Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Avr 2007 - 20:12

bonsoir!
halalalala... ce n'est vraiment pas facile tout ça!
Alors, les dernières nouvelles sont les suivantes: mon conjoint a appelé le Pr de Trousseau (j'ai un peu pêté les plombs hier midi...) pour savoir exactement quoi faire. Je précise au passage que ce médecin est vraiment génial: il nous répond toujours au téléphone, et nous rappelle quand il n'est pas là... et passe à chaque fois 15mn avec nous! Il faut donc maintenant ne plus la forcer du tout: on lui propose ses biberons comme d'habitude, si elle veut, tant mieux, si elle ne veut pas, tant pis! Si vraiment elle n'en veut pas, on lui repropose 10mn plus tard, et si toujours pas, on laisse tomber! On lui met 400ml max la nuit en gavage et il faudrait qu'elle mange au moins 250/300 par jour, ce qui est faisable... le Pr nous a rassuré: avec les 400ml la nuit, elle ne peut pas dépérir, ce qui est rassurant! Le pb, c'est qu'il faut absolument que je me destresse: il faut au max que qq1 d'autre lui donne le bib et que je ne sois pas là pendant ce temps là... du coup, on la donne à garder dimanche après midi à ma belle mère (je ne vous raconte pas dans quel état je suis en y pensant..). C'est clair que ça fera du bien à tout le monde, et qu'il faut aussi que j'arrive à m'en détacher un peu!

Donc il faut absolument qu'on arrive à lui redonner gout au biberons... ce qui peut prendre beaucoup de temps! Concernant la cuillère, elle s'y met tout doucement, et on est très vigilent quant à sa motivation à manger: dès qu'elle fait mine de ne plus en vouloir, on arrête tout de suite.

Sinon, j'ai eu la néphrologue au téléphone ce matin: on a rdv le 4 mai à Bicêtre pour la scintigraphie... et pour elle, jeanne n'échapera pas à l'opération! Et une de plus...
Il faut voir comment le rein fonctionne, et à quel point l'urine coince à la sortie.

Je vous tiens bien sûr au courant de la suite!!!

Encore merci pour votre soutien et votre écoute.
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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 5:32

pas réjouissant du tout... mais quelle est cette opération tu parles ?
concernant la garde le dimanche c'est une bonne chose , cela vous permettra de souffler tous les 3 et de retrouver un peu ton mari et puis ta fille a aussi besoin de voir d'autres personnes
je n'hésite pas à laisser oriane à mes parents et des fois la journée entière au moins une fois par semaine
j'ai montré à mes parents et à ma soeur comment la nourrir par sonde et après une journée d'essai avec eux à leur montrer et qu'ils apprivoisent cette machine maintenant ils sont aussi doués que moi pour la brancher. je leur meme laissais deux nuits d'affilées , je suis une maman très indigne !!!!
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 5:33

j'espère que tu vas voir le bout du tunnel bientôt, bon courage et destresse toi, elle a du comprendre que sa maman n'en pouvait plus....et elle en joue la coquine, laisse faire les autres personnes c'est toi qui aura le dernier mot mais en aucune circonstrance il ne faut forcer un petit à manger, c'est dur mais après c'est une bagarre et les loulous l'ont bien compris!!! la preuve...
bon courage et bisous

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Mamiebluepapo
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 5:38

eh bien Sylvie, si toutes les mamans "indignes" étaient comme toi alors je dis chapeau a toutes ces mamans!!!! bisous à ta puce!!!

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 6:44

il a raison de dire qu'il faut que tu la fasses garder par quelqu'un d'autre. on a tendance à les couver et ils en profitent! et puis, il faut que toi aussi tu prenne du temps pour toi, pour vous! il faut décompresser. calvin, je l'avais mis à la halte garderie avant l'opération. et ça a fait du bien aux deux!

allez, courage! on est là si besoin! Wink

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 14:11

c'est vraiment une chipie, c'est moi qui vous le dis: cette coquine était affamée hier soir, et elle s'est engloutie 80ml en 7mn!!!!!! Ca l'a tellement fatiguée qu'elle s'est endormie comme une masse... Enfin, au moins ça prouve que quand elle le veut, elle le peut!
Du coup, aujourd'hui, c'est 40 puis 50ml seulement... mais tant pis, si elle n'a pas faim, elle ne mange pas! Non mais!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 20:26

et oui! c'est ça avoir du caractère mais ausi bien pour elle que pour toi! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Avr 2007 - 20:31

Mais c'est une vraie coquine cela.C'est vrai ça stresse enormement pour les faire manger.Moi je n'ai pas eu quelq'un pour garder mes deux anges mais on s'est sorti quand meme.C'était trés dur mais maintenant je suis contente de les voir en pleine forme.Il faut etre trés fort.Courage.

