Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour, je suis nouvelle

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marie
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MessageSujet: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 14:44

Bonjour à tous.
Voilà un petit moment que je connais l'existence de ce forum mais je n'avais jamais pris le temps de venir m'y inscrire. Ma fille Céline est née avec un sydrome de pierre robin. Aujourd'hui, elle a 7 mois. Après être restée un mois et demi en néonat on est rentré à la maison. Elle est entre le stade 1 et le stade 2. Ils ne lui ont pas cousu la langue. Et elle a été rapidement autonome pour se nourir avec le biberon specialneeds de Medela. Comme est faisait des apnées du sommeil on la couche sur le ventre et on a un monitoring pour surveiller sa sat et son rythme cardiaque. Après l'annonce de cette terrible nouvelle, j'ai cru que le ciel m'était tombé sur la tête. Mais finalement on fait face surtout qu'elle a deux grandes soeurs, Pauline (6 ans) et Clara (4 ans). Pas le choix de faire autrement. Le temps passe et je me disais que finalement, c'était pas si terrible. Il y a bien sûr la frustation de ne pas l'allaiter, alors je tire mon lait depuis le 8 avril. Il y a aussi le soucis de ne pas pouvoir la confier à n'importe qui car les gens paniquent face à son problème. Je m'inquiète aussi car c'est une petite crevette qui grandit très très lentement... Finalement ses problèmes n'étaient pas si terribles. Je ne ressentais pas forcément le besoin de venir sur ce forum. Je me disais que je n'en avais pas aussi besoin que des gens qui ont des enfants avec un cas beaucoup plus grave. C'était un peu me plaindre pour pas grand chose. Mais aujourd'hui, je m'aperçois que je me suis trompée. Je ressens le besoin d'avoir des gens qui me conseillent et qui m'aident à avancer car je suis un peu découragée. On a rencontré le chirurgien dernièrement. Il fixe une opération pour le mois de mars 2010 pour fermer la fente. Il nous a un peu mis la pression pour qu'elle soit autonome d'ici là. C'est là que les choses se compliquent. On vient seulement de s'apercevoir qu'elle a des difficultés à avaler. Ca fait des mois qu'elle bave à longueur de journée et on m'a toujours dit que c'était les dents. En fait non, elle n'avale pas sa salive. Pour ce qui est de la nourriture c'est la même chose. Il faut que je lui masse la langue et l'intérieur des joues pour lui faire de la rééducation. Ca devrait l'inciter à accepter des aliments sur sa langue. Ce n'est pas du tout gagné. Dès qu'elle voit une petite cuillère, elle pousse des hurlements, elle pleure... C'est désespérant. Je ne sais pas si je dois persévérer, ce n'est peut-être qu'un mauvais moment à passer ou si je devrais essayer une autre technique, mais laquelle? J'avoue que je suis un peu découragée ces derniers temps et que ce n'est si facele d'avoir un enfant différent. Voilà pourquoi je suis ici aujourd'hui. Je pensais que ce forum pourrait m'aider, me donner des idées et un coup de fouet pour retrouver le sourire.
Merci d'avance pour votre aide
Marie
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 15:06

bonjour et bienvenue
ta fille a donc une sonde?
tu sais la plupart de nos petits ont des difficultés de prise de poids mais si leur courbe est harmonieuse il ne faut pas trop s'inquiéter,mais les medecins sont tres forts pour mettre la pression c'est vrai!!
où va t elle etre opérée?

il ne faut pas minimiser ce que l'on vit,c'est pas facile et tu as raison de venir ici
Wink

et bravo pour ton allaitement(en plus les bébés allaités n'ont pas la meme courbe que les autres bébés!!)

