Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 11 Mar 2007 - 22:07

bonsoir!
Allez, voici les dernières nouvelles de jeanne: tout va bien, la miss prend ses bibs toujours tranquillement, et depuis hier, ne rechigne plus du tout à manger, elle y prend même un plaisir certain... je découvre enfin un bébé qui redemande le biberon quand on le lui retire de la bouche! On commence même à faire des rots!!!
Nous sommes maintenant à 4 bibs par jour, ce qui lui permet d'avoir plus faim, et on arrive à environ 420ml/jour. Les quantités qu'elle prend sont de + en + importantes, et je pense avoir trouvé une nouvelle technique pour l'aider à boire mieux... à confirmer demain!
Sinon, une petite question pour vous toutes (et tous?): "forciez" vous votre bébé à boire, ou laissiez vous le bib dès qu'il pleurait? La neuro pédiatre que j'ai vu à trousseau samedi me disait de ne surtout pas insister, et une femme que j'ai rencontré en salle d'attente me disait qu'elle attendait que son fils dorme après la colère à chaque bib pour le "gaver"... je ne sais pas trop quoi faire! Mais depuis hier, elle ne pleure plus du tout, et mange vraiment avec plaisir!
Nous avons commencé à incorporer dans le bib un peu de purée de carottes, ce qui a l'air de lui plaire... demain, on tente les haricots ou la compote!

Merci Pages pour ce nouveau témoignage qui me conforte dans l'idée que ma nénette va bientôt y arriver! Et j'habite à côté de Melun...

Bonsoir à toutes, et à très bientôt!
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 12 Mar 2007 - 6:15

Bravo pour toutes ces bonnes nouvelles, tu sais un bébé sans ou avec fentes on ne doit pas le forcer à boire ni à manger, il boit ce dont il a envie. Ta petite Jeanne prend du plaisir à boire ses biberons c'est tout ce qui compte, la forcer risquerait de la faire vomir et elle verrait arriver les repas comme une contrainte....Continue de faire plaisir à ta maman petite puce!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 12 Mar 2007 - 10:30

Super tes nouvelles.Ca fait plaisir de lire ça.Comme mamibluepapo dit ça sert à rien de forcer.Si le bébé veut pas il veut pas.Nous avons proposé le bib et si ça n'a pas marché on a donné par gavage surtout pour Fabienne qui a eu des enormes problemes de prendre le bib.Mais comme Jeanne prend le plaisir à manger ça va te faciliter un peu la tache et en plus c'est important qu'elle a le plaisir sans forcer.Bonne continuation et gros

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 12 Mar 2007 - 14:54

pourquoi la forcer? elle prend bien alors! je ne suis pas pour insister même encore pour calvin qui a 3 ans 1/2. il mange à sa faim!

en tous les cas, elle a fait de gros progrés et c'est le principal! maman et papa doivent être aux anges! Wink

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Mar 2007 - 10:06

Nous aussi nous ne forçons pas à manger. Notre pédiatre dit " vous proposez", donc c'est l'enfant qui décide s'il a faim ou pas....
Nous en sommes encore au bib avec la petite. Mais dans un mois, on va tenter les légumes et les fruits. Pour les deux ainés, on proposait à la cuilliere et puis après le bib à volonté (pour completer le repas ).
Jeanne a l'air d'aller bien mieux depuis que son intervention. il ne manque plus que le sevrage la nuit, mais rien ne presse...

Profitez bien de ces moments de bonheur.

Au fait, est ce que votre petite a été opérée pour le voile ou pas encore? je n'ai pas vu la date dans l'agenda. Je crois qu'après les enfants mangent encore mieux...

