Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Mar 2007 - 11:58

calvin avait pas mal de remonté avec le rot aussi! et vive les pulls originaux! lol!
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 19 Mar 2007 - 12:07

ma belle soeur pratique le coup de massage sur le sommet u crane de son ptit bout (ma nièce ) ,et çà marche bien !!!

_________________
Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 19 Mar 2007 - 12:26

pour ma part, les rots sont importants mais, il y a peu de remontés... C'est plutot, la bavouille laiteuse qui m'assassine les pulls... En ce moment, je ne mets que des pulls qui vont à la machine à laver!!!

Patapoil, c'est toi qui connait le mieux jeanne; si cela t'inquiète téléphone à ton pédiatre ou à trousseau ds le service qui a suivi Jeanne, il envoit rarement bouler des parents inquiets...
Tiens nous au courant, si tu trouves une solution...
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 23 Mar 2007 - 22:13

Bonsoir!
Je passe rapidement pour vous donner les résultats de nos rendez vous à trousseau d'hier... nous avons d'abord revu le chirurgien qui l'a opéré des intestins et pour lui, tout est parfitement ok, tout va bien! ouf!!!
Nous avons ensuite vu le pr qui la connait bien, et pour lui aussi, tout va bien.. je lui ai posé pas mal de questions, j'avais beaucoup d'interrogations... et bien je suis ressortie frustrée, car sans vraiment de réponses! Pour l'appétit, je ne sais pas quoi faire, pour la toux non plus, pour le fait qu'elle vomisse sa sonde à chaque régurgitations non plus. Bref, je suis assez déçue... d'un autre côté, comme mon conjoint me le disait fort justement, s'il ne dit rien de spécial, c'est que tout va bien! Elle a grandit, grossit, se porte bien, s'éveille comme il faut (bon là, je vais faire un peu ma craneuse: il m'a dit qu'elle est un peu en avance sur son âge quant à l'éveil... ça fait un bien d'entendre ça!), mais je pensais peut être qu'il avait une solution à nous proposer pour qu'elle mange plus.
J'ai rdv avec une de ses consoeurs en avril, et quand je lui en ai parlé, il s'est vexé et m'a dit que c'était lui qui s'occupait de jeanne, et qu'il n'y avait aucun intéret à aller voir qq1 d'autre!!! Du coup, je ne sais pas trop quoi faire, mais je pense y aller quand même, car je crois que 2 avis valent mieux qu'1... et si je l'avais écouté, jeanne serait encore gavée 6x/jour, et je ne pense pas qu'elle aurait fait autant de progrès!

D'un autre côté, il m'a clairement dit qu'il ne fallait rien espérer avant l'opération du palais, qu'il n'y aurait pas de miracle, et que le sonde serait là encore au moins jusque là... et il faut que je me mette très sérieusement à l'apprentissage de la cuillère!!!

Voilà donc les dernières nouvelles de ma nénette qui est toujours aussi mignonne, et qui découvre depuis 2 jours qu'elle peut monter dans les aigus avec sa voix!!! C'est génial les acquisitions qu'il font du jour au lendemain, je ne m'en lasse pas!!!

Et pour finir, nous en sommes maintenant à environ 450/500ml la journée en 4 bibs, et 250ml la nuit...

Désolée d'avoir été si longue... à très bientôt j'espère!
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 24 Mar 2007 - 19:10

Mais c'est qui ton prof?Bon c'est déjà bien qu'elle grandit,grossit et s'eveille comme il faut.Comme je vois elle prends dejà bien ses bibs pendant la journée et elle n'a plus beaucoup pour la gavage dans la nuit.Fabienne au contraire elle a eu plus par gavage que avec les bibs donc Jeanne a fait une enorme progres.Sois pas trop pressé et laisse la le temps qu'il faut pour manger.Nos enfants besoin plus des temps qu'un enfant sans probleme.Pour le vommissement de la sonde avec chaque regurgitations tu peux pas faire grand chose.Tu es obligé de la mettre à chaque fois.La toux est lié à son fente palatine,en faite c'est notre pediatre qui nous a dit ça.Sinon tu es libre de voir un autre docteur.Il peut rien faire contre ça.Bien sur on peut toujours esperer meme s'il faut pas attendre des grands miracles mais tu peux avoir toujours les petits miracles.C'est pas dire que Jeanne va avoir la sonde jusqu'à son OP.C'est vrai Fabienne l'a eu jusqu'à l'OP mais Delphine n'a pas eu et Camille de Nath a laché la sonde avant l'OP.Sois patient et continue de la donner le bib.Elle est sur le bon chemin.Ton Prof s'appele Dr.J.J.Baudon?Bon courage et gros
P.S.:Vois Mme Soupre.Elle est vraiment super avec les enfants et elle explique bien les choses.Nous étions toujours content avec elle.

