Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Je suis nouvelle et voici mon histoire

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LUCAS
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MessageSujet: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 13:47

Bonjour je suis nouvelle, je m'appelle Ed, j'ai 30 ans, je vis maritalement et j'ai des jumelles de 7 ans et 1/2 et j'attends mon 3eme enfants pour Avril 2011.

A l'échographie du 3eme mois (fin septembre) , l'échographe a nous a annoncé que notre bébé avait un rétrognatisme, que la mâchoire inférieur était légèrement en arrière que pour le moment c'était trop tot pour faire un diagnostique car le bébé était encore trop petit. Elle nous propose donc une echo de contrôle fin octobre.

Vendredi 29 octobre : l'attente a été longue mais nous y voila enfin.
l'échographe nous confirme le rétrognatisme et nous signale que la langue du bébé est assez postérieur par rapport au palais, les organes sont bien en place et on a pu constater que le bébé déglutissait bien.
Avec le papa on a posé plein de question mais auquel il ni avait pas forcement de réponse et l'échographe nous à proposé de présenter notre dossier en réunion.
Notre dossier est passé en réunion de CPDPN le mardi suivant.
Cela a été vite puisque le mercredi les généticiens nous convoquaient pour le lendemain matin.

Entre l'écho et le rendez vous chez les généticiens il s'est écoulé presque une semaine, une semaine d'angoisse car on ne savait pas si c'était nous qui devions prendre contact avec les spécialistes ou si c'était eux qui allé nous contacter. Nous avons donc aussi effectué nos propres recherches puisque nous n'avions pas les définitions sur les mots qu'il y avaient sur le contre rendu de l'écho. Nous avons donc appris par internet et par votre site qu'il exister le syndrome de Pierre Robin.

Le rendez vous chez les généticiens :
Il nous ont expliquer que cela pouvait être un Pierre Robin, que cela pouvait être une malformation une forme dérivé de la trisomie et nous on proposé de faire une amniocentèse.
L'amniocentèse à été faite ce lundi 8 Novembre et maintenant il nous faut attendre 3 semaines pour les premiers résultats et 4 semaines pour les résultats complet.

Mon prochain rendez vous chez le gynéco est le 2 décembre et le 6 décembre pour la prochaine écho. J'ai l'impression que ca fait super long.

Je ne travaille pas et je passe les ¾ de mon temps a pensé a notre bébé, a me posé plein de question.... Etant d'une nature très angoissé, je suis souvent désemparer face à l'inconnu et à ce jour les médecins nous ont toujours pas dis ce qu'avait notre bébé.
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susanat
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 13:58

bienvenu sur ce forum

en fait tant que le bébé n'est pas né tu ne pourra pas vraiment savoir à quel point il est atteint du syndrome de Pierre Robin

il y a 3 stade : 1 qui sait bien manger et bien respirer , 2 qui sait faire que l'un ou que l'autre et 3 qui ne sait faire ni l'un ni l'autre

moi même j'ai eu deux garçons stade 3 et après seulement 14 mois ils étaient complétement sortie du syndrome de Pierre Robin et aujourd'hui ils vont très bien

le syndrome de Pierre Robin est une malformation qui se guerrit c'est comme ça qu'il faut le voir

tu es suivie où?

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LUCAS
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 14:15

Merci d'avoir repondu, je suis suivi a l'hopital Nord de Saint Etienne mais je n'y suis aller qu'une seul fois pour aller voie les généticiens. Pour les echos, je suis suivi dans un centre privé ainsi que le gynéco. Du coup c'est un peu compliqué...
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susanat
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 14:19

je crois que d'autre personne sur le forum sont dans ce coin là tu aura peut etre des infos sur les équipes médicales comme ça

tu verra peut être si par la suite il faudra être plutôt suivie dans l'hôpital qui prendra en charge le bébé pour ne pas être séparé de lui et pour que l'équipe sache lui apporter les premiers soins dont il a besoin du fait de son syndrome de Pierre Robin

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 14:27

coucou et bienvenue ....

oui parfois il n'est pas évident de dire exactement ce qu'il en est.....et les médecins attendent je pense les résultats de l'amnio pour pouvoir être un peu plus précis...souvent ils ne veulent pas dire des bêtises non plus....

alors à priori ça ressemble à un Pierre Robin....maintenant les médecins savent aussi que ça peut être lié à des problèmes génétiques....alors je pense que l'amnio vous en dira plus...

bon courage pour tout ça...c'est pas facile...et l'attente des résultats est bien longue...

