hypotonie chez l'adulte atteint de stickler?

je m'adresse aux adultes ayant le stickler. je viens d'avoir un coup de téléphone une jeune femme de 20 ans ayant le syndrome de Pierre Robin, le stickler avec fente labio palatine. elle voudrait savoir si des adultes stickler ont de l'hypotonie?
elle habite vers marseille et donc voudrait rentrer en contact avec d'autre personne atteinte aussi du stickler habitant par là voir même avec d'autre pour parler des différents soucis de santé et se sentir moins seule.

je pourrais vous donner ses coordonnées par mp si vous voulez bien l'aider! merci pour elle

Envoies moi ses coordonées et on va la contacter.