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MessageSujet: l   Sam 24 Mar 2007 - 22:11

tu sais les chir quand tu arrives trop sure de toi ,
ils savent bien te saper le moral,
au 2eme rdv avec lui ,camille avait 2 mois et demi
il allait beaucoup mieux mis a pars qu'il ne pouvait etre que sur le ventre
sinon il était en insuffisance respiratoire.
conversation avec le chir " moi: vous avez vu il va mieux.
lui: mais vous savez madame il faut le surveiller tous le temps et ne pas le laisser pleurer sinon il a des risques de s'etouffer"
je suis ressorti en pleure et je n'ai pas dormi de la nuit.
alors si tu as besoin et l'envie n'hésite pas a aller consulter quelqu'un d'autres de toute façon cela ne mange pas de pain.
et garde toujours le moral ,
jeanne progresse de jours en jours et je reste persuader qu'elle arrivera a l'OP sans sa sonde.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 25 Mar 2007 - 0:26

encore merci à vous...
Et le seul problème quand j'irai voir l'autre médecin, ce sera d'être discrète car ils travaillent dans le même batiment!!
Je suis tout à fait consciente que l'autre Dr puisse me dire exactement la même chose que le professeur (en effet Mairym, le Pr Baudon...), mais je préfère quand même avoir un autre avis, 'sait-on jamais... et je ne me fais pas d'illusion non plus quant aux possibilités de voir jeanne sans sa sonde avant l'opération. C'est vrai que ses progrès sont déjà énormes, et que je suis ravie qu'elle commence à prendre plaisir à manger et que ça rentre doucement dans l'ordre... il faut juste que j'apprenne à être patiente!
Il ne reste que 2 mois avant l'opé.. j'espère donc plus que 2 mois avec cette fichue sonde! Rassurez moi, aucun de vos enfant n'a gardé la sonde après???
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 25 Mar 2007 - 5:46

c'est super les progrés de ta puce!! cheers et comme t'ont dit mairym et nath, si tu veux voir quelqu'un d'autre pour un autre avis ou entendre la même chose, quel importance! ça ne le regarde nullement! juste toi , ton mari et jeanne! Wink

pour ce qui est de la sonde, ne t'inquiète pas, elle finira par la poser! que ce soi avant l'opération ou après quel importance, elle ne l'aura plus un jour! lol!

et oui, nos loulous et louloutte nous apprennent la patience! et dieu sait qu'il en faut! Rolling Eyes

allez, encore un petit effort, une dose de patience et tout ira mieux!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 25 Mar 2007 - 11:19

Je vois tu as eu le meme Prof que nous.Je l'ai vu une fois et ça m'a suffit.Je veux le pas vraiment critiquer mais je trouve il parle beaucoup pour rien dire.En plus j'ai eu le sentiment que nous,les parents,savent plus sur la maladie surtout en practique que lui.Mais bon chacun son avis.Tu vois quel autre docteur?Moi personellement je prefere chez tout le docteur que j'ai vu à Trousseau le Dr.Soupre.Avec elle je m'ai senti bien compris et j'ai confiance à elle.Comme Kaomé a dit Jeanne va perdre sa sonde un jour soit avant l'OP ou surement aprés.Pour mon cas Delphine n'a plus eu la sonde avant et Fabienne l'a laché aprés.Meme si c'est dur il faut avoir patience.Nous sommes toujours la si tu besoin l'aide ou si tu veux parler.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 25 Mar 2007 - 20:27

c'est sympa... vous me confortez dans l'idée que j'avais d'aller voir quelqu'un d'autre! Mon conjoint n'était pas très chaud à cette idée, surtout par rapport au Pr qui la suit habituellement. Mais je suis sure et cartaine que 2 avis valent mieux qu'1!!!
Mairym, penses tu que je puisse aller voir le Dr Soupre pour ses soucis d'alimentation? C'est vrai qu'elle est vraiment sympa et compréhensive: c'est elle que nous étions allés voir au mois de décembre, lorsque nous nous sommes rendus compte qu'il y avait un réel soucis de biberons... bon, ok, c'est aussi elle qui nous a dit qu'il fallait hospitaliser jeanne pour quelques jours pour lui faire reprendre du poids!!! Mais on ne le regrette pas du tout, et elle a très bien sû nous faire comprendre la situation et tout nous expliquer. Elle a même appelé plusieurs fois dans le service de néonat pour savoir comment ça se passait!
Celle avec qui nous avons rdv en avril, c'est une gastro entérologue (Dr Dubern)... on verra bien!

