Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour je suis nouvelle

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vainnie
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MessageSujet: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 16:28

Bonjour les filles et hommes si il y en a

Mon nom est Annie 25ans maman du petit Gabriel qui a déjà 10 mois et quatre dents et qui a une fissure palatine complet avec la sécance de pierre robin... Nous somme de Magog au quebec et Gabriel sera suivi a Quebec a cause de résent probléme a mtl ... J`ai hate de vous connait et au plaisir

Annie et bébé Gabriel 10 mois
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 16:29

bonjour et surtout

j'espère que tout va bien pour ton loulou!au plaisir de te lire! Wink

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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 17:09

Bonjour et bien venue parmi nous.Ici tu trouves plein de conseil et soutient.Au plaisir de te lire.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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sosso
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 17:13

bonjour et bienvenue sur le forum....
ton fils a déjà été opéré ou tu es encore dans la période d'attente de cette opération?
tu vas trouver plein de bons trucs et beaucoup de réconfort ici...
à bientôt!
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Doro
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 17:15

BIENVENUE !!!
J'espère que toute la famille va bien !
mtl c'est Montréal ? Des problèmes concernant les spr ou je suis complètement à la masse et il s'agit de problèmes politiques ???
En tout cas j'espère que tu trouveras toutes les réponses à tes questions sur ce site !

_________________
Doro / Garance, 7 ans
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 19:06

bienvenue parmis nous!
n'hesites pas à poser les questions qui te turlupinent!

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 19:28


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ISA
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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 26 Jan 2009 - 20:01

bienvenu sur le forum

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Mel
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 9 Fév 2009 - 13:13

Bonjour et bienvenue,

Je suis Mel, Je suis du Québec moi aussi. Ma fille Élodie à 18 mois et à une séquence Pierre-Robin et avait une fente palatine (palais dur et palais mou). Au plaisir de discuter avec toi.
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vainnie
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Avr 2013 - 9:47

Je remonte je revient parmi vous ca fait un bout

Gabriel est rendu a 5 ans et nous avont su vers l`age de 18 mois qu`il avait aussi le syndrome de stickere et la il a perdu sont oeil gauche trop de décollement de la rétine il voie que la lumière et mouvement

mais la aussi il ont découvert une cataracte dans sont oeil droit grrrr il sait pas encore ce qui va arriver mes j`ai peur en titi

donc si il a des filles qui sont passer par la j`aimerais vous parler merci annie
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maelys
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 18 Avr 2013 - 8:01

bonjour, j'aurai une petite question consernant le synd de stickler a quel moment vous etes vous apercu qu'il avait un soucis au niveau ophtalmo?
ma fille de 21mois est dignostiqué synd de stickler avec sequence pierre robin

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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 18 Avr 2013 - 8:32

J'ai mon mari et mes filles atteint du Syndrome de Stickler.Mon mari est un peu dans le cas de ton Gabriel.Il a perdu son oeil gauche aussi à cause d'un decollement de retine.Il a eu un glaucom,un cataract et un decollement de retine.Mon mari dit tant que le cataract obstrue pas la vue les docteurs vont peut être pas operé l'oeil droite à cause de risque de decollement de retine.

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vainnie
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 18 Avr 2013 - 9:20

maelys ces a sont rendez vous de 18 mois il se sont apparcu que sont oeil suit pas bien et ces de la le premier décolement


mairym j`aimerais bien vous parler plus car votre mari a un parcour un peu comme mon gars que je lie
voici mon email [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] ou mon nom sure facebook
Annie vaillancourt ma photo de profile ces mes deux plus vieux avec un lapin de paques hihi

merci

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 18 Avr 2013 - 10:55


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vainnie
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 18 Avr 2013 - 16:06

moi Gabriel il ont découvert a 17 mois dans il ont vu que sont oeil gauche étais pas beaux
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 18 Avr 2013 - 20:02

Je ne peux malheureusement pas t'aider, mais j'espère que tu trouveras d'autres témoignes de personnes dans la même situation que toi.
Bon courage à ton titi.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Ven 19 Avr 2013 - 7:13

merci de ta réponse vainnie bon courage

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Ven 19 Avr 2013 - 10:37

Tu sais Vainnie ma grande a aussi son oeil gauche plus faible que l'oeil droite.Courage à toute ta famille.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 13 Oct 2013 - 13:35

 
Le canada est un pays que j'ai toujours voulu visiter:D 

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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