Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 syndrome de sticker

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solvene
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MessageSujet: syndrome de sticker   Ven 22 Oct 2010 - 21:37

salut!
quelqu'un pourrait il me dire,dans quelle membre ,se déglange en premier l'artrose?
je vous pause cette question,car kylian est myopes,et que son père qui a 34 ans,a de l'artrose dans les hanches(c'est héréditaire,du cotés de mon marie)
kylian dit avoir mal au gemoux,mais vu qu'il est très grand pour son ages,la pédiatre ne s'inquiète pas,dit qu'il grandit trop vites.
il mesure 123 cm pour 20 kilo
merci
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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Sam 23 Oct 2010 - 4:39


je réponds puisque personne ne l'a encore fait
bon généralement l'artrose arrive quand même avec l'âge...je sais pas pour le stickler...mais bon voici la liste des maux qui y sont associés

Os/articulations
-Douleurs articulaires/articulations larges
-Arthrose (maladie dégénérative des articulations)
-Hyperlaxité (élasticité excessive des articulations)
-Genu valgum (genou cagneux)
-Scoliose (courbure de la colonne vertébrale)
-Legg-Perthes (maladie dégénérative de la hanche)

après ça peut être aussi des douleurs liées à la croissance....ça arrive souvent au niveau des genoux chez les enfants....
c'est le problème quand nos enfants ont des problèmes et présentent des symptômes on est toujours en train de se demander si c'est lié à leur problème génétique ou non...je suis souvent dans ce type de question pour ma fille aussi ...

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ISA
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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Sam 23 Oct 2010 - 7:16

je ne sais pas te répondre,je me pose beaucoup de question aussi sur le stickler
ton fils a été diagnostiqué?
pour savoir si c'est de l'arthrose il faut faire des radios dans un premier temps
apres le stickler se manifeste differemment dans l'intensité et les symptomes selon les personnes
tu as parlé du stickler à ton pédiatre,parce qu'il sait peut etre meme pas ce que c'est
et pour ses yeux il est suvi régulierement(fond d'oeil,...)

je sais qu'il a a des enfants atteints de stickler qui souffrent tot de l'arthrose

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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Sam 23 Oct 2010 - 7:47

vois avec mairym, papa arnaud en a et sera peut être mieux te répondre! Wink

a t il eu des radios du squelettes récemment?

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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Sam 23 Oct 2010 - 7:58

je sais qu'il y a une généticienne à necker,specialisée dans les maladies des os,qui s'occupe du stickler Martine Le Merrer

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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Sam 23 Oct 2010 - 13:03

regarde ça solvène :

http://www.sticklerquebec.org/articulaire.html

Wink

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solvene
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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Sam 23 Oct 2010 - 20:13

ok.merci pour vos réponse.
pour l'ophtalmoil est suivi tous les 3 ou 6 mois,cela dépent.
merci kaomé pour la doc.je vais en parler a ma pédiatre,afin de faire ,éventuellement une radio pour son genoux.
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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Dim 24 Oct 2010 - 5:55

j'ai été lire le doc... bon quand même l'arthrose à mon avis apparaît plus vite et est plus fréquent que chez la majorité des personnes mais ils ont pas l'air de dire que ça peut déjà être présent chez l'enfant...

par contre en lisant le paragraphe sur l'hyperlaxité.....ça m'a rappelé de vieux souvenirs, car je suis hyperlaxe....et j'ai beaucoup souffert des genoux dans l'enfance. J'allais chez le kiné faire des infra-rouges et d'autres truc pour que ça me fasse moins mal.

et puis ma fille a souvent mal au genoux aussi...et dans certain syndrome comme le 22q11 les enfants ont aussi fréquemment des douleurs à ce niveau là. Qui sont alors plus liées à mon avis à l'hypotonie. Je vois chez Chloé elle compense sur les jambes la force qu'elle n'a pas au niveau du bassin et cela crée des tensions que nous allons enlever régulièrement chez l'osthéo.
les tensions vont jusqu'au tibia...et c'est l'osthéo qui a pigé ce qui se passait....ça va mieux depuis que nous sommes aller détendre tout cela....c'est aussi une piste à explorer pour ton enfant.....
d'autant que la médecine n'a souvent pas grand chose à proposer pour ce genre de douleur....

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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Dim 24 Oct 2010 - 6:49

c'est aussi un peu ce que je me dis pour Mélina qui a souvent mal aux genoux aussi
je crois que ses pieds valgus doivent faire "travailler" ses genoux,et d'une mauvaise maniere!
mais est ce que pour des enfants qui sont suceptibles de faire de l'arthrose,avoir des "blessures" aux articulations ne risquent pas d'aggraver cette arthrose?

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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Dim 24 Oct 2010 - 8:37

je sais pas ? les positions peut être ? aucune idée....

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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Dim 24 Oct 2010 - 8:47

J'ai les pieds valgus et je m'en suis rendu compte à 26 ans après avoir eu des tendinites au genou et avoir très mal aux genoux en descendant de la montagne .Depuis j'ai des semelles orthopédiques par contre on ne pas parler d'arthrose sauf quand j'ai fait réçamment une radio du dos mais en fait j'ai un pincement entre 2 lombaires mais pas d'arthrose à cet endroit là .En tout cas si il y a des soupçons autant faire une recherche car on aurait mis des semelles plus tôt je serais surement moins tordu que maintenant et si on avait vu de l'arthrose on aurait fait ce qu'il faut .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net


Dernière édition par matilde le Dim 24 Oct 2010 - 10:51, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: syndrome de sticker   Dim 24 Oct 2010 - 9:00

oui la position des pieds a toute son importance ! à vérifier aussi....

cela dit avec Chloé on a régulièrement vu un orthopédiste ....

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