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 15:48

Bonjour Marie, Bienvenue sur ce forum! Tu as déjà traversé des mois délicats et le passage à la petite cuillière est plus ou moins difficile selon les enfants. Renseigne toi pour bénéficier du suivi par un ou une orthophoniste pour apprendre à ta pitchoune à avaler et surtout à utiliser sa langue correctement pour manger. Ma fille est suivie depuis qu'elle a 2 mois et pour elle c'est très efficace! Bravo également pour ton allaitement, au bout de 4 mois de mon côté, je n'ai presque plus de lait. Cette sensation de frustration de ne pas pouvoir allaiter son bébé à été quelque chose de très fort pour moi, je te comprend mille fois. Courage courage. Ta fille est forte et toi aussi, elle prendra le temps qui lui faudra mais elle y arrivera!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 16:40

bonjour et bienvenue ici

peux tu noue en dire un peu plus sur son alimentation, prend elle le biberon? a t elle une sonde? les quantités? combien de repas a t elle par jour? ensuite on pourra mieux te guider! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 16:46

Bonjour et parmi nous.
Tu as bien fait de venir.Tous nos enfant ont plus ou moins des problemes d'alimentation et c'est pas toujours facile à gerer.J'ai deux filles avec ce syndrome dont la premiére prema.La premiére a pris le bib à la rentrée de la maison et ma deuxiéme a pris le bib aprés son operation.Maintenant à 7 ans et demi et 5 ans elles mangent normalement.Pose toutes des questions il y a toujours quelq'un qui repond.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 16:58

Bonjour et bienvenue ! On attend des détails Wink Mais c'est sûr qu'il faut trouver quelque chose pour que la cuiller ne la fasse plus hurler. As-tu essayé de mettre une cuiller dans ses jouets ?

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 17:37

Merci pour tous vos commentaires.
Elle est nourrie au biberon. Au départ elle avait une sonde naso-gastrique et nous avait dit lui faire bouillir les tétines en caoutchou. Elle n'en a jamais voulu alors on a acheté le bib specialneeds de medela. C'est un bib où on peut appuyer sur la tétine pour l'aider à téter. Ce bib a été d'une grande efficacité. Ca nous a permis de rentrer à la maison sans sonde. Elle boit donc son lait (elle est en mixte maintenant, 1 bib de lait artificiel par jour et le reste en lait maternel) dans ce bib 5 fois par jour. Les quantités varient mais en général, elle prend 130 ml le matin, 150 ml le midi, 150 ml à 4h00, 130 ml à 19h-19h30 et un dernier de 130ml vers 21h30-22h00. Depuis un mois elle a à peu près ce rythme qui est plutôt sympa car elle a très longemps fait 7 bib par jour. Depuis presque 10 jours j'essaie d'introduire de la carotte le midi et de la pomme à 16h00. C'est pas gagné. Elle doit en manger l'équivalent d'une petite cuillère après 1/2 heure d'effort et de hurlements.
Est-ce qu'il faudrait qu'elle voit déjà un orthophoniste régulièrement?
Quand elle était à l'hopital j'ai demandé à en voir un mais ça n'a jamais été possible et ils avaient l'air de dire que ce n'était pas pressé tant qu'elle ne parlait pas. Je m'aperçoit qu'elle a vraiment des problèmes de déglutition qui sont génants pour la diversification. En plus elle a bien compris qu'elle avait la possibilité de mettre sa langue en arrière et que du coup c'était impossible de lui faire avaler des aliments. Elle est maline. Par contre ça ne l'empèche pas de mettre plein de chose à la bouche et de les mordre pour se ''faire les dents''.
En tout cas merci de votre soutien

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Marie maman de Pauline (20/07/04), Clara (02/01/07) et Céline (08/04/10) syndrome de Pierre Robin
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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 17:56

elle boit bien cette louloute! alors ce que tu peux faire pour lui faire découvrir des goutes différents c'est mettre une deux cuillerée de purée de légume, de fruit, de crème dessert!
ensuite pour ce qui est de la cuillère, il faut trouver la texture qui lui convienne, pas trop épais, pas trop liquide et pourquoi pas ne pas essayer avec autre chose qu'une cuillère, style pipette, fourchette plastique bébé! et la laisser jouer avec la cuillère, qu'elle se l'approprie!
si tu veux tu peux ouvrir quand tu auras mis 3 messages ici un poste pour ta fille dans l'aide au sevrage! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 18:24

c'est vrai qu'elle se debrouille bien!!
bien sur que tu peux voir une orthophoniste,pour ma part ma fille est suivie par une orthophoniste padovan ,cette méthode padovan aide à la réorganisation neuro-fonctionnelle
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le probleme de déglutition de ta fille est du(comme tu dois le savoir) à une immaturité du tronc cérébrale(là j'etale ma culture lol! ) et cette technique tente de raccrocher ce qui n'est pas bien connecté!!

tu fais mixte parceque tu veux la sevrer ?

