Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour je suis nouvelle

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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 30 Nov 2010 - 16:52

c'est déjà ça! alors bonne fin de grossesse!

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 30 Nov 2010 - 21:09

tant mieux

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 4 Déc 2010 - 9:21

coucou normalement je devrais faire ma dernière journée de boulot aujourd'hui avant mon congé mater. mais vu le temps et l'état des routes ma boss ma appeler pour que je reste chez moi au moins ce matin et voir la journée donc c'est cool. cheers

Sinon je sais que je suis blonde mais j'ai fais un peu les magasins et je ne trouve pas les tétibes doddies et on ma dit que ca n'existait plus. Vous les aviez eu ou ?

Sinon moral aujourd'hui ca va, on monte la chambre de Lara aujourd'hui donc on passe de la chambre bébé à celle de petite fille, elle grandit trop vite ma choupinette

Bisous à tous

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 4 Déc 2010 - 13:23

natacha a écrit:
coucou normalement je devrais faire ma dernière journée de boulot aujourd'hui avant mon congé mater. mais vu le temps et l'état des routes ma boss ma appeler pour que je reste chez moi au moins ce matin et voir la journée donc c'est cool. cheers

Sinon je sais que je suis blonde mais j'ai fais un peu les magasins et je ne trouve pas les tétibes doddies et on ma dit que ca n'existait plus. Vous les aviez eu ou ?

Sinon moral aujourd'hui ca va, on monte la chambre de Lara aujourd'hui donc on passe de la chambre bébé à celle de petite fille, elle grandit trop vite ma choupinette

Bisous à tous


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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 4 Déc 2010 - 18:10

les tétines dodies 2ème age tu les trouve en pharmacie !!! voilou !!!! Smile

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 5 Déc 2010 - 9:00

oui, c'est en pharmacie que tu les auras! Wink

et oui, ils grandissent vite, trop vite! Embarassed

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Dim 5 Déc 2010 - 17:46

ok merci pour l'info pour les filles
Merci beaucoup bisous

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 12:21

Salut petit message pour donner des news
Depuis que je suis en congé je bouge beaucoup du coup j'ai plus trop de temps pour venir sur le forum.
Ca yest la chambre de Lara est finie et elle est très contente.
Pour la 2ème qui arrive on a remonté tous les meubles il reste plus qu'à peindre donc mon mari devrait faire cela pendant ses congés de noel.

Sinon ca y est vendredi je suis allée au CHU pour monter mon dossier et je suis tomber sur une jeune sage femme très sympa qui ma pris rdv avec le chirurgien qui opérera ma fille et avec une pédiatre.
Je rencontre donc ce chirurgien demain en fin de journée. Peut être va t-il m'expliquer un peu comment et quand l'opération va se dérouler. J'espère en tout cas car si je vous avais pas trouvé sur ce forum je ne saurai toujours rien sur le syndrome de Pierre Robin car à ma clinique si je ne parlais pas on me parlait pas et le peu qu'om ma dit c'était de répondre par oui ou par non à mes questions.

Je reviendrai vous donner des nouvelles
Bisous

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 12:23

Citation :
Peut être va t-il m'expliquer un peu comment et quand l'opération va se dérouler.

c'est pas "peut être" ...c'est "il faut qu'il le fasse"...c'est important....prépares une liste de question pour ne rien oublier .

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 12:34

oui, mets sur papier les questions qui te viennent en tête, marques les au fur et à mesure! ça t'évitera de te dire "mince j'ai oublier de demander ça ou ça!!"


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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 16:20

ok pas de souci j'ai commencé ma liste de questions et je vais la finir ce soir avec mon mari et vous si vous vous souvenez des questions que vous auriez pu poser hésitez pas à me les laisser car vu que je suis pas encore face à ma choupinettte toutes les questions ne me viennent peut être pas encore à l'esprit
Merci d'avance bisous

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 16:31

de toutes façon, pour certaines questions, tu devras attendre qu'elle soit née! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 17:03

le protocole contre la douleur?
pourra t elle avoir le biberon et la sucette apres l'operation?
aura t elle des manchons?
est ce que je pourrai l'accompagner jusqu'au bloc?aller la voir en salle de reveil?

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 19:10

A partir de quel âge il opère les bébés ? Y a t'il une contrainte de poids ? Mais bon il y aura surement un autre rendez vous après la naissance aussi .

