Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour à tous !!

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clalo
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MessageSujet: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 13:13

Notre petit Martin est né le29/06/08 à Rouen(2740g et 48cm).La grossesse fut rude:j'ai vomi tout le temps,j'ai perdu 6kilos du premier aux sixième mois puis j'en ai repris 4,passant de très pret à 2 reprises de la déshydratation.Mais bon,Martin et moi (avec l'aide de mon mari)on a tenu le coup!!L'accouchement se passe bien(24h de douleurs supportables et pas de péri par choix).C'est une petite crevette!!Le séjour à la mater de 6 jours durant lequel je sens que mon ptit ne" pompe"pas trés fort(j'allaite),il régurgite tout le temps par le nez...J'en parle au service médicale,on me rassure"ça n'est rien ,un allaitement ne se met pas en place du jour au lendemain..Patience!"Bon j'insiste un peu car quand je l'allaite la nuit, couché sur le coté,le lait est en "circuit ouvert",tout repasse aussitot par le nez au moment de la déglutition.(J'analyse ça comme ça aujourd'hui mais sur le moment je ne comprend rien).BRef on lui donne des compléments.Puis le séjour passe comme ça jusqu'à la visite de sortie ou la pédiatre détecte "une anomalie du voile palatin"(terme inscrit dans le carnet de santé).Pas un mot de plus mais je sens que le malaise s'est installé,elle me donne un courrier pour m'orienter vers un confrére en me disant "ya pas d'urgence mais allez y la semaine prochaine"(pour info nous sommes un vendredi).De retour à la maison je vais sur le net voir qui est ce confrére et là c'est le choc:professeur en chirurgie infantile.Le week-end passe,Martin passe des heures au sein,hurle ,s'épuise...Le lundi je tel au pédiatre de la PMI pour lui dire qu'il y un truc qui ne va pas ,une fois de plus je apsse pour une maman angoissée,elle me dit "pas de panique ,on se voit mercredi matin pour la pesée.Nous avions RDV le mercredi aprés-midi avec le professeur.La pésée:Martin est descendu à 2400g,donc URGENCES!!
Tout va trés vite ,nous voilà au service néo-nat,on nous dit fente palatine puis SRPstade 1.Je dois tirer mon lait,on passe au bib' et le resultat est dérutant 50min pour 10ml.On a la chance d'habiter à 10mins de lhosto en voiture,on se relais jour et nuit pour Nourir Martin "normalement" et aprés 1 semaine d'acharnement,le poids remounte,ils nous laisse sortir en permission 48h.L'angoisse pendant 48h:il faut qu'on y arrive,on masse le visage deMartin,on le stimule...Et c'est bon! Lors de la pesée le poids a remonté.Il nous a fallu 2 mois pour que l'alimentation ne soit plus source d'angoisse mais un plaisir!!

Nous avons franchi encore une étape la semaine dernière: Martin s'est fait opérer de son voile palatin.L'opération sest bien passée mais le retour maison est dur-dur:otite au bout de 2 jours quant à l'alimentation c'est pas mieux.Alors certes il dégluti bien les aliments solides mais il ne tete plus et ne veut pas boire sauf avec les gobelet de pique-nique en plastique blanc.On fait avec ce qu'on trouve!!! lol!
Martin n'a jamais eu un gros appétit mais là on est à une repas/24h...
Voilà pour ce qui est de notre aventure !!!
Sachez que je lis vos histoires avec beaucoup d'interet et ce depuis un moment mais qu'il me fallait trouver le COURAGE pour parler de la notre.
Bonne continuation à tous ses ptits et à leirs parents
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matilde
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 13:57

Bienvenue sur le forum .Si je calcule bien ton fils a été opéré à 7 mois comme ma fille qui a 2 ans et demi maintenant .Tant mieux si il boit au verre mais tu peut acheter des gobelets enfants c'est plus solides que pour le pique nique .Pour Matilde le biberon était interdit 3 mois donc le matin elle prennait 3 petits suisse au lait de croissance mélangé à un petit pot de fruit à midi et le soir un pot de légumes avec de la viande le midi et enrichi au lait le soir et un yaourt toujours au lait de croissance en dessert et pour le gouter une compote ,un yaourt et très vite un blédiscuit .Après on a continué longtemps au même régime car elle ne savait plus têter mais maintenant elle a un biberon le matin avant d'aller à l'école c'est chaud et plus rapide .Il lui a fallu quand même 3 semaines pour manger comme ça au début elle ne voulait que des yaourts avec une nette préférence pour les tout petits filous qui sont très liquides mais après l'opération elle n'avait plus de problème avec le liquide et buvait de l'eau au gobelet et aimait ça .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:16

bonjour et surtout ici

pour ce qui est des repas, c'est loin d'être parfait, voir limite cata! pale un repas, ça fait vraiment pas beaucoup! avez vous essayé de lui donner que ce qu'il aime ? style yaourt, crème dessert, légumes, selon ses gouts quoi! pour ce qui est des repas équilibrés, pour l'instant ce n'est pas le plus important, c'est qu'il se nourrisse!

