Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour a tous!

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caly311
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MessageSujet: bonjour a tous!   Lun 4 Sep 2006 - 9:35

nous sommes les parents d' une petite manon agée aujourd'hui de 5 mois, on decouvre votre site.
vos temoignages sont encourageants et source de reconfort, onse sent un peu moins seul à traverser cette épreuve.

Manon a une gastrostomie et une labio glossopexie depuis 3 mois, elle ne tete pratiquement rien ( au mieux 30 ml), l'intervention est programmée le 02/10 à purpan.
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Lun 4 Sep 2006 - 10:33

bonjour et sur le forum.
j'espère que vous trouverez tous les renseignements désirés.

vous êtes trois de toulouse.
En ce moment, ornella est hospitalisé pour l'opération du palais. il y aura ensuite mélanie. Pour les renseignements, n'hésitez pas à poser des questions.
et n'hésitez pas non plus à faie partager la votre!! Wink

au plaisir de vous lire!!
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Lun 4 Sep 2006 - 19:12

Bonjour et bienvenue sur cette superbe forum.N'hesitez pas de poser des questions et soulagez votre coeur.Ca aide beaucoup.En tout cas ça m'a fait de bien.
Bon courage pour vous et votre puce.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Jeu 7 Sep 2006 - 11:41

Bonjour et bienvenue à vous.

On est tous là pour se serrer les coudes.

Susana
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caly311
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Ven 8 Sep 2006 - 13:42

merci à vous , c'est gentil
a bientot
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 11 Oct 2006 - 11:05

et alors? comment c'est passé cette opération? Wink

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caly311
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 11 Oct 2006 - 15:05

merci de prendre des nouvelles! petite manon va bien par contre elle ne veut plus rien manger, elle n arrive meme pas à avaler sa salive. d apres le chir ça va decoincer mais quand?je crois que la glossopexie n a rien arranger; il me dit qu il faut qu elle reapprenne à manger, alors patience...
à bientot
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sandrine
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 11 Oct 2006 - 15:07

bonjour et bienvenue sur le forum, pour de ce qui est de moi mon fils n'a pas de spr, juste une fente palatine, mais j'ai eté tres bien acceuillie ici et on trouve toujours une reponse a nos questions
au plaisir
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 11 Oct 2006 - 15:26

le petit jules a ausi la glossopexie et a eu du mal à se mettre à manger! mais avec de la patience, du temps, il y est arrivé. La tienne aussi va réussir! je pense qu'il est normal qu'il est du mal, du fait que la langue a été attaché il faut qu'ils apprennent à s'en servir!!

bon courage pour la suite! et viens de temps en temps nous dire comment ça va!!

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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Lun 16 Oct 2006 - 4:13

oui de la persévérence et de la patience , il finira par manger. Il a une sonde nasale pour le moment ?
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caly311
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 18 Oct 2006 - 5:58

non , non manon a la gastrostomie ; on est a 15 j de l intervention et elle a tjrs du mal a avaler sa salive
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 18 Oct 2006 - 6:18

pour l'intervention.

ce sera vite là mais aussi vite passé. et que du mieux pour après!! Wink

bon courage à manon mais aussi aux parents!!
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour a tous!   Mer 18 Oct 2006 - 13:14

bon courage,tout va bien se passer et n'hésite pas a en parler si tu n'as pas le moral.
A chaque fois que je ne suis pas bien et que je me pose des questions, je viens en parler et les filles sont toujours là pour me remonter le moral et répondre a mes questions.
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