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 18:47

Oui, elle boit super bien ! Et puisqu'elle boit, elle avale ! Peut-être que tu pourrais essayer de lui donner un peu de lait à la cuiller ? Comme ça il n'y aurait tout d'abord que le contenant qui serait différent, puis si ça marche ajouter progressivement de plus en plus de farine pour arriver à la consistance de la purée ?

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 18:52

oui la bouillie c'est bien enfin pour nous c'est comme ça qu'on a commencé,avec de la farine diastasée picot car les cereales pour bébés(bledina et co) n'epaississent pas bien le lait maternel

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 18:53

d'ou le fait d'essayer avec des crèmes desserts! ça épaissit aussi!

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Jeu 18 Nov 2010 - 21:12

bienvenue mon fils a 9 mois ne mangé aucun aliment a la cuillere
mais après son opération du palais il a été obligé!!!
je l'ai nourrit au bib jusqu'a la veille de l'opération
et maintenant il n'a qu'un bib le matin le reste a la cuillere
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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 4:51

coucou et bienvenue.....

tu fais bien de venir partager ici...y'a pas de petit ou de gros problème....avec ces petits il faut peu de chose pour ça complique déjà la situation Wink

oui le fait que ta puce prenne le biberon etc c'est déjà super ....maintenant pour la déglutition alors je pense qu'il serait bien que tu trouves une orthophoniste....cela peut venir juste de la déglutition mais ça arrive aussi chez les enfants qui sont un peu hypotonique au niveau des lèvres et ne ferme pas bien la bouche ...du coup la salive coule au lieu d'être avalée...
bref ces problèmes de contrôle salivaires peuvent se régler plus rapidement à l'aide d'un professionnel...

pour la purée ....perso je ne crois pas au forcing...il faut que la bouche puisse être un lieu de plaisir....donc je crois qu'il ne faut pas que tu te mettes trop la pression...essayer souvent c'est bien ...mais insister dans les hurlements je crois que ça ne sert à rien...en plus si elle hurle avec de la purée en bouche elle risque de faire des fausses route...
Tout demande du temps avec nos loulous....il faut être patient et ne pas se laisser décourager...ça finit par arriver tôt ou tard....
de plus tant que le palais n'est pas fermé le passage à la cuillère est compliqué pour les enfants....même sans syndrome de Pierre Robin....


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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 6:38

il y a la soft cup qui est un bon compromis entre le biberon et la cuillere aussi Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 9:09

bonjour à tous et merci pour vos conseils.
C'est quoi la soft cup?
en ce qui concerne le bib en mixte, c'est en effet car je veux la sevrer. J'ai de moins en moins de lait et tout doucement je passe au lait artificiel.

