Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour je suis nouvelle

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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 21:03

Bonjour et Bienvenue parmi nous!

Je suis maman de Christopher 2 ans et demi et de arthur 8 mois et syndrome de Pierre Robin

Je l'ai su a la naissance qu'il etais pierre robin alors tu imagine ... pale

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natacha
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 21:30

Bonsoir mariat c'est vrai que ton histoire ressemble à nous.
A la suite de la naissance elle est restée 6 semaines hospitalisée c'est cela?
Et en 6 semaines ton ainée a pu la voir que 3 fois?

Est ce qu'elle parle bien maintenant ?
Et est ce qu'elle a d'autres problèmes mis à part orl, orthodentiste et orthophoniste?



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Doro
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 21:39

Les enfants sont en réa au départ parce que tant que les problèmes respi ne sont pas réglés, il doivent être sous surveillance constante. Là où on était les enfants pouvaient venir avec la psy un mercredi sur deux. Sinon, le reste de la famille pouvait voir les bébés à travers la vitre...

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natacha
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 9 Nov 2010 - 21:46

ok merci ca fait très peu je trouve pour les ainés mais c'est vrai qu'elle est encore petite ca peut la traumatiser

Sinon est ce qu'il y a des personnes sur le forum qui est du secteur de Rouen qui pourrait me conseiller des noms de pédiatre,ortophoniste...

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 5:29

alors tu sais quand ma fille est née mon fils avait 3 ans ....sa petite soeur a passé un mois à l'hôpital...Théo aurait pu venir voir sa soeur mais il ne voulait pas...tout cela l'inquiétait.....pourtant Chloé n'avait aucun tuyau ni rien du style....

enfin tout cela pour dire que finalement peut être que les grands n'ont pas non plus besoin de voir le bébé tout le temps Wink

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ISA
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 9:29

Et à Debré la psy commençait par expliquer ce qu'était une sonde sur une poupée mais j'ai quand même vu un enfant d'une dizaine d'années pleurer après la visite. Ceci dit la mienne qui avait 21 mois de plus n'a pas semblée impressionnée.

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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 9:36

alors je suis persuadée qu'un enfant de 10 ans est beaucoup plus impressionné qu'un enfant de 2 ou 3 ans.....

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 9:39

oui ma fille est restée 6 semaines, 2 semaines en néonat et le reste en réanimation; pour ma fille, elle ne l'a vu que 3 fois car on habitait à 60 km de l'hosto et quand on y allait avec elle on ne restait pas longtemps; mais je pense que cela vient vraiment des hopitaux pour les visites !
pour l'instant Jeanne n'a pas de suivi particulier hormis son suivi annuel de son chirurgien et son équipe et sinon rdv chez l'orl pour surveiller ses otites car souvent ces enfants ont des problemes orl; elle a eu des visites de controle pour la myopie mais Jeanne y voit très bien; ensuite, et bien on peut dire qu'elle est plus souvent enrhumée l'hiver, sinon rien de bien particulier !
elle parle comme un livre et il y a juste quelques syllabes qu'elle n'a pas encore acquises mais ça comme n'importe quel enfant; en tout cas, on peut dire que c'est une enfant "normale", même si je n'aime pas employer ce terme!
ne t'inquietes pas elle sera une petite fille comme les autres ! si tu veux je te donnerai mon adresse mail pour que tu voyes des photos; courage, la premiere année est la plus dure ensuite cela se calme ! bises

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 9:40

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= grand-mère dont je te parlais dont le petit fils est à Rouen

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 9:46

j'avais oublié...... pour les dents, et bien elles risquent de pousser un peu n'importe comment pour ma fille ce n'est pas le cas mais ce sont souvent des enfants qui sont appareillés un peu avant l'adolescence mais nous au moins on aura la chance que ce soit tout pris en charge par la sécu; tout les enfants ont des appareils de nos jours !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 11:25

Kezhia qui avait 6 ans pensait que tous les bébés avaient des sondes!!
c'est ce qu'il repondait aux copains qui posaient des questions Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 10 Nov 2010 - 23:11

Loïc avant de partir chez mes beaux parents était venu quand même voir 1 fois sa petite soeur .Dans le service pédiatrique général de Marfan à Necker c'est une autorisation très exceptionnel car c'est un ensemble de chambre individuelle mais seulement avec un fauteuil pour les parents sauf 2 avec un lit d'accompagnant consacré du nourrisson jusqu'à 2 ans mais dans les chambres d'à côté tu peux avoir des bébés avec des maladies très contagieuse et choper quelquechose rien qu'en traversant le couloir .Donc après chaque entrée dans la chambre lavage de mains systématique et obligation de porter une blouse qui reste dans la chambre et un masque en cas de rhume .Donc ils évitent les frères et soeurs pour éviter de contaminé le bébé fragile mais aussi pour les protéger eux des éventuelles maladies qui rodent dans les couloirs .En tout cas maintenant il y a une halte garderie pour l'ensemble de l'hôpital pour les emmener et rendre visite aux bébés .Renseigne toi aussi sur les conditions d'accueil à l'hôpital où tu accouche car chaque hôpital à son protocole d'accueil .

