Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 14:39

Mais alors sois pas deçu comme ça.Elle a perdu 50g,c'est quand meme pas un catastrophe.Ca arrive que les enfants perds le poids.Elle mange bien donc il n'y a pas des problemes.Et t'inquiete pas trop si elle bouge pas trop.Il y a des enfants que bouge moins d'autres plus.Il faut pas trop stresser.Je suis sûre ça va venir.C'est déjà bien qu'elle aime la piscine.Elle a quoi comme soucis alimentaires?Allez courage et à bientôt.

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 14:50

merci mairym...
Jeanne est suivi par le Pr B. mais aussi par une autre pédiatre spécialisée en gastro et nutrition pour ses problèmes liés à l'alimentaion (le fait qu'elle ai été gavé pendant 5 mois, qu'elle mange si peu, qu'elle n'ai pas faim, qu'elle fasse des blocages...).
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 15:42

Elle mange bien ou pas?Fabienne était aussi gavé jusq'au son operation et aprés elle a commencé doucement de manger bien sans gros probleme.Maintenant dés qu'elle voit le repas elle se mets à table et il faut la servir tout de suite.J'ai plus mal à faire manger la grande que la petite.Ton pediatre te propse quoi?

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 18:21

un jour elle mange à peu près bien, et le lendemain elle ne veut quasi rien: aujourd'hui par exemple, elle a très peu mangé!
Le pédiatre nous dit qu'il faut attendre que son organisme s'habitue à cette nouvelle méthode d'alimentatin (bah oui, entre le gavage par sonde pendant 5 mois et celui d'avant avec le bib haberman, elle n'a jamais su ce que c'était que d'attendre d'avoir faim pour manger ou même d'avoir faim tout court!).. ça fait maintenant 1 mois et demi que la sonde n'est plus là, et c'est encore loin d'être le top. Elle ne réclame jamais, n'a jamais faim spontanément, et je suis sure que son rêve secret serait qu'on oublie de lui donner à manger!
Ce soir, elle n'a rien mangé du tout!!!! C'est à s'en arracher les cheveux...
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 20:37

Il faut etre patient.Je sais c'est facile à dire.Tu dis elle mange un jour bien et un jour moins bien.C'est un peu prés comme Delphine.Elle mange à des heures fixe?Il y a juste un mois qu'elle n'a plus la sonde.Elle besoin peut etre encore un peu de temps pour s'habituer.Si elle mange c'est déjà bien.Elle a peut etre un jour plus faim que l'autre.A t'elle le moment ou elle mange plus?Stresse pas trop.Elle besoin peut etre un peu de temps,donc laisses la manger la quantité qu'elle prend.Je suis sûre ça va venir.Chaque enfant est different.Delphine mange un jour plus et un l'autre moins.Elle mange le plus le matin.Fabienne par contre saute sur tous qui est mangeable.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 21:50

je ne sais pas qu'elle age elle a maintenant.
essaie d'assaisonner ses plats pour lui développer ses gouts; bouquets garnis,oignon,
camille aime lorsque je lui met une portion de tatare dans sa purée.
je trouve que je me bats moins avec lui depuis que je relève ses plats.
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 18 Juil 2007 - 5:48

tu sais, du moment que ta fille va bien, souris c'est déjà ça! elle ressent tous tes sentiments, tu stresse? elle le ressent. tu va bien? elle va bien. alors prend la vie comme elle vient, elle ne s'en portera que mieux! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 18 Juil 2007 - 7:06

Je connais des enfants sans spr qui ne mangent pas beaucoup à chaque repas et qui ne réclament pas non plus...ce n'est peut etre pas du au SPR mais simplement que ton enfant à un petit appétit il faut lui laisser le temps de comprendre à quoi sert la nourriture.


Moi aussi je relevais tous les plats avec beurre, creme fraiche ou tartare ca les faits grossir plus vite mais surtout ça a meilleur gout que nature.

Soit patiente ça viendra.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Juil 2007 - 12:49

bonjour tout le monde!

Je tenais à vous annoncer la très très bonne
nouvelle du jour: aujourd'hui à 14h37, les 2 pompes de gavage sont parties de chez nous!!!!!!!!
Nous avons vu la pédiatre à trousseau hier, et elle nous a donné son aval pour rendre le matériel de gavage... aussitôt dit, aussitôt fait: la diététicienne de nestlé home care est passée à l'instant pour récupérer les pompes! Par contre, on reste avec des tonnes de poche/tubulures et de sondes sur les bras... (mairym, tu en as fait quoi de celles qui te restaient?)
Je tenais à vous faire partager mon bonheur... autant vous dire que ce soir, on se boit un coup avec le papa pour fêter ça!

