Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour je suis nouvelle

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natacha
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MessageSujet: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 14:12

Je me présenteje m'apelle natacha; Je suis enceinte de 6 mois, le mois dernier est tombé le verdict du syndrome de Pierre Robin.
La nouvelle a été dure à encaisser. Aujourd'hui j'essai d'être forte pour elle. La bonne nouvelle:résultat de l'amio montre rien d'anormal et à la dernière écho montre qu'elle déglutit bien . Qu'en pensez vous ? Va t-elle être longtemps hospitalisée à la naissance?
Merci de vos réponses
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 15:34

Bonjour et bienvenue à toi ! C'est difficile de répondre à ta question car on ne sait pas grand chose avant la naissance. Mais si elle déglutit bien c'est bon signe !
En tout cas n'hésite pas à passer sur le site confier tes angoisses et demander des conseils après la naissance, il y a toujours quelqu'un pour remonter le moral des autres !
Tu seras suivi ou ?

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 15:36

bonjour et bienvenue
je comprends,le sol s'ouvre sous toi,tu dois etre sous le choc
il est malheureusement impossible de dire comment ta fille va reussir à s'alimenter.
je te dirais de profiter au maximum de ta fin de grossesse,pour l'instant ta petite est tres bien, au chaud Wink
ensuite ,evidemment,je suppose que tu vas choisir une maternité capable d'accueillir ta petite (et toi)
parcours un peu le forum(au bout de 3 messages dans cette section l'ensemble des posts te sera ouvert)tu verras que meme si parfois les on galere,nos enfants finissent pas manger,et sont tres beaux!!!

surtout n'hesites pas à venir discuter ici,on est toutes passé par là

bon courage,à bientot

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 15:42

Merci c'est gentil de répondre.
Pour l'instant elle bouge bien.
Je suis suivie à la maternité ou je m'étais inscrire par un obstréticien réputé et pour la fin de ma grossesse il me transfère au CHU de Rouen qui apparement ait bien.

Vos enfants ont été opéré à quel age de la fente palatine ?
Et si vous aviez des ainés comment l'ont il pris ?

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 15:49

CHU de Rouen ? Hum on a la grand-mère d'un enfant qui y est suivi en ce moment qui passe de temps en temps, tu pourras prendre contact avec elle.

Chaque hosto a son propre protocole en ce qui concerne la fente. En gros ça va de 3 mois à 18 mois. A Necker (centre de référence du syndrome de Pierre Robin) ils attendent que l'enfant fasse 8 kg.

Pour les aînés, là aussi ça dépend beaucoup du caractère des enfants.... et de leur âge, mais il est certain que les petits syndrome de Pierre Robin prennent plus de temps que les autres bébés

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 15:50

N'hésite pas à prendre contact avec Rouen, ça te tranquilisera de connaître leur protocole et de rencontrer le chirurgien qui opérera ta fille !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 15:55

tu as d'autres enfants?
comme dit Doro,l'operation dépend de l'equipe qui suit le bébé,certaines attendent un certain poids,d'autres non
on voit la fente à l'echo?
pour les ainés ,forcement c'est compliqué,l'arrivée d'un nouveau bébé est dejà destabilisante pour eux ,alors ce bébé qui risque de rester quelques temps en néonat(avec maman?) et de demander beaucoup de temps,n'arrange pas les choses
pour mon fils ce qui a été difficile c'est mon hospitalisation à 6 mois de grossesse et (pdt 1 mois) et les 5 semaines où je suis restée avec ma fille en néonat
mais papa etait là,je crois qu'il faut expliquer avec des mots qu'il peut comprendre...
au début,c'est ta fille qui aura beaucoup besoin de toi,les moments avec ton (tes) autre enfant tu pourras en avoir apres

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 16:08


J'ai ma fille Lara qui a 2 ans et demi et qui à hâte de voir sa petite soeur et de lui donner son biberon. Et je sais pas trop quoi lui dire. Est ce que vous en aviez parlé avant ou vous avez attendu la naissance pour lui expliquer
Sinon oui ils ont vu à l'écho que la langue était en position verticale et qu'il y avait une fente palatine
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 16:22

nous on a rien su pendant la grossesse donc on lui a expliqué apres la naissance,on lui a dot que sa langue n'avait pas poussé et que du coup elle n'arrivait pas à téter,mais il avait 6 ans
pour ta fille il est peut etre préférable d'attendre et de lui expliquer à la naissance,mais à 2 ans et demi,c'est tout petit

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 16:28

Dis lui la vérité. Qu'elle a une maladie qui fait qu'elle aura des difficultés à manger, qu'au début elle devra peut-être rester à l'hôpital mais qu'après ça ira beaucoup mieux et qu'elles pourront jouer ensemble et surtout que tu te fais beaucoup de souci parce que tu aimes tous tes enfants.

