Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour à tous

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fabienne
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Age : 48
Localisation : marseille
Date d'inscription : 15/12/2006

MessageSujet: Bonjour à tous   Sam 16 Déc 2006 - 21:09

Nouvelles sur ce forum, nous voici : Marina et Fabienne sa maman.
Marina a 9 ans, trachéo, retard mental, syndrome associé rare, très rare. (craniosténose, osthéopathie osseuse). Notre vie pendant les 8 premiers mois s'est cantonné au service de réanimation d'Amiens. puis la vie a repris ses droits et on la savoure tous les jours malgré des difficultés de tous ordres..... Marina est pleine d'entrain, d'humour, de fous-rires, c'est une boule d'amour et de câlins jocolor Elle fait le pitre à longueur de journée, et nous la comprenons bien malgré l'absence totale de langage. Voilà, voilou, ce forum a l'air formidable... A bientôt. fabienne
PS mon pseudo ne me plait pas, mais j'ai betement écrit mon nom quand on me l'a demandé!!! et pourtant, ch'suis brune:lol!:
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kaomé
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Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Sam 16 Déc 2006 - 21:18

bonjour et ici.

j'espère que tu trouveras réponses à tes questions. et surtout soutien dans les moments difficiles

nos enfants ne peuvent que nous donner bonheur même si la vie n'a pas toujours été sympa avec eux. ils sont notre force de vie. et nous leur rendons bien. même si parfois, on baisse les bras parfois ou du moins qu'on le voudrait bien, et bien ils sont là avec un sourire, un regard qui nous fait repartir de plus belle.

ps :

pour ton pseudo donne moi celui que tu voudrais mettre et je te le changerais. mais surtout ne l'oublie pas!! lol!

à bientot sue le forum!
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mairym
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Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Sam 13 Jan 2007 - 19:05

Bonjour et sur notre Forum.Ici vous trouvez soutient et aussi des questions sur vos reponses.Nos enfants sont tous passé par des epreuves dur mais ils sont trés fort.Ca nous donne la force de se battre pour eux.J'espere de vous lire bientot.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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