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 12 Mai 2007 - 20:06

bonsoir à tous!
Voici les dernières nouvelles de la puce: on est parti en vacances pendant une semaine (un repos bien mérité, c'est moi qui vous le dis...), et tout s'est très bien passé, malgré le temps pourri!
La miss mange de mieux en mieux, même si c'est encore loin d'être l'extase, mais on sent qu'elle prend de plus en plus de plaisir à prendre son bib'... ah, mais je ne vous avais pas dit que j'avais vu une pédo psychiatre!!! Elle m'a expliqué qu'il ne fallait plus la forcer du tout du tout. Et finis les stratagèmes pour qu'elle mange: on ne se lève plus, on ne chante plus, on n'attend plus qu'elle s'endorme... soit elle prend car elle en veut, soit c'est tant pis et on lui repropose 4 heures plus tard (sauf bien sûr si elle réclame avant). Le tout étant d'être convaincu qu'on fait ça pour son bien, et qu'elle ne se laissera pas mourir de faim... et surtout, ne plus stresser!
Du coup, on a rendu la balance le soir même à la pharmacie, et on ne note plus ce qu'elle mange! Alors depuis, les prises de bib sont très variables: soit rien du tout, soit jusqu'à 90ml... et c'est vraiment de mieux en mieux: maintenant, elle ouvre grande la bouche quand on lui montre le biberon, et tête frénétiquement les 1ères minutes (mais on sait que ça la fatigue beaucoup, car elle est très vite en sueur), ce qu'on n'avait pas vu depuis très longtemps!
Aujourd'hui a été particulièrement encourageant, on en est très content!
Voilà pour nous!

J'espère que de votre côté à toutes, tout roule!

A très bientôt...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 12 Mai 2007 - 21:18

Eh ben voila de bonnes nouvelles, c'est sure un bébé ne se laisse jamais mourir de faim, c'est vous qui devez avoir le dernier mot.....et ça marche alors continuez, bravo et bisous à la puce

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 13 Mai 2007 - 5:31

et bien voilà! je n'avais pas compris que vous aviez la balance chez vous! c'est une chose qu'il faut éviter à tout pris! c'est un truc à stress! et le stress est loin d'être notre ami! lol!

en tous les cas je vois que les vacances ont été bénéfique et c'est déjà ça!

alors la puce, continue comme ça! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 14 Mai 2007 - 13:31

Et super.Ca fait plaisir d'entendre ces nouvelles.C'est vraiment trés encourageant. à la petite et bonne continuation pour toute la famille.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 14 Mai 2007 - 17:14

coucou!
Nous sommes allées à la PMI aujourd'hui pour le vaccin contre l'hépatite, et on a pu la peser et la mesurer. Contre toute attente, elle a pris 160g, malgré son alimentation réduite!!!! Elle fait donc maintenant 6.060kg, et mesure 62cm... autant dire qu'on fait pêter le champagne ce soir avec le papa! Je suis vraiment ravie qu'elle ai passé le cap des 6kg!

Elle mange vraiment de mieux en mieux, et on sent qu'elle commence à prendre du plaisir... pourvu que ça dure!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 14 Mai 2007 - 18:25


petite puce, regarde comme tes parents sont heureux, continue comme ça.....et gros bisous...

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 14 Mai 2007 - 20:20

super! et que le champagne coule à flot pour une nouvelle comme ça! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 15 Mai 2007 - 11:46

Genial.On va passer pour feter ça et pour donner des gros bisous à la petite miss. Et ben profitez bien de champagne.Gros à toute la famille.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 16 Mai 2007 - 14:33

bravo bébé pour ton evolution et surtout fait comprendre a maman et papa ,par tes regard que tu le fait à ton rytme,ma puce félicitation au papa et a la maman coninué comme cela,amour et effort sont les atout de la guérison de votre puce .bravo la famille

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 16 Mai 2007 - 20:16

alors ce champagne? il était bon??
bravo à la petite puce et aussi à ses parents qui savent prendre soin d'elle! cheers
allez patapoil, donne nous d'autres bonnes nouvelles!

au plaisir de te renconter à trousseau, si tu le souhaites toujours.... (moi, je commence déjà à cogiter...)
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 17 Mai 2007 - 19:07

vous êtes tous vraiment super sympas!!!!! Merci pour vos encouragements et vos félicitations qui me vont droit au coeur.

Jeanne mange vraiment chaque jour de mieux en mieux, et pour preuve aujourd'hui: en tout, elle a pris 380ml toute seule, dont 2 biberons de 100ml complètements vidés... c'est impressionnant, et on est vraiment ravi le papa et moi.
Bien sûr, nous sommes très vigilents quant à son plaisir et à son envie de manger, et si sur un biberon, elle ne prend que 40ml, nous laissons tout de suite, sans insister (ou vraiment un tout petit peu, mais nous savons maintenant quand elle ne veut pas du tout manger, et là, on stoppe le bib illico!). Par contre, je ne peux m'empêcher de penser que du jour au lendemain, elle peut ne plus vouloir, même si au fond, il n'y en a aucune raison... mais c'est vrai que depuis sa naissance, à chaque progrès, il ya un énorme pas en arrière juste après.
Mais je reste très positive, très motivée, et mon moral est au beau fixe depuis ces qq derniers jours, où je la vois manger avec tant d'envie et de plaisir... plus de larmes, plus de cris, et de beaux rots à chaque bib englouti! Et surtout, chose incroyable: aucune régurgitation depuis 3 semaines, alors qu'eeles étaient quotidiennes avant!!!!

