Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Pierre Robin avec Syndrome de Stickler

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laetitia
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MessageSujet: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Mer 5 Aoû 2009 - 8:03

Bonjour,

Nous sommes les parents d'un petit garçon de 1 an maintenant né avec un syndrome de Pierre Robin.
On nous avait annoncé un pierre robin isolé, et à la dernière consultation avec le professeur Abadie, elle a trouvé que le bébé était hyperlax. Je précise que suite aux différents examens, il n'a aucun problème de vue (pas de myopie), les radios du squelette sont OK.
Nous sommes inquiets car nous avons entendu parlé que l'hyper élasticité des articulations etait un des symptômes du syndrome de Stickler.
Y a-t-il des parents dans le même cas que nous ?
Pouvez-vous nous renseigner sur le syndrome de Stickler ?

Merci d'avance.
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susanat
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MessageSujet: Re: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Mer 5 Aoû 2009 - 11:16

pour le syndrome de stickler il faudrait que tu attend que Maryim voit ton mail ses filles et son mari son sticklers

Je pense que si Abadie pensait que ton fils était stickler elle aurait fait faire des recherches et à son age on devrait déjà pouvoir le diagnostiquer, surtout elle qui s'y connait bien, s'il elle n'a pas dit qu'il était stickler ou qu'elle le suspectait à mon avis c'est parce que ce n'est pas le cas mais bon elle peut se tromper

mes fils sont tous les deux spr et suivie par le dr Abadie aussi on s'est peut etre croisé dans les couloirs de Necker ou de Marfan

comment va ton fils? comment s'est passé l'opération du palais? et la crèche ca se passe bien?

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kaomé
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MessageSujet: Re: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Mer 5 Aoû 2009 - 11:24

bonjour et ici
abadie vous en a t-elle suggérer le stickler? ou c'est vous qui avez cherché?

en tous les cas, il y a mairym qui connait plus le stickler, son mari et ses deux filles en sont atteint!

au plaisir de te lire! Wink

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mairym
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MessageSujet: Re: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Mer 5 Aoû 2009 - 11:36

Bonjour Laetitia et parmi nous.
Mon mari et mes deux filles ont les Syndrome de Stickler.C'est vrai l'hyperlaxité est un signe parmi plein d'autres signes mais ça veut pas dire que ton fils est Stickler.Comme Susanat a dit Dr.Abadie se connait en Stickler.Pour le cas de mes filles et de mon mari ça partait pas des problemes avec les yeux.Mon mari a eu aussi des problemes au niveau des hanches,un cataracte,myopie,fente palatine,mains longues,membres longs,retrognathisme et un strabisme.Delphine a un leger scolise,myopie,fente palatine et un retrognathisme.Pour Fabienne c'est la myopie et la fente palatine.
Je pense on parle de Stickler si plusieurs signes sont present.Si tu as d'autres questions n'hesites pas.Si tu veux je peux te donner mon no.de téléphone.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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laetitia
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MessageSujet: sydrome de pierre robin et hyperlaxité   Mer 5 Aoû 2009 - 17:18

Merci à toutes pour vos réponses. C'est vrai que je pense que Abadie lors de sa consultation réfléchissait tout haut par rapport au stickler : il n'est pas myope, sa radio est bonne donc a priori pas de Stickler.
Par contre, elle nous a demandé si nous étions aussi hyperlaxe, elle a examiné Valentin. Je lui ai demandé les conséquences de cette hyperlaxité elle m'a parlé d'arthrose à 30 ans.
Et, il est vrai que j'ai vu cela sur la documentation Stickler.

Le Professeur Lyonnet (le généticien) qui avaient vu les radios de Valentin juste avant, les a trouvé bonnes même s'il y a des vertèbres "omblique". Je ne sais plus exactement le terme qu'il a utilisé. Il dit que ce n'est pas étonnant à cet âge.

En fait c'est cette petit reserve + l'hyperlaxité découverte juste après par Abadie qui me donnent des doutes.
Je pense écrire au professeur Lyonnet pour lui demander si l'hyperlaxité découverte par Abadie pourrait remettre son diagnostic en cause. Je ne revoie en effet Abadie que dans 1 an.
Sinon Valentin va bien.Hormis les rhumes en continue : les joies de la crêche. L'opération en Mai s'est bien passée car c'est un succès (même si les premieres heures ont été très dures pour lui).

Prochaine étape : la rencontre de l'orthophoniste en Mars.
Il est certain que c'est sur cela que je devrais me concentrer.

Bon il faut que je quitte mon ordinateur et rentre chez moi (je suis au travail) retrouver mom loulou.
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Mer 5 Aoû 2009 - 20:32

bonjour et bienvenue Laetitia!

j'ai aussi rencontré le professeur Abadie et elle a aussi parlé de la maladie du collagene pour ma fille,en fait à chaque fois que j'ai vu une equipe ils ont trouvé une maladie differente en plus de spr!!!
donc ne te fais pas trop de soucis quand meme,on est souvent des "cas d'etudes" dans ces grands hopitaux universitaires!
si tu veux te rassurer demande plus de details mais malheureusement je ne sais pas si eux meme ont les reponses!!

c'est super que ton petit bout aille bien!

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MessageSujet: Re: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Jeu 6 Aoû 2009 - 9:51

Bienvenue !!!!


Nos enfants sont suivi de prés du coup on a plus "de chance" de détecter d'éventuels problèmes...
Ne t'inquiètes pas trop ... c'est probablement une fausse alerte...
Pour mon MArtin ,ils avaient suspecté des problèmes au niveau du bassin , aprés échographie et radio R A S.Sauf une bonne dose d'angoisse pour popa et moman...

Bonne continuation...
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Doro
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MessageSujet: Re: Pierre Robin avec Syndrome de Stickler   Lun 10 Aoû 2009 - 19:58

Ne peut-on être hyperlaxe qans que ce soit le signe de quelque chose ? Mélina aussi a vu un kiné pour ça, non ? Vous êtes un peu dans le même cas ? ils constatent des choses mais ne diagnostiquent pas pour autant une autre maladie.

_________________
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