Sinon, on l'a pesée hier: 6kg530 et 65,5cm. Elle a donc pris 250g en 1 mois et demi... c'est loin d'être top, mais au moins, ça montre qu'avec ce qu'elle mange, elle arrive à se réguler toute seule, et ne perd pas de poids. Nous sommes donc ravis!
La pédiatre nous expliquait que les enfants à fente avaient parfois (je dis bien parfois!) un retard de croissance, voir même un pb de taille... cela s'est-il avéré chez vous? Elle nous a dit de surtout ne pas nous inquiéter car jeanne est certes petite, mais sa courbe augmente harmonieusement.
On a aussi vu la diététicienne, qui nous a dit que les quantités que jeanne mange étaient bien...

Voilà... je suis très contente! Bonne journée à vous, et à bientôt!
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isa
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Juil 2007 - 13:34

Super bonne nouvelle pour ta puce, nous aussi ça été la fête lorsqu'ils sont venus les appareils respiratoires à la maison.
Pleins de gros bisous à vouset bravo jeanne continue comme ça...
Isa
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Juil 2007 - 14:20

félicitations pour la fin du gavage c'est super.

moi j'avais tout donné à l'hopital et plus exactement dans le service dans lequel Théo a été hospitalisé...Ils étaient ravi de voir arriver tout ce matériel gratuitement car ils ont des budgets super serrés.

Pour le poids et la taille en effet au départ ils ont du retard mais je pense qu'il le rattrape vite : Théo qui a maintenant 2 ans fait 13k pour 88 cm et la pédiatre le trouve gros...alors qu'au départ il était tout petit il a mis du 1 ans jusqu'à ses 18 mois et là d'un seul coup il a grandit..Enfin surtout élargi.

Encore féliciations.
Susana

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ça y est presque
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Juil 2007 - 14:49

Bravo Jeanne et aussi à tes parents, je suis avec vous pour la coupe de champagne, ça c'est vraiment supère !!!!bonne continuation et gros bisous petite louloutte.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Juil 2007 - 15:25

encore un cap franchi.Je suis vraiment contente pour vous et nous aussi sommes de parti pour le champagne.Le jour quand Nestlé Home Care est venu pour chercher le materiel du gavage on a fait aussi la fête,tellement nous étions content.Nous avons donné les poches/tubulures et les sondes au Neonat à Meaux.Ils étaient bien content.Prends pas trop la tête avec le poids.Elle prend le poids et c'est déjà bien.Attends pas trop;250g pour un mois et demi je trouve c'est bien.Allez bonne continuation.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 25 Juil 2007 - 15:41

lol!

ent attendant toutes mes félicitations à ta choupette! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 26 Juil 2007 - 8:46

genial de lire enfin de bonnes nouvelles, ca va etre un gd changement pour Jeanne et ses parents.
Bravo:! bravo!:
Pleins de gros bisous à la miss et à ses parents.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 27 Juil 2007 - 18:10

de lire de telles nouvelles
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 27 Juil 2007 - 19:33

merci à vous pour tous ces gentils messages qui font chaud au coeur...
Nous partons en vacances cette nuit, et évidemment, jeanne est malade: elle a de la fièvre depuis hier, et une pharyngite!
Mais bon, rien ne nous empêchera de prendre la route... avec du doliprane, ça passe un peu, et elle dort beaucoup!
En espérant que ça passe vite, on va profiter de nos premières vacances libérés de la sonde et du gavage!

Bonne semaine à tous, et à très bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 27 Juil 2007 - 19:36

mais de rien! et puis, avec le temps qu'on a en ce moment, c'est normal que nos loulou soient malade! mais pas grave! ça va aller de mieux en mieux!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 27 Juil 2007 - 19:49

bonne route!
et profitez bien de vos vacances tous les4.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 29 Juil 2007 - 20:31

Profitez bien de vacances et sa maladie va vite passer.J'espere vous avez plein de soleil.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 26 Aoû 2007 - 20:38

Bonsoir tout le monde!!!
Oh la la, j'ai honte de n'être pas venue depuis tant de temps sur le forum...No
Comment allez vous toutes et tous? Et vos petits et grands?