Hier, nous sommes allées voir l'anesthésiste (coup de bol, jeanne ayant été opéré il y a peu de temps, pas de nécessité de lui faire la prise de sang!): tout va très bien, aucune contre-indication à l'intervention. Je suis tombée sur une femme charmante, qui m'a réexpliqué la procédure de l'opé, ce qui m'a rassuré... 45mn, morphine à dose nécessaire, soins intensifs, plaque en sillicone pour manger dès le lendemain, pas de manchons, retour en chambre le lendemain, pas de remise de sonde avant 3 ou 4 jours et seulement si besoin, bref, je suis presque incollable! (Du coup il me vient une question pour celles dont l'enfant a été opéré à trousseau: quand enlèvent ils la plaque qu'ils lui collent après l'intervention?)
Alors voilà, il n'y a plus qu'à!!! Mais en sortant du rdv, je me suis rendue compte que ça approchait très vite, que c'était pour très bientôt, et cette idée me calme un peu de mon impatience...

Allez, on croise les doigts pour que la miss rentre à la maison sans sa sonde!!!!!!!!

Sosso, je serai toujours ravis de vous rencontrer...

Au plaisir!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 17 Mai 2007 - 19:19

et bien si jeanne prend de plus en plus de plaisir à manger, moi je prends de plus en plus de plaisir à lire ce poste! lol! et moi non plus j'en régurgite pas une miette! Wink

allez, on aura une grosse pensée pour vous pour l'opération!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 17 Mai 2007 - 20:37

cheers encore pour Jeanne!!!

Pour ce qui est de la plaque, le doc Soupre m'avait indiqué que les parents devaient apprendre à la nettoyer et à la replacer tous les jours ( un fois par jour, je crois). cet apprentissage se fait pendant l'hospitalisation afin que l'on puisse reproduire les gestes chez nous...
je crois que la palque est conservée pendant un mois (peut-être jusqu'au contrôle de la cicatrice par le chir)... Mairym pourra peut être te donner quelques précisions, vu qu'elle a testé pour nous!!!

Voili voilou et à bientôt...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 18 Mai 2007 - 10:02

En faite pour moi c'est que Delphine qui a gardé la plaque.Fabienne n'est pas arrivée avec la plaque donc Dr.Soupre a decidé d'enlever.N'inquiete pas la nettoyage n'est pas trés difficile et bien expliquer à l'hôpital.On a eu Corega Poudre Super pour la replaçer.J'ai meme encore une boite.J'ai aussi gardé la plaque pour plus tard expliquer aux filles.On nettoye la plaque en sous l'eau et aprés on met le poudre et on replace la plaque dans la bouche.Si je me souviens c'était un fois par jour.S'il y a encore des questions n'hesites pas.Si tu veux je peux te donner mon No. de téléphone par MP.
Allez Courage.Nous sommes avec vous et je suis sûre elle va sortir sans sonde comme Fabienne.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 27 Mai 2007 - 8:01

je mettais du corega en colle et non en poudre, plus pratique , un peu plus cher mais tu n'en mets pas partout

bravo jeanne, cela fait chaud au coeur qu'elle prend des biberons entiers
je suis vraiment heureuse pour vous. une bataille de gagner, le spr sera pour vous plus qu'un souvenir
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 31 Mai 2007 - 16:31

coucou!!
Je viens de mettre un message sur le post "op de jeanne" pour raconter un peu comment s'est passée l'hospitalisation...
Ce que je n'ai pas dit par contre, c'est l'autre mauvaise nouvelle de la semaine: elle doit être opérée dans les mois qui viennent de son rein gauche. Elle a donc un reflux vésico urétral et un rétrécissement de l'urtère gauche... j'ai eu la néphrologue au téléphone, qui a montré le dossier au chirurgien qui a dit qu'il fallait intervenir assez rapidement, car le rein souffre déjà un peu!
Je ne vous raconte pas la claque que je me suis encore prise en pleine poire mercredi! M'enfin, comme d'habitude, je suis effondrée sur le coup, et je vais mieux qq minutes après. Je me demande vraiment quand est ce qu'on va nous lacher un peu avec les opé et les hospitalisations... ça va être sa 4ème intervention en à peine 1 an de vie!
Alors rendez vous est pris pour le 14 juin pour en savoir plus. La "bonne" nouvelle par contre, c'est que c'est le même chirurgien que pour les intestins, donc on le connait déjà!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 31 Mai 2007 - 18:07

et bien! quel drole de début de vie pour cette puce. Mais là aussi ça va finir par s'arranger. je vous le souhaite de tout coeur!

et je vais finir de lire le reste! à plus!
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