Nous on l'a su à la naissance comme beaucoup sur le site d'ailleurs.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 16:32

Il n'y a pas d'âge pour dire les choses. En revanche le temps n'est pas le même pour les enfants donc c'est peut-être un peu tôt pour le dire mais moi personnellement je le dirais quand même parce que tu es inquiète et que ta fille sent forcément ton inquiétude. Les enfants imaginent des choses incroyables quand ils sentent leurs parents angoissés et ils ont une fâcheuse tendance à culpabiliser et à croire que c'est leur faute c'est pour ça que je crois qu'il faut bien expliquer que ce n'est la faute de personne, que ce n'est pas dramatique mais que tu te fais du souci et que c'est un bébé qui va te prendre du temps, surtout si tu restes avec elle à la mater (maintenant il ne faut pas trop en dire non plus parce qui sait ? Peut-être que ta fille arrivera à bien manger )

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 16:39

ils sont sure qu'elle aura un syndrome pierre robin,car tu marque,qu'elle déglutie bien?
elle n'aura peut étre que la fente palliatine.
renseigne toi plus,car si c'est que la fente,elle pourra rentrer tous de suite avec toi.
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 18:57

bonjour et ici

ont ils vu aussi un rétrognatisme pour te dire que c'est un syndrome de Pierre Robin? il y en a peu qui l'ont su pendant la grossesse!
y a t il déjà des syndrome de Pierre Robin d'un côté ou de l'autre?
pour ce qui est de le dire à ta première, attend encore un peu, laissez vous digérer la chose, et trouver les mots à lui dire au vu de son age! surtout ne dis pas que tu rentreras à la maison quand le bébé sera là, ils n'ont pas la notion du temps!
en tous les cas si besoin, n'hésite pas à venir ici! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 19:32

Bienvenue à toi, et bon courage pour la suite. Tu vas pouvoir te préparer, mais essaie de ne pas trop t'inquiéter non plus! Nos gamins ont des débuts de vie un peu compliqués, mais ensuite, il n'y parait plus.

Pour ce qui est de ta grande, voici des conseils qu'on m'avait donnés et qui ont vraiment été utiles:

- expliquer la maladie avec des mots appropriés à l'âge de ton ainée, mais de manière claire. elle sentira ton stress de toute façon, donc il vaut mieux lui dire ce qui se passe.

- tu vas devoir passer beaucoup de temps à t'occuper du bébé. Tu peux dire à ta grande que tu ne fais pas ça parce que tu préfères t'occuper du bébé plutôt que jouer avec elle (ta grande). Que parfois, toi aussi, tu préfèrerais ne pas devoir passer une heure entière à donner le biberon. Mais que la petite est malade et que toi, sa maman, tu dois tout faire pour qu'elle aille mieux. Que quand ta grande était bébé et qu'elle était malade, tu passais aussi tout le temps qu'il fallait pour l'aider à guérir.

Bref, n'hésite pas à lui parler, quand la petite sera née et que tu auras une idée plus précise de la pathologie.

Félicitations en tout cas pour ta grossesse! syndrome de Pierre Robin ou non, c'est super d'avoir un petit bébé!



Dernière édition par muriel le Lun 8 Nov 2010 - 4:28, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 7 Nov 2010 - 22:34

Moi je l'ai su que 8 heures après sa naissance donc elle a été transféré avec le samu de Versailles à Paris à Necker et ce qui était pas évident du tout c'était les trajets .Ma belle mère qui était venu au départ garder mon fils pour mon séjour à la maternité est resté un peu plus longtemps chez nous mais comme il fallait soit partir tôt soit revenir tard je ne voyais presque plus mon fils de 3 ans .On a décidé pour le préserver mes à nos grands regrets de le laisser partir chez mes beaux parents car il se mettait devant la porte en disant qu'il la collait pour qu'on ne parte pas encore à l'hôpital et Matilde est revenue à 6 semaines à la maison mais comme c'était les grandes vacances 2 semaines après et qu'il était scolarisé du coup à Laval il est rentré pour les vacances .Après il a fallu le rassurer et lui faire comprendre qu'on l'aimait autant que sa soeur et maintenant ils ont des relations fraternelles tout à fait normal et il a compris qu'il n'avait pas 2 maisons mais une seule .Mais toi tu as l'avantage d'être au courant et tu vas pouvoir rester dans la maternité avec ton enfant et si ça se trouve comme elle déglutit bien elle mangera bien de suite et tu sortira normalement quelques jours après .En tout cas tu peux prévenir ton entourage pour qu'il soit là en réserve en cas de problème et te renseigner auprès de la caf pour les addresses d'associations de travailleuse familiale ou d'aides ménagère car c'est un soutien très utile quand on a un enfant qui a des difficultés pour s'alimenter car ça peut prendre un temps fou à nourrir alors c'est pas évident déjà avec tout nourrisson mais il faut pas hésiter à prévoir de l'aide .

