Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Fév 2007 - 7:26

je comprends que vous choisissiez la 2ème option, c'est compréhensible! alors

et j'espère de tout coeur que vous rentriez bientot chez vous avec une petite fille qui tète bien ses biberons! Wink

pour l'aes, tu peux aller voir dans "les aides" tout y est expliqué!

bon week end à vous aussi!
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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Fév 2007 - 8:18

super c'est super qu'elle prenne les biberons
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Fév 2007 - 18:59

génial pour les bib..... que de changements en peu de temps!!!
peut-être qu'on se croisera à trousseau : j'y vais mercredi....

J'ai aussi fait un demande d'AES (qui ne s'appelle plus plus comme ça!), c'est le doc qui te fait le dossier; mais les demandes sont longues à etre traitées dc ne traine pas si tu es concernée.....

bonne continuation pour la petite Jeanne!
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Fév 2007 - 20:09

en ce qui concerne le gavage nocturne :
pour camille il était sur 8 h en continue avec un débit de 30ml par heure.et il vomissait pendant son sommeil.
l'AES sont nouveau nom est l'AEEH c'eST une allocation avec divers bareme et que tu peux toucher quand ton enfant a une Incapacité et qu'une tierce personne ou un parent doit s'en occuper a temps plein.
pour la seine et marne je te donne l'adresse
MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPES DE SEINE ET MARNE
16 RUE DE L'ALUMINIUM
77176 SAVIGNY LE TEMPLE
email [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
renseigne toi auprés de l'assistante sociale de seine et marne
elle t'aidera dans tes démarches.

sinon je trouve bien et que tu es la patience de rester a l'hopital et que tu choisisses la 2eme solution.
si jeanne arrive a boire 60ml ,elle arrivera a boire ses bibs avec de la patience et de la persévérence.
cela a marché pour camille.
courage,tu es entrain de vivre le plus dure.Aprés tout ira mieux.
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 18 Fév 2007 - 20:11

désolée je ne me suis pas relus!
je parlais de l'assistante sociale de l'hopital ou tu es.
c'est trousseau je crois.
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 19 Fév 2007 - 19:03

Super les nouvelles pour Jeanne.Je comprends bien que tu as choisi la deuxiéme option et je croise les doigts que ça marche.Je suis meme sûr que Jeanne va arriver avec des progress qu'elle a déjà fait.Bonne continuation et j'ai confiance à Jeanne qu'elle va rentrer sans sonde.Gros à toute la famille.

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 19 Fév 2007 - 22:32

Eh bien ça y est, nous sommes rentrées!!! Ouf...
Finalement, on remet à plus tard la tentative de sevrage de la sonde: elle n'en est pas encore capable! Mais on continue le principe du gavage la nuit (en continue pendant 8 heures à 35ml/h), ce qui se passe bien pour le moment, et on lui propose 5x80ml dans la journée. Elle prend environ 40/50ml par bib, ce qui est déjà super quand on voit les prgrès faits en 2 semaines! Et on lui met toujours 300ml la nuit, quoi qu'elle ai pris dans la journée, histoire qu'elle ai faim. On verra comment ça évolu dans les prochaines semaines!
Nath, les médecins m'ont prévenu qu'elle risquait de vomir à l'arret du gavage le matin, mais pour le moment, elle le tolère très bien.
Et pour mon arrêt de travail je bébéficie du congés parental pour "enfant nécessitant la présence d'un parent". J'avais vu une assistante sociale à trousseau qui m'a fait mon dossier.

Bonne fin de soirée à toutes!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 6:26

bonne rentrée alors! cheers

et puis super ce qu'ils t'ont proposé quand même afin d'"affamer" ta puce! et puis ,si elle prend déjà ces quantités elle peut augmenter au fur et à mesure du temps! Wink

à bientôt! cheers

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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 8:41

bon ben si vous etes rentrer c'est bien!!!!
elle a déjà fait des gros progrès ,alors elle va continuer...
gros bisous !!!

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je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 17:19

pfff, c'est dur dur les bibs! Elle ne prend plus que 35ml par repas... mais je me dis que ce n'est qu'une mauvaise passe, et que bientôt, elle va s'y remettre sérieusement! Et ce n'est pas faute d'avoir faim, mais elle se fatigue vite sur la tétine et parfois n'en veut plus et la repousse avec sa langue. Je me demande si je ne vais pas lui proposer des biberons plus souvent en attendant qu'elle tête vraiment mieux, parce que là, elle est très loin des quantités qu'elle devrait prendre en 1 journée...
J'ai acheté aujourd'hui des tétines 2ème âge, mais ce n'est pas beaucoup plus concluant! Auriez vous des astuces pour les bibs? Des tétines spécailes, ou faire un trou plus grand?
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 17:30

essaye de repercer les tétines, c'est ce que je faisais pour calvin. et puis il y a le changement d'environnement! persiste! ça va revenir! Wink

on est là si besoin!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 18:57

Super vous etes rentrée.Nous avons fait comme Kaomé:repercer les tetines et pour nous ça a bien marché.T'inquiete pas je suis sûr elle va se mettre.Pour nos loulous c'est dur de prendre les bibs mais elle a déjà fait un bon progress et elle va continuer.Courage et nous sommes avec toi dans nos pensées.