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 15:02

Vous pensez toute les 2 qu'il s'agit surement d'un Pierre robin, parce que nous on est toujours dans le vague, on est dans l'attente des résultats que l'on aura que début décembre.L'attente est longue, et c'est a ce moment que les médecins déciderons ou l'accouchement aura lieu, je vais allez voir sur le forum pour l'équipe médical. Pour l'instant il n'y a pas de fente palatine mais comme le menton est en retrait et que la langue est assez postérieur il y a le risque que le palais soit fendu. Voit on a l'echo si il y a une fente ou alors est ce qu'on le découvre a la naissance du bébé?

Merci encore a toute les 2 pour votre soutient et vos conseils....
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 15:12

Bienvenue ici !

Essaye de ne pas t'inquiéter à l'avance... Je sais c'est facile à dire.... Je crois qu'on ne peut pas voir la fente mais que si la langue est trop haute c'est qu'elle passe dans une fente.... Oui ça ressemble à un syndrome de Pierre Robin, ils vont vérifier non pas si le bébé est syndrome de Pierre Robin (ça ne se voit pas à l'amniosynthèse) mais s'il y a autre chose de plus grave.

Le syndrome de Pierre Robin est très dur à vivre quand on a l'annonce et au début de la vie de l'enfant, puis les choses se mettent en place tout doucement. Ma fille va avoir 3 ans, elle a simplement des problèmes de prononciation et voit une orthophoniste et des "yoyos" dans les oreilles comme beaucoup d'enfants aussi.

Si tu as des questions, on est là. En attendant tu verras sur ce forum que nos enfants sont magnifiques !!

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 15:48

Bonjour Ed, bienvenu sur ce forum. C'est sûr que c'est très difficile d'être dans l'attente et de ne pas savoir ce qu'il en est. Nous aurons beau te dire que cela ne sert à rien de s'inquietter, toutes les mamans sont les mêmes et tu ne pourras pas t'en empêcher pour autant et pourtant... Tu as encore du temps avant l'arrivée de ton bébé, quand tu as un coup de cafard pense aux choses sympas comme l'organisation de sa chambre et fais un petit coup de shopping pour lui (ou pour toi). Comme cela te l'a été dit plus tôt si ton bébé a une Pierre Robin, il faut s'attendre à des moments difficiles mais rien d'irréversible. Je suis moi même en plein dedans ma fille Blanche a un stade 2, et a quatre mois. Je te souhaite plein de courage et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te trottent ici, il y a des mamans "expertes" qui sont tops!!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 16:00

bonjours a toi et bienvenu parmit nous.
les filles ton deja tous dit.
si tu te pose des questions,dit les nous,on pourra peut etre te quider.
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 16:06

bonjour et bienvenue,
j'ai à peu pres la meme histoire que la tienne,pleine de doutes,d'inquietudes,de mots barbares pour qualifier ma fille
l'attente des résultats pendant laquelle on ne sait plus trop comment se positionner par rapport à son bébé

pour nous c'est la naissance(tant attendue) qui a pu nous éclairer...bien que l'amnioscentese ait ecarté plusieures maladies,on a pas eu de diagnostique

la fente ne se voirt pas forcément si,comme pour ma fille elle est vélaire

je te dirais de profiter au maximum de ton bébé,d'essayer(meme si c'est tres dur) de te détendre au maximum,les fleurs de bach(rescue sont tres bien),la sophrologie aussi si tu fais une préparation à l'accouchement

les résultats sont tres longs c'est vrai!!

n'hesites pas à venir discuter ici
Wink

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 17:28

Bienvenie parmi nous
Je suis virginie maman de christopher 2 ans et demi etde arthur 8 mois ( syndrome de Pierre Robin) Ici nous repondrons a tes questions et tes angoisses

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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mairym
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 17:40

Bonjour et parmi nous.Moi c'est Mairym,maman de deux filles de 7 ans et demi et 5 ans(tout les deux atteint du syndrome de Pierre Robin)et mamange d'un petit garcon.Les filles t'ont déjà tous dit.C'est surtout la premiére année qui est dur.Mais t'inquiete pas(je sais c'est facile à dire)ici tu trouves des reponses sur tes questions.Bon on est pas medecin mais on parle de notre vecu.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 19:28

bonjour et bienvenue !!!

je suis maman d'une lola 18 mois ... syndrôme de pierre robin !!! je l'ai su également à 5 mois de grossesse !!! j'ai fait également une amiosynthése ou y a rien eu !!! et oui les résultats sont super long !!! en effet !!! c'est horrible !!!

et maman d'une petite angie qui a 3 semaines et qui n'a pas de syndrôme de pierre robin !!!