si vous avez besoin de conseil pour l'alimentation, n'hésitez pas à poser vos questions dans les postes appropriés! Wink

au plaisir de vous lire!

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clalo
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:19

Bonjour!
Merci pour ce ptit message!
Le gobelet avec embout silicone,on a essayé mais mon filston ne supporte pas qu'on lui mette quelque chose dans la bouche.Il panique à la vue de son bib' ou du gobelet et si on insiste il ne veut plus ouvrir la bouche meme pour la cuillére!!Alors bon..on insiste plus!
Quand je vois ce que ta fille mangeait,ça m'impressionne!!
Pour te donner une idée,Hier Martin a mangé une bouillie céréales/lait de 60ml ,le midi 1/2 compote(aprés lui avoir proposé:courgette,brocoli et yaourt sans succés),gouter 30ml de lait(compote et yaourt:non merci)le soir 80ml de soupe de brocoli/lait agrémenté de céréales.Mais bon ,ça doit lui suffir:il ne rtéclame rien la nuit et sa courbe de poids n'est pas en chute libre,meme si je te l'accorde il est pas super dodu!!On revoit le chir mercredi prochain,on verra bien ce qu'il nous dit sachant que le ptit loup a une otite depuis 2 jours!!9a explique aussi surement son faible appétit,mais bon moi jsuis une maman est il faut qu'il mange mon fils!!!
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clalo
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:22

Bonjour Kaomé,
En effet ,je lui donne ce qu'il aime donc plutot sucré,bilan il est constipé!!!
Donc je tente avec plus ou moins de réussite les légumes verts!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:25

même avec du sucré tu peux lui donner des fibres, comme les abricots, la rhubarbe, fruits rouges, fruit de la passion, poire, prune, ananas, ...

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:28

bienvenue ici...

je suis toujours stupéfaite par l'incompétence des médecins à penser "fente palatine" lorsqu'un enfant présente les mêmes signes que Martin....

enfin....mieux vaut tard que jamais Wink

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ISA
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:44

coucou et bienvenue ici

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:54

Bonjour et ici.Tu trouves plein des conseils et de soutient sur ce site.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 14:59

bienvenue Clalo,
dis donc c'est une aventure angoissante que vous avez vecu!
je comprend ton angoisse de voir que ton fils ne mange pas beaucoup,si il ne perd pas de poids c'est dejà tres tres bien
est ce que tu enrichies ce qu'il mange pour rattraper les calories qui lui manquent(dextrine maltose,huiles,beurre,creme fraiche,vache qui rit...)?

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clalo
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 15:21

Merci à toutes!!
Pour l'apport en fibres par certains fruits,c'est une bonnes idée!Mais certains d'entre eux sont trop acides pour sa cicatrice,alors on verra plus tard pour l'ananas...
Meme si je ne suis pas mécontente de vous annoncer que ma soupe de brocoli "maison" d'hier soir a eut son petit effet!! Laughing
Quant à enrichir,la puéricultrice du CHU qui connait Martin depuis le début m'en a parlé si son poids chute,sachant que Martin n'a jamais été un gros mangeur,elle me dit de ne pas trop m'inquiéter.Mais on surveille ça de prés!!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 15:47

ha oui après les opérations il faut éviter les fruits acides....

ma fille a mis du temps à pouvoir déglutire liquides suite à sa plastie du voile...car le voile un peu innerte lui faisait faire des fausses routes et puis c'est comme quand on a mal à la gorge moins on a besoin de soulever le voile vite mieux on se porte...

tu vois elle avait 4 ans et demi quand son voile a été opéré (diagnostique tardif et intervention spéciale) mais pendant une semaine elle a rien mangé du tout...puis les petits suisse et le nutella ont eu raison de sa "grève* de la faim...
mais les liquides elle a mis encore 3 jours à s'y résoudre....