Je viens un peu vous donner les dernières nouvelles de ma puce... jeanne va très bien: elle évolue beaucoup en ce moment, fait plein de nouveaux apprentissages, est toujours aussi sage, et va chez une nounou! Ehhhhh oui, je reprends le travail samedi prochain, donc elle est tous les jours (le matin seulement), chez une assistante mater qui travaille avec la crêche. On a fait l'adaptation sur 3 semaines, histoire de voir comment ça se passait... et tout va pour le mieux: jeanne s'y plait beaucoup!

Niveau évolution neuro: elle "parle" beaucoup plus (maitrise les syllabes en "a"), fait les marionnettes, donne ses jouets, fait plein de calins, sait manipuler tous ses jouets (appuyer, tourner, rouler), tourne les pages des livres... bref, tout va très bien!
Niveau moteur: elle est encore assez en retard, mais fait beaucoup de progrès... elle tient très bien assise, mais ne s'assoit pas seule, ne rampe pas, ne se met pas à 4 pattes, sait se mettre dos/ventre, ventre/dos, commence tout doucement à tenir debout avec soutient...
Niveau alimentaire (vous remarquerez le progrès de la maman qui ne commence pas par le sujet qui fache:lol:!), c'est toujours pareil... elle mange comme elle veut, si elle veut! Pendant plusieurs jours, ça va être super, et la semaine suivante, c'est à nouveau une catastrophe. Du coup, la balance fait toujours la grimace: à maintenant presque 10 mois, elle pèse 6kg720 et mesure 66.5cm... mais bon, on prend notre mal en patience, et nous restons zen!
On attend toujours la date de l'intervention du rein... mais je ne desespère pas de l'avoir avant l'opération!!!

Sinon, les vacances se sont super bien passées, et on a bien profité du soleil du sud!

Voilà pour les dernières nouvelles... j'espère que vous allez tous bien et que vos vacances aussi se sont bien déroulées!

A très bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 26 Aoû 2007 - 21:59

Bonjour à toi!
Ca fait vraiment un sacre temps et ça fait plaisir d'avoir tes nouvelles.Je vois en gros tout va bien.C'est super.En puncto alimentation elle fait encore un peu la chipie.Tu sais c'est comme Delphine:un jour elle mange bien,un autre moins bien.Surtout les legumes sont pas son truc.Elle prefere les pates-saucisses,crêpes et hamburger.Donc tu n'est pas la seule qui a des soucis avec l'alimentation.C'est vrai quelquefois ça serre aux nerves,mais bon on vit avec.Sinon pour mes deux puces tout va bien.Elles grandissent(Delphine va rentrer au moyenne section),sont toujours assez agile(surtout la petite) et de temps en temps il y a la bagarre.Fabienne se mets vite en cholere si ça marche pas comme elle veut.
Voili,voila.Gros et à bientôt pour tes nouvelles.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 27 Aoû 2007 - 13:41

super tous les progrès qu'elle a fait!

pour ce qui est du développement psychomoteur, chaque enfant a son rythme! pas tout en même temps! et profites de ta petite puce, qui, quand elle marchera, tu diras "déjà?"!

et bonne chance pour ta reprise de boulot!

ça va te faire du bien de voir autre chose! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 27 Aoû 2007 - 17:57

Je suis contente de te retrouver car moi aussi je me suis absentée pour de longues vacances... qui se st bien passées (soleil et pas de maladies : sur les trois , je n'arrive toujours pas à y croire)!

c'est super pour jeanne!!!!
meme si tu présentes ttes les infos ds le bon ordre, l'ensemble tres positif!!! tu dois être soulagée d'avoir trouvé quelqu'un de confiance et qui plaise à Jeanne; c'est idéal pour reprendre le travail... vous serez d'autant plus heureuse de vous retrouver!
félicites jeanne pour tt ce qu'elle arrive à faire car elle est encore petite...
pour les repas, si tu arrives à rester zen c'est le principal! il lui faut encore du temps à cette puce...

nous retournons à trousseau le 19 novembre pour la deuxieme op dc si tu es ds les parages pour le rein, on en profiteras pour faire la causette!!!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 27 Aoû 2007 - 18:46

salut sosso!!!
Ravie de lire que vos vacances se sont passées sans pb!
Tu as déjà une date pour la 2ème opé? C'est super ça... moi, j'attends toujours celle du rein! J'appelerai demain pour en savoir davantage!

Et Rebecca, elle en est où? Comment va t elle? Comment mange-t-elle maintenant, sans orthèse?

Dès que j'ai des nouvelles de la date, je te tiens au courant, on ne sait jamais que ça tombe au même moment (je n'espère pas, car on voulait être débarassé de tout pour son 1er anniversaire)
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Aujourd'hui à 2:58

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