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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 19:02

il faut que tes tétines soient trés trés percées.
que lorque tu retourne le bib cela coule tous seul.
j'en ai qui sont préte et que camille n'a jamais utilisé, dis moi et je te l'envoie.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 19:05

et puis tu sais il y a des progrés un jour et cela n'evolue pas forcément pendant quelques jours
et tu as meme l'impression que cela régresse.
c'est la suite de la progression.
mais tu vas y arriver,
cela a marcher pour camille mais avec beaucoup de patience.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 19:18

Moi j'utilisais des tetines tres tres molles et bien percees. Mais c'est vrai qu'il bp de patience. Jusqu'à son operation cela a ete tres difficile avec de tres petites qtite prise à chaque tete.
Les tetines pigeons ne sont pas mal non plus. Morgan etait trop gd qd je les ai eu mais elles sembles bien. Elles sont relativement molles et surtout c'est toi qui appuis sur le bib en plastique et fais sortir le lait tout seul, le bb n'a plus qu'à avaler.
Mais encore une fois patience elle va y arriver, il faut lui laisser du temps...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 19:30

encore merci pour tous ces conseils... mais qu'entendez vous par percer les tétines? Il faut prendre une paire de ciseaux et faire en sorte que le trou initial soit plus grand, ou faire d'autres petits trous par ci par là?
J'ai tenté avec une tétine 2ème âge, mais ça n'a pas l'air fameux!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 20 Fév 2007 - 20:20

moi je les écarté avec mes doigts! Wink

sinon avec un coup de ciseaux!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 5:18

tu la perces à partir de l'ouverture initiale. Moi c'etait des tetines remond, j'agrandissais l'ouverture avec un coup de cisseaux.
Mais je pense qu'il faut que tu les ramollisses egalement. Il faut les faire cuire longtemps, c'est plus facile pour le bebe de teter ensuite.
Pour les ramollir mets les plusieurs fois par jour 10 min dans un gd saladier au micro ondes.
Je ne sais pas quelles tetines tu utilises, mais moi aussi il m'en reste plusieurs donc n'hesite pas, je te les envoies si tu en as besoin.
courage
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 17:29

apparemment, les tétines de l'hopital lui plaisent beaucoup, car ce n'est qu'avec celles là qu'elle accepte de boire sans s'énerver!
Et aujourd'hui, on a eu le droit à 20ml, 50ml, 45ml et 50ml à l'instant... avec celui de ce soir, je pense qu'elle va battre son propre record sur 24 heures!!! Et je peux vous dire qu'elle met du coeur à l'ouvrage ma nénette, je suis super fière d'elle!
Je sais maintenant que tout va aller de mieux en mieux, j'ai confiance.
Par contre, la balance affiche un poids qui ne me plaids pas rop, mais comme m'a dit le Pr, il faut savoir faire des choix!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 17:34

super alors si tu es fière de ta fille qui le sentira et ne fera que de mieux en mieux! cheers

pour le poids, ne focalise pas dessus, en plus si tu as le feu vert du Pr! Wink
ne t'inquiète pas, ça va venir!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 18:03

j'essaye de ne pas trop penser à son poids, mais ce n'est pas facile car on doit la peser très régulièrement pour savoir s'il faut augmenter les doses de gavage la nuit. Et hier, elle ne peasit que 4kg610, à plus de 3 mois et demi!C'est vraiment un poids plume...
Et vous vous souvenez du poids des votres à son âge?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 18:11

franchement, pour moi le poids ne veut rien dire, ce qu'il faut voir c'est la courbe staturo-pondérale, c'est à dire taille-poids. si c'est harmonieux c'est bon!
et puis, il faut tenir compte des problèmes de ta louloutte! ça va se mettre en place doucement mais surement. laisse lui le temps.

isabelle17 te dira que tu as une belle puce vu le sien! lol! une vraie crevette qui va super bien! alors, laisse la pousser! cheers elle est éveillée, sourie, s'éveille? alors ça va!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 21:09

pour te donner un ordre d'idée camille est né le 21 juillet et il pesait 3890g.
et le 12 octobre il avait presque 3 mois il pesait 4950g.
mais il nous parle tellement du poids a l'hopital que du coup on focalise.
tu sais je continue a le peser toutes les semaines.
ce qui en soit et peut etre un peu dépasser.
et en ce qui concerne les tétines je fais un T avec un ciseau lorsque je les perces.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 21:27

nous sommes trés fier de ta petite puce et tu as vraiment raison d'etre fier d'elle.Prends toi pas trop la tête pour son poids,ça va venir.Elle boit bien donc c'est le plus important.Le poids vient aprés toute seule.Je sais c'est pas facile de pas penser au poids,moi j'étais pareil pour mes deux.Et maintenant elles sont bien portant et je pense plus.Je pese Fabienne qu'un fois par mois,mais je pense je vais bientot arreter ça parce que elle mange vraiment que c'est plus neccesaire.Laisse la le temps et tu vois ça vient toute seule.Bonne continuation.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 21 Fév 2007 - 23:02

Kaome m'a sortie les mots de la bouche!!lol!
Morgan a tres peu pris de poids et pourtant tout va bien mais qd on est dedans on s'inquiete enormement.
Pour te donner une idee de poids :
naissance 3kg330
3 semaines 3kg400
2 mois et demi 4kg400 uniquement 1 kg de plus qu'a la naissance:affraid: affraid

et ainsi de suite 2 mois plus tard juste 1kg en plus
il m'a mm fait mieux : à 5 mois il pessait 6kg100 et maintenant il en a sept et ne fait que 6kg800
Alors moi le stress du poids je connais super bien. Je ne le pesais pas mais je notais au ml pres les qtite qu'il buvait et je le forcait comme je pouvais.
Mais si cela peux te rassurer, maintenant il est passé de 150ml avant l'operation par bib à environ 250 ml cheers cheers VICTOIRE
Alors patience cela va venir mais je ne te cache pas que cela va etre tres difficile parfois.

Le seul avantage que j'en retiens c'est que par rapport à mes autres garcons qui etaient relativement gros, avec Morgan, je pouponne un max et c'est vraiment un regale. Petits pieds, petits culs!! J'adore c'est trop mignon, je le croc à longueur de journée...

A bientot
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