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 Fente palatine

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 21:11

là e"ncore n'hesites pas à en reparler car les reponses de la mdph peuvent etre longues,tu devrais reprendre le travail quand?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 21:24

Mon congé maternité s'arrête le 8 mars ( journée de la femme) . Abadie m'a dit qu'il fallait que je prévoie 6 mois approximativement. Je vais prendre un congé parental . Demain je redemande pour l'asistante sociale, tu as raison Lyllylife , ces problèmes administratifs plus tot ils sont pris, mieux c'est.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 22:03

Oui, demande l'assistante sociale car elle est très prise et te donnera peut être un rendez vous....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 18 Déc 2008 - 5:19

c'est super que tu sois prise en charge...bon courage
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 18 Déc 2008 - 7:39

super que tout bouge! c'est des soucis en moins! redemande pour l'as! parfois la tête et le reste ne suivent pas! lol!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 18 Déc 2008 - 8:18

son bureau est sur la gauche après les toilettes passe taper à la porte entre deux ca ira peut etre plus vite que si tu attend après elle.

pour la fybro c'est une mini anésthésie juste pour la chouter un peu mais pas pour l'endormir profondément..;et ensuite elle remonte directement dans sa chambre elle ne passe même pas au reveil car en fait elle est reveillée car ils veulent regarder comment elle respire justement.

Bon j'espère que tout ira bien et que les résultats seront bon...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 18 Déc 2008 - 17:44

au moins vous serez fixés et plus dans le flou.... allez
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 20 Déc 2008 - 19:50

Bonsoir,

Milana a eu la fibroscopie hier . Pour l'instant je n'ai eu qu'un retour du médecin de garde qui m'a dit qu'il n'y avait rien d'alarmant. Elle a une cloison nasale légerement déviée mais ce n'est pas grave, le passage de la sonde par le nez semble possible (il faut tester) et du côté du larynx il est un peu mou encore mais il n'y a pas de fistule , donc pas de fausses routes.
Voilà encore un examen pour lequel tout semble OK , tant mieux.
Je verrai ce que dit Abadie mardi. J'espère que Milana supportera la sonde dans le nez ce qui permettra certainement un retour plus rapide chez nous.
En attendant l'assistante sociale est passée vendredi alors que j'étais en salle de reveil avec Milana elle m'a laissé ces coordonnées, je l'appelerai dès lundi.
Bon dimanche .

Agnès
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 20 Déc 2008 - 19:53

super toutes ces bonnes nouvelles! que du bonheur! peut être un super noel?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 20 Déc 2008 - 20:05

c'est tres bien d'avoir dejà des resultats rassurants
quand est ce qu'ils vont essayer de lui mettre la sonde?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 20 Déc 2008 - 20:23

super!!! la cloison déviée ça arrive souvent avec les fentes..j'espère que la sonde pourra passer

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 21 Déc 2008 - 10:03

bon ben voilà un examen de fait...super pour les résultats..

je pense qu'ils vont lui mettre la sonde dans le nez très vite.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 21 Déc 2008 - 15:30

Super ces nouvelles.Je te souhaite avec toute mon coeur que tu peux avoir ta puce à la maison pour noël.Plein de courage.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 21 Déc 2008 - 19:26

Je ne sais pas quand ils vont faire ce test ils vont décider demain.
Vivement que cela soit fait et que je me forme à poser cette sonde car je n'arrive plus à supporter cet environnement. Samedi j'ai retrouvé ma puce avec les fesses ecarlates de chez ecarlates, pourtant j'avais acheté moi même 3 tubes différents de crèmes car Milana a les fesses sensibles surtout quand elle a des antibiotiques ce qui est le cas actuellement , j'avais pas arrêté de parler de ce problème et voilà le résultat. Elle se tordait de douleur et j'ai insisté pour qu'il lui donnent du doliprane.
Elle a les ongles qui ont poussé et elle se lacere le visage , j'ai demandé à ce qu'on lui coupe les ongles , on m'a répondu c'est pas possible il n'y a pas de ciseaux pour les ongles...Je ne leur demande pas la manucure pour ma fille mais juste un peu de bon sens. Demain j'amène mes ciseaux et je fais la manucure moi même.
Pour le biberon c'est du n'importe quoi un jour il est interdit de lui donner le bib , le lendemain c'est possible mais l'infirmière seule a le droit . Aujourd'hui ils m'ont dit que ce n'était pas possible car Milana faisait des fausses routes .Première fois en 2 mois que l'on me parle de ça , en plus moi qui ai donné le bib moi même je n'ai jamais assisté à des fauses routes , j'ai manifesté mon étonnement et l'infirmière s'est braquée tout de suite en me disant qu'elle avait de l'expérience... ce à quoi j'ai répondu que je ne remettaits pas son expérience en doute mais que j'étais étonnée... Et je ne supporte plus le scop et l'alimentation qui bipent sans discontinuer pendant des longues 1/2 heures (car faux contacts permanants) sans que personne ne vienne ( et moi je n'ai pas le droit de l'éteindre, aujourd'hui j'étais avec une amie qui a craqué elle est allée le dire aux infirmières qui l'ont dévisagée comme si elle tombait de la lune). Bon c'était mon coup de gueule sinon tout va bien et je croise les doigts.
Bonne soirée

