Bonjour je suis nouvelle

mais oui il faut laisser venir...c'est une grande chance de pouvoir se préparer à tout cela....et quoi qu'il arrive vous serez beaucoup mieux armés tant pratiquement que moralement pour faire face.....

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ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
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modérateur Nombre de messages : 5638 Age : 41 Date d'inscription : 11/01/2007

oui, ce premier contact avec le chir est très important... il faut que le courant passe pour être presque rassurée...
fais de beaux achats alors et profites de ces moments avec ton bébé!

merci à toutes pour votre soutien et vos messages
ca m'aide beaucoup
bonne soirée à toutes

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Maman de Lara 3 ans
Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonjour, j'ai vu que tu trouvais tard 18 mois pour l'opération, et comme c'est un Syndrome de Pierre Robin, je vais essayer de "t'aider" avec mon témoignages.

Voilà, nous autre, le ptit est né à 34 semaines et 6 jours, avec 2.255kg pour 47 cm (ni trop maigre, ni trop gros). Le Syndrome de Pierre Robin n'a pas été découvert aux échographies, ni même au moment de la naissance. Ce n'est qu'en pratiquant l'examen pédiatrique qu'ils se sont rendu compte que le ptit restait sur le bleu au lieu de devenir un peu rose qu'ils se sont posés des questions et qu'ils ont regardés à 2 fois dans sa bouche et ont finement remarqué la fente palatine (ils avaient remarqué la micrognathie mais n'y prêtait pas attention)...

Après ça, le pédiatre de là où j'ai accoucher vient m'annoncer la fente palatine et la micrognathie. Ne sachant pas ce que c'est, je panique et pleure. Et vu sa tête, ça laissait supposé que je ne reverrais JAMAIS mon fils vivant. Angoissée à bloc, je me rends à la Néonat de l'hopital où j'ai accoucher pour le voir "partir" à Bruxelles.

C'est là que je me suis rendue compte que j'avais affaire a des gens compétents (Je parle de Bruxelles) qui savaient ce qui fallait faire, ...

Enfin, trêve de détails. A Bruxelles, à la base, un enfant porteur d'un Pierre Robin est opérable à partir de 3 mois. Mais, le ptit étant préma et ayant pas mal de difficulté respiratoire, le médecin préfèrent attendre 5 ou 6 mois, selon l'évolution du ptit.

Comme le disent les autres, d'un hopital à l'autre, le protocole est différent. A Bruxelles, par exemple, ils ont pour spécificité d'utilisé un tube naso pharyngé, que d'autres pratique une trachéo, ou d'autre système d'aide à la respiration... Ca dépend d'un hopital à un autre.

Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à repasser ici confier tes peurs, tes doutes ou tout simplement confier ton ras l'bol Wink

Bisous et bonne journée.

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13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie

Salut,
Petit message pour donner des nouvelles. j'ai fais une écho hier, la petite se développe bien. Elle pèse environ 2094 g donc elle a pris 600 g depuis la dernière c'est bien. Petit point positif je n'ai pas d'excédent de liquide.
Je refait une écho le 4 + consultation le 14 et rdv avec une pédiatre le 21 et après normalement il y aura plus qu'à attendre l'accouchement.
Voilà sur ces nouvelles je vous souhaite à tous un très joyeux noel.
Bisous

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Maman de Lara 3 ans
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merci pour les bonnes nouvelles

joyeux noel à vous aussi !!!

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ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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Merci pour les nouvelles!

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015

super
fini le plus sereinement possible Wink

on attend de tes nouvelles

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)

Bonnes fêtes à toi aussi

profites bien de ce noel avec Lara

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Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)

joyeux noel à toi et ta famille! santa

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