Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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matilde
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 14 Juin 2007 - 10:20

Les petits pots se conserve 48 h au frais donc ne les jette pas tout de suite met une petite quantité dans un bol et redonne la suite si elle en réclame plus ou sinon met au frais pour le repas suivant .Au début Matilde ne mangeais pas beaucoup salé alors je lui en donnais en petite quantité mais elle avait des légumes pour le goûter .Elle était aussi très sélective mais pouvais en avoir marre du jour au lendemain d'un goût .Maintenant à 13 mois elle mange à peu prêt de tout avec des goûter que sucré .Je vais bientôt mettre en ligne des photos car depuis avant hier elle mange toute seule son petit déjeuner avec un peu d'aide quand même .Je suis très fière de mon bébé qui devient une grande .Sinon elle s'est fait vacciner pour le ROR hier et donc elle mesure 77cm et fait 9kg500.
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 14 Juin 2007 - 15:06

Super les nouvelles pour Jeanne.Donc la maline te teste.Comme Kaomé a déjà dit il faut pas trop donner les differentsb gouts.Donne la ce qu'elle prefere.Je sais c'est pas trés facile surtout quand les gouts peuvent changer tous les jours.Et si elle veut pas manger,tant pis elle attendrais le prochain repas.En tout cas bon courage.

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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 15 Juin 2007 - 12:47

Si tu fais des purées maison j'avais lu une astuce une fois : utilise un bac à glacon. comme ça tu sors un petit cube à la fois et tu gache moins..

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 15 Juin 2007 - 21:13

l'astuce du bac à glaçon se trouve dans truc et astuce! Wink
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 25 Juin 2007 - 12:08

bonjour tout le monde!!!

Je vous donne les dernières nouvelles de ma nénette adorée... je suis allée à trousseau ce matin, voir le Dr Soupre, et tout est ok: la cicatrice est belle, il ne reste que 2 ou 3 points au fond, et tout est en ordre... ouf!
Elle a été pesée, et aucun changement depuis 2 semaines: ni prise de poids, ni perte! C'est plutôt une bonne nouvelle, car elle n'est toujours pas régulière quant aux repa, et elle ne mange pas énormément si on fait le total de la journée... on surveille donc tout ça attentivement, mais pour l'instant, il n'est en aucun cas remis en question le fait de ne pas remettre la sonde.
La pédo psy m'avait prévenu que ça pouvait prendre plusieurs semaines pour qu'elle trouve un appétit normal, donc on lui laisse encore du temps!

Le Dr soupre m'a aussi expliqué les suites au niveau orthophonie et surveillance orl... encore du boulot en perspective!!!

Voilà! On attend toujours la date précise de l'opé du rein, je vous tiendrai au courant!

A +, et plein de bisous à tous vos petits!
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 25 Juin 2007 - 20:03

Super tes nouvelles.Tout rends en ordre tout doucement.T'inquiete pas pour les repas,ça va venir.Oui c'est vrai il y a encore des suivis ORL et orthophoniste mais je trouve c'est presque rien comparé avec des difficultés d'alimentation.Bonne continuation.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 26 Juin 2007 - 6:00

voilà qui est super! cheers

et puis, pour qu'elle reprenne du poids, il faut lui laisser du temps pour s'habituer à son palais et tout rentrera dans l'ordre! Wink

pour le suivi orthophoniste, tu verras ça se fait gentiment! et si ça se trouve, elle n'en aura peut être pas besoin!

et viens nous dire pour l'opération du rein! Wink

à bientôt!
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Isabelle17
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 26 Juin 2007 - 11:59

bonnes nouvelles, il faut lui laisser un peu de temps et tu veras l'appetit va venir. Comment la nourris tu actuellement, tu as eu le droi de reprendre le bib?
bon courage ppour la suite

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 26 Juin 2007 - 12:18

merci les filles...
Depuis ce matin, elle mange super bien, alors je me dis que c'est sûr maintenant que les choses vont doucement rentrer dans l'ordre! C'est clair que quand on y reflechit un peu, on se dit que la pauvre puce a été gavée par sonde pendant 5 mois, mais aussi par biberon avant (bah oui, avec le bib habermann, c'était "facile" de la nourrir!)... elle n'a jamais eu l'occasion d'avoir faim et de réclamer, car on lui donnait toujours avant!

Pour te répondre isabelle, elle a tout à fait le droit de reprendre le bib, mais elle ne sait toujours pas têter Shocked!!! Le Dr Soupre me daisait qu'elle ferait certainement parti de ces enfants qui ne sauront jamais boire au biberon... tant pis! Maintenant, elle mange tout à la cuillère, et ça se passe très bien. Elle prend par contre l'eau au bib, parce que ça coule quasiment tout seul...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 26 Juin 2007 - 15:52

Pas de quoi.Tu vois ça vient avec le temps.Il faut laisser faire nos botchous.Un jour ou l'autre ils arrivent tous.Bonne continuation et mets nous au courant pour la rein.Elle va se faire operer pour ça à Trousseau?Gros Bisous.