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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Mar 2007 - 16:23

bonjour,

d'abord, je voulais vous dire courage, courage!!!!!
les régurgitations que vous décrivez je pense que c dû au réflexe nauséeux, il a l'air très très présent celui là!!! ce réflexe tout le monde l'a le pb c que jeanne il est trop là et c très très désagréable et très douloureux. vous comprendrez qu'à l'approche de quoi que ce soit dans la bouche, elle n'en a pas envie!!!
il y a des orthos qui peuvent vous aider à passer ce cap difficile. ce que je n'ai pas bien compris c les régurgitations se font après l'alimentation artificielle ou au biberon ou autre?
en tout cas si le réflexe nauséeux est trop important, elle ne prendra rien en bouche, il va falloir en quelque sorte désensibiliser la zone orale. l'ortho peut le faire le tout c d'en trouver une dans votre coin!
a-t-elle été opéré de sa fente?
je vous souhaite vraiment tout ce dont vous avez besoin pour passer cette étape!
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Mar 2007 - 18:10

Butterfly, depuis que jeanne a été opérée des intestins, son reflex nauséeux a complètement disparu... la pauvre devait avoir sans arret la nausée à cause des mini torsions qu'elle faisait (ce qui explique aussi toutes ces régurgitations, qui ont stoppées elles aussi!).
Sinon, elle n'a pas encore été opérée de sa fente (opé prévue le 23/05 à trousseau). On a hate que ça arrive, car apparemment, ça a changé beaucoup de chose pour vos bébés...

Evidemment, il suffisait que je vous dise tout va mieux, pour qu'à nouveau, ça ne soit plus l'extase... jeanne recommence à pleurer pendant les biberons, et boit des quantités très variables: parfois 130ml, et parfois 40 seulement, comme ce matin!!!! J'ai téléphoné à la diététicienne, qui m'a dit de peut être lui proposer 5 bibs comme avant au lieu des 4... le problème, c'est qu'elle prend la même quantité qu'il y en ait 4 ou 5, je ne sais donc pas trop quoi faire.
J'ai le droit maintenant de lui proposer des Blédidej, histoire de voir si d'autres goûts lui plaisent.

Je dois vous avouer que de la voir ainsi depuis quelques jours ne me réjouis guère (les colères pendant le bib, les quantités ridicules parfois, le fait qu'il y ait tant de différences entre 2 bibs, le fait de savoir qu'elle peut le faire mais qu'elle ne veut pas...)... ce qui m'agace un peu, c'est qu'elle n'a jamais faim!!! Avez vous eu ce problème aussi avec vos enfants? Et si ça s'est arrangé, c'est avec le temps, ou avez vous utilisez des astuces pour leur donner l'envie de manger? Comment redonner l'appétit à un bébé qui ne l'a jamais eu???

Après une période pendant laquelle je me réjouissais énormément des progrès de ma puce, je suis à nouveau dans le doute...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Mar 2007 - 20:02

peut être a-t-elle des reflux qui la gène voir lui font mal! a-t-elle un traitement pour les reflux? a-t-elle eu l'examen phmétrie? les reflux sont très génant et provoquent les pleures de nos loulous! vois pour cette voie!

essaye le sucré mais aussi le salé surtout la carotte et les courgettes! donne lui des choses douces évite les acides! voilà pour l'instant! lol!

et ne désespère pas, il y a toujours des hauts et des bas, tout comme avec un enfant sans spr! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Mar 2007 - 21:25

c'est vrai que je ne pensais plus à ce fichu reflux... elle avait eu une phmétrie qui avait montré qu'elle en a! Elle n'a rien contre ça, mais le Pr me disait que si elle montrait des signes de gène, il faudrait lui donner de l'inexium. On l'avait arrêté car elle n'a jamais eu l'air génée par ça... mais si ça persiste, j'y penserai, merci!

Il suffisait que je vous parle de tout ça pour qu'elle s'envoie 150ml ce soir, sans aucun soucis!!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Mar 2007 - 21:50

tu sais camille calait vite sur les bibs .
je lui laisser boire ce qu'il voulait et j'attendais 30 a 40mn pour qu'il fasse plusieurs rots.
et il rebuvait ensuite.
ce qui fait que je le stimulais souvent.
il prenait 10 bibs par jours.
et lorsque nous avons supprimé le gavage.
il buvait ses 10 bibs et kaomé me disait " bon maintenant il va falloir le caler a 5 repas, il ne vas pas prendre 10 bibs par jours toute sa vie" lol!
et cela a mis du temps mais cela a marché.
une journée ou elle a bien bu essaie de diminuer le gavage voir de le supprimer pour une nuit, et tu verras elle risque d'etre affamer le matin!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Mar 2007 - 11:23