si tu as des questions, des doutes ou autres on est là pour toi !!! Smile

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 21:25

Je vous remercie toutes pour vos infos, conseils et votre soutient.
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Jeu 11 Nov 2010 - 22:17

Bonjour je suis la maman de 3 enfants comme tu peux le lire dans ma signature et c'est Matilde ma deuxiéme qui a né avec le syndrome de Pierre Robin et je ne l'ai su qu'après sa naissance et 3 malaises .Donc je connais la très mauvaise surprise de l'apprendre brutalement et ensuite le choix pas si facile que ça de mettre en route un troisième enfant sans savoir si ça va recommencer ou non .Pour prévoir quand même au cas où on a fait des échographies éco morphologiques mais même si on ne voyait rien à la deuxième écographie l'écographe nous disait que malgré les techniques de pointe on ne pouvais pas voir toutes les malformations .A la dernière écographie je suis venu avec les 3 échographies de Matilde la future grande soeur et là l'écographe a mis des post it dessus et celle de Noémie .Quand on les alignait le menton de Noémie dépassait un peu mais pas sur celle de Matilde puisque le menton était un peu en retrait .Mais finalement pour Noémie c'est qu'à sa naissance que j'ai été vraiment rassurer totalement .Maintenant Matilde a 4 ans et demi et va bien elle est juste fragile pour tout ce qui est orl et fait de l'orthophonie pour mieux articuler et à un suivi très léger à Necker .Mentalement il n'y a pas de retard et même en ce moment elle me surprend car elle arrive à écrire son prénom en lettres capitales sans modèle .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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natacha
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Ven 12 Nov 2010 - 9:21

Salut,
Ton histoire ressemble à la mienne je suis nouvelle aussi d'une semaine sur le foum.
Je suis enceinte de 6 mois et le verdict est tombé il y a un mois et demi.
Pareil on a d'abord décelé un rétrognatisme et 3 jours après nouvelle écho et la on a vu la langue verticale. Et oui la fente palatine se voit à l'écho car nous ils l'ont bien vu. Donc amio 2 jours après je viens seulement d'avoir les résultalts, tout est normal donc on espère un syndrome Pierre Robin isolé. Mais tout comme toi j'ai eu l'impression d'apprendre la nouvelle par moi-même en me renseignant car ils nous disent rien. C'est moi qui leur a demandé ma fille a donc un syndrome de Pierre Robin ? Et ils ont dit oui mais on verra...
Avec les résultats de l'amio tous un staff doit se réunir prochainement pour examiner mon dossier et le transférer de la clinique au CHU.
Je fais donc des échos et des consultations tous les mois. Et c'est toujours l'angoisse, l'attente car comme toi ma fille déglutie bien donc j'ai toujours peur qu'a l'écho d'après elle ne le fasse plus.
En tout cas hésite pas à venir sur le forum car tout le monde est là pour t'écouter et te guider.
Courage et bisous

_________________
Maman de Lara 3 ans
Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Lanora
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Ven 12 Nov 2010 - 12:30

Bonjour à toi,

Je ne sais pas ce qui est le plus dur :apprendre avant la naissance avec les angoisses qui ne vont pas te lâcher mais avec la possibilité de te préparer et de t'informer ou à la naissance quand on te l'annonce brutalement et qu'on te retire ton enfant. En plus quand c'est à la naissance, tu n'as pas de possibilité de te renseigner tout de suite et tu es obligée d'attendre les infos. Bref, de toute façon quand ça te tombe dessus c'est vraiment pas la joie mais ce qui est super rassurant c'est que ça s'opère très bien et qu'ils n'ont plus ou quasiment plus de séquelles après contrairement à d'autres problèmes. C'est sûr que les premiers mois sont difficiles au niveau alimentation et respiration mais pas insurmontables (loin de là car j'ai l'impression que le lien qui se créé est souvent extrêmement fort, pas forcément plus que pour un autre enfant mais différent : c'est qu'on a envie de les protéger nos bout'choux. En tout cas, je te souhaite bon courage pour l'attente des résultats de l'amnio (c'est vrai que c'est très long). Moi c'est mon deuxième enfant qui a un syndrome et il se porte comme un charme. Pour mon aîné j'ai eu aussi des soucis d'un autre genre car j'ai attrapé la toxoplasmose mais on ne savais pas vraiment si c'était quelques jours avant la conception ou quelques jours après (alors que depuis gamine je mange de la viande crue, que j'avais un chat...) et les conséquences pouvaient être dramatiques. J'ai passé trois mois d'attente interminables, passé des tas d'examens pour réussir à dater à 5 jours près la toxo et ai subi une amnio pour finir et c'est vrai que c'était extrêmement long. Finalement j'ai été rassurée et n'ai pas eu besoin de subir une intervention médicale de grossesse et quand je vois mon fils j'en tremble encore de me dire qu'on aurait pu arrêter sa vie.
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Ven 12 Nov 2010 - 14:36

