Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour je suis nouvelle

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matilde
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 18:52

En tout cas les tétines qu'on avait de l'hôpital c'était en caoutchouc car moins dur que le silicone 2ème âge et 3 vitesses car il faut que ça aille au fond de la bouche et que le trou soit gros car ce qui se passe c'est du lait épaissi .En fait comme le bébé a du mal à déglutir il faut que ça arrive bien épais dans sa bouche pour qu'ensuite il arrive à avaler sans s'étouffer .La tétine Nuk spécial fente palatine est énorme et qu'en ils sont habitué à des tétines normales à l'hôpital elles sont difficiles à têter c'est plutôt à mon avis pour les enfants avec un bec de lièvre qui eux non pas les mêmes soucis de déglutition .Sinon tu verras avec les infirmières la position pour donner le biberon mais c'est normalement semi assis pour avoir des chances de réussite et le bébé est généralement couché sur le ventre jusqu'à ce qu'il supporte d'être sur le côté ou le dos .En tout cas si tu veux des infos supplémentaires clique sur le site en marron à gauche sur la barre des tâches et tu verras un livret fait par nos membres en gros un résumé de tout ce qui se dit sur le forum pour avoir des infos .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 13 Nov 2010 - 19:15

non c'est pas méchant,c'est normal de penser ça!!j'ai eu des pensées bien moins louables quand j'etais enceinte Embarassed
mais tu vas faire comme nous et tu t'en sortiras haut la main

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 5:48

Moi à en néonat, ils ont été sympas et m'ont donné un stock de bib!
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Doro
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 9:53

natacha a écrit:
C'est halluciinant cette barrière entre les médecins et nous.
Je sais comment vous faites pour assumer tout cela car moi dès fois c'est méchant pour ma future fille mais j'ai pas hâte qu'elle arrive car j'ai l'impression que je ne serai jamais assez forte pour affronter tout cela.

Tu sais, tu vas apprendre beaucoup sur toi. C'est fou la force qu'on a et qu'on n'aurait jamais imaginée. d'un autre côté on n'a pas le choix, et on avance comme un zombie mais on avance. Et comme le dit Maman aux anges, nos enfants ont une force qui est aussi une bonne leçon. Pour les parents c'est très dur mais ce qui est dur c'est d'affronter le regard des autres (et ça t'inquiète pas ça passe très vite!) et de voir nos petits bouts souffrir et c'est là qu'ils nous donnent une leçon magistrale. Et comme te l'a dit quelqu'un plus haut, le lien qui se crée avec ces enfants est très spéciale ! Il peut être plus long à mettre en route que pour d'autres mais il est très fort !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 12:56

Très bien parlée Doro, c'est exactement cela pour toutes les mamans du forum je crois

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 13:40

C'est vrai que y a des jours avec et des jours sans.
Des jours où je me sens pas forte et que je veux pas voir arriver l'année 2011 et des jours ou j'ai hâte qu'elle soit là pour la serrer fort dans mes bras et lui dire que je suis là et on va se battre.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 13:44

on est toutes passées par là ! vous aurez besoin chacune l'une de l'autre et la fusion entre vous sera forte; j'ai deux filles je les aime de la même façon mais il y aura tjs entre Jeanne et moi ce quelque chose en plus qui vient du fait qu'on a vécu des choses fortes sunny

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 14:06

Et en même temps Natacha on a toutes eu des moments plein de doutes, de dépit, de colère, etc. C'est normal !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 14:12

C'est le contraire qui serais bizarre lol

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 14:35

Il faut faire le deuil du bébé parfait souvent c'est après la naissance même avec un bébé normal mais là pendant la grossesse ça casse le rêve de l'attente .En tout cas moi ce que je me rappelle de Matilde aussi c'est un bébé qui rigolait tout le temps et souvent ça me réconfortais .Et puis maintenant au bout de 4 ans et demi les gens qui ne savent pas ne se rendent pas du tout compte qu'il y a un problème au début de sa vie .

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 15:18

C'est ta fille, tu te sentiras suffisemment forte le moment venu et c'est vrai que vous allez créer quelque chose de spéciale ensemble. D'ailleurs pour toi, c'est dès la greossesse et je dirais que ce lien particulier a commencé puisque tu cherches déjà les biberons qui l'aideront à manger.