Agnès
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 21 Déc 2008 - 19:45

ma pauvre Agnès......t'as bien le droit de faire ton coup de gueule!!!! parce que bon ça commence à bien faire...!!!!

et puis c'est pas bien les fesses écarlates et le biberon que tu ne peux pas donner.....

tout plein de courage à toi!!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 21 Déc 2008 - 20:33

le fait que tu ne puisse pas donner le biberon c'est parce qu'ils ont du se rendre compte que ta puce respire mal et donc seul les infirmières peuvent le donner car elles savent détecter les fausses routes et les vrais déssaturations

pour les fesses et les ongles si tu ne le fais pas personne ne le fera car elles ne s'occuper pas à fond des enfants comme une maman c'est clair..;elles vont te sortir comme quoi elles sont 6 enfants à s'occuper et donc pas autant de temps que dans un service de néo nat

c'est pas le méga top c'est clair mais les médecins sont bon...les infirmière ne sont pas toutes pareil mais le matin elles sont souvent lassées de la vie et l'après midi ce sont des petits jeunes qui n'osent pas prendre d'initiaves.

parlent en aux médecins et voit ce qu'ils te disent pour les biberons...j'ai rencontré des parents qui ont vécu ça et c'était très dur mais c'était juste le temps que l'enfant aille mieux pour éviter la trachéo.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 6:45

enfin pour le biberon elles pourraient prendre le temps d'expliquer les choses quand même !!! les parents peuvent comprendre à condition qu'on leurs explique quand même.....

et franchement pour les fesses ne pas les soigner tient de la négligence....car c'est vraiment douloureux et très vite même la peau s'en va....on ne peut pas ne rien faire pour cela....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 8:41

C'est sûr que j'ai eu du mal globalement moi aussi à accrocher avec les infirmières car je venais d'un service de Néonat où le personnel bossait en permanence avec le sourire et en se parlant à voix basse. Il régnait un climat de paix et quand j'arrivai ma puce dormait ou elle était dans les bras juste pour un câlin...En tout cas jamais ne pleurait...A Necker c'est clair qu'elles n'ont jamais le temps sauf pour prendre leurs pauses et elles parlent beaucoup trop fort. Les auxiliaires sont plus en contact avec nos bébés, c'est à elles que tu peux confier la crème pour les fesses quand tu n'es pas là. Ceci dit il faut se mettre les infirmières dans la poche pour pouvoir s'occuper soi même totalement de son bébé. Il faut déjà que tu apprennes à te servir de la pompe comme cela elle ne sonnera plus !
Demain à la grande visite demande à être formée pour cela.
Je serais toi, je demanderais si je pouvais avoir la permission de la sortir pour la journée du 25. J'ai vu cela : un bébé sortir pour la journée du 25 avec la pompe, le scoop et l'oxygène. Ce sera peut être refusé mais si cela ne l'est pas, cela accélérera la vraie sortie car d'ici là, il faut que tu saches t'occuper de la pompe de gavage et que le matériel soit à la maison.
En tout cas n'oublie pas de demander si tu peux lui donner ses biberons comme avant et si quand elle est dans tes bras, tu peux la débiper.
Est ce que quand tu y es, tu fermes la porte de ta chambre ? A ce moment là, tu n'entends plus que les bruits de ton bébé ou presque ! Bon courage...L'an dernier à la même époque, j'en étais au même stade que toi.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 9:07

Bonjour Plume

Je pense bien à toi car il y a 2 mois j'étais dans le meme cas.

J'espere de tout coeur que tu pourras avoir ta petite puce avec toi le jour de noel.