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 11:15

J'avais des problèmes à la cuiller avant l'opération de ma fille car elle n'arrivait à gérer quand la texture n'était pas épaisse mais à 5 mois elle buvait suffisament au biberon pour qu'on puisse lui donner ce qu'elle pouvait à la cuiller puis le bib pour compléter 2 fois par jour et les 2 autres fois c'était que bib et on a pu se passer de la sonde .Elle mangeait principalement des petits pots à la vanille,au caramel ou biscuité le seul pot de légumes qu'il voulait bien manger c'était pomme de terre /carotte et en fruit pomme /myrtille que je te conseille si ta fille est constipé mais si c'est pas le cas il vaut mieux éviter car la myrtille est en excellent laxatif naturel et j'ai même cru qu'elle avait une gastro avant d'être opéré avant de réaliser la vraie cause du problème .On avait testé d'autres goûts mais quand elle aimait pas elle faisait repasser la nourriture par son nez et elle n'a jamais aimé la carotte seule .Pour ma dernière par contre j'ai fait pas mal de plat au baby cook et elle adorait par dessus tout les haricots verts à condition que je les prépare moi même .J'ai eu la recette sur le baby club Nestlé et c'est vraiment pas compliqué et chez eux je crois qu'ils les font cuire dans une casserole
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Bon le site à changer donc il n'y a plus avec les haricots verts mais bon je pense que c'est la même proportion que les brocolis .J'espère que le lien va passer car il a fallu que je me réinscrive au baby club en tout cas c'est bien pour avoir des réducs et quelques idées .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 12:00

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c'est ça ,une sorte de biberon cuillere,j'y mettais la bouillie de Mélina
et surtout parcequ'apres l'operation le biberon etait interdit

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 19:53

coucou Marie,tu n'as pas lu mon mp de hier Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Ven 19 Nov 2010 - 22:55

bienvenu sur ce forum

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Sam 27 Nov 2010 - 13:46

coucou
comment vas tu?
et ta pitchounette? Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Lun 6 Déc 2010 - 13:23

Coucou à tous,
Voilà un moment que je ne suis pas venue sur le forum. Les dernières semaines, tout le monde était malade à la maison, donc pas le temps de faire grand chose d'autre que de m'occuper de mes filles. L'aînée, Pauline, a eu une otite, Clara, la 2ème, a trainé une mauvaise toux pendant 3 semaines donc pas d'école et Céline a forcément eu une rhino. Ce n'était pas vraiment grave (lavages de nez et suppo ont suffit à la soigner) mais ça a tout chambouler pour son alimentation. Quand ça a commencé j'avais attaqué à épaissir ses bib mais du coup qu'elle avait le nez encombré ça passait pas. Ca ressortait tout par le nez. Du coup on a recommencé les bib avec que du lait. J'ai arrêté de lui présenter des trucs à la cuillère et j'ai attendu que ça passe. En plus elle avait moins d'appétit. Elle n'a pas maigri mais elle fractionnait ses repas donc on a recommencé à se lever la nuit pour lui faire un bib. En plus elle avait mal aux dents!!! Pas cool du tout ces derniers temps!!!!!!! Ca commence à rentrer dans l'ordre. Elle va mieux. Je lui met de la courgette ou de la carotte dans ses bibs. Et elle commence à manger à la cuillère les yaourts pour bébé à la vanille. Pour le moment c'est ce qu'elle préfère. Elle en mange la moitié d'un le midi. Elle en crache un peu, une partie ressort par le nez, mais elle ne hurle plus et elle ouvre un peu la bouche quand on lui tend la cuillère. On est super content car elle accepte d'avaler autre chose que du lait dans son bib.C'est positif mais ça reste quand même laborieux. Je ne peux pas m'empêcher de la comparer aux 2 autres et quelquefois ça me décourage. J'ai l'impression qu'elle ne sera jamais autonome ou du moins pas dans les temps pour l'opération. Je ne sais plus si je l'avais précisé, c'est programmé pour le 8 mars 2011. Plus que 3 mois et ça passe super vite surtout quand on fait un pas en avant aujourd'hui et 2 en arrière le lendemain. Voilà pour les petites nouvelles. Je vais m'arrêter car j'ai déjà été très longue.
A bientôt pour la suite.
Marie

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Lun 6 Déc 2010 - 13:32

pour la cuillère, ça ira mieux après l'opération! ça passera moins par le nez donc elle prendra mieux et plus! Wink

pas facile pour tout le monde cette période froide! Embarassed

allez, on va bien finir par aller vers la saison chaude! cheers

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Lun 6 Déc 2010 - 13:44

A mon avis c'est pas pour tout de suite...
Vivement le printemps!

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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis nouvelle   Lun 6 Déc 2010 - 13:48

ils sont beau comme tout tes loulous! Wink

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