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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 27 Juin 2007 - 5:00

................. ELLE MANGE
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 29 Juin 2007 - 20:35

salut,

je suis contente de voir que tt rentre ds l'ordre pour le puce... et les petits pots, ellle arrive à manger sans orthese ou il y a de la purée qui passe encore par le nez? (oui , c'est une fixation pour moi!!! mais rebecca sans orthese n'arrive tj pas à prendre un repas complet, sans pleurs...). le matin, tu ne lui donnes plus de bib?
pour ce qui est de la prise de poids, c'est plutot bien qu'il soit au moins stable...
au fait, rebecca a eu de gros pb de sommeil en rentrant à la maison apres son op.la pédiatre pense qu'elle se souvenait inconsciemment ds son sommeil de l'op ou d'une période qui à l'hopital qui l'a destabilié. jeanne a t'elle eu ce genre de retour délicat? mais maintenant cela rentre ds l'ordre, même si l'endormissement est encore un peu dur...
tiens ns au courant pour le rein... et à bientot!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 29 Juin 2007 - 20:52

salut sosso, ravie de te relire!

Jeanne mange tous ses repas sans orthèse, que nous n'avons d'ailleurs jamais essayé de remettre... rien ne remonte par le nez quand elle mange (mais déjà avant c'était comme ça), et rien non plus quand elle éternue (ça par contre, quand elle éternuait en mangeant, on était sur qu'elle en recrache à chaque fois par les narines, et plus maintenant...)!

Elle n'a pas de biberon du tout, et fait tout à la cuillère... le matin, elle mange un blédicrème ou un petit suisse, son appétit étant toujours aussi réduit au lever!
Jeanne n'a jamais eu aucun pb lors des rentrées à la maison après les hospit'... ça s'est toujours très bien passé, à ma grande surprise d'ailleurs: lors de la dernière pour le palais, elle était assez irritable pendant le séjour à l'hopital, et je craignais fortement qu'elle le soit de retour à la maison... mais pas du tout: elle a refait tout de suite ses siestes et ses nuits!
Mais il ne faut pas les comparer: jeanne est une habituée des hopitaux!!! On ne compte plus les jours et les nuits passés là bas, elle doit s'acclimater!


Elle mange bien rebecca sinon? Elle ne régurgite pas trop? Elle a pris un peu de poids?

Nous sommes allées hier faire la visite médicale pour l'entrée en crêche, et je suis ressortie ravie: elle avait pris 175g en 3 jours!!!! Mais ce fut de courte durée, car l'après midi même, elle m'a fait un caca de 5kg!!!!!!! Non, sans blaguer, elle a fait un truc énoooorme, qui du coup lui a fait instantanément perdre qq centaines de grammes... tant pis! On va lundi à la pmi pour le vaccin, on verra bien ce qu'il en est.

Pour le rein, j'attends toujours le courrier qui me donnera une date...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 29 Juin 2007 - 23:05

Si elle fait des cacas énormes c'est surement qu'elle mange plus et donc il y a plus à éliminer .D'ailleurs je pense qu'une alimentation sans biberon provoque un très bon transit .J'ai banni depuis quelques mois les légumes verts sauf mélangé en jardinière et la myrtille et même avec pas mal de carottes ma fille arrive à me faire jusqu'à 5 cacas important par jour .C'était le cas aujourd'hui .Mon fils au mêm âge avait beaucoup plus de biberons et c'était le contraire .Au début j'étais inquiète pour Matilde au point de faire venir Sos médecin un week end et lui donner du Tiorfan mais maintenant j'ai compris que c'était surtout la 8ème dent et je prend mon mal en patience .Le problème c'est que j'ai une diablesse sur la table à langer qui a décidé en plus de se retourner de mettre les mains dedans .Je suis tenté par rechercher une camisole de force le temps de changer cette folle dingote.Je plaisante bien sûr mais par contre vu comme elle est grassouillette je ne pense pas qu'elle perde de poids malgré tout .
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 30 Juin 2007 - 4:35

si elle fait autant de selle c'est que le transit marche super bien! lol! au moins il y a du plus!

pour ce qui du sommeil suite à l'hospitalisation, souvent ça se passe pas très bien de retours à la maison, mais tout rentre dans l'ordre au fur et à mesure du temps! Wink

à bientôt pour de bonnes nouvelles comme ça!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Juil 2007 - 13:41