Par contre, on se remet à stresser un peu ces derniers jours: jeanne recommence à beaucoup vomir (quasiment à chaque bib!)...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 26 Mar 2007 - 8:25

salut,
je vois que le week end a été fructueuse en échanges...

je partage votre avis à mairym et à toi : va voir un autre docteur. C'est ton enfant, c'est toi qui la connait le mieux et donc tu fais ce que bon te semble!!! tu n'as pas à te cacher (si tu vas à l'hotpital ce sera écrit ds son dossier médical). tongue
par ailleurs, j'ai moi aussi trouvé que le dr soupre était très humaine et c'est à elle que je fais appel quand j'en ai besoin; et elle le comprend bien. je suis retourner la voir quand je trouvais que ma fille ne mangeait pas super et elle a demandé à ce qu'on fasse, si on le voulait bien le test de succion...après l'img de succion déglutition de ma puce, j'étais effondrée (par les résultats et le doc) et je suis allée ds le service de maxilo-faciale : ce st les infirmieres etle dr soupre (avec qui je n'avais meme pas rendez vous) qui m'ont ramassée à la petite cuillere... Elle dit les choses clairement et avec honneteté mais avec beaucoup de compréhension et ça change tout...

je ne suis pas doc mais beaucoup de chose peuvent être la cause des vomissements et notamment une immaturité des sphincters de l'estamac... Cela arrive tres souvent dans les cas de spr (c'est le dr soupre qui ma l'a expliquée). jeanne est elle traitée pour les vomissements? lait tres épaissis, anti vomitifs etc... il existe plein de médicaments pouvant traiter des cas assez severes (demande à nath avec camille, elle connait bien le sujet).

ne perds pas courage, cela finit toujours par rentrer dans l'ordre..... avec du temps!!!! lol! on est avec toi
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 26 Mar 2007 - 19:05

coucou!
Aujourd'hui, suite à un nouveau vomissement (la sonde part avec quasiment à chaque fois!), j'ai pris rendez vous avec une pédiatre qui pense que c'est dû au RGO... vous aviez donc raison!
Jeanne a maintenant un traitement: gel de polysilane et raniplex. Si vendredi, c'est toujours pareil, j'y retourne! J'avais eu le chirurgien au téléphone juste avant (ils sont vraiment bien dans cet hopital: tu téléphones pour un renseignement dans le service de chir viscéral, et ils te passent carrément le chirurgien!!!) qui m'avait dit de ne pas m'inquiéter, que ça devait être à cause de son petit rhume... en tout cas, rien à voir avec ses intestins, ouf!

Je vous tiens bien entendu au courant de l'évolution de nos petits soucis...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 26 Mar 2007 - 20:24

en ce qui concerne les vomissements
parle au pédiatre de l'hopital ou bien au chir,
camille a du béthanécol et du mopral
il prend se traitement depuis l'age de 3 semaines et jusqu'a ses 9 mois.
le bethanécol est un médicament que tu ne peux te procurer
seulement a la pharmacie de l'hopital.
mais c'est ce qu'il ya de plus fort pour traiter le reflux
et tu ne peux pas trouver d'équivalent en pharmacie.
voila,
bises a vous 3 et patience.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Mar 2007 - 5:23

ah, ces reflux! c'est le plus dur pour nos loulous! j'espère que le traitement qu'elle a sera assez fort pour la soigner.

