Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Avr 2007 - 20:37

si tu cherches un osthéo ,
je suis également en seine et marne et il y en a un a coté de chez moi qui a déja travailler sur un enfant portant une sonde étant donné qu'il a eu camille.
il est reellement bien et prend vraiment son temps.
son fils a l'age de camille.
mais tu es a coté de melun jez crois et cela doit te faire une bonne cinquantaine de km.
je suis a coté de dammartin en goele et a coté de CDG.
si tu veux plus de précision ou que j'aille avec toi fais moi signe.
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Avr 2007 - 21:01

oups!!! Le problème, c'est qu'on cherchait quelque chose qui lui plaise vraiment au gout, alors on a déjà essayé pas mal de choses: carottes, poireaux/pdt (c'est ce qu'elle a mangé ce soir avec appétit), et pas mal de fruits... il faudrait donc que je me contente d'un seul à la fois! Ce que je faisais jusqu'à présent, c'était à midi et le soir, 1 ou 2 cuillères de légume, et à 16h, un fruit. Si je comprends bien, il faut que je continue comme ça, mais en choisissant 1 fruit et 1 légume...
Vous ne pouvez pas savoir à quel point ça me fait plaisir!!! Ca voudrait dire que si ça continue comme ça (et je peux vous dire que je croise tous les doigts, même ceux des orteils), elle ne ferait un blocage que sur le biberon (ce que je comprendrai aisément, vu la façon dont ça se passe depuis le début)!!! Il faut maintenant surtout que je fasse très attention à ce qu'elle prenne vraiment plaisir à manger des petits pots...
Merci nath... en effet, ça fait une trotte pour ton osthéo! Et il a aidé Camille à se débarasser de sa sonde, ou c'était pour autre chose? Parce que si ça peut aider, je suis prête à faire tout le chemin nécessaire!!!
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 7 Avr 2007 - 6:43

Si elle supporte bien les légumes et les fruits continue comme tu fais, mais fais attention aux fruits car ele peut avoir de la diarrhée au début si tu lui en donne trop. Evite les légumes qui donnent des gaz comme artichauts,petits pois....et les fruits rouges pour les allergies! et bravo petite Jeanne!!!!

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Mamiebluepapo
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 8 Avr 2007 - 13:38

tout à fait d'accord avec la mamie! vu ta puce évite les fruits à allergie, (fraise, kiwi,...)

et peut être que la cuillère lui plait plus! et si c'est ça temps mieux! cheers

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 8 Avr 2007 - 20:36

Bonsoir!!
Ce soir, encore une belle victoire: elle a super bien mangé à la cuillère, et en redemandait!!! Incroyable... elle a même plutôt bien bu son bib (on triche, on lui met du petit pot poireaux/pdt dedans, elle en raffole)...
Bien sûr, comme d'habitude, je n'ose pas trop me réjouir car je sais que demain, tout peut redevenir très dur avec cette chipie!

Je ne sais pas si vous pouvez me renseigner, mais il me semble qu'il faut à un bb de 5 mois passés au moins 500ml de lait/jour... mais dans ce cas là, il faut l'équivalent de combien de grammes de "solide"? Un petit pot par repas?
D'un autre côté, je retourne à trousseau mardi pour la cystographie du rein, j'essayerai de voir la dieteticienne... histoire qu'elle me fasse un plan détaillé de la marche à suivre. C'est vrai qu'avec un bebe qui mange normalement, tout doit être plutôt simple, mais quand on galère pas mal, on est tellement contents de trouver qq chose qui plaise à son enfant qu'on ne voudrait ne le nourrir que de ça!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 9 Avr 2007 - 5:47

pour le lait tu peux compenser par un yaourt ou tout produit laitier. et sinon, vois avec ta diète qui sera mieux te dire! tu n'as plus longtemps à attendre!

et super si elle aime manger à la petite cuillère. cheers
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matilde
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 9 Avr 2007 - 16:29