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 8 Nov 2010 - 5:41

coucou et bienvenue !

oui apprendre que notre enfant a une malformation c'est se prendre un camion dans la figure .... alors tout d'abord bon courage pour avaler cette nouvelle....

c'est quand même une chance d'avoir pu avoir ce diagnostic prénatal qui va permettre de vous préparer....c'est pas toujours le cas avec les pierre robin et même les fentes palatines.....

bon courage à vous tous....et si ce petit loup déglutit ...c'est déjà une très bonne chose ...

sunny

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MessageSujet: Merci pour vos réposnes   Lun 8 Nov 2010 - 21:03

Tout d'abord je voudrai vous remercier toutes pour vos réponses et votre soutien.
Donc oui on est sur du syndrome de Pierre Robin car tous est réuni: fente palatine, langue verticale, rétrognatisme
Cependant c'est vrai que faceà vous je me sens un peu chanceuse car ils l'ont détecté durant ma grossesse donc je sais à quoi je m'attend à la naissance de la petite.
Pour l'instant ils disent qu'elle déglutie bien car sinon j'aurai beaucoup trop de liquide amiotique et en plus lors de la dernière écho on l'a bien "toutouiller".
Est ce que vous pensez qu'elle peut arreter cela du jour au lendemain?
Vos enfants ont il eu des problèmes respiratoires ?

Encore merci pour vos réponses
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 8 Nov 2010 - 21:26

c'est déjà une tres bonne nouvelle
je ne crois pas qu'ele va arreter,j'avais trop de liquide moi et c'est pas arrivé d'un coup!
pour les problemes respiratoires,ils ont souvent une gene à la naissance car la langue tombe dans la gorges,c'est pour ça qu'il faut les coucher sur le ventre
d'ailleurs la majorité de nos bébés sont monitorés jusqu'à l'operation,car la position sur le ventre n'est normalement pas recommandée Wink
apres on distingue 3 stade dans le syndrome de Pierre Robin le 1 etant le moins important,le 3 le plus
on ne peut pas savoir avant la naissance auquel sera ta petite puce

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 5:13

pour la déglutition...je veux raconter de bêtises..mais si l'enfant déglutit in utéro je vois pas pourquoi il ne déglutirait pas une fois né scratch

alors ce qui pose un gros problème aux bébés porteur d'un syndrome de Pierre Robin c'est souvent l'absence du réflexe de succion. En effet ce réflexe doit être présent pour que le bébé commence à téter...ensuite le cerveau qui reçoit des infos venant de la bouche...en renvoie et très rapidement le réflexe s'inhibe au profit de l'apprentissage. Mais quand ce réflexe n'est pas là , cela signifie qu'il va falloir stimuler toute la zone orale extérieur et intérieur pour que le bébé apprenne ....et puis téter....ou pas....certains enfants ne tètent pas et vont donc utiliser la tasse, la cuillère etc...

Alors comme vous avez la chance de pouvoir anticiper......moi à ta place je m'assurerais déjà la présence d'une orthophoniste ou d'un kiné spécialisé dans ces troubles de l'oralité....ça pourra vous aider dès le départ en cas de problème... Wink
si il n'y a pas trop de souci tant mieux...ce professionnel pourra quand même aider à trouver les positions qui aident le mieux à l'alimentation etc....

à voir avec les médecins et la maternité aussi...mais la présence d'une personne spécialisée dans l'oralité peut vraiment faire toute la différence....

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 10:28

Bonjour et bienvenue, même si tu te serais passée de venir sur ce forum.

J'ai moi aussi appris le syndrome de Pierre Robin de ma fille lors d'une écho à 7 mois de grossesse.
La fente n'avais pas été vu et la langues emblait basse, mais il y avait le rétrognatisme, un net excès de liquide amniotique qui faisait craindre un accouchement prématuré (elle est arrivée à terme) et une absence totale de mouvement de déglutition. La toubib a cru voir quelques mouvements de tété mais n'était pas sûre, et le liquide qui rentrait dans la bouche était systématiquement recraché.