on a une pharmacienne avec nous, elle devrait pouvoir te dire le noms des produits adéquats! Wink

et c'est génial d'être renseigné par le chirurgien directement. il n'y a que la source pour dire le mieux! lol!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Mar 2007 - 7:29

mais qu'est ce que tu crois? ta fille n'est pas n'importe qui!!! Laughing
contente que tu es trouvée la source de tes malheurs : le rgo!!
le raniplexe c'est contre l'acidité (ma fille en a aussi) et le polysilane aussi (ma preniere en a eu). ils peuvent etre associes avec un médoc anti reflux comme le motilium ou le primperan... je ne suis pas pharmacienne ms mes 3 loulous ont eu des pb de reflux... lol!
,tiens nous au courant de la suite...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Mar 2007 - 8:02

Bien sûr tu peux voir le Dr.Soupre.En plus tu as déjà fait connaissance avec elle et tu étais trés contente.Donc pourquoi pas continuer avec elle?Bon je sais elle est trés reputée et à cause de ça un peu debordée mais essaye d'avoir des RDVs avec elle.Nous on a RDv avec elle le 16.07 à 11h.Et oui nos bouts ont souvent des problemes de RGO.Mes deux filles ont aussi eu le Raniplex et Delphine a eu en plus le Motilium.Tous les deux ont bu le lait epaissi.Mets nous au courant pour la suite.
Gros:bibi:

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 27 Mar 2007 - 20:25

bonsoir!
Alors, petit changement depuis hier: jeanne vomissant toujours pas mal, je suis allée voir le pr baudon aujourd'hui... pas de panique, je n'y suis pas allée que pour ça, mais aussi pour changer les attelles à ses pieds (et elle a maintenant une attelle courte au pied bot, ce qui est génial!)... résultat: on continue le gel de polysilane, mais au lieu de l'autre médoc, on lui donne maintenant du vogalène 3x/jour. On verra bien!
Et encore une fois, chapeau aux médecins de trousseau, qui m'ont reçu sans aucun rdv, pendant un bon quart d'heure...

Sinon, j'ai un peu les pétoches, car il m'a dit qu'il fallait sérieusement pensé à prendre un rdv avec un néphrologue pour son rein (dilation pyelocallicielle importante, ainsi que dilatation de l'uretère) ... jeanne passe une cystographie le 10/04, et il faudra voir un spécialiste à la suite de l'examen. LE Pr baudon pense qu'elle a un reflux assez important, sans en être sûr bien entendu! S'il a raison et qu'il y a un gros reflux, il faudra opérer... je ne veux pas y penser pour l'instant, je préfère attendre les résultats, mais c'est quand même dur dur!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 28 Mar 2007 - 5:05

pourquoi ne lui font ils pas passer une phméthrie? au moins ils seraient pour le reflux! et adapter le traitement en conséquence.

super pour l'attelle! même pour elle ça doit être plus confortable! et pour son rein, il est peut être préférable d'avoir un avis d'un spécialiste! vous serez à quoi vous en tenir!


on pense fort à vous!

Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 28 Mar 2007 - 6:57

J'ai connu les reflux avec mon petit bonhomme, et moi il a fallu que je me batte pour qu'ils acceptent de l'opérer (opération de Nissen); il ne faut pas que tu t'inquiètes si cette opération devait avoir lieu, c'est une opération qu'ils maîtrisent bien, et quand ça marche, ça change la vie!
Renseigne-toi juste avant pour savoir s'ils font cela sous celioscopie ou bien s'ils ouvrent "en grand", car j'ai découvert sur ce forum que la celioscopie n'était pas encore pratiquée partout, alors qu'elle ne laisse aucune cicatrice, ce qui est quand même pas plus mal.
Et courage pour le reste!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 28 Mar 2007 - 20:56

merci pour les infos... je vous tiendrai bien sûr au courant pour l'évolution du rein!

Pour le RGO, on a déjà fait une phmétrie, qui a montré un reflux "non négligeable"... mais elle ne s'en plaind jamais, c'est pour ça qu'elle n'a pas de traitement! Je me demande quand même si ce n'est pas + dû au fait qu'elle a un peu le nez pris de temps en temps depuis qq jours.