Salut
Matilde après son opération à 7 mois n'avait plus le droit au biberon pendant 3 mois .Maintenant elle en a 11 mais joue avec son biberon en le croquant de ses 6 dents donc on insiste pas .Pour le petit déj elle a 3 petits suisse bébé nature avec un pot de fruits .Chaque petits suisses faisant 50 g c'est un apport de 150g .Puis à midi un pot légumes viande de 200g et 100g de tout petit filous .Au goûter un ou deux biscuit une compote et un tout petit filous et le soir un blédiner ou équivalent nestlé car il rajoute 100 ml de lait et encore un tout petit filous .On essaie de lui mettre le maximum de lait et si elle mange tout ça lui fait 550 ml avec ce régime .Au gouter on lui donnait pommes vanille lait en compote mais on en trouve plus mais il existe en gourde des yabon pommes fraise lait .Enfin pour l'instant c'est ma belle mère qui s'en occuppe une semaine alors j'espère qu'elle va faire gaffe .Sinon je me suis faite un peu à l'idée des proportions sur le clu b bébé nestlé car chaque semaine il nous envoie un menu suivant l'âge de l'enfant.Matilde pour l'instant n'aime pas la cuisine maison et les légumes ou viande en morceaux parcontre elle aime bien la glace aux smarties de son frère et la friture au chocolat.Je vais acheter un Viennetta pour son anniversaire. Sinon elle dévore dans le sens littéral du terme les livres en carton et déguste le carton avec délectaction .Le pédiatre ma rassurer en me disant qu'un peu de cellulose ça ne faisait pas de mal.Elle mord la vie à pleines dents !!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 10 Avr 2007 - 5:01

Citation :
Sinon elle dévore dans le sens littéral du terme les livres en carton et déguste le carton avec délectaction .Le pédiatre ma rassurer en me disant qu'un peu de cellulose ça ne faisait pas de mal.Elle mord la vie à pleines dents !!!

il va falloir suggérer aux éditeurs de faire des livres contenant du lait! lol! au moins il est vrai qu'elle croque la vie à pleine dents, alors choisi bien les titres des livres! Razz

en tous les cas, elle mange bien ta fille! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 10 Avr 2007 - 19:48

3 mois sans biberon, c'est énorme!!! Elle a été opérée dans quel hopital? Et tu as certainement eu intéret à lui apprendre la cuillère avant... ils t'avaient prévenu?
Apparemment, la diététicienne est en vacances.. il faut que j'attende jeudi! Mais comme avec jeanne, ce ne sont que des hauts et des bas, je ne sais trop quoi penser: un coup, elle mange avec plaisir, un autre coup elle pinaille et accepte 1 ou 2 cuillères... allez, c'est sans doute parce que c'est le début!

Pour celles qui ont eu le petit bout opéré à trousseau, ça s'est passé comment?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 10 Avr 2007 - 20:07

pour l'équipe de trousseau, tu as tout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

pour ce qui est du biberon, calvin ne l'a plus eu suite à sa première opération et il s'en est très bien passé. il a tout pris à la cuillère depuis et bu avec un verre à bec sans anti goutte. il faut dire que maintenant si on lui met un biberon en bouche il ne sait pas quoi en faire! lol! il a appris à la cuillère suite à l'opération, ne voulant pas de la cuillère avant! tout repasé par le nez! Evil or Very Mad

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 11 Avr 2007 - 14:05

Personnelllement, je trouve que Jeanne a fait d'enorme progres, c'est genial : bravo petit Jeanne!!
Morgan apres son operation ne sait plus succer son pouce une la tetine d'ailleurs. Et pourtant, il ne faisait que ca avant l'op. Je n'avais js reussis à lui donner la cuillere avant l'op il n'y arrivais pas sans palais...
Et maintenant, il reussit tres bien et ca va tres vite les progres.
Je pense que Jeanne est tres bien partie. Quel age a t'elle maintenant et combien pese t'elle?
gros bisous et à bientot