Salut tout le monde!!!
Je passe juste pour vous tenir au courant de ma bonne surprise du jour: jeanne commence à savoir têter un peu mieux:D!!! J'suis trop contente: ce matin, elle a bu un bib de 120ml en 10mn à peine...
Je sentais le coup venir, parce qu'hier, en voulant lui donner à manger à la cuillère comme chaque matin depuis un moment maintenant, elle a tendu les bras vers le biberon d'eau:shock: ... je me suis dis, plutôt que la bouillie, je vais essayer le bib, histoire de voir. Et elle a accepter de boire 50ml, en un rien de temps! J'ai bien vu la différence par rapport à avant: la succion est meilleure, elle tire mieux sur le bib! Bon, j'espère maintenant que ce n'est que le début d'une nouvelle aventure avec elle: le bonheur de pouvoir lui donner un bib copieux, qu'elle prend avec plaisir et envie!
Par contre, ça m'a fait rire, car hier, elle essayait de manger la tétine comme à la cuillère!!!
Je suis tellement contente, que je vais voir si je peux aussi lui proposer au gouter... si elle apprécie, je ne voudrais surtout pas la priver!Wink


Sinon, l'autre bonne nouvelle, c'est qu'elle a pris 200g en 1 semaine8) !!! Elle fait maintenant 6kg440! Elle mange toujours plus ou moins bien selon les jours, mais maintenant, nous lui faisons plus confiance, et nous savons que même si elle mange peu (comme hier par ex), elle se régule presque bien.

Voilà pour les nouvelles de la miss...

Sympa mathilde ta nénette avec son caca:lol:... miam!
Et chez vous, tout va bien? Tout le monde a la pêche et le moral?
En tout cas, ce n'est pas grace au temps que je suis de bonne humeur....
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Juil 2007 - 15:43

Je veux bien croire que tu es super contente avec des bonnes nouvelles pareil.Ca fait plaisir d'entendre ça et tu vois tous se mets en ordre avec le temps.Bonne continuation.
Pour nous ça va plus au moins.Fabienne a la varicelle et Delphine a eu un angine virale. Samedi j'étais aux urgences avec elle.Les enfants ont un talent de tomber malade aux week-ends où on trouve pas des medecins traitants.Mais bon elle va mieux.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Juil 2007 - 15:55

bah mince mairym!!! Ma pauvre, tu les accumules bien pour ce coup là... plein de bisous guérisseurs à tes puces de ma part!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Juil 2007 - 3:58

puff mayrim toujours dans les wk ! j'espère qu'elles vont mieux
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Juil 2007 - 6:06

super petite jeanne! Wink

et pour la varicelle, nous aussi valentin l'a attrapé! il a même voulu se soigner tout seul et a avalé de l'hexomédine! affraid mais rien de grave, juste une belle peur! Twisted Evil
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Juil 2007 - 6:21

tu m'étonnes que tu a dû avoir peur!!!!scré p'tit loup....

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Juil 2007 - 15:30

Eh ben il a peut etre pensé que la varicelle guerri plus vite s'il le boit.En tout cas il sait bien fait des effrayeurs à sa mamie.C'est vraiment un sacre numéro.affraid
Bon pour mes deux ça va mieux.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 12 Juil 2007 - 2:13

du lait sur le feu , ce valentin
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 12 Juil 2007 - 17:43

et bien un sacré coquin ce valentin ,une peur bleue que vous avez du avoir !!!!

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Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 17 Juil 2007 - 13:01

bonjour tout le monde!!!
Je passe pour vous donner des nouvelles... j'avais de la visite à la maison depuis plus d'une semaine, je n'ai pas eu le temps de venir sur le site!
J'espère que tout le monde va bien chez vous!

Je suis allée peser jeanne à la pmi hier, 2 semaines après la dernière pesée... si vous vous souvenez, elle avait pris 200g d'un coup. Hé ben ce coup là, je suis très déçue, car elle a perdu 50g... j'étais vraiment sure qu'elle aurait pris un peu, vu ce qu'elle mange! A 8 mois et demi, elle pèse donc 6kg395 et mesure toujours 65cm (elle ne grandit pas non plus!).
Elle mange pourtant pas trop mal, je ne comprends pas... et ce n'est surement pas avec ce qu'elle se dépense dans la journée que ça lui fait bruler des calories: elle ne se retourne toujours pas, ne se tient pas du tout debout, ne rampe pas... bref, elle peut rester sur le dos sans aucun pb pendant des longs moments sans chercher à faire autre chose. D'un autre côté, ça n'a pas l'air de la perturber, donc je ne m'inquiète pas (et elle est suivie par la kiné pour son pied, qui me donne des bons conseils pour la stimuler un peu).
Sinon, je suis allée à la piscine avec elle pour la toute 1ère fois la semaine dernière, et elle a adoré! Du coup, j'y retourne demain... j'ai hâte!
La semaine prochaine, je retourne à trousseau pour voir la nouvelle pédiatre qui s'occupe de jeanne et de ses soucis alimentaires... on verra bien ce qu'elle dira!
A bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   

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