Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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patapoil
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MessageSujet: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 18:54

bonjour à toutes et à tous.
Je vous écris aujourd'hui pour enfin rencontrer des gens qui sont dans la même situation que nous, et avec qui, je l'espère, je pourrai echanger régulièrement sur les petits soucis quotidiens.
Je me présente tout d'abord: j'ai 28 ans, ainsi que mon conjoint avec qui je suis pacsée, nous habitons en seine et marne, et nous sommes les heureux parents de Jeanne, née le 31/10/06.
Je vais maintenant tenter de raconter le plus brièvement possible les évènements survenus depuis sa naissance, et ils sont nombreux...
A l'echo des 5 mois, on nous annonce un pied bot, mais sans pouvoir préciser la gravité, ni s'il s'agit d'1 ou des 2 pieds... la fin de la grossesse se fait allongée car risque d'accouchement prématuré, diabète gestationnele, et finalement accouchement déclenché car la miss ne voulait plus venir (accouchement de rêve par ailleurs!!!).
Le pied bot est finalement unilatéral (gauche), mais il y a un métatarsus varus à droite. On me la met tout de suite au sein, et étant mon 1er enfant, je ne me suis pas aperçue que ça ne fonctionnait pas! C'est en se rendant compte le lendemain qu'elle ne tétait rien qu'une sage femme a mis le petit doigt dans sa bouche et s'est rendu compte de la fente (après + de 24 heures de vie tout de même!!!). Nous avons alors essayé les bouts de sein, mais rien non plus. J'ai donc fini par tirer mon lait... mais les biberons n'étaient pas vraiment + concluants: ils duraient très longtemps, pour pas grand chose.
Et puis, une pédiatre est passée, et nous a parlé du syndrôme Pierre Robin, dont nous n'avions evidemment jamais entendu parlé! Mais chez jeanne, c'est une séquence vraiment minime, car aucune complication respiratoire, et une langue normale. Ses symptômes sont: fente palatine, petit menton très légèrement en retrait, et langue qui a tendance à remonter.
On nous a dit d'utiliser le biberon Haberman, mais très vite, on a fini par la gaver avec... car elle ne réclame jamais à manger et ne tête rien toute seule.
Bref, après 12 jours en maternité puis néonat', on est rentrés à la maison. On voyait bien que le poids ne décollait pas, mais tous les médecins nous diaient; "tant qu'elle prend du poids, c'est bon".
Le temps a passé, mais les bib devenaient de + en + difficiles, se finissaient quasi tous dans les larmes (autant celles de ma fille que les miennes)... nous sommes donc retournés au service maxillo facial où nous avions déjà rencontré le Dr qui opèrera jeanne de sa fente, et résultat: ils nous l'ont gardé pendant 3 semaines en service néonat'. Elle a été mise sous sonde de gavage pour reprendre du poids et elle a passé tous les examens nécessaires.
Au final, elle a une hypersynchronisation succion/déglutition qui ne lui permet pas de s'alimenter correctement pour le moment. A cela s'ajoutent qq autres soucis: une dilatation importante des cavités rénales et de l'uretère gauches, un reflux gastro-oesophagien, une petite fuite mitrale cardiaque minime, et un diaphragme un peu biscornu!

On est de retour à la maison depuis maintenant 2 semaines avec la sonde... nous n'avons pas de HAD car personne n'accepte un bb de 2 mois et demi! Je sais poser la sonde et alimenter Jeanne sans pb maintenant.
Par contre, elle a beaucoup régurgité et son reflux la fait souffrir... je suis donc retournée voir le pédiatre à Trousseau et après changement de lait et motilium avant chaque gavage, ça va mieux!
Nous avons le droit de lui proposer le bib avant le gavage, mais avec le temps, elle l'accepte de moins en moins, et a maintenant un reflex nauséeux trop important!!!

Voilà notre histoire, désolée pour la longueur, mais c'est vrai que c'est compliqué tout ça... j'ai lu un peu qq posts sur le forum, et je suis sure de pouvoir trouver des gens qui vivent les mêmes pb que nous, même si le syndrome chez jeanne n'est pas flagrant.

A très bientôt j'espère!