Par contre mon fiston qui a été opéré à 3 mois du voile à bien repris son lait après...parfois plus ils sont petits plus c'est simple...

enfin tout ça pour te dire que ça va revenir ...à une semaine post op c'est normal que ce soit encore difficile....

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 17:12

Une otite provoque souvent une perte d'appétit .En fruit je ne sais pas si la myrtille est acide mais ça donnait la diarhée à ma fille qui a toujours eu un bon transit même avec les carottes tous les jours .Si il n'aime pas les yaourts tu peux aussi tenter les crèmes dessert surtout à la vanille et au caramel .

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 17:25

bonjour et bienvenu ici,

ton enfant mangeait à la cuillère avant l'opération ou pas?

où a t il était opéré?

en tout cas c'est cool qu'il ait été opéré si tôt surtout pour le langage par la suite

pour l'alimentation en effet la douleur de l'opération et l'otite n'arrange rien
ils ne l'ont pas mis sous antibio après l'opération?

parcontre 1 repas par jour c'est pas vraiment normale que les médecins ne soit pas plus inquièt que ca

un enfant à besoin de 600ml par jour pour évoluer normalement

il faut vraiment qu'il mange plus et tant mieux si c'est la nourriture maison mais n'hésite pas à mettre de l'huile isio4 dans ces repas, de la crème fraiche du fromage et du beurre pour enrichir

en plus le beurre aide à aller à la selle donc c'est tout bénéf

ensuite pour ce qui est de boire et de manger fait le comme il aime sans le forcer sinon tu risque de le braquer contre l'alimentation

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 17:30

bonjour et bienvenue..

quelle aventure... ça me fait toujours bondir quand je lis qu'on est passé dans une mater à côté du spr et pourtant c'est aussi l'histoire de ma pouce...

pour la reprise de l'aliementation , ça peut peut être dur... il a encore mal? tu lui donnes un anti douleur?
certaines ont aussi réalimenté leur enfant avec une seringue? est ce que vous avez tenté?
en attendant des quantités plus classiques, n'hésite pas à enrichir son alimenation...

c'est pas facile, mais ça revient... si il arrivait ava,nt, il va retrouver ses repères, il lui faut du temps pour s'habituer à sa nouvelle bouche...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 17:59

Bonsoir,
Pour répondre à toutes vos questions :Martin a commencer à manger à la cuillere un mois avant l'opé mais c'était très dure car au bout de quelques cuillères ça passait par le nez saufla fameuse crème au lait saveur biscuitée!!Et celle -ci remporte toujours les faveurs de mon Loulou.Il a été opéré au CHU de Rouen.
Il a des antibiot' pour son otite mais il n'en avait pas à sa sortie...
Je ne pense pas que Martin souffre de son palais mais il a une géne,ça c'est évident.Par contre il a tjrs des anti douleurs pour son otite,car là ça titille encore!
La seringue on a fait aussi 2 ou 3 fois mais Martin ne déglutit pas quand on le force donc il recrache.Meme quand je suis donne ses anti biot' à la pipette ,il faut ruser!
Sans vouloir faire de psychologie,je pense qu'il est traumatisé par le fait qu'on lui mette quelques choses dans la bouche.
Pour revenir à mon gobelet de pique-nique,c'est souple contrairement au gobelet bébé rigide ,et comme ça il peut tétouiller le bord du gobelet et boire.
Merci encore pour tous ces échanges!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 18:26

Sinon la bouillie peut se prendre carrèment au bol .C'était après l'opération elle a encore les manchons :
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après ça fait des moustaches
lol!

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 18:29

ou à la soft cup!

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 19:11

Citation :
je pense qu'il est traumatisé par le fait qu'on lui mette quelques choses dans la bouche.


il se peut aussi qu'il ai eu mal les premiers jours et qu'il ai peur d'avoir mal à nouveau....

mais peut être aussi en a t il marre qu'on trafiquotte sa bouche...

oui la soft cup faudrait essayer...

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous !!   Ven 6 Fév 2009 - 19:36

Bonjour et bienvenue !

Ne t'inquiète pas une semaine ce n'est rien ! Et da,s deux semaines tout sera rentré dans l'ordre. Bien sûr qu'il est traumatisé et ne veut plus qu'on lui mette quelque chose dans la bouche ! C'est traumatisant ! Mais dès que les fils partiront il oubliera. Courage, tout rentrera très vite dans l'ordre!

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Bonjour à tous !!
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