Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 18:45

merci pour vos conseils... mais le problème essentiel avec jeanne, c'est que + on avance dans le temps, et moins elle a envie de manger! Elle n'a jamais faim, ne réclame jamais, ne se jette jamais sur un bib, et je suis persuadée que son rêve le plus cher serait qu'on oublie une journée entière de la nourrir!
Je sais aussi pertinemment que ce serait reculer de lui remettre le gavage la journée, mais je vous assure que ça devient vraiment très dur pour nous cette situation, on ne supporte plus ne serait-ce que l'idée de devoir lui donner son bib'!
Et dire qu'en rentrant de son dernier séjour à l'hopital, j'attendais impatiemment l'heure du prochain biberon..
Pour la diversification, j'ai commencé à lui proposer la cuillère depuis qq temps, et c'est un peu dur dur pour le moment! Je suis obligée de lui porposer entre les repas pour ne pas l'énerver avant un bib, c'est vous dire. Elle arrive même à se faire vomir avec de la compote de poire...

Elle a un lait épaissi (blédilait confort premium 2ème âge), et du vogalen pour ne pas vomir, mais on pense que c'est elle qui se force à vomir si on la force trop à manger...
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 18:49

C'est sure c'est pas facile, et si tu esayais de sauter un ou deux biberons, elle aurait peut être faim???

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 18:51

plutot que de lui donner à la cuillère, essayez de lui mettre dans le biberon une cuillèrée de carotte, ou courgette. ce sont des légumes neutres! et même voir avec une pomme de terre, afin d'épaissir le lait encore! Wink
une chose à laquel je viens de penser : et l'ostéopathie! peut être que ça vaut le coup d'essayer; il y a un poste qui donne l'adrese de l'ostéopathe le plus proche de chez vous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
ne vous découragez pas, on est là si besoin!
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 21:11

on a déjà essayé de lui mettre du gout dans les biberons, mais ça ne change rien... on a tenté carotte, compote, des choses qui ne rendent pas le lait plus épais, à cause de ses soucis de succion déglutition!
Le Pr me disait que normalement, se souci d'hypersynchronisation succion/déglu se résolvait vers 4/5 mois... c'est vrai qu'elle mange beaucoup mieux qu'avant, mais c'est encore loin d'être le top! Y-a-t-il parmis vous des enfants qui ont eu ce pb, et si oui, à quel âge est-ce rentré dans l'ordre?
Et l'opération du palais change-t-elle vraiment les choses?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 1 Avr 2007 - 21:12

et en ce qui concerne sauter un bib' dans la journée, je crains que ça ne change pas grand chose... mais pourquoi pas essayer? D'un autre côté, elle n'a déjà que 4 repas par jour....
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 5:47

Il vaut peut etre mieux qu'elle garde ses 3 ou 4 repas par jour plutot qu'elle ne vomisse plus! essaye on ne sait jamais, mais je comprends que ça doit être très dure mais courage tu vas y arriver.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 6:58

les jours se succedent et ne se ressemblent pas... et je partage ta deception et ton stress.

si ton pédiatre est bien tu peux l'appeler pour lui demander conseil. ou en tout cas appelle quelqu'un avec qui tu sois a l'aise et en confiance... je partage l'avis de nath sur le gavage; pour entretenir la succion.... (tu connais le topo..Wink c'est pas génial. Les difficultés de Jeanne st peut etre passageres. ce qui est certain c'est au moins qu'elle est capable de manger correctement, quand tout va bien.

c'est pas facile d'alimenter des petits spr et avec plaisir en plus... je connais les meme difficultés que toi en ce moment, mais avec un reflux moindre (ou traité). ma puce, qui il y une semaine buvait 4 fois 180ml en 20mn, crache sa tétine de bib au bout de 120 ml et ce au bout d'une demi heure... apres c'est une douce bagarre pour la faire manger encore un peu... une fois je me dis, le bib était trop chaud, une fois je me dis c'est sa tétine que ne coule pas génial... je ne sais plus quoi faire non plus!!! après le rot, c'est pareil que toi, elle ne veut plus reprendre le bib (mais elle a toujours été comme ça). tu vois, je ne suis pas d'un très grand secours. je vais voir ma pédiatre ce matin, j'aurais peut être les idées plus claires après; je te donnerais mes nouveaux trucs après ma visite...

peut être une piste, les deux bib que ma fille boit le mieux sont celui du matin et celui du gouter : c'est ceux où il y a un gout d'orange (à cause du raniplex, anti acide); elles ont peut etre envie de passer à autre chose, les filoutes...