PS: quelqu'un d'entre vous aurait-il des astuces qui peuvent nous aider à lui redonner gout au biberon?
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 19:09

bonjour et

et bien! quel péripécie! a-t-elle quelque chose pour son pied ? pour ce qui est de lui garder son réflexe de succion, essayez de lui mettre une tétine lors du gavage. c'est ce qu'on fait au préma qu'on gave. essayez de lui proposer le biberon régulièrement, sans forcer.

c'est dur surtout quand il y a un reflux.

pour la suite et courage. et si besoin, on est là! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 19:18

merci pour cette réponse si rapide!!!
Le pb pour la tétine, c'est qu'elle était complètement accro, et que soudain, elle n'en a plus voulu: ça la fait vomir maintenant!
Pour son pied, elle a été suivie à Trousseau (vraiment un super hopital à mon gout... on commence à connaitre qq services, tous très bien!): platrée à 3 jours de vie, les platres ont été changés chaque semaine,jusqu'à son opération (une ténotomie, section du tendon d'achile) à 6 semaines, un platre pendant 4 semaines, et maintenant, elle a une atelle qui monte jusqu'à la cuisse et une plaquette dans l'atelle... elle a de la kiné tous les jours sauf le week end, et ce jusqu'à la marche! Mais elle le vit très bien...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 19:21

peut être essayer avec une seringue ou le biberon cuillère! ou à la tasse. il faut essayer tout on ne sait jamais. Wink

et c'est bien pour son pied! cheers
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 19:26

il n'y a pas de risque de fausse route avec la tasse?
Y a-t-il beaucoup de bébés sur le forum, ou que des enfants un peu plus agés?
J'aurai aimé discuter avec des gens dont l'enfant est gavé (est-ce votre cas?), pour connaitre les quantités, le debit...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 19:53

le mien n'est pas gavé. mais il y a certain membres qui ont des enfants sous gavage.
pour la tasse, il faut donner des petites quantités, mais si vous avez peur de le faire, donnez plutot avec une seringue. Wink

et ne vous inquiètez pas, d'autres membres vous répondront.

Very Happy
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 20:37

encore merci de cet accueil chaleureux... je tenterai la seringue demain!
J'ai encore essayé le biberon ce soir, mais il n'y a rien à faire: à peine la tétine à l'entrée de sa bouche, elle a un haut le coeur...

Bonne soirée et à bientôt
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 23 Jan 2007 - 20:40

Bonjour et sur le forum.Merci pour votre temoignage qui est trés emouvant.Pour garder la succion-deglution vous pouvez fait comme Kaomé a dit avec biberon-cuilliére,seringue ou juste simplement la cuilliére.Vous donnez en petite quantité avant la gavage et sans forcer.Il faut qu'elle a un plaisir de manger.Si vous voulez vous pouvez la mettre aussi le petit doigt dans la bouche pour le reflex de succion.Ca va etre dur et il faut avoir beaucoup patience.Fabienne,ma derniére,était gavé par sonde gastrique et nous l'avons donné une tetine.Nous avons commençé de donner avec le biberon un peu avant l'operation plus la gavage.Si vous avez des questions n'hesitez pas de le poser.Nous sommes la pour vous aider.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 24 Jan 2007 - 8:29

Bonjour, et bienvenue

j'ai été très touchée par votre récit car il y a des points communs avec mon vécu.... bien que ma puce ne soit pas au gavage. Mais les bib au début ont aussi été un combat (pour les memes raisons que vous). Ma fille a presque le meme age que la votre!
Ma puce a été gavée pdt sa bronchiolite et je lui ai donné la tétine à ce moment la . Meme si elle ne la voulait pas toujours, j'ai un peu insisté et ça lui a entretenu son reflexe de succion...
Je crois que vous avez raison d'essayer de lui proposer un bib, mais juste proposer : si elle n'est veut pas tant pis. Puisque qu'elle est nourrie par sonde, au moins vous n'avez pas le couteau sous la gorge...
Le temps est votre meilleur allié, mais il faut apprendre la PATIENCE (moi, aussi ça m'enerve mais c'est comme ça!!!)

Vous trouverez sur le forum beaucoup de soutien et plein de bonnes info pratiques; n'hésitez pas si vous avez besoin de " p'tits trucs" ou juste de discuter!!!

ps : ma fille est aussi suivie à trousseau et ils st super!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 24 Jan 2007 - 17:53

merci à vous pour ces réponses... ça fait vraiment très plaisir de pouvoir discuter avec des personnes dans la même situation que soit!
Je suis contente, car jeanne a aujourd'hui un peu têté sa tétine, et j'ai pu lui donner quelques ml en appuyant sur le bib posé sur ses lèvres... j'ai remarqué qu'en lui parlant en même temps et en faisant des petits bruits pour la faire sourire, c'est mieux passé! Et dès qu'elle s'est mise à chouiner un peu, j'ai arrêté.
Par contre, la dernière expérience du petit doigt dans la bouche, ça ne lui a pas plû du tout: elle a tout vomit!!!
Je pense comme vous que le temps est notre meilleur allié, même si c'est dur de se dire que son bébé ne prenda certainement jamais un biberon normalement... d'un autre côté, ça fait de nos enfants des ptits bouts uniques et plein de courage!
Sosso, votre fille est suivie au service maxillo facial à Trousseau? Elle y sera opérée?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 24 Jan 2007 - 18:09

une autre question: l'une d'entre vous est -elle confrontée au pb de reflex nauséeux avec son enfant, et si oui, comment cela s'est-il arrangé?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 24 Jan 2007 - 21:19

C'est une bonne nouvelle et apparement tu as trouvé l'astuce.C'est pas grave si ça marche pas avec le doigt,continue avec la tetine.Oui c'est dur mais la patience va se faire payer.Pourquoi tu dit que ta fille peut jamais boire son biberon normalement?J'ai deux filles SPR et aprés l'operation elles sont bu leur biberon normalement.Delphine a bu le biberon meme avant l'operation.C'est vrai elle a bu lentement.Maintenant tout les deux prennent leur bib comme chaque autre enfant.Je vois on est trois qui sont suivi par Trousseau:sosso,toi et moi.Je crois la petite de Sylvie a aussi le pb de reflex nausséeux.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 24 Jan 2007 - 21:48

jeanne ne boit pas au biberon à cause de ce fichu reflex qui la fait vomir si on insiste trop, et parce qu'avec son pb de succion déglutition, même si elle tête, rien ne vient... à priori, la fente en elle même ne pose pas de pb, c'est au niveau de la maturité des organes.
J'ai hâte d'avoir la chance de connaitre le plaisir de donner le biberon, comme toi avec tes filles!
Elles sont atteintes à quel point par le syndrome? Quel âge ont elles aujourd'hui?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 12:46

Laisse la teter juste un peu meme si rien vient.C'est juste pour qui garde le reflex de teter.Elle est au sonde gastrique?Essaies de la donner la tetine pendant la gavage meme si c'est que pour quelques secondes.De temps en temps essaies la donner un peu de lait par la bouche par exemple une fois par semaine et tu augmentes au fur et mesure.
Mes deux ont jonglé entre stade 2 et 3.Delphine est née prematurée et elle était nourri par sonde mais on l'a aussi proposé le biberon.Au debut elle a bu juste 5/10ml.Ca a augmenté avec le temps et on a reussi de donner une repas que au bib.Elle est rentrée aprés 2 mois hospitalisation au biberon.Elle a bu lentement.Quelque fois ça duré jusq'au 45min ou plus.Fabienne est née à terme mais elle n'arrivait pas de boire au biberon malgre tout les essaies.Elle est rentrée en HAD aprés une mois et demi l'hospitalisation avec une sonde gastrique.C'est Nestle Home Care qui nous a livré le materiel.Fabienne a commencé de boire le biberon aprés l'operation mais elle a eu toujours une tetine dans la bouche pendant des gavages.Delphine a maintenant 3ans et demi et Fabienne 16 mois.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 17:34

il me semble avoir entendu qu'il était très rare d'avoir 2 spr dans une fratrie... c'est chouette qu'elles aillent bien maintenant!
C'est aussi nestlé home care qui nous livre... mais nous n'avons personne qui passe à la maison à part eux.

Aujourd'hui, je suis déçue, car jeanne a beaucoup régurgité... est-ce dû à la fente que parfois, elle s'étouffe à moitié avec de toutes petites régurgitations: soudain, elle devient toute rouge, se tend en arrière et avale de nombreuses fois à la suite... c'est très effrayant quand elle fait ça, j'ai toujours l'impression qu'elle n'arrive pas à reprendre son souffle. Je suis obligée de la prendre dans les bras et de lui tapoter le dos pour que ça passe... vos enfants ont fait ça aussi, ou c'est encore une "folie" de la mienne?
Et hier, je l'ai pesé: elle n'a pris que 60g en une semaine... je commence à désespérer un peu!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 19:50

Ce que tu m'ecrire me souvient aux fausses routes de Delphine.Tu as bien reagir de la tapoter sur le dos.C'est la premiére fois qu'elle fait ça?Delphine a fait plusieurs fois de fausses routes et elle a eu une scope à cause de ses problemes des saturations.Vois avec ton pediatre pour ce probleme.Deséspere pas Delphine et surtout Fabienne ont pas beaucoup pris au debut.T'inquiete pas ça va venir.Fabienne a presque rien pris dans le premier mois.C'était une calvaire et maintenant elle boit trés bien.Elle mange meme avec la cuilliére.
Oui c'est rare qui a deux SPR dans une fratrie.La femme de Home Care s'appele Cindy Martin?C'est la dieticienne qui est passé chez nous.As tu Msn Messenger?Si oui on pourrait discuter en directe.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 19:57

calvin en faisait beaucoup. je le mettais en avant et taper dans son dos. ensuite je ne faisais que le pencher en avant et le "laisser" gérer seul ses fausses routes.
il lui arrive encore d'en faire quand il boit. il a trois ans.
quel lait as tu pour elle? je donnais à calvin du ar plus motillium et gaviscon.
ne désespère pas. tu sais, ils ressentent tous nos mal être. je sais c'est dur mais tu sais au moins que tu peux compter sur nous au moindre problème! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 21:49

encore merci pour votre soutien! Ce sont donc des fausses routes qu'elle ferait en vomissant!!! C'est fou, la pauvre: elle n'en a jamais fait en buvant son bib quand on le lui donnait, et elle en fait maintenant juste avec de toutes petites régurgitations... elle en a eu beaucoup aujourd'hui, je téléphonerai au pédiatre demain, car cela m'inquiète beaucoup qu'elle en fasse autant en une seule journée!

Mairym, pour nestlé home care, c'est Laetitia qui passe a la maison... et non, je n'ai pas msn! Mais je compte bien l'avoir d'ici peu, car il parait que c'est super, je te tiens au courant!

Kaomé, je lui donne du guigoz confort +, qui fonctionnait super bien jusqu'aujourd'hui! Et aussi du motilium avant chaque gavage.

J'essaye de positiver, mais c'est vraiment dur dur tout ça! Ca fait beaucoup d'un coup depuis sa naissance, et ça me rends malade de la voir comme ça: la sonde dans le nez, les régurgitations, les pieds, les hauts le coeur, le rgo, les antibio pour son rein... c'est un difficile départ dans la vie pour un si petit bout!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 21:53

il faut surtout la tenir assise et pas couché même un peu! il est vrai qu'ils ont un drole de début de vie nos loulous! mais tu vas y arriver! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 22:06

Fais comme Kaomé t'as dit,tiens la assis pendant le biberon.Je sais c'est dur le debut nous sommes tous passé par la et je suis toute à fait d'accord avec Kaomé tu vas arriver.Nous sommes la pour toi et on va t'aider comme on peut.Tu habite où?Si c'est pas trop loin on pourrait peut etre faire une rencontre pour te remonter le moral.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 22:37

je ne donne pas le biberon à jeanne... elle est gavée uniquement car elle refuse catégoriquement le bib'!! Elle fait des fausses routes alors qu'elle est dans son pouf, en régurgitant... heureusement, elle ne vomit jamais la nuit, et on la couche dans un cale bb sur le côté.

Sinon, j'habite en seine et marne, à côté de melun. L'idée d'une rencontre me plais beaucoup... vous habitez où?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 25 Jan 2007 - 23:27

