Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 22 Fév 2007 - 6:27

attention isabelle17, ne le croque pas trop, déjà qu'il y en a pas gros, il va plus rien rester!

allez, patapoil, tu vois, il faut savoir profiter des désagréments de la chose! Wink alors profites à fond de ta puce, des petites couches, des petits vêtements, enfin de tout!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 22 Fév 2007 - 9:00

encore pour te rassurer .
camille est né a 3890g et il pesait 4010g a 1 mois et demi.
maintenant il a 7 mois et pese 8kg.
et il a de beau bourlet sur les cuisses!
alors ne t'inquiete pas !
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 22 Fév 2007 - 18:17

vous avez raison, il faut que j'arrête de stresser sur le poids, mais ça fait 3 mois et demi qu'on nous surveille de près, alors ça risque d'être dur dur...
Elle mange de mieux en meiux, et de jour en jour! J'ai fais comme l'une d'entre vous m'avais conseillé: j'ai agrandi la tétine avec mes doigts, et ça marche super bien!!! Elle boit beaucoup plus vite et de plus grandes quantités... j'ai même eu le doit tout à l'heure à un vrai rot (chose que je n'avais pas entendu si bien depuis un bon moment).
Elle dort maintenant bien paisiblement dans mes bras... le ventre presque rempli!
Encore un grand merci à toutes pour votre soutien, ça fait chaud au couer!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 22 Fév 2007 - 18:39

mais de rien! ça fait tellement plaisir de lire ça! drunken

et oui, la méthode"kaomé" est infaillible! lol!

et tu vas voir que son poids va aller avec le reste! on devrait être déclaré d'interet public!

à plus pour de bonnes nouvelles!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 22 Fév 2007 - 18:39

Tu vois on t'a dit ça va venir.Elle fait vraiment d'enorme progress et ça dans pas beaucoup de temps.Chapeau pour cette petite puce.C'est vrai c'est un peu plus dur pour les enfants SPR et ils besoin plus le temps pour manger mais ça s'ameliore avec le temps et surtout aprés l'operation du palais.Il faut pas se decourager meme s'il y a des moments plus dur que d'autres.Nous sommes toujours la pour le soutient.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 26 Fév 2007 - 15:43

Bonjour!
Je viens rapidement vous donner quelques nouvelles de jeanne.
Elle va très bien! Elle mange comme elle peut, et c'est de mieux en mieux... ce matin, elle a même bu 70ml au réveil, ce qui n'était jamais arrivé! Bon ok, à celui d'après, elle n'a pris que 25, mais bon ,c'est pour le principe.
On calcule tous les jours les quantités qu'elle boit, et on puet se rendre compte que ça progresse tout doucement, ce qui est très encourageant. Et quand elle le veut vraiment, elle peut engloutir 70ml en à peine 10mn!!!
On continue d'utiliser les tétines de l'hopital, qui sont les seules à lui convenir... il faudra que je leur en redemande la prochaine fois que j'irai: ce serait dommage de tomber en panne!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 26 Fév 2007 - 18:59

Jeanne.C'est des bonnes nouvelles.Continuez comme ça et avec beaucoup patience on va arriver.T'as raison de demander encore des tetines à l'hopital si c'est les seules qu'elle accepte.Bon courage pour la suite.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 12:44

je me suis un peu absentée et qu'est ce que je lis!!!!! Jeanne a super progressé; tu dois avoir un poids en moins.... tu dois faire un va et viens avec le bib?, tu appuies un peu sur la tétitine ou même pas?
Nous c'est pas en core ça, sauf avec la tétine magique qui s'use dangereusement depuis 4 jours...
Allez bonne continuation.... et tiens nous au courant
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 16:06

c'rest super alors si jeanne va bien! continue comme ça! et bientôt tu boiras qu'au biberon! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 18:07

alors aujourd'hui, elle nous a fait un 90ml!!!! Punaise, ça fait super plaisir... et pour te répondre sosso, c'est sans rien faire pour le bib': on appuie dessus que lorsqu'on sent qu'elle s'essoufle ou qu'elle n'a pas très envie. Mais ce matin, les 90 ont été bus sans aucune aide, ce qui prouve qu'elle y arrive quand elle veut! Par contre à chaque fois, le reste de la journée est assez mitigé... m'enfin, ça me montre au moins qu'elle peut le faire et qu'elle y prend du plaisir: je ne vous raconte pas comme elle peut être très explicite si on lui enlève le bib trop tôt!