Donc c'est vrai que si ta puce commence déjà à déglutir, c'est une bonne chose mais il faut garder les pieds sur terre (désolée de dire çà), on ne peux pas savoir avant la naissance à quel stade elle en sera. Je dirais même qu'on ne sait pas avant plusieurs semaines ou plusieurs mois. Certains enfants savent manger à la naissance, mais fatiguent et ne mangent pas assez et on pense leur poser une sonde pour quelques semaines et çà dure plusieurs mois.

Mais dans tout les cas, ce sont des enfants qui vont bien, qui prennent du temps au début certes, mais qui s'épanouissent normalement.

Pour mon fils, de presque 3 ans à l'époque), je lui avais expliqué que je serais quelques jours à la maternité pour la naissance du bébé, nous n'étions pas sûre qu'il puisse venir me voir avec la grippe A) mais qu'ensuite, quand je rentrerais, le bébé lui devrait sans doute rester encore un peu avec les docteurs quelque chose comme çà.
Nous n'étions pas entré dans les détails. Par contre, parfois les pédiatres à l'hôpital acceptent d'expliquer les choses aux frères et soeurs, ou si c'est compliqué, tu pourras aussi demander à la psychologue de l'hôpital de parler à ta fille. C'est différent que si c'est toi qui le lui explique.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 15:21

mespitchounes a écrit:
La toubib a cru voir quelques mouvements de tété mais n'était pas sûre, et le liquide qui rentrait dans la bouche était systématiquement recraché.

La coquine faisait déjà ça avant la naissance? C'est fascinant, quand même, dans un sens, que leurs problèmes d'oralité proviennent à ce point de leur développement in utéro.


mespitchounes a écrit:
Certains enfants savent manger à la naissance, mais fatiguent et ne mangent pas assez et on pense leur poser une sonde pour quelques semaines et çà dure plusieurs mois.

Oui, c'est ce qui nous est arrivé...
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 18:09

et pour nous il n'y avait pas de liquide en trop, je dirais qu'elle de débrouillait bien pour déglutir mais qu'en revanche elle ne savait pas téter, et elle était stade 2.. donc malheureusement il n'y a qu'à attendre....

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 18:53

moi trop de liquide et calvin savait manger, pas téter!

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 20:20

bonjour Natacha !
on a décelé le syndrome de Pierre Robin chez moi à 5 mois à la morpho; on m'a dit que j'avais de la chance d'avoir un très bon echographe sage femme ! sur le coup je prenais pas franchement ça avec de la chance mais plus tard oui !
dans la semaine qui suivait j'ai vu un echographe très réputé qui m'a suivi pour voir si rien d'autres d'associer; pour lui non, mais le rétrognatisme était là et la fente était soupsonnée car la langue était verticale; ils m'ont pas parlé du syndrome de Pierre Robin tout de suite en me parlant que de la fente, j'ai fais vite le rapprochement....
en tout cas tout ça pour te dire que pour moi le liquide amnio était normal ce qui laissait présager que Jeanne deglutissait; à la naissance effectivement elle déglutissait mais se fatiguait trop à têtr donc sonde et oui elle a eu des soucis respi, la vni ( masque pour respirer ) qu'elle n'a pas supporter longtemps et bien sur des apnées jugées séveres; d'ailleurs on fait des enregistrements du sommeil régulierement même si ça s'arrange !
en tout cas c'est vrai que les premiers mois sont difficiles en général il vaut mieux t'y préparer mais après je dirai que c'est presque un parcours classique; ta petite gonzesse va avoir du caractère et elle va t'épater ! aime là fort et tout ira bien ! nos enfants sont les meilleurs ... Jeanne pour ma part est une petite coquine qui à 27 mois aime ouvrir sa bouche pour dire aux gens qui veulent voir ses dents : " il est beau mon palet " ! les gens ne comprennent pas toujours, moi ça me fait rire ! et puis on sera là pour te soutenir on y est passsé; moi j'avais à l'époque une petite fille de 30 mois ce fut un peu dur mais j'ai su me partager pour être autant avec elle que sa soeur; c'est vraiment à toi de voir pour tout ça, fait comme bon te semble, c'est l'essentiel !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 20:30

ton histoire ressemble vraiment à la mienne !
pour ta fille je voulais rajouter que je pense que sans rentrer dans les détails il faut lui dire la vérité car les enfants ne sont pas bêtes; moi j'ai accouché deux jours avant sa premiere rentrée scolaire et elle a expliqué à sa maitresse que sa petite soeur n'avait pas de palais et que le docteur allait la réparer, j'ai eu aussi une chance de pouvoir l'emmener voir Jeanne 3 fois pendant son hospitalisation qui a durée 6 semaines puis retour maison pendant 1 mois et à nouveau 10 jours pour l'opération du palais à 2 mois et demi dans mon cas !

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