Pour ma fille, à l'hôpital, il n'y avait que des tétines en silicone très courtes, donc çà ne marchait pas. Ce sont les tétines "bébé confort" ou "mots d'enfants (Leclerc)" qui ont bien marché. Ce sont exactement les même, il n'y a que le prix qui triple, et la marque sur l'emballage qui change. Mais à l'intérieur, aucune différence.
Pour le Haberman, moi je te conseillerais plutôt d'attendre que ta puce soit là et de voir si les tétines en caoutchouc marchent ou pas.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 16:14

Nous avons la garde de l'ainée de mon mari qui est très lourdement handicapée: à 13 ans, elle ne parle pas, porte des couches, n'attrappe aucun objet, ne sais pas mâcher et marche difficilement alors le regard des gens..... on l'oublie... Du coup je ne vis peut-être pas aussi mal les petits soucis de Blanche que si Juliette n'avait pas fais parti de notre vie. Je crois qu'il est bon d'avoir toujours en tête que ça pourrait être pire et surtout que l'on est toujours beaucoup plus fort qu'on ne le croit. A chaque jour suffit sa peine!
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 17:28

tu as complètement raison karen, mais c'est vrai que tant qu'on est pas confronté au problème...
moi, quand Jeanne était branché pour son oxygène à la maison elle avait le capteur au pied mais on le coinçait dans son pyjama; parfois il se voyait quand on était invité chez des gens et que je la préparait pour la nuit; y'en a qui osait pas et d'autres me demandait ce que c'était; je leur disait que c'était pour la playstation, ça faisait beaucoup rire les gamins !
le regard des gens....... on en joue presque avec le temps !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 14 Nov 2010 - 19:01

et ouais c'est vrai qu'il y a pire on a la chance que cette maladie ne se voit quasi plus au bout de 2/ 3 ans. C'est malheureusement en voyant le malheur autour de nous qu'on se dit en fin de compte on est chanceux.
Merci de votre soutien en tout cas

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 15 Nov 2010 - 4:26

essaye de te renseigner auprès de la maternité ou tu vas accoucher s'ils ont le haberman, ça t'évitera de l'acheter pour rien! au moins tu pourras l'essayer et ensuite s'il convient investir!

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Lun 15 Nov 2010 - 14:27

Par contre coté hopital, accouche dans le grand hopital de ta region car moi j'ai accoucher dans un petit hopital pres de chez moi , je l'ai eu trois minutes dans les bras et ils l'ont transferer en ville

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 16 Nov 2010 - 10:16

tu verras quand elle sera là tu seras forte parce que tu es sa maman ........ ça semble facile à dire mais on se posait toutes les meêms questions et finalement quand le bébé est là , on est fort et on lui insuffle toute notre énergie ! bien sûr qu'il y aura des jours où rine n'ira droit et où tu aura envie de pleurer toutes le slarmes de ton corps mais ces jours là , tu pourras toujours venir ici et tu verras que tu trouveras du réconfort !

pour les tétines, les dodies 2ème âge super archi bouillies c'est pas mal !
moi, perso , j'ai un habermann que Baptiste n'a pas usé vu l'échec cuisant avec ce biberon alors je veux l'envoyer à qui le veut !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 16 Nov 2010 - 19:00

bienvenue,

déjà, tu es en train de te préparer à l'arriver d'une petite puce syndrome de Pierre Robin, donc le choc de l'annonce, tu vas le digérer avant... et aussi te renseigner sur cette pathologie.... d'ailleurs, en arrivant ici, je pense pouvoir dire que tu es très bien tombée! tu vas avoir un soutien régulièrement et des trucs qui aident à passer les étapes dures ou stressantes; ici pas de langue de bois ou de questions bêtes !!! on répond à tout...

pour le stade de ta fille, personne ne pourra te le dire à l'avance! il faut bien que cette naissance te réserve quelques surprises. mais sache que tous les soucis que la puce rencontrera peut être, ont une solution...

c'est sympa de proposer ton habermann manadé, sinon kaomé centralise pour l'asso tout le matériel qui ne sert plus et le prete...

encore une dernière chose : c'est dur d'avoir un enfant malade dès la naissance, mais au final, ta fille s'en sortira très bien et tu auras avec elle fait un chemin qui vous grandira toutes les deux....