Sinon, je vouslais vous demander à toutes, est ce que vos enfants ont une fente palatin complète, ou comme jeanne, "seulement" une fente du voile?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 18:23

pour calvin, elle était complète! de chez complète, il n'y avait que les gensives et la cloison nasale!

voili, voilou! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 19:16

pour camille c'était le voile du palais.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 19:38

Super pour le 90ml.J'imagine bien que ça fait plaisir.La petite Jeanne est au bon chemin.
Pour mes deux c'était une fente en forme de "u".

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 21:14

comme quoi, chaque enfant est vraiment différent: rien qu'à nous 4, il y a 3 formes de fentes... mais alors, comment faisait calvin pour têter? Il avait une prothèse?

Aujourd'hui, jeanne a battu son record de ml bus en une journée: 325ml... on est très content! On voit vraiment que ça s'améliore de jour en jour, et ça laisse présager plein de bonnes choses pour la suite!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Fév 2007 - 21:29

Jeanne.Nous sommes fier de toi.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 28 Fév 2007 - 21:30

bonsoir!
Je voulais juste vous faire partager ma joie: jeanne a pris 100g en 2 jours (oui je sais, j'avais dit que je ne me prendrais plus la tête avec le poids, mais c'est plus fort que moi, et on doit la surveiller pour doser le gavage!)... et elle a bu aujourd'hui 390ml, ce qui est purement exceptionnel!!! A ce rythme là, elle va pouvoir reprendre du poids, et on pourra ainsi diminuer les gavages la nuit...
Ne reste plus qu'à esperer que ça ne soit pas juste une passade, et que la situation va continuer comme ça...

Voilà, je voulais juste vous dire ça!
Bonne nuit!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 28 Fév 2007 - 21:53

il n'y a pas de raison que cela ne soit qu'un passage,
il y aura toujours des jours meilleurs que d'autres mais cela prouve qu'elle en est capable et qu'elle progresse.
pour camille je me posais sans cesse la question:
mais en est il vraiment capable.
et la réponse était oui.
alors tu y arriveras a force de patience et pérsévérence.
mais ne t'inquiéte pas tu es en train de vivre le plus difficile.
il y aura bientot des jours meilleurs.
avec du recul car ce n'est pas loin,
c'était il y a seulement quelques mois.
j'avais peur , je pensais que l'aprés opé serait le plus dur,
mais non la période la plus difficile a été la période ou il était gaver 15 h par jour.
alors ce n'est qu'un mauvais passage et dis toi que bientot meme si tu n'oublieras pas ces moments là.
ils seront derriére toi.
alors courage a vous 3 .
et bisous.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 2 Mar 2007 - 7:40

on va dire que la cloison nasale servait bien pour appuyer sur la tétine et je l'aidais aussi en appuyant dessus. C'est pour ça que je dis "téter" entre guillemets!

et super pour ta puce. tu vas y arriver à ce que la sonde nocturne soit enlevée! Wink


fais lui de gros bisous de notre part!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 2 Mar 2007 - 11:50

pour moi, c'est une fente complète.

