théomama Admin


 Nombre de messages : 9038 Age : 49 Localisation : suisse Date d'inscription : 21/11/2007
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Jeu 16 Déc 2010 - 10:59 | |
| mais oui il faut laisser venir...c'est une grande chance de pouvoir se préparer à tout cela....et quoi qu'il arrive vous serez beaucoup mieux armés tant pratiquement que moralement pour faire face..... _________________ ISAThéo né avec une flmp unilatérale Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4 association suisse romande le Bouche à Oreilles [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]forum nous et nos enfants différents [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] |
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sosso modérateur


 Nombre de messages : 5638 Age : 44 Date d'inscription : 11/01/2007
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Jeu 16 Déc 2010 - 13:56 | |
| oui, ce premier contact avec le chir est très important... il faut que le courant passe pour être presque rassurée... fais de beaux achats alors et profites de ces moments avec ton bébé! |
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natacha débutant


 Nombre de messages : 107 Age : 34 Localisation : Rouen Date d'inscription : 06/11/2010
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Jeu 16 Déc 2010 - 19:58 | |
| merci à toutes pour votre soutien et vos messages ca m'aide beaucoup bonne soirée à toutes _________________ Maman de Lara 3 ans Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] |
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Amylee&Raphaël sur la bonne voie


 Nombre de messages : 486 Age : 32 Localisation : Province de Luxembourg - Belgique Date d'inscription : 17/11/2010
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Ven 17 Déc 2010 - 8:44 | |
| Bonjour, j'ai vu que tu trouvais tard 18 mois pour l'opération, et comme c'est un Syndrome de Pierre Robin, je vais essayer de "t'aider" avec mon témoignages.
Voilà, nous autre, le ptit est né à 34 semaines et 6 jours, avec 2.255kg pour 47 cm (ni trop maigre, ni trop gros). Le Syndrome de Pierre Robin n'a pas été découvert aux échographies, ni même au moment de la naissance. Ce n'est qu'en pratiquant l'examen pédiatrique qu'ils se sont rendu compte que le ptit restait sur le bleu au lieu de devenir un peu rose qu'ils se sont posés des questions et qu'ils ont regardés à 2 fois dans sa bouche et ont finement remarqué la fente palatine (ils avaient remarqué la micrognathie mais n'y prêtait pas attention)...
Après ça, le pédiatre de là où j'ai accoucher vient m'annoncer la fente palatine et la micrognathie. Ne sachant pas ce que c'est, je panique et pleure. Et vu sa tête, ça laissait supposé que je ne reverrais JAMAIS mon fils vivant. Angoissée à bloc, je me rends à la Néonat de l'hopital où j'ai accoucher pour le voir "partir" à Bruxelles.
C'est là que je me suis rendue compte que j'avais affaire a des gens compétents (Je parle de Bruxelles) qui savaient ce qui fallait faire, ...
Enfin, trêve de détails. A Bruxelles, à la base, un enfant porteur d'un Pierre Robin est opérable à partir de 3 mois. Mais, le ptit étant préma et ayant pas mal de difficulté respiratoire, le médecin préfèrent attendre 5 ou 6 mois, selon l'évolution du ptit.
Comme le disent les autres, d'un hopital à l'autre, le protocole est différent. A Bruxelles, par exemple, ils ont pour spécificité d'utilisé un tube naso pharyngé, que d'autres pratique une trachéo, ou d'autre système d'aide à la respiration... Ca dépend d'un hopital à un autre.
Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à repasser ici confier tes peurs, tes doutes ou tout simplement confier ton ras l'bol 
Bisous et bonne journée.
_________________ [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]❤[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]❤
13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie |
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natacha débutant


 Nombre de messages : 107 Age : 34 Localisation : Rouen Date d'inscription : 06/11/2010
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Mer 22 Déc 2010 - 18:52 | |
| Salut, Petit message pour donner des nouvelles. j'ai fais une écho hier, la petite se développe bien. Elle pèse environ 2094 g donc elle a pris 600 g depuis la dernière c'est bien. Petit point positif je n'ai pas d'excédent de liquide. Je refait une écho le 4 + consultation le 14 et rdv avec une pédiatre le 21 et après normalement il y aura plus qu'à attendre l'accouchement. Voilà sur ces nouvelles je vous souhaite à tous un très joyeux noel. Bisous _________________ Maman de Lara 3 ans Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] |
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théomama Admin


 Nombre de messages : 9038 Age : 49 Localisation : suisse Date d'inscription : 21/11/2007
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Mer 22 Déc 2010 - 19:16 | |
| merci pour les bonnes nouvelles
joyeux noel à vous aussi !!! _________________ ISAThéo né avec une flmp unilatérale Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4 association suisse romande le Bouche à Oreilles [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]forum nous et nos enfants différents [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] |
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maman-aux-anges expert


 Nombre de messages : 3815 Age : 36 Localisation : Strasbourg Date d'inscription : 11/03/2010
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Mer 22 Déc 2010 - 19:42 | |
| Merci pour les nouvelles! _________________ Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012 Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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lillyfe expert


 Nombre de messages : 11701 Age : 44 Localisation : var(83) Date d'inscription : 20/07/2008
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Mer 22 Déc 2010 - 19:53 | |
| super fini le plus sereinement possible on attend de tes nouvelles _________________ Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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manadé expert en photos


 Nombre de messages : 2705 Age : 40 Localisation : 42 Date d'inscription : 16/10/2009
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Jeu 23 Déc 2010 - 12:46 | |
| Bonnes fêtes à toi aussi
profites bien de ce noel avec Lara _________________ Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
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kaomé Admin


 Nombre de messages : 16803 Age : 54 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle Sam 25 Déc 2010 - 21:15 | |
| joyeux noel à toi et ta famille! |
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 | Sujet: Re: Bonjour je suis nouvelle  | |
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