Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 31 Mai 2007 - 18:36

Vraiment pas de chance pour la petite puce.Elle va se faire operer à Trosseau?Nous croisons les doigts et te souhaite bon courage.Nous sommes toujours la et t'inquiete pas ça va bien passer. et:oiseau13:

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 31 Mai 2007 - 19:50

bonsoir,

c'est pas de chance... je connais bien cette impression que le sort s'acharne... Au début , Rebecca était juste une fente palatine, puis une spr légère, puis stade II (avec son test de succion déglutition), avec son hospitalisation entre tt ça... C'est la descente aux enfers! et pour Jeanne c'est encore plus dur. mais elle a l'air d'être tres courageuse ( de vite se rétablir) et de bien encaisser toutes ces difficultés...
pour les parents, c'est aussi dur que pour les enfants. Mais ces difficultés de début de vie seront bientôt derriere vous.. le temps passe vite et ds quelques mois, ce sera de lointains souvenirs...
tu as les forum pour te soutenir qd tu craques (moi, ça m'a aidé qd je n'en pouvais plus et que mon entourage ne comprenait pas vraiment...).dis toi que tu as au moins la chance d'avoir le forum, où tu trouves des parenst qui st passés par des difficultés similaires.

beaucoup de courage pour la suite et à notre nouvelle rencontre...
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 3 Juin 2007 - 20:59

Salut tout le monde!!!

Je passe juste vite fait faire un petit coucou, et vous annoncer la super bonne nouvelle du soir: jeanne a mangé 150g de petit pot à la cuillère cheers !!!!!!!!!!!!! On n'a jamais vu ça depuis qu'elle est née... et avec une ouverture de bouche digne des plus grandes! Je suis ravie à un point inimaginable (bah oui, j'en ai même versé ma larme Laughing).
Depuis ces 3 derniers jours, on découvre une nouvelle jeanne, qui mange avec envie et plaisir! Je pense que le passage à la cuillère avec des aliments beaucoup épais lui convient beaucoup mieux que le lait... c'est un sacré changement, même si on est encore loin des quantités "normales". Je pense aussi que l'opération y est pour beaucoup, car manger doit être plus agréable au niveau physique, du fait du passage sans fausse route et sans remontée par le nez!

Alors voilà, c'était ma joie du jour, que je tenais à vous faire partager (et histoire aussi de donner un peu de courage aux futurs opérés Wink)...

Bonne soirée et à bientôt!
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 3 Juin 2007 - 21:48

eh ben voila c'est sa façon de te souhaiter une bonne fête maman et quelle bonne fête, ça c'est une bonne nouvelle!!! bisous

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Mamiebluepapo
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 4 Juin 2007 - 4:49

quel plaisir! à lire mais aussi pour toi! super! cheers ça, c'est une super fête des mères! que du bonheur! Wink
allez, petite jeanne, continue comme ça! Wink

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 4 Juin 2007 - 7:37

et bien patapoil, tu me rechauffes le coeur! je suis bien contente pour jeanne et ça me donne beaucoup d'espoir ds cette période de stress...
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 4 Juin 2007 - 11:47

merci à toutes!

Allez sosso, plus quelques jours à tenir et ce sera fini!
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 4 Juin 2007 - 16:34

courage sosso!
tu as vu camille le lendemain de l'opé.
cela va bien se passer.
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 4 Juin 2007 - 18:18

Mais genial les nouvelles de Jeanne.Elle a fait un bon cadeau pour la fête de mére.Continue comme ça.
Allez Sosso stresse pas trop.T'inquiete ça va trés bien passer et tu es dans les bonnes mains.On pense trés fort à vous.Gros

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 4 Juin 2007 - 20:38

oulalalalala!!! Je n'ose pas trop y penser pour le moment, mais on commence tout doucement à espérer un jour pouvoir enlever cette fichue sonde: ce soir la demoiselle a mangé 170g de petit pot légumes/lait!!!!!! Very Happy Very Happy
J'ai eu la diététicienne au téléphone, et elle m'a fait un menu sur mesure pour jeanne... avec ce qu'elle mange en ce moment, on peut baisser le gavage à 200ml la nuit au lieu des 400 actuels! Et on rajoute midi et soir dans son repas 2 cuillères à café d'huile, histoire de le rendre plus riche. Autre nouveauté: elle peut manger de la viande et du poisson! J'ai hâte d'aller faire des petites courses demain pour trouver des bons petits pots...

Et sosso, tout va bien? C'est pour très bientôt... comment va rebecca?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 5 Juin 2007 - 10:28

oui oui! tout rentre ds l'ordre tranquillement! le contrôle par l'orl hier est positif : pour lui elle peut etre opérée! on va voir demain ce qu'en pense la pédiatre et l'anéthesiste de trousseau. Mais, je crois qu'on tient le bon bout!

bravo pour Jeanne! elle mange 170g de petit pot le soir? à la cuiller ou ds le bib? vous devez être soulagés....

je vous quitte pour aller faire mon sac car demain est un gd jour avant jeudi...
A bientot.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 7 Juin 2007 - 16:20

bonjour à tous!

