Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Bonjour je suis nouvelle

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
AuteurMessage
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 10:59

mais oui il faut laisser venir...c'est une grande chance de pouvoir se préparer à tout cela....et quoi qu'il arrive vous serez beaucoup mieux armés tant pratiquement que moralement pour faire face.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 13:56

oui, ce premier contact avec le chir est très important... il faut que le courant passe pour être presque rassurée...
fais de beaux achats alors et profites de ces moments avec ton bébé!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
natacha
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 107
Age : 32
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 06/11/2010

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 16 Déc 2010 - 19:58

merci à toutes pour votre soutien et vos messages
ca m'aide beaucoup
bonne soirée à toutes

_________________
Maman de Lara 3 ans
Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Amylee&Raphaël
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Féminin
Nombre de messages : 486
Age : 30
Localisation : Province de Luxembourg - Belgique
Date d'inscription : 17/11/2010

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Ven 17 Déc 2010 - 8:44


Bonjour, j'ai vu que tu trouvais tard 18 mois pour l'opération, et comme c'est un Syndrome de Pierre Robin, je vais essayer de "t'aider" avec mon témoignages.

Voilà, nous autre, le ptit est né à 34 semaines et 6 jours, avec 2.255kg pour 47 cm (ni trop maigre, ni trop gros). Le Syndrome de Pierre Robin n'a pas été découvert aux échographies, ni même au moment de la naissance. Ce n'est qu'en pratiquant l'examen pédiatrique qu'ils se sont rendu compte que le ptit restait sur le bleu au lieu de devenir un peu rose qu'ils se sont posés des questions et qu'ils ont regardés à 2 fois dans sa bouche et ont finement remarqué la fente palatine (ils avaient remarqué la micrognathie mais n'y prêtait pas attention)...

Après ça, le pédiatre de là où j'ai accoucher vient m'annoncer la fente palatine et la micrognathie. Ne sachant pas ce que c'est, je panique et pleure. Et vu sa tête, ça laissait supposé que je ne reverrais JAMAIS mon fils vivant. Angoissée à bloc, je me rends à la Néonat de l'hopital où j'ai accoucher pour le voir "partir" à Bruxelles.

C'est là que je me suis rendue compte que j'avais affaire a des gens compétents (Je parle de Bruxelles) qui savaient ce qui fallait faire, ...

Enfin, trêve de détails. A Bruxelles, à la base, un enfant porteur d'un Pierre Robin est opérable à partir de 3 mois. Mais, le ptit étant préma et ayant pas mal de difficulté respiratoire, le médecin préfèrent attendre 5 ou 6 mois, selon l'évolution du ptit.

Comme le disent les autres, d'un hopital à l'autre, le protocole est différent. A Bruxelles, par exemple, ils ont pour spécificité d'utilisé un tube naso pharyngé, que d'autres pratique une trachéo, ou d'autre système d'aide à la respiration... Ca dépend d'un hopital à un autre.

Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à repasser ici confier tes peurs, tes doutes ou tout simplement confier ton ras l'bol Wink

Bisous et bonne journée.

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


13-09-2010 à 11h28, Le plus beau jour de ma Vie




Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://0-x3-BouTCh0u2NouS-x3-0.skyrock.com
natacha
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 107
Age : 32
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 06/11/2010

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 22 Déc 2010 - 18:52

Salut,
Petit message pour donner des nouvelles. j'ai fais une écho hier, la petite se développe bien. Elle pèse environ 2094 g donc elle a pris 600 g depuis la dernière c'est bien. Petit point positif je n'ai pas d'excédent de liquide.
Je refait une écho le 4 + consultation le 14 et rdv avec une pédiatre le 21 et après normalement il y aura plus qu'à attendre l'accouchement.
Voilà sur ces nouvelles je vous souhaite à tous un très joyeux noel.
Bisous

_________________
Maman de Lara 3 ans
Et de Lindsay 1an - ayant le syndrome de Pierre Robin - [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 22 Déc 2010 - 19:16

merci pour les bonnes nouvelles

joyeux noel à vous aussi !!!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 22 Déc 2010 - 19:42

Merci pour les nouvelles!

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Mer 22 Déc 2010 - 19:53

super
fini le plus sereinement possible Wink

on attend de tes nouvelles

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Jeu 23 Déc 2010 - 12:46

Bonnes fêtes à toi aussi

profites bien de ce noel avec Lara

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   Sam 25 Déc 2010 - 21:15

joyeux noel à toi et ta famille! santa

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour je suis nouvelle   

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour je suis nouvelle
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 7 sur 7Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
 Sujets similaires
-
» Bonjour je suis nouvelle
» doumeni : Je suis nouvelle...
» Bonjour je suis nouvelle
» bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou
» Bonjour, je suis nouvelle

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: