Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous

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sarah35
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MessageSujet: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 15:26

bonjour
je suis une jeune maman de 24 ans qui vient d'accouché il y a 2 mois 1/2 d'une petite Liloo atteint d'un SPR découvert à la naissance.
Pas facile d'apprendre cela pour le premier mais bon ma fille va bien pas besoin d'aide pour respirer ainsi que pour manger

Merci pour se site à bientôt
sarah
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 15:54

bonjour

bienvenue a toi.

J'ai vécu la meme chose que toi le 16 septembre.Ma petite célia est atteinte d'un spr également découvert à la naissance.

Elle mange au biberon ou par sonde???
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sarah35
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 15:58

elle a prit ces biberons à 3 jours de vie sinon elle a été sous sonde nasale au debut
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Séverine1974
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:00

super

et maintenant elle prend combien???

elle a la fente palatine je suppose et d'autres soucis liés au syndrome???
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:04

Bonjour et bienvenu

en effet pas facile pour son premier enfant

les écho n'avaient rien dévoilé?

tu l'as découvert à la la naissance?

elle sera suivie dans quel hopital?

en tout cas c'est chouette que mis à part la fente palatine elle n'est aucun soucis n'y respitoire ni alimentaire c'est super...

tu nous mettra une photo qu'on voit cette petite fille

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:05

bienvenue à toi et à ta puce sur le forum!!!

c'est vrai que l'annonce est très dure et tous les tests qui vont avec aussi... c'est une période qui est très éprouvante... tu n'es pas trop fatiguée?
ta fille va être opérée de sa fente par quelle équipe?

tu vas trouver ici des parents qui vivent la même chose que toi et d'autres parents dont les enfants sont un peu plus grands... n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête... on comprend ce que tu ressents et ce que tu vis Wink

au plaisir de te lire...
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:10

Bonjour et bienvenue parmi nous.C'est super que ta petite Liloo prend le bib.C'est clair que c'est pas facile d'apprendre ça pour le premier bébé mais ici tu es tombée sur un super forum ou tu trouves plein de soutient et de conseil.Donc si tu as des questions n'hesites surtout pas.Il y a toujours quelq'un qui repond.

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sarah35
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:22

merci de vos réponses pour répondre a tout le monde ma petite Liloo prend 4 biberon de 180ml (nous avons trouvé des biberons magique ils viennent de la société PDG système les tétine remplace son palais.
j'ai decouvert qu'elle n'avait pas de palais à la naissance.
J'ai accouché en clinique à 19h36, à 23h40 la neonat l'a emené, je l'ai recupere que le lendemain matin à 11h puis elle a été transfert au chu de l'hopital sud à rennes à 11h30 moi je n'ai pas pu etre transfert donc je suis allée la voir tout les jours qes que j'ai pu marché.
Elle est suivie pour le Dr azize de ponchalliou à rennes elle se fait opére au moi de novembre je trouve sa tard mais bon
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:32

ben elle aura 1 ans c'est pas tard l'important c'est de le faire avant la mise en place du langage et c'est plus vers 18mois / 2 ans

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:38

je dis que je trouve sa tard car je lis des témoignage de parent dont les enfant on était opéré à l'age de 6 mois après ça dépend du stade du SPR
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:43

c'est vrai qu'il y a des équipes qui opèrent plus tôt, mais si cette équipe te plait c'est pas très grave! l'important c'est de refermer la fente... et en plus, si elle arrive à manger sans problème, il n' y a pas d'inquiétude à avoir...
elle a une fente complète?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:47

je sais pas on dit votre fille à un SPR de stade 1 je peux dire qu'elle a la gencive l'arrière de la gencive le trou se situe au dessus de la langue désole je ne suis pas experte
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:49

non c'est pas le stade d'atteinte qui fait qu'on ferme le palais à tel ou tel age c'est le protocole du chirurgien qui détermine cette date.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:52

elle est stade 1 car elle sait manger et respirer si elle n'avait pas su faire un truc elle serait stade 2 et si elle ne savait rien faire elle serait stade 3

la taille de la fente ne détermine pas le stade car avec une petite fente il arrive que les enfants ne sachent pas manger alors qu'avec une grosse il y arrive ca dépend vraiment des enfants

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:58

la seule chose que l'orthophoniste m'a dit votre fille à un petit pierre robin vu la taille de la fente mais elle a un beau pierre robin vu que sa mâchoire inférieur est bien en arriéré.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 17:02

donc sa fente est plus vers l'avant, là où il y a le palais dur? et les tissus sont f'ermés vers le font ( vers la luette)... si c'est ça c'est une fente palatine. Wink

le palais joue un rôle dans l'alimentation, mais il faut surtt que l'enfant sache teter et avaler... et c'est là que ça pêche pour certains de nos enfants.... c'est vraiment bien que ta puce n'est pas ses problèmes là...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 17:05

non c'est le contrait sa fente et vers le fond sa luette est coupé en deux et repose sur sa langue elle tète bien et avale bien
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 17:13

déolée, j'ai inversé... donc c'est le voile qui est ouvert!!! c'est super qu'elle ait la technique et les bons appuis pour sa langue...

la machoire avance naturellement toute seule... et teter, ça permet de la faire avancer...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 17:53

d'accord la machoire en arrière c'est ce qu'on appelle le rétrognatisme

cela combiné à la fente palatine et la glosoptose (tombé de la langue dans la gorge) donne un spr .

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 19:21

coucou et bienvenue....

oui apparement ta fille a une fente vellaire ( du voile) mais si elle s'arrête là ça veut dire que le palais dur est tout de même fermé en tout cas partiellement...

disons que pour le protocole opératoire...c'est vrai que le rétablissement des muscles et du fonctionnement du voile est important ....et que c'est mieux de ne pas trop attendre non plus pour le faire...

mais ça c'est des choix de protocoles selon les chirurgiens....alors en gros si tu veux un autre avis il faut aller le prendre...

sinon c'est super que ta puce tète si bien!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 20:01

bonjour et

ta puce est comme calvin, spr 1. il a été opéré à 6 mois car il n'avait pas du tout de palais! toi, ta puce n'a que le voile à réparer!

au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 22:03

bonsoir Sarah,
bienvenu sur ce forum,c'est un tresor de renseignements et de bons conseils.
ma fille a 8 mois et une fente velaire,elle sera opérée pour ses 1 an!
c'est tres tres bien si elle arrive à teter ses biberons...bravo Lilou

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 30 Jan 2009 - 16:49

quelqu'un connait l'équipe de chirurgie de l'hôpital de ponchalliou de rennes
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 30 Jan 2009 - 16:56

non...désolée
tu as regardé là :

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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 30 Jan 2009 - 20:10

je dois dire que ça fait pas mal de temps que je vois des enfants opérés de fente mais le nom de ton chir ne me dit pas grand chose...

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