le reflux peut être présent, même si on ne voit rien sortir.... et puis, cela peu aussi se traduire par des reflux acides tres douloureux... il existe plein de traitements possibles, n'hésite pas à demander à ton pédiatre...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Mar 2007 - 18:44

pfff, j'vous assure que c'est rageant avec elle: ce matin, mademoiselle n'a accepté que 40ml... du coup, je lui ai donné 5 bibs aujourd'hui.
Pour les histoires de pleures pendant le biberon, je ne sais pas si c'est du reflux, ou simplement sa façon de dire qu'elle n'en veut plus... tout à l'heure, rien que de voir le bib s'approcher, elle a commencé sa colère!!! Et parfois tout se passe très bien, sans une larme... c'est vraiment à n'y rien comprendre tout ça.
La semaine prochaine, je retourne à trousseau voir le Pr qui la suit et la dietéticienne, je verrai bien ce qu'ils en pensent... on ne sait jamais qu'ils aient une solution miracle!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Mar 2007 - 18:49

peut être auront ils une solution a ton problème enfin au problème de jeanne!

je te le souhaite!

viens nous dire ce qu'il en est!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Mar 2007 - 19:41

Est-ce qu'elle fait des regurtitations?Avec Delphine on a eu des problemes de trop d'acidité.Elle a bien pris les bibs mais elle a fait beaucoup des reflux et elle a hurler souvent parce que ça l'a fait trés mal.elle a eu des fortes medicaments(Motilium,Gaviscon,Azantac).En plus elle a eu de lait AR(nutrilion)qui se vend que au pharmacie.Fabienne a eu aussi des reflux mais moins que sa soeur.Elle était dur pour les bibs.Elle voulait pas de tout et aprés elle a pris qu quelques ml.On l'a donné le bib et on l'a laissé boire ce qu'elle voulait.Le reste est parti au gavage.Il faut beaucoup de patience mais ils arrivent tous un jour.Demoralise pas meme si c'est quelque fois dur.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Mar 2007 - 21:43

jeanne a du lait épaissi, mais le nutrilon AR lui faisait des régurgitations très glaireuses... nous avons donc maintenant du Blédilait Confort + 2ème age. Le Pr nous avait dit de reprendre l'inexium seulement si jeanne se tortillait beaucoup et semblait avoir mal. Le pb, c'est qu'elle ne se plaind que lors des bibs, et pas du tout à d'autres moments!
Elle hurle de colère pendant qu'on la nourrit, mais ça n'a pas l'air de lui faire mal! Je ne suis pas sure que ce soit du reflux, et le papa non plus... seulement sa façon à elle de nous faire comprendre qu'elle n'en veut pas, mais c'est très dur à gérer pour nous, car elle peut crier alors même qu'on n'a pas encore commencé, la chipie!
Malgré tout, on arrive quand même, en "forçant" un peu (je vous rassure, tant qu'elle tête, on l'aide, mais si elle ne tête plus, on arrête) à lui donner 450ml depuis hier, ce qui est donc de mieux en mieux, même si j'ai l'impression qu'elle mange de - en - d'elle même... je pense qu'elle mange environ 50/60ml avec envie, et ensuite, c'est nous qui l'aidons.

Mais bon, on verra bien la semaine prochaine au rendez vous...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Mar 2007 - 6:33

Peut-être qu'il faut lui laisser boire ses 50/60mg avec envie la laisser et le prochain biberon elle aura faim elle boira beaucoup plus avec envie et avec plaisir ....si elle ne pleure que pendant qu'elle boit c'est qu'elle n'apprécie pas que vous la forciez un peu c'est pour ça qu'elle peut pleurer dès qu'elle voit que vous allez lui donner le biberon c'est un peu un rapport de force, elle a peut être un "caractère" qu'elle veut affirmer la minette.... je ne sais pas si j'ai été clair.....bon courage et bisous petite puce!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Mar 2007 - 18:13

alors changement total aujourd'hui: la demoiselle en est à 3 bibs depuis ce matin: 110ml, 140ml et 140ml!!! Du jamais vu... et peut être une nouvelle astuce pour la faire manger sans pleurer et sans rechigner: lui chanter des jolies chansons! C'est incroyable: dès qu'elle se met à se plaindre, je chante quelque chose, et hop, elle reprend le biberon et re tête!
J'espère que ce nouveau truc fonctionnera plus que 2 jours... le temps nous le dira! Ce qui prouve en tout cas que ce n'est pas le reflux qui la gêne. Je crois tout simplement qu'elle apprécie qu'on l'occupe pendant qu'elle mange.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Mar 2007 - 19:06

et bien ça promet! lol! déjà chipie à 100%! c'est normal, c'est une fille qui sait déjà ce qu'elle veut! Wink

si tu ne sait plus quoi lui chanter, voici un site qui t'aidera!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Mar 2007 - 20:09