Je ne peux m'empêcher de venir vous le dire... aujourd'hui, c'est le jour où on enlève la sonde de jeanne pour la changer: on lui enlève le matin, et on lui remet le soir une nouvelle (bah oui, il faut la changer 1 fois par semaine... la galère à chaque fois!).
Mais depuis ce midi, la demoiselle a décidé de manger comme jamais (on oublie le matin qui est toujours une catastrophe avec elle, certainement à cause du gavage): 110g de bouillie à midi, et 100 cet après midi+120g de compote!!!! Du jamais vu... alors on s'est dit avec le papa qu'on essayerait peut être ce soir de ne pas lui remettre la sonde, puisque le soir, elle mange environ 150/190g de petit pot avec du lait.
Il y a 2 options: soit ça ne change rien demain, voir pire, elle mange moins: on remet la sonde. Soit elle mange encore mieux car le matin, elle aura faim, et là, on fait sauter la barraque!!!
Dites moi ce que vous en pensez...
Pour tout détailler, elle mange: 50g de bouillie le matin au minimum, 100g de petit pot viande ou poisson+2 doses de lait+2 cuillères à café d'huile (par contre, elle a horreur des petits suisses ou crèmes ou onctueux...), 100g de bouillie+100g de compote au gouter, et 180g de petit pot légume/lait le soir.

Résultat des courses demain!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 7 Juin 2007 - 17:52

Bon je te dis tente le coup.Tu verras bien demain comment ça passe.Si elle mange mal ou presque rien demain tu la remets la sonde.Il faut pas s'inquieter si elle mange un repas un peu moins.Ca arrive que les enfants saute un repas ou mange moins pour un repas.En plus quand elle est gavagé pendant la nuit elle a forcement moins faim le matin.Elle mange quand meme pas mal et qui sait elle est peut etre prete de lacher la sonde.Allez essaye et bon courage.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 7 Juin 2007 - 20:24

moi aussi, je dirais tente le coup. ça ne te coute rien de le faire et au moins tu verras pour demain matin! Wink

viens nous dire!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 8 Juin 2007 - 3:54

moi aussi tente, je ferais aussi si j'étais dans cette option
bravo la puce
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 8 Juin 2007 - 8:19

Essaie tu verras bien .L'objectif de la sonde c'est de compléter le repas et c'est vrai qui si elle l'a la nuit elle va avoir moins faim le matin .Nous c'était toujours un essai biberon ou petits pots d'abord et si elle mangeait pas assez on la complétait par sonde à n'importe quel repas .Si tu vois que ça marche pas le matin donne lui le gavage après le petit dèj mais à mon avis si elle mange bien le soir arrête le gavage de nuit .Garde la sonde quelques jours par sécurité nous on nous avais dit qu'elle pouvait être changé toutes les 3 semaines mais on faisait plutôt 15 jours .
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 8 Juin 2007 - 13:55

ça y est, c'est fait: jeanne a passé sa 1ère nuit sans sonde depuis le 20/12/06!!! (bon, ok, elle ne l'avait pas les nuits après les opé, mais ça ne compte pas, ce n'est pas pareil!). Un vrai bonheur de ne pas avoir à la brancher, puis à se relever pour éteindre, et à stresser qu'elle se l'arrache pendant la nuit... bref, un vrai soulagement!
Résultat des courses: pour le matin, aucun changement! Mais j'ai eu la diététicienne au téléphone ce matin (la pauvre, je la harcèle, mais elle est super sympa...), et elle me dit que c'est on ne peut plus normal: il faut 36 à 48 heures pour que le corps s'habitue au nouveau régime... et elle est d'accord sans aucun pb pour qu'on essaye 2 ou 3 jours sans sonde pour voir ce que ça donne.
Alors ce matin, tout de même 80g de bouillie (je ne sais même pas cooment j'ai réussi à lui en faire manger autant!), et à midi, 100g de petit pot (elle a tout fini, j'augmenterai la dose demain) et pour la toute 1ère fois: un petit suisse en dessert!!!
C'est incroyable: je ne reconnais plsu ma fille à l'heure des repas: elle mange avec envie, elle ouvre grande la bouche, et en redemande!!! Je ne pensais pas que c'était possible!

Maintenant, on espère bien sûr que les progres vont continuer à leur rythme, et que la sonde ne restera qu'un mauvais souvenir...