Bonsoir .Matilde a été complété 4 mois et demi par la sonde et a passer les 5 premières semaines de sa vie à Necker.Là bas les infirmières nous ont appris a donné le biberon assis et je trouvais cela difficile au début j'avais peur de la faire tomber.Les tétines des biberons étaient en caoutchouc 2ème âge et percé avec des ciseaux.Le lait c'était du Gallia digest premium 1er âge avec du Magicmix pour épaissir mais à la sortie de l'hopital il nous ont prescrit un lait AR et ça bouchait la sonde donc on a tout de suite arrêter et appellé la biberonnerie.Le débit était faussé sur la pompe de la maison à cause de l'épaississant alors on l'a mis un peu plus rapide. Il était à 180 allongé et à 210 assise dans le transat mais ça dépend de l'enfant .A l'hopital au début comme elle était nourrie 8 fois il le mettait très rapide pour espacer les temps à jeun entre les biberons .Résultat le lait entrait trop vite et ressortait .On a demandé à passé à 6 repas et on a diminué le débit .Résultat ça allait beaucoup mieux puis 5 repas et vers 2 mois elle n'en avait plus que 4 .On faisait un essai bib de 20 min maxi puis la sonde .Plus elle buvait le biberon plus c'était rapide parce que le complément par sonde ça peut être long.Si il y avait juste la sonde ça durait plus de 2 heures pour tout passer .Pour la surveiller on a installé une caméra infra rouge audessus de son lit avec un boitier de surveillance.Si elle se réveillait et s'agitait on allait tout de suite dans sa chambre .On nous avait expliquer que c'était très dangereux si elle arrachait sa sonde pendant la nutrition car le lait pouvait aller dans ses poumons .Vers 3 mois on a commencé à compléter ses bibs 2 fois par jour par des petits pots et les 2 autres fois la sonde .Puis elle buvait de mieux en mieux ses bibs et souvent la sonde ne servait qu'une seule fois .A 4 mois et demi elle avait comlé son retard .Sinon pour les régurgitations elle avait du primperan mais le pr c'était tromper dans les dosages .Je n'aimais pas lui donner car elle s'étouffait à moitié avec et quand on a vu le pr pour ses 2 mois elle nous avait prescrit une dose trop faible "homéopathique" et pourtant Matilde ne régurgitait pas .La seule chose qui la faisait régurgiter c'était le débit trop important de la pompe.Puis elle a été opérée le 4 déc du voile du palais et on avait prescrit du motilium et ça la faisait vomir .Quand on a arrêté plus de régurgitations.Maintenant elle vomit un tout petit peu depuis 2 semaines quand elle pousse ou rote mais je pense qu'elle s'agite trop après son bib .Elle devient indépandante à 9 mois et explore la maison en rampant mais sinon elle mange super bien alors qu'elle ne savait pas déglutir à la naissance.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 26 Jan 2007 - 11:37

bonjour, et merci pour ces explications...
jeanne n'est nourrie que par gavage, car elle ne veut plus prendre du tout le bib' à cause de son reflex nauséeux trop important... résultat, 6x135 ml/ jour, avec un débit de105ml/heure.
Le pb, c'est qu'hier elle a beaucoup régurgité, s'est beaucoup étouffée avec des fausses routes, et n'a pris que 60g en une semaine. J'ai téléphoné ce matin au pédiatre qui la suit à Trousseau (car j'étais inquiète), et il m'a dit de faire un essai sur tout le week end en remettant le débit à 90ml/heure. On va donc voir ce que ça donne... et pour le poids, il m'a conseillé d'acheter des sachets qui vont la supplémenter en minéraux pendant 4-5 jours.
On voit donc sur 3 jours si ça s'arrange, et sinon, je devrai y retourner en début de semaine rpochaine pour voir avec lui ce qui'il est maintenant possible de faire (bien que je ne vois pas trop de solution à ces pb!)
Qq 1 sait ce qui nous attend si le poids ne décolle pas et si elle continue à vomir autant malgré tout, car je commence à avoir la trouille d'une nouvelle hospitalisation...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 26 Jan 2007 - 12:04

franchement il n'y a que le pédiatre qui pourra savoir quoi lui faire. peut être un changement de traitement, de lait, ou vous proposez une autre solution.

mais même si il y a hospitalisation, dites vous que c'est pour son bien! je sais, c'est dur de se dire qu'il faut encore aller à l'hôpital, et je suis la première a raler quand calvin doit y aller. mais ne serait ce pour que lui ait une vie normale ensuite, on accepte. là, ce serait quand mêmpour son bien et trouver une solution pour que cette poupée puisse grandir, grossir.

vous savez maintenant qu'on est là si besoin! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 26 Jan 2007 - 12:40

je sais bien que si on me propse l'hospit', c'est pour son plus grand bien, et je l'accepterai immédiatement... mais si on peut passer à côté, ce serait très bien aussi!!!
Mais j'ai espoir: peut être qu'en la pesant dimanche soir, j'aurai une très bonne surprise! Et qu'en réduisant le débit, elle régurgitera beaucoup moins... sait-on jamais!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Aujourd'hui à 2:58

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