Aujourd'hui, on a explosé littéralement le record de biberon: elle a fini tous ses bibs de 140ml, soit 560ml en une journée!!!!!! Du jamais vu! Et elle n'a régurgité que ce soir... demain, je vais peut être essayé d'augmenter les doses sur 1 bib, histoire de voir ce que ça donne...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 29 Mar 2007 - 4:59

elle esr surprenante cette peite! c'est super! Wink
vois quand même pour les rgo! on ne sait jamais!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 29 Mar 2007 - 7:23

et bien quelle nouvelle! Very Happy tu vas devoir acheter des bib plus grands bientot!!! lol!

même si elle ne souffre pas il faut traiter le rgo : il irrite les muqueuse et peu engendrer des otites ( c'est ce que ma pédiatre m'a expliqué pour mon 2eme enfant : il faisait des otites à répétition et qd il a été sous mopral : plus rien)!!!!

encore bravo pour jeanne
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 15:43

bonjour!!!
Bon, et bien comme à chaque fois que ça va mieux, ça redevient affreux en 48 heures avec jeanne... après 3 jours à 550ml sans problème, elle recommence à hurler, à vomir et à ne plus vouloir rien manger.
Je suis à bout de nerf, car elle s'énerve dès le début du bib... parfois, elle ne veut pas têter du tout, parfois, elle accepte 60ml et refuse de reprendre après le rot. Elle vomit sa sonde en ce moment tous les jours, et on commence à croire qu'elle le fait exprès!
Mon conjoint ce matin était près à lui remettre le gavage la journée tellement le biberon a été horrible à donner...
Ce qu'elle fait aussi très bien, c'est d'accepter de mettre le bib à la bouche, mais sans la fermer, et donc sans têter. Et dans ce cas, il est tout à fait impossible de lui faire manger quoi que ce soit!

On ne sait vraiment plus quoi faire: remettre le gavage la journée, auquel cas on recommence une vie exclusivement autour de ça, ou se dire qu'elle mange moins aux bib, mais en augmentant la nuit, donc elle aura encore moins faim la journée... ou devenir complètement cinglés!
Ce qui est dur aussi, c'est de voir que parfois, tout va très bien, elle prend 160ml, fait de beuax rots et à la fin elle vomit la quasi totalité de ce qu'elle a pris, la sonde avec! Hier, je lui ai remis 2 fois!!!

Je vous assure que ça devient à nouveau très difficile pour moi (et le papa ausii) psychologiquement, de la voir prendre si peu de plaisir à manger, de devoir batailler sans cesse avec elle, de stresser pour le poids, de stresser pour le nombre de ml bus (on continue à compter au ml près...), pour stresser d'un nouveau problème... bref, le cauchemard recommence!
Comme on se le disait tout à l'heure avec le papa, heureusement que c'est un bébé génial, qui est calme et sympa!!! Il nous suffit d'un sourire pour craquer complètement, et elle nous en fait un sacré paquet cette coquine...

Je suis désolée de vous enquiquiner avec tout ça, mais ça fait du bien d'en causer un peu avec des gens qui ont connu un peu les mêmes problèmes... (et pour moi, quel calvaire de voir les copains venir à la maison avec leur bébé qui mange comme 15, qui prend 240ml en 10mn, avec un rot en 30 sec! Et qui se plaignent qu'il mange trop!!!)

Alors du coup, je ne sais smême plus qui appeler demain: le service de gastro, la maxillo faciale (Dr Soupre), ou le Pr Baudon... pffff, c'est vraiment galère!

Bon allez, à bientôt pour des nouvelles meilleures j'espère!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 17:27

JE comprends ce que vous pouvez ressentir
pour camille je me suis posée les memes questions
pour voir ce qu'il avait vomi en quantité et pouvoir calculer
je renversais un bib de la quantité bu dans l'evier pour comparer
avec son renvoi, pour te' dire comment je me prenais la tete
j'apelais la pédiatre 2 a 3 fois par semaine et l'infirmier qui passait 1 a 2 fois par jour.
grace a eux j'ai pu avancer ,as tu quelqu'un dans le milieu médical sur qui tu pourrais t'appuyer quand tu en as besoin?
MAIS SURTOUTne baisser pas les bras
et ne lui remettez pas le gavage dans la journée cela serait reculé.
allez courage et bisous.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 17:29

est elle sous lait épaissi? a t elle ausi un traitement anti reflux?

de plus il faut voir avec la diversification qui ne devrait plus tarder! vous a-t-on suggérer de changer de lait? ma fille ainée vomissait et au changement de lait ça s'arrêtait.
pour le rot, il est vrai qu'il est difficile de leur faire faire sans régurgiter, le clapet ne se fermant pas!

mais je pense qu'il lui faudrait un bon traitement anti reflux déjà! ce serait un début! Wink

bon courage pour la suite!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   

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bonjour à tous!
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