A très bientôt, et merci de vos conseils et de votre soutient!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 8 Juin 2007 - 15:14

Jeanne.C'est une super debut.Continue comme ça.On verra bien pour les prochains jours.J'ai quand meme le sentiment qu'elle a marre de sa sonde.Bonne continuation.Gros

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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 8 Juin 2007 - 16:10

c'est supère ces bonnes nouvelles, bravo Jeanne et maman continue comme ça petite minette

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 8 Juin 2007 - 20:20

tu dois être super fière de ta fille. en tous les cas, super! et tu sais le matin, ça va venir aussi! on est de tous coeurs avec vous! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 13 Juin 2007 - 13:02

bonjour à tous!
Je vous donne les dernières nouvelles de jeanne...
Elle est toujours sans sonde, et apparemment, c'est du quasi définitif! On a vu hier une nouvelle pédiatre de trousseau (c'était un rdv pris d'office avec la psy) qui est spécialisée en pb gastro et alimentaires. Elle s'y connait donc fort bien en gavage et soucis de toutes sortes!
Je vous avouerai que j'y suis allée en étant persuadée qu'elle allait me dire de remettre immédiatement la sonde, car jeanne recommence à mal manger: elle me reteste comme avant avec le bib (n'ouvre pas la bouche, n'avale pas...). Donc on recommence la thérapie: "tu ne veux pas manger, tant pis, tu ne manges pas, tu attendras le prochain repas!"
Et finalement, elle m'a dit de ne surtout pas remettre la sonde, car comme je le pensais, ce serait sans fin!!! Du coup, elle m'a prévenu que ça risquait de pas mal fluctuer dans les doses, qu'elle risquait même de maigrir un peu, mais qu'elle a des réserves, et que ça ne risque rien! Je la repèse dans une semaine ou deux, et on voit.
Je revois ce médecin en juillet, pour faire le point. Elle est vraiment très sympa, et c'est elle qui suivra jeanne dans qq temps, quand le Pr Baudon prendra sa retraite.
Jeanne a aussi maintenant un ttt contre le reflux (enfin, contre l'acidité du reflux, acr elle me disait qu'il n'y avait rien à faire contre les vomissements..), car elle régurgite pas mal.

Alors voilà, je suis sortie de ce rdv toute guillerette, bien détendue, et je profite à nouveau des repas de jeanne comme d'un moment privilégié!

Ah oui, je suis aussi allée voir l'interne en maxillo, pour voir comment allait le palais: tout est ok, les fils ont tenu sauf 1 mais rien de méchant (à priori, le mini trou laissé par sa chute se rebouchera de lui même!), et il ne reste qu'une toute petite inflammation!

Vous savez tout ou presque!!! Je vous tiens au courant pour le rdv de demain avec le chirugien du rein...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 13 Juin 2007 - 13:07

et bien je vois que ça baigne! tout va bien, ton moral a l'air au beau fixe! tout va!

il n'y a plus que ce rendez vous pour le rein! donc à très bientot!


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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 13 Juin 2007 - 19:40

bonjour

mais ce sont des bonnes nouvelles tout ça!!! alors tu as une Jeanne sans la sonde maintenant; vous devez être drôlement soulagés. C'est super!!!! tu vas pouvoir lui mitonner des petits plats de maniere plus détendue désormai...

au fait, c'est toi qui avait demander un controle par l'interne ou on te l'a proposé? tu t'étais rendu compte qu'1 point avait sauté? si oi c'est en regardant ou parce que Jeanne pleurait??? moi, les infirmieres ne m'ont indiqué comme controle que le prochain rendez vous avec la chir!!! et je t'avoue que je crains que les points du devant (ceux rapprochent les tissus) aient sautés. tu me diras que cela ne change rien vu qu'il y aura une deuxième intervention, mais quand meme. j'espère que cette premiere op n'aura pas été faite pour rien!

en tt cas depuis l'op, pour Jeanne coté alimentaire, c'est que du positif!!! et je pense que cela encourage tt le monde à y croire. merci beaucoup pour tes témoignages...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 13 Juin 2007 - 20:30

coucou sosso!
Pour te répondre, j'avais demandé à voir l'interne (et le dr soupre me l'a aussi proposé) juste avant de sortir de l'hospit'... comme elle était encore très inflammatoire, on voulait s'assurer de la bonne évolution!
Et pour le point qui a sauté, je m'en suis rendue compte en regardant dans sa bouche un soir. Ca se voit bien, car les fils sont tous à peu près à la même distance les uns des autres, et là, on voyait bien qu'il en manquait 1! Et il a laissé la place à un petit trou...

Je mets toute fois un bémol à ma joie: jeanne est de retour dans sa grande phase "je te teste"... les repas sont très longs, et elle ne mange plus certaines choses qu'elle aimait il y a encore 3 ou 4 jours! Je ne sais pas trop quoi faire: arrêter dès qu'elle fait mine de fermer la bouche, lui proposer autre chose, ou carrément laisser tomber et attendre le repas suivant! Avec le bib, c'était plus simple: quand elle ne voulait plus, elle poussait le bib avec sa main, et j'arrêtais tout de suite. Là, sachant que je peux lui proposer plein de gouts différents, c'est moins simple! Et ce n'est pas seulement jouer sur mes nerfs pour le coup, mais aussi avec mon portefeuille: il faut lui ouvrir à chaque fois d'autres pots avec d'autres gouts, et parfois en jeter pas mal!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 14 Juin 2007 - 5:30

ne lui donne pas trop de chose différente, préviligie ce qu'elle préfère! et si tu fais maison, congèle des petites quantités. tu peux aussi trouver des purées congelées en portion, je crois que c'est pica*d qui en fait le plus! Wink
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