Quelle petite coquine.Mais bon le repas doit rester tout d'abord un plaisir.Si ça marche bien avec des chansons continue comme ça.Avec Fabienne c'était un peu pareil.Elle a bloqué sur les bibs et elle pris aussi que 30-50ml par bib.Elle a pris un peu la facilité du gavage comme ça coulait toute seul sans effort.On a fait aussi souvent le clown avec elle pour l'amusement et pour qu'elle a le plaisir.Maintenant elle mange tous ce qu'elle trouve.Dés qu'elle voit quelque chose à manger elle saute dessus.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Mar 2007 - 20:58

pour camille ,
dés qu'il ne veut plus boire et repousse le bib c'est qu'il a un rot de coincé.
alors je fais attention a ce qu'il n'avale pas trop d'air.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Mar 2007 - 9:22

et bien s'il faut une chorale pour faire manger Jeanne, c'est pas grave... du moment qu'elle mange et prend du poids. il doit y avoir de l'ambiance chez vous au lol! moment des repas!
je rigole mais parfois quand ma fille fait une crise pendant le bib, je la promene dans la maison (tout en lui donnant le bib), et ça marche aussi!!!! C'est que ces p'tits bouts, ils nous feraient marcher sur la tête!!!

Bon courage et bonne continuation.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Mar 2007 - 17:19

finalement, on connait toutes (ou on a connu) la même galère pour les nourrir... et je vois que les techniques sont à peu près les mêmes: chanter, marcher dans toute la maison... mais c'est vrai que pour qu'ils mangent, on serait prêtes à tout!!!
Aujourd'hui, ça va à peu près, sauf le bib de 16h, pendant lequel elle a fait une colère dès 10ml bus... et en effet, lorsqu'elle pleure, c'est souvent un rot qui gêne. Je fais donc maintenant 2 pauses pendant chaque bib, histoire de la décoincer un peu. Et du coup, elle a fini ses 140 ml.
Hier, on a explosé le record de ml en 1 journée: 520!!!! Je me doute que ce n'est pas parce que ça a marché une fois que ça marchera à chaque! Mais au moins, ça prouve qu'elle progresse encore super bien!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Mar 2007 - 17:31

pour faire roter les préma, quand j'étais en stage formation en présortie, on leur frottait le sommet de la tête en faisant des ronds dans le sens d'une aiguille d'une montre et ça marchait! et ce, droit devant nous! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Mar 2007 - 9:40

je ne connaissais pas cette technique, mais quand le rot ne vient pas je vais la tenter... En général, ma fille fait des rots énorme car elle a tendance à avaler pas mal d'air...
Very Happy Super pour le bib d'hier, maintenant, Jeanne il faut continuer comme ça pour que tes parents arrivent à se détendre.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Mar 2007 - 11:56

je connaissais cette technique que nous avait apprise une infirmière en néonat'... il faut en fait caresser la fontanelle. Mais je me demande si cette technique n'est pas bonne surtout pour les nouveaux nés!
Alors maintenant, on lui fait faire un rot tous les 50ml max... c'est vrai qu'elle avale plein d'air, comme on l'aide un peu. Par contre ce matin, elle avait bu environ 60, et en faisant le rot, elle a tout vomit!!! Ca vous arrive souvent avec vos bébés? Ils régurgitent beaucoup ou pas? Parce que depuis qq jours, elle vomit pas mal (en plus, à chaque fois, c'est dans mes bras, et elle me repeind tous mes pulls...)... la dernière fois qu'elle faisait ça, c'est parce que ses intestins se tordaient, alors ça me laisse un peu perplexe...
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