Biz et JOYEUX NOEL a tous
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 11:21

je pense qu'ils font très attention avec les biberons car elle est très juste niveau respiratoire..j'avais rencontré une maman à l'époque d'Alexis a qui ont faisait vivre la même chose elle n'avait pas le droit de donner le biberon et personne d'autre non plus car la respiration était juste et donner le biberon était trop dangereux pour l'enfant et il était en sueur après un effort et passait son temps à dormir et du coup il a fini avec une trachéo...C'est pour ça que je dis profites de ton enfants quand tu es là bas et pose tes question aux medecins demain à la grande visite mais si elle est limite il y a des risques qu'ils lui fassent une trachéo alors ne brusque pas les choses en forçant à donner le biberon s'ils en ont en décider autrement..

pour les fesses en effet c'est la négligence d'une infirmière mais il faut leur en parler c'est clair ...mais certaines sont des bouchères ils ne font plus du tout attention aux enfants...font leur boulot au minimum et rale le reste du temps ou reste au poste de son à bavarder..

pour les pompes ce sont des nouvelles bleues qui bip souvent quand le lait est froid ou trop épais c'est super galère...si tu tombe sur une infirmière sympa demande lui de te dire où il faut appuyer sinon tu regarde ce qu'elle fait et tu le fais toi même car sinon les bip peuvent durer toute la journée elles entendent rien tellement ce service est bruyant

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 17:37

Bonsoir,

Biensur je ne veux pas faire courrir de risques à mon bébé mais il suffit d'expliquer les choses et tout va tout de suite mieux, je suis d'accord qu'il y a un manque de communication, ce matin par exemple j'ai appris que ma fille passait une écho de l'abdomen et des cervicales aujourd'hui même . Personne ( dans les infirmières) ne pouvait me dire pourquoi ( le stress pour moi ). Ensuite je suis allée à la pêche aux info pour savoir pourquoi ces écho, c'est quand même mon bébé. Même si je sais que tout est fait pour son bien j'ai besoin d'explications. Finalement c'était pour vérifier les veines comme elle a une bicuspidie valvulaire de l'aorte cardiaque ascendante (valve non pas en Y mais en deux parties seulement) ils voulaitent voir si tout est oK . Pour l'abdomen il voulaient vérifier que les reins n'étaient pas dilatés. Tout semble OK
J'ai rencontré l'assistante sociale qui m'a donné le fameux dossier pour la prise en charge de l'aaeh , il faut que je le remplisse ce soir. Elle m'a aussi expliqué que comme Milana n'était jamais rentrée à la maison ,je pouvais peut être reporter mon congé mat de la durée de l'hospitalisation elle m'aconseillé d'appeler la sécu pour le vérifier . Ce que j'ai fait et là on m'a dit oui c'est possible mais il faut que vous retourniez travailler pendant l'hospitalisation de votre enfant ?!?!????? Mais finalement la fille au téléphone a du se rendre compte que quelque chose clochait dans ce qu'elle me disait donc ils vont me rappeler sous 48 h pour me dire ce qu'il en est.

Agnès
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 18:22

bon j'espère que les jours à venir seront meilleurs...

En tout cas parles aux médecins et dire le que tu flippe à mort et que tu as besoin qu'on t'en dise plus..

c'est bizarre tu dois être tombé sur des nouvelles infirmières car en principe elles savent au moins à quoi sert l'examen...à défaut de savoir pourquoi on l'a prescrit à ta fille...

je suis vraiment désolé..;c'est pas le paradis mais les médecins sont bon;

demain c'est la grande visite de nouveau...pose bien toutes tes questions aux médecins qui fera la ronde

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 18:44

Oui je suis assez d'accord avec tout le monde : les médecins sont bons et plutôt sympathiques mais les infirmières sont très inégales, plus qu'ailleurs peut-être. Moi non plus je n'avais pas apprécié de trouver un pansement plein de sang par terre dans la chambre de Garance, pansement qui est resté une demi-journée parès sa prise de sang. Le malheur c'est que je ne me souveins plus des noms des biens ou non.... Il y avait une blonde assez chouette et une grande d'un DOM je crois avec une voix très grave, brusque mais très bien. Il faut profiter des biens pour poser plein de questions.
Et c'est vrai que c'est hyper bruyant, surtout la nuit !!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 20:44

Suzana : Je les comprends elles ne sont pas elle non plus toujours au courant de tout. C'est vrai j'ai l'impression qu'il y a pas mal de jeunes nouvelles .
L'essentiel est que Milana soit bien prise en main et que les choses évoluent dans le bon sens. mais quelques fois on a aussi entant que parents besoin d'un peu de comprehension.
Doro : je pense que la grande des DOM s'appelle Emmanuelle et elle s'ocupe de Milana , elle est bien en effet, en fait elle est très douce ( avec les bébés) et efficace.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 22 Déc 2008 - 21:01

Oui, Emmanuelle, je suis sure que cela ne la dérangera pas de t'expliquer ce qu'elle fait avec la pompe de gavage...au contraire !
La compréhension, c'est ici sur le forum !

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