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 11 Nov 2010 - 13:59

pareil pour mon Théo quand il voyait Alexis avec la sonde et le reste il disait que c'était normale que lui aussi avait eu ça et qu'en grandissant il en aurait plus besoin

et il dit pareil pour les lunettes aussi...

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 11 Nov 2010 - 16:21

Bienvenu! Ce forum est un super moyen comme tu peux le lire plus haut pour essayer de répondre à toutes tes questions. Moi, ça m'aide beaucoup! Alors n'hésite surtout pas. Bon courage et surtout profite à fond de ta fin de grossesse et ton ainée encore seules toutes les deux!
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 11 Nov 2010 - 17:53

Ma grande avait 2 ans et demi quand sa petite soeur est née.Elle l'a vu sa soeur plusieurs fois à l'hôpital mais seulement derriére une vitre.C'est à Trousseau qu'elle a vu sa soeur proche et qu'elle l'a entendu pleurer.La premiére reaction c'était de reculer mais elle s'est vite attrappé et elle a ramené les jouets pour la petite.Aujourd'hui c'est une grande soeur merveilleuse et les deux sont trés proche malgre qu'elles se bagarrent de temps en temps comme tout les fréres et soeurs.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 15:57

Bon à ce que j'ai compris le peu de personne qui a été sur Rouen ca c'est pas passer super!!! Ca me rassure pas trop.

Sinon j'ai été dans la rubrique truc et astuces pour aider l'alimentation.
Est ce que vous pensez que je peux acheter d'avance des Biberons SpecialNeeds et des biberons avec les tétines NUK pour éviter de courrir après cela après la naissance ou c'est mieux d'attendre la naissance car ce n'est pas systématique l'essai de ces biberons

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 16:18

J'ai essayé peut-être une bonne douzaine de tétines et biberons différents depuis ces quatres derniers mois! Les possibilités de ton bébé vont évoluer avec les semaines mais tu peux peut-être déjà te préparer un petit panel (biberon habermann de Medela, biberon "soft-cup" de Medela, tétines caoutchou bouillies...) ça t'éviteras en effet de courir après quand le bébé sera là. Ou au moins savoir comment les obtenir rapidement si le besoin s'en fait sentir. En ce qui concerne la tétine spéciale fente palatine de nuk, elle est peu adaptée à nos bébé qui ont surtout des difficultés de succion-déglutition mais il faut tout tenter... Je l'ai essayée et ça n'a pas été concluant. J'ai utilisé quasi exculivement les biberons souples (car normalement à ussage unique mais qui peuvent tout de même se stériliser plusieurs fois) de la néonat durant les trois premiers mois avec différentes tétines toutes très souples.
Mais si ça se trouve ton bébé réussira à se nourrir...
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 16:48

Oui certains bébés s'en sortent bien avec le bib Habermann mais je crois que ce qui est le plus plébiscité ce sont en effet les tétines d'hosto, qu'ils n'ont pas le droit de nous donner et qu'il faut donc récupérer "discrètement" après avoir donné le bib

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 16:57

tu peux dejà acheter des tétines dodies 2eme age en caoutchouc et les faire ramollir en les sterilisant à outrance,ce sera toujours ça de gagner
pour le habermann qui coute entre 30 et 40€ tu peux attendre sa naissance si les dodies ne lui conviennent pas

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 16:58

tu n'as pas d'autres hopitaux autour de chez toi?

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 17:12

Bah non apparement le mieux en Seine Maritime c'est le CHU de Rouen et à ma clinique ils m'ont aussitôt parler de ce CHU quand ils ont vu le syndrome de Pierre Robin. No

Pour les tétines ok je vais déjà acheter les doddies et peut être les NUK j'attend de revoir mon obstréticien à la fin du mois pour voir avec lui mais c'est pas évident car si je lui pose pas de questions il ne dit rien .

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 17:26

Bienvenue dans la monde médical...... Un genre assez spécial parfois.... Aujourd'hui je suis allée voir un chirurgien-orthopédiste pour la scoliose de mon fils. A peu près tous les 3 mots il se reprenait pour ne pas me heurter "non je ne veux pas dire que son dos n'est pas normal..." j'ai fini par lui dire qu'il pouvait y aller, que j'avais une expérience suffisante averc ma dernière ici présente pour entendre ce qu'il avait à me dire !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 17:30

les nuk je ne les connais pas No ,tu auras plus de réponses ici qu'avec les medecins!!

apres dans un hopital il y a differents medecins donc tu peux tomber sur des compétents!!
et plus tu es renseignée et sure de toi,plus tu peux t'imposer face aux medecins

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 17:41

C'est halluciinant cette barrière entre les médecins et nous.
Je sais comment vous faites pour assumer tout cela car moi dès fois c'est méchant pour ma future fille mais j'ai pas hâte qu'elle arrive car j'ai l'impression que je ne serai jamais assez forte pour affronter tout cela.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 18:02

oh non il sont plus fort que tu ne le pense nos pierre robin , tu vas halluciner

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