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 11 Avr 2007 - 16:38

Matilde a été opérée à Necker par le professeur Couly qui préconisait 3 mois sans biberon .Le professeur Abadie qui la suivait depuis sa naissance nous avait prévénu et on a commencé les petits pots un tout petit peu avant ses 3 mois uniquement à la vanille et crème de riz poire pour minimiser les allergies .Au début elle avait le bib avant et quelques cuillers après .Puis à 5 mois quand la sonde a été retiré on commençait par le petits pots et on complétait aux biberons .Elle a commençait à bien boire ses bibs à 4 mois et demi et il a fallu passer au maximum du petit pot à 5 mois .C'était pas facile j'étais inquiète si tu regarde tu verras mes messages autour du mois de décembre c'était pas la joie .Je me demandais si ça valait le coup de l'opérer .Maintenant il y a un contrôle en mai avec le pr Abadie et l'autre en juin avec Couly mais j'ai l'impression que tout va bien .On m'avait prédit des dents qui pousse en vrac et pour l'instant 4 en haut et 2 en bas dans le bon ordre.Des difficultés pour parler mais elle commence à dire papa après baba à 11 mois et elle disait maman avant l'opération donc vers 6 mois et demi .Elle semble aussi bavarde que son frère de 4 ans .
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 11 Avr 2007 - 18:08

merci pour vos témoignages qui me remontent un tout petit peu le moral...
Jeanne a maintenant 5 mois presque et demi, et ne mesure que 60.5cm pour 5.700kg... elle n'a pas pris 1g depuis une semaine, ce qui commence un peu à me stresser!
Aujourd'hui, ça a été dur dur pour la nourrir! Elle a encore vomit sa sonde ce matin, et a vomit à nouveau cet aprèm'... m'enfin, c'est comme ça!
Demain, j'essaye de rappeler à trousseau voir si je peux parler au Pr ou à la diététicienne.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 12 Avr 2007 - 8:09

Pour ce qui est du poids ne stresses pas trop? Morgan avant son operation n'a pris que 600 gr en deux mois....Bon c'est vrai qu'à ce moment là j'etais plutot tres stressee comme toi!!! Mais t'inquiete apres il reprenne plus vite.
Courage... Mais encore une fois, je trouve qu'elle se debrouille pas mal du tout.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 12 Avr 2007 - 9:24

comme dit isabelle17, ne focalise pas trop sur le poids. du moment que ta puce sourit, pousse , c'est ce qui compte! elle peut prendre du poids plus tard en mangeant à la cuillère. alors attends un peu pour voir! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 13 Avr 2007 - 3:57

ne stresse pas trop pour le poids, je sais les filles l'ont déjà dit, je radote mais pour comparer oriane faisait à 5 mois 56.5 cm et 5.620 kg. Tant qu'elle pousse et suit sa courbe on ne s'affole pas. oriane n'a pas pris 1 cm , ni 1 gramme, ni pc depuis deux mois
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 16 Avr 2007 - 18:21

j'ai trouvé un site très intéressant sur les pieds bot. de plus on apprend des choses!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 16 Avr 2007 - 20:32

merci kaomé... c'est un site que nous connaissons bien maintenant, et qui est en effet très interressant!
Le pied de jeanne se remet très bien (elle a été platrée à 5 reprises chaque fois une semaine, puis une toute petite intervention chirurgicale, et à nouveau platre 6 semaines! Maintenant, c'est kiné 4x/semaine), et il n'a plus rien à voir avec le pied que nous avons vu à la naissance: c'était un pied bot très sévère, et maintenant il est déjà beaucoup beaucoup mieux... aucune comparaison possible! Encore une fois, merci à trousseau pour leur super équipe, et à ma kiné qui est géniale!

Les dernières nouvelles de la miss sont toujours les mêmes: elle mange peu (en moyenne 400ml/jour), avec difficulté et surtout jamais avec envie!!!!!
Par contre aujourd'hui, grande nouveauté: elle arrive presque à se retourner du ventre sur le dos, il ne manque presque rien!! C'est super rigolo de la voir...
Mercredi, je retourne à trousseau pour voir le néphrologue pour en savoir plus pour son rein... je vous tiendrai au courant!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 18 Avr 2007 - 21:13

je suis aujourd'hui retournée à trousseau avec jeanne, pour voir la néphrologue: finalement, elle a un gros reflux (grade 4 sur 5!), et on doit lui faire passer une scintigraphie pour voir comment son rein fonctionne et voir si l'urine ne bloque pas à la sortie du rein... bref, encore une nouvelle assez moyenne!