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mar 14 Déc 2010 - 19:45

Bonjour Natacha
Tu as RDV avec le professeur BACHY demain
Il va t'expliquer, il est habitué d'opérer le syndrome de Pierre Robin
Le professeur BACHY opère qu'à 18 mois environ et suit toujours les enfants après.
Pas d'inquiétude, il connait les syndrome de Pierre Robin
Nous avons RDV mercredi prochain avec lui pour un contrôle
Bises
A+
Sophie, la maman de Gabriel
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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 15 Déc 2010 - 10:42

oui j'ai rdv avec professeur Bachy, ca fait tard je trouve 18 mois mais bon pas le choix je vais voir tous cela ce soir et après je vous retiens au courant
Bisous

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 15 Déc 2010 - 11:20

Citation :
ca fait tard je trouve 18 mois mais bon pas le choix

ben disons que oui ...si vraiment tu veux le faire plus tôt c'est possible mais chez un autre chirurgien.

alors 18 mois ...ça fait tard pour l'orthophonie et ça n'aide pas pour l'alimentation...

les chirurgiens qui font ce choix le font car le palais a une forte croissance jusqu'à 18 mois et que comme cela il profite de toute cette croissance laquelle peut être entravée suite à l'opération.

alors pour le palais c'est bien...pour le reste...ça se discute...disons qu'avec un pierre robin la fermeture du palais est souvent aidante pour alimentation et respiration.

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 15 Déc 2010 - 17:32

mais qu'en même temps nos petits peuvent avoir pas mal de problème de langage... d'où le dilemne...

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 15 Déc 2010 - 17:38

oui c'est ça....
je trouve qu'encore pour une "simple" fente ça le fait car souvent les aptitudes de l'enfant compensent ..mais avec les pierre robin je trouve plus délicat quand même...

mais bon....toutes ces réflexions ne vont pas beaucoup t'aider Natacha Neutral

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 15 Déc 2010 - 21:01

Alors ca y est j'ai rencontré le chirurgien et donc oui il opère aux alentours de 18 mois car pour lui il vaut mieux attendre comme tu la dit théomama que la machoire supérieure se soit bien développer car pour lui l'opération ralentie sa croissance.
Il a été très explicite et compréhensif, le seul qui je trouve ma bien expliquer le syndrome de Pierre Robin.
Cependant je suis son 1er cas anténatal. Donc en faite on a discuté un peu de tout car comme je le sais on peut pas prévoir grand chose avant la naissance tant qu'on a vu le stade de la petite.
Mais ce soir j'ai le moral car j'appréhendais on m'avait dit qu'il était compétent mais spécial et en faite je le trouve, pour l'instant, génial et lui a l'air confiant.
Donc plus qu'à attendre la naissance dela choupinette.
Bisous

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 4:56

les parents aiment bien ce chirurgien en général....

enfin c'est super que ça aie bien croché avec lui.....et que vous ayez pu avoir des réponses aux questions...c'est pourquoi cette rencontre avec le chirurgien est déterminante ...

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 5:42

c'est super qu'il est pu te rassurer par ses explications! et aussi que ça passe bien avec lui! c'est primordial.


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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 8:46

Oui je suis très contente de l'entretien que j'ai eu avec lui.
Mon mari lui trouve que le rdv n'a pas servi à grand chose car à part nous dire opération vers 18 mois et toute façon faut attendre la naissance.
Mais bon je pense qu'ils ne ressentent pas la même chose que nous.
Moi ca ma vraiment réconforter et redonner du moral. Aujourd'hui j'ai envi d'aller faire des achats pour le bébé alors que depuis ledébut j'ai jamais été motivée comme quoi le rdv a été bénéfique pour moi.
Mais vous inquiétez pas je me voile pas la face je sais que tant qu'elle ne sera pas arrivée on ne peut rien prédire mais aujourd'hui je veux alller de l'avant et être positive.
Bisous bonne journée à toutes

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 9:06

tu as raison,il faut positiver,ça ne sert à rien de flipper avant,et surtout profite de ton bébé dans ton ventre,c'est tellement beau drunken

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MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 9:08

Je trouve ça vraiment bien ,que tu es pu le rencontrer par avance et puis que tu saches un peu à quoi t'attendre à la naissancve de ta puce même si , bien sûr , on ne peux pas anticiper une naissance et ce qui va avec .

Profites bien de ton congé !

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