à bientôt et bon courage
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 8:47

c'est une otite!!! on va voir si au bout de quelques jours de traitements si elle remange mieux.... du coup elle n'a pris que 400 g en 1 mois; enfin c'est toujours ça!!!!
j'esper que tout va s'arranger cette semaine pour jeanne
à + et
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 13:59

il est vrai qu'avec une otite ça a l'air de les géner pour manger, peut être douloureux! et 400g, c'est toujours ça de pris! il ne faut pas être trop gourmande aussi! lol! il faut avoir la ligne!

allez, trève de plaisanterie! il faut trouver le gout qui peut lui donner envi de manger. as tu esayer les farines ? elles sont à différents gout, peut être qu'il y en aura une qu'elle aimera! et puis, au moins tu auras essayé! Wink

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 16:34

bonsoir à toutes, et encore merci pour vos précieux conseils!

Alors, j'ai téléphoné au Pr de Trousseau ce matin, et le verdict est tombé: pour lui, c'est tout bonnement un blocage psychologique à l'alimentation... il ne nous manquait plus que ça!!! Ce n'est plus le problème de succion qui a du rentré dans l'ordre vu son âge, mais plutôt un dégout de la nourriture. C'est ce qui arrive avec des bébés gavés trop longtemps.
Je crois même qu'il regrette de ne pas avoir accepté la proposition du chirurgien qui voulait faire une gastrostomie!

On repart donc à nouveau à zero, on ne force plus du tout jeanne à prendre ses bibs, et on complète la nuit, quitte à ce que ça dure beaucoup + longtemps, puisqu'au même débit.
Le principe étant que dès qu'elle se met à pleurer, on stop, même si elle n'a pris que 50ml... et à chaque fin de biberon, on propose qq chose à la cuillère (d'ailleurs, elle commence tout doucement à manger avec!)
Il va discuter avec un médecin psy pour enfant, car il aimerait qu'elle voit jeanne... je ne savais même pas que c'était possible ça! Ma kiné me dit que ça fonctionne pas mal, elle a connu un ou deux cas!

Voilà donc... c'est dur dur comme nouvelle, mais on n'a pas le choix!

Sinon, bonne nouvelle le caryotype haute def est revenu, et ils n'ont rien trouvé!

Sosso, bon courage pour l'otite de ta puce... il me semble que les otites sont un des pb liés à la fente, non?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 16:38

oui les otites sont liées puisqu'il n'y a pas de palais, et les muscles du palais jouent sur la trompe d'eustache pour évacuer le liquide derrière les oreilles! Wink

et si la solution du professeur marche alors pourquoi ne pas essayer. lors de ma formation j'avais vu un reportage sur une pédo psychatre qui parlait à un bébé de quelques mois sur le fait de la séparation de ses parents. et bien le bébé allait beaucoup mieux après! c'est incroyable la capacité d'un enfant à nous comprendre. alors j'espère de tout coeur que ça fonctionnera pour jeanne. Wink

à bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 2 Avr 2007 - 17:18

pour le gout les filles,
vous pouvez essayer de couper leur lait avec des blédidej'
ex 150ml de lait + 50 ml de bledidej',
il y en a que l'on peut donner a l'age de 4 mois
et il y a des parfums différents
et puis ils ont aussi besoin de varier.
camille ne voulait que cacao et maintenant il en a marre
et préfère vanille.
en ce qui concerne les petits pots , l'hunanimité pour alexandre et camille a été creme de riz poire. ils devorent et c'est dés 4 mois.

pour ce qui est de voir un pédopsy pourquoi pas.
pour ne pas que camille soit perturbé quand il y a des changements je lui explique.
alors commence par essayer de lui expliqué que c'est pour son bien
que manger et important,
que tu aimerais qu'elle progresse pour ne plus lui remettre cette p... de sonde.
et fellicite là quand elle boit bien.
tu sais quand camille était en néonat et que j'entendais un bébé pleurait
de faim, il m'est arrivé de me mettre a pleurer; j'avais envie que camille pleure de faim plutot que de lui mettre cette p... de sonde.

allez courage.
et a vous 3.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 3 Avr 2007 - 8:02

bonjour,

tu dois être soulagée au niveau du caryotype que tout soit normal : c'est déjà une épine en moins...

et oui Dolto a fait des émules : les enfants meme tout petits comprennent plein de choses. si ça fonctionne pour Jeanne foncer! il n' y a aucun danger et que du meilleur à esperer!