Sinon, j'en ai profité pour voir la diététicienne, et elle m'a fait un menu sur mesure pour la miss: bib matin, au gouter et le soir, et le midi, petit pot de légumes et petit suisse. On a esayé à midi, pour le moment, c'est moyen... mais comme je suis super sympa, je lui laisse un peu de temps pour s'habituer!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 19 Avr 2007 - 4:46

gros reflux en effet ,tu dois la passer quand ?
c'est un repas équilibré, tu mets des céréales dans le biberon, le matin . Pour nicolas je lui en mets toujours et il a 4 ans bientot.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 19 Avr 2007 - 5:05

ah! ces reflux! ce sont vraiment les ennemis de nos loulous!
et comme dis sylvie, quand doit elle passer sa scintigraphie?

et pas mal son menu sur mesure, avec le temps ça va peut être aller de mieux en mieux! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 19 Avr 2007 - 13:46

pour l'examen, je dois attendre que la néphrologue m'envoie la liste des établissements qui la font, car ils ne la pratiquent pas à trousseau!
Sinon, évidemment, pour l'instant, le nouveau régime est une catastrophe... elle ne veut rien à la cuillère, et boit ses bibs sans aucun plaisir, donc vomit tout derrière!

Je suis à bout complètement psychologiquement, et je vais appeler à nouveau le Pr pour lui demander combien au max je peux mettre en gavage la nuit, car je craque avec les bibs... je préfère la mettre 12 heures en gavage la nuit et lui donner 4 bibs de 50ml que de continuer comme ça! Voir même à lui remettre le gavage la journée... même si c'est un echec cuisant, je ne veux plus continuer comme ça, c'est trop de bagarres avec ma fille, et je n'aime plus du tout cette façon de faire! C'est affreux de devoir sans cesse batailler contre elle, alors que je devrais mieux la comprendre et essayer de l'aider au lieu de la forcer. Je m'énerve pour un rien, et c'est mon conjoint qui prend tout...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 19 Avr 2007 - 20:16

Je vois Jeanne fais les hauts et bas comme Fabienne.Avec Fabienne c'était aussi une bagarre et maintenant elle mange tous qui est mangeable.Avec Delphine c'est un peu difficile.Elle mange pas beaucoup et en plus pour les legumes on parle meme pas.Elle veut toujours pates-saucisses,hamburger,crêpes.Bon elle prends une bib le matin et au gouter,elle mange des yaourts et des fromages et des bananes.On s'inquiete toujours.Donc garde le moral.Meme si Jeanne mange pas beaucoup,c'est déjà bien qu'elle mange un peu.Malgre tout elle prend quand meme un peu de poids.Je sais c'est pas facile mais baisse pas les bras.Pour toi il y a aussi un meilleur temps qui va venir un jour.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 23 Avr 2007 - 7:12

Mon fils est beaucoup plus grand que ta fille, pourtant j'ai exactement les mêmes soucis; chaque repas est une bagarre. J'ai fait le point avec une orthophoniste spécialisée jeudi, et elle nous a conseillé de faire une pause dans l'alimentation par la bouche, de privilégier la gastrostomie, car maintenant l'alimentation par la bouche était vécue comme une véritable agression; elle nous a également indiqué des massages à lui faire dans la bouche, pour la réapprivoiser. Voilà ce que je peux te dire...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 23 Avr 2007 - 8:24

je comprends ta deception et ta fatigue. il faut etre patient et tu le sais, il y a des jours meilleurs que d'autres...
ma puce passe à la cuillere lentement aussi. pour le moment je n'ai testé que les haricots verts : elle en prend 2 cuilleres à café et fait un peu la grimace. je ne comprends rien : parfois elle se jette sur le bib et en laisse plein... et c'est toujours un peu long... Pour ma part, j'essaie de profiter des bonnes journées et d'oublier les moins bonnes.
ne perds pas courage; fais aussi ce qui te semble bon pour toi : le moral des parents comptent énorment pour l'épanouissement de l'enfant...

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