Bonjour , Célestine est atteinte d'une forme légère du Syndrome de Pierre Robin (Stade 1) . Elle a bientôt 10 mois et depuis son opération du palais au mois de Septembre elle évolue comme un enfant complètement normal.
Pour ce qui est de la terminologie utilisée , à Necker (centre de référence) , ils ne parlent pas de malformations, mais de malfinitions.
Toutes la mécanique de succion déglutition qui doit se mettre en route dans le ventre de la maman vers le 3 ième mois, est en dysfonctionnement. Ce qui explique que la langue reste au fond du gosier , le menton reste en retrait et la position de la langue en verticale empêche la fermeture du palais .
Mis à part la fermeture du palais qui nécessite une opération, la langue, et le menton se remettent en place tout seul avec le temps ...
Bienvenue sur le forum .
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Ven 12 Nov 2010 - 20:33

salut miss et bienvenue

je suis anne maman de enzo 17 mois syndrome de Pierre Robin

adelaide est de st etienne et pourra te donner de bon conseil sur les equipes dans la region rhones alpes
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Ven 12 Nov 2010 - 21:23

Bonsoir et bienvenue.

Je suis la maman d'une petite Margaux, 10 mois et j'ai moi aussi appris le syndrome de Pierre Robin pendant la grossesse, lors de l'écho des 7 mois.
A la différence que moi à mon écho, elle a très vite eu un doute et m'a envoyé passé une 2de écho le jour même dans une clinique mieux équipée et que donc le soir même, on nous disait que le bébé avait un Pierre Robin et qu'il n'y avait pas trop de doute là dessus. C'est dure à entendre, mais au moins je savais sur quelle pathologie me renseigner alors que lorsque l'on te donne les symptômes mais sans poser de diagnostique exacte, on doit avoir tendance à chercher un peu partout au risque de se faire davantage peur.

Pour la fente au palais, parfois ils arrivent à la voir à l'écho, mais dans la majorité des cas, on ne la voit pas, même en si attardant longuement. Cà ne veut pas dire qu'elle n'y est pas malheureusement.

Bon courage à toi et n'hésite pas à poser tes questions. Et je sais que c'est pas évidant, mais il te reste encore de long mois à attendre la venue de ton bébé, donc essais aussi de penser à autre chose, aux bonnes choses que vont apporter ce p'tit bout dans votre famille.

_________________
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Lun 15 Nov 2010 - 4:35

bonjour et bienvenue ici

je vois qu'on t'a tout dit! pour ce qui est de la fente, certaines personnes (échographe voir même sage femme) peuvent tout à fait voir s'il y a fente palatine ou pas! pour ce qui est de savoir le stade, il n'y a qu'à la naissance voir quelques semaines plus tard que l'on peut savoir ce qu'il en est! mais tu as encore le temps! on sera là si besoin! Wink

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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Mar 16 Nov 2010 - 10:05

bonjour !

je suis la maman d'un petit Baptiste qui à 23 mois qui a syndrome de peirre robin et une autre pathologie pulmonaire . Il est né à l'hopital nord de Saint Etienne et si ça peut te rassurer , il y a une super équipe sur place : un chirurgien fantastique , des pédiates qui connaisssent le syndrome (si syndrome il y a ) bref, tu sera bien suivi si besoin
n'hésites pas à me contacter dans les mois à venir si tu veux des infos sur les équipes ! nous les connaissons plus que bien puisque mon loulou a traversé des grandes difficultés et de nombreuses hospitalisations


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Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Mer 17 Nov 2010 - 14:02

Merci encore a toute pour vos témoignages, vos conseils, vos infos votre soutient....
Je suis maintenant un peu plus informer sur le Syndrome de Pierre Robin et c'est grace a vous.
Je passe l'echo de la 22 eme semaine le 6 décembre, et nous aurons les résultat de l'amio début décembre. Nous en seront un peu plus a ce moment et je vous tiendrez au courant du contre rendu.
Merci encore a toute, a bientot!!
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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Mer 17 Nov 2010 - 14:32


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MessageSujet: Re: Je suis nouvelle et voici mon histoire   Sam 20 Nov 2010 - 9:55

Mais de rien

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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