tu vas bientôt devoir acheter des biberons plus grands au rythme où c'est parti!!! jeanne a l'air d'aller bien mieux depuis son opération : elle progresse au niveau des quantités et du poids... c'est spectaculaire!!!! cheers
a bientôt
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Mar 2007 - 12:57

bonjour à tous et toutes....
Voici les dernières nouvelles de jeanne: elle va toujours très bien, et prend des quantités plus importantes quasiment chaque jour... elle atteind maintenant les 400ml par jour au bib, et c'est toujours celui du matin qui pêche, car la miss n'a pas faim après une nuit de gavage, ce qui se comprend! J'ai eu tout à l'heure la diététicienne de Trousseau au téléphone, et elle m'a conseillé de diminuer à nouveau le gavage de nuit: passer de 300ml à 200! Elle trouve que les progrès de jeanne sont très encourageants (nous aussi d'ailleurs), et ne pense pas que de diminuer les quantités de la nuit posera de problème. On va donc voir ce que ça donne! Une fois que ça fonctionnera, on enlèvera la sonde!!!Et je me dis que jusqu'à présent, c'est jeanne qui décide d'arrêter le biberon car elle n'a plus faim, ce n'est pas parce qu'elle s'endort ou n'y arrive plus.
J'ai également réussi à avoir des tétines bleues de l'hopital (merci les infirmières...) au cas où celles qu'on a nous lachent.
Et dans une dizaine de jours, on commence les petits pots... j'ai vraiment hâte de voir ce que ça donne avec la cuillère.

Alors voilà, comme vous pouvez l'imaginer, mon moral est au beau fixe, et j'espère maintenant que tout va continuer aussi bien pour les prochaines semaines... et que rien ne va nous tomber sur le coin de la figure d'ici là!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Mar 2007 - 17:26

Super ces nouvelles.Le progress de Jeanne est vraiment encourageant et j'imagine bien que ton moral est au beau fixe.Je pense comme la dieticienne que ça risque quelquechose si tu diminue la quantité pour la nuit.Au contraire elle va avoir faim pour le bib du matin.Bonne continuation et aussi bonne courage pour les petits pots.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Mar 2007 - 18:02

super!
je pense que de diminuer le gavage la nuit peut etre une bonne chose
comme direr le chir de camille " il faut essayer de l'affamer un peu" pour qu'il mange.
mais 400ml c'est déja pas mal ,
a propos qu'elle age a t elle maintenant?
tiens nous au courant.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Mar 2007 - 20:23

elle a un peu plus de 4 mois... c'est pour cela que nous attendons ses 4 mois et demi pour commencer à la diversifier tout doucement!
Evidemment, aujourd'hui, elle n'a pas bu beaucoup... la coquine a dormi toute l'après midi, à cause des vaccins qu'elle a eu hier! Du coup, elle ne s'est qu'à peine réveillée pour boire, et le total du jour n'est pas très brillant. Pour la peine, on ne commencera à diminuer le gavage que la nuit prochaine!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 7 Mar 2007 - 16:19

j'ai un train de retard! lol!
alors super,pour la super prise de bib! et zut alors pour le retard de l'arret de gavage! Evil or Very Mad
mais normal avec les vaccins! tout va revenir à la normale et ce ne sera que du bonheur! cheers

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 11 Mar 2007 - 20:52

bonsoir et bienvenue,

Maël a gardé sa gastrostomie jusqu'à l'opération du palais à l'age de 8 mois . Mais des son retour à la maison ( à 5 mois ) avec douceur,patience et perseverance il prenait de mieux en mieux ses biberons, je me souviens au début il prenait qqs ml en 1 heure et pour moi c'était déja une grande victoire ....

Nous ne faisions ensuite le gavage que le soir ce qui l'a aidé a avoir la sensation de faim je crois, car petit a petit la quantité à compléter le soir a baisser pour devenir inexistante;Le passage aussi aux petites compotes en attendant l'opération a été très bénéfique, il prenait enfin gout aux aliments sans faire de fausse routes !
Ayant un énorme reflux dès la naissance , il a été opéré et son nissen lui a grandement facilité la vie ....Il a maintenant 2 ans et demi et est sans aucun doute le plus gourmands de mes 3 enfants... Nb j'habite le bassin d'arcachon mais je vais régulièrement chez mes parents pas très loin de provins , tu es d'ou ???
Ne t'inquiètes pas les premiers mois sont les plus durs, après on touche du doigt ENFIN ! le bonheur

_________________
FLORENCE PAGES
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