Dernière édition par sosso le Mer 17 Nov 2010 - 6:39, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 16 Nov 2010 - 20:31

c'est bien parlé sosso, c'est vrai qu'on sera là pour t'épauler et n'oublie pas................ tous les éventuels soucis qu'aura ta fille ont une solution !............ et puis on sera là nous; on est comme une grande famille !

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Nov 2010 - 10:25

C'est sympa les filles ca remonte le moral de voir vos messages.
C'est tellement mieux de parler avec vous car avec la famille j'ai vraiment l'impression de parler dans le vide que personne me comprend.
Que là même si parfois ca fait mal à entendre j'ai les réponses que je souhaite.
Encore merci à toutes pour votre soutien.

Je pense que je vais accoucher quand même au CHU de Rouen. Et je vais aller acheter la semaine prochaine les tétines Doddies 2ème ages. Je les prend en caoutchouc ?

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Nov 2010 - 10:29

Au fait manadé merci pour ta proposition mais comme on dit les filles je vais attendre la naissance au cas ou elle n'en veuille pas donc vaut mieux qu'il serve à quelqu'un qui en a besoin.

Sinon les filles pour changer d'idée est ce que vous avez un site pour trouver un beau prénom de petite fille car on a une idée mais on est pas encore fixé. Car on se dit il faut peut être un prénom facile à prononcer pour elle si elle a des problèmes de langage.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Nov 2010 - 10:46

natacha a écrit:
. Je les prend en caoutchouc ?
oui car c'est quasi impossible de ramollir des tétines en silicone doddie!
les caoutchouc, tu les mets dans une bouilloire , dans une casserole ou au micro onde, trèèèèèèès longtemps et elles s'assouplissent un peu...
si tu en as garder de ton premier enfant, tu peux aussi les réutiliser en les stérilisant. il y a rien de mieux que la succion pour la ramollir...

tu peux aussi acheter un ou deux modèles de tétine (sucette) pour préparer le trousseau de ta puce. on les utilise beaucoup! souvent les doddies 2eme age aussi car elles sont plus longues et tiennent mieux dans la bouche....
je t'explique vite le pourquoi de cette tétine:
elle permet de mettre la langue bien à plat dans la bouche et donc d'éviter que la langue parte en arrière ( ce qui est fréquent chez nos petits)
elle entretient ou entraîne le réflexe de succion qui n'est parfois là chez les nouveaux nés syndrome de Pierre Robin,
et bien d'autres raisons encore...

pour le prénom, c'est très personnel... choisis celui qui vous plait et elle apprendra à la dire!!! rebecca a longtemps dit pour son prénom MMA et puis c'est venu doucement... ta puce ne va pas avoir des soucis tout sa vie, donc ne choisis pas son prénom en fonction d'éventuels problèmes!

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Nov 2010 - 10:48

oui en caoutchouc

pour le prénom,c'est mignon de penser à ses eventuelles difficultés de prononciation mais tu sais ta fille si elle en a besoin,elle aura des séances d'orthophonie pour se rééduquer donc elle saura bien parler Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Nov 2010 - 11:03

bien d'accord, pas besoin de choisir un prénom en fonction du syndrome de Pierre Robin ! elle va parler comme les autres enfants ta fille !!!! avec des séances d'otrho si besoin ! donc prenez celui que vous voulez ! bounce

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 17 Nov 2010 - 11:14

Oui ne t'inquiète pas ! Bien sur elle mettra peut-être plus de temps que d'autres mais elle finira par parler très bien !!
Tu sais mon aînée qui n'est pas syndrome de Pierre Robin s'appelle Myrtille, les gens pendant au moins 10 ans comprenait Martine parce qu'ils n'imaginaient pas Myrtille et parce que par timidité elle ne parlait pas assez fort ! Du coup je suis habituée, quand Garance dit "aran" les gens ne comprennent pas hareng ( lol! ) mais me regardent juste de manière interrogative

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