pour les bib, il faut suivre les conseils des pro (si tu leur fais confiance, et je crois que tu es entre de bonnes mains). si la cuillere eveille sa curiosité et lui redonne de l'appetit ce serait vraiment formidable!!! il faut pas se décourager et essayer de ne pas transmettre son stress à Jeanne. quand j'apprende de donner le bib, je me motive et j'essaie de prendre confiance... les enfants ressentent qd nous ne sommes pas bien et ça n'aide pas....

beaucoup de courage pour vous et à bientôt
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 4 Avr 2007 - 21:39

bonsoir!!!
Bon, les nouvelles de la miss ne sont pas géniales: elle mange très peu, et j'ai même l'impression que c'est de pire en pire! M'enfin, il faut que je sois patiente, et que j'attende encore voir si sans la forcer, tout s'arrange...
Je voulais vous demander: l'une d'entre vous m'a parlé d'ostéopathe... vous pensez que ça pourrait l'aider? Je suis preneuse de toute technique pouvant l'aider!
Si oui, il doit y en avoir un ou deux pas loin de chez moi...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 4:39

c'est moi qui t'en ai parlé! pourquoi ne pas esayer! ça ne mange pas de pain! lol!

et puis, au point ou tu en es pourquoi pas! tu sais, même les autres enfants ont des hauts et des bas, la seule chose, c'est que les notre, on y est plus sensible, ça prend des proportions.....

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 5:23

Oui l'osthéopathie fait de bonnes choses envers nos loulous, essaye!!!bon courage

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 7:56

c'est sur que tu peux essayer l'osteo, il y a souvent de bons resultats, mais attention à prendre qn de qualifier.
Et courage mais surtout patience, on est toutes passées par là. J'ai l'impression qu'il y a longtemps, tu verras on oublie vite une fois que tout rentre dans l'ordre : vivement l'operation et courage...
A bientot pour de bonnes nouvelles

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 11:25

il faut tout essayer pour que nos enfants se sentent mieux. et si cela aide jeanne il n'y a pas de raison de lui refuser!!!
beaucoup de courage pour la petite jeanne
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 15:49

merci!!!

Jeanne mange un peu mieux aujourd'hui, et j'ai trouvé une nouvelle technique: quand elle se met à pleurer, je lui fais des bisous dans le cou, et du coup, elle se marre! Elle reprend alors son bib sans trop rechigner.. mais je me doute que ça ne marchera pas bien longtemps!

Sinon, y en a-t-il parmis vous qui habitent en seine et marne et qui connaitraient un ostéo bien? Parce qu'il est évident que je n'en choisirai pas un au hasard pour ma magnifique nénette!!! Elle mérite tout de même quelqu'un d'exceptionnelle, non mais!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 17:19

enfant exceptionnel, ostéo exceptionnel! c'est une évidence! lol!

as tu vu le poste des ostéo? je pense quand même que c'est du sérieux! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 18:32

je viens de voir le post... mais est-on sûr de leurs compétences? Est-ce un diplome d'état ou chacun peut se dire ostéo?
Je vais peut être essayer de demander à ma kiné si elle connait qq1 dans les environs...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 18:45

oui aussi! il peut t'en recommander un! on ne sait jamais, même ton péd ou médecin! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 5 Avr 2007 - 18:48

tu as aussi ce site :

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Avr 2007 - 18:47

punaise, je ne le crois pas!!!!!!!!! Jeanne depuis ce soir mange à la cuillère!!!!!!!!!!!!! Je suis trop contente... et le papa aussi. J'ai même voulu qu'il vienne voir de ses propres yeux tellement c'était peu probable! Elle a conmpris le système, et ouvre grande la bouche. Bon, maintenant, il faut que ça dure, et avec elle, je me méfie de tout...
Du coup, comme par hasard, ça tombe un vendredi soir, avec un week end prolongé. Donc je ne pourrai pas demander les conseils du pédiatre pour savoir quelle dose je peux lui donner...
Vous vous souvenez des débuts de la diversification de vos loulous, au niveau des quantités?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 6 Avr 2007 - 20:17

en principe si tu as commencé un peu tu pourras au moins la moitié d'un pot! mais je ne sais pas ce que tu as commencé à lui donné. de plus un légume à la fois! et petit à petit tu augmente les doses et la diversité. un légume puis deux puis deux légume et un fruit ou un légume et un fruit! voilà!

et toutes mes félicitations à jeanne! Wink

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