Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 kilian et sa fente labio pallatine unilatéral

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alexandra
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MessageSujet: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 27 Avr 2009 - 22:03

Moi c'est alex,j'ai accouchée sans problème de kilian,mon bonheur!Mais pour moi le plus terrible c'est quand on ma annoncé votre bébé a une fente et il lui manque un doigt. Avec le papa on ne savait plus ou on était, on ma pris kilian en néonat et on la perfusé mis sous scop. Le cauchemar commencé,le lendemain sonde naso gastrique,et je lui donné le biberon avec une tétine 2éme age5gr au début.Kilian le 4émjour a eu une plaque mais cela rester trés difficil et pour cause quand on est allé a lyon le docteur nous a dit que la plaque ne faiser pas palais. Ilfallait en faire une autr pour qu'il puisse manger.Heureusement à lyon Kilian est bien pris en chargr.Mais suite à l'irm il a une holoprocenc'phaliecela me fait faire dusouci.Mais pour l'instant il ya la fente la 1ére opération est bien passée,maintenant je me prépare à la 2éme.Vivement car Kilian boit au biberon cuillére le soft cup avec une tétine 2éme age cela va trop vite pour lui.Alors il nous faut mnous les parents et sa soeur elsa 6ans avoir confiance car kilian est un bébé magnifique!Kilan a 5 mois,il est né le 17 novembre 2008
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Doro
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 7:02

à toi ! J'espère que tu trouveras des réponses à toutes tes questions ! Est-ce que Kilian a une holoprocencéphalie ? Quelqu'un est passé sur le site en novembre avec une holoprocencéphalie mais elle n'est pas revenue, peut-être peux-tu la contacter en mp ?
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Mais en tout cas nous on est là si tu as besoin de quoi que ce soit !

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alexandra
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 7:21

oui Kilian a une holoprocencéphalie ,une fusion des lobes frontaux.Merci pour ton message
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 9:12

bienvenue ici!

je suis maman de Théo né avec une fente labiomaxillopalatine il a 11 ans.

et Chloé qui a eu une fente palatine sous muqueuse et qui a d'autre problèmes neurologique et malformatif liés à une maladie génétique.

voilà.....à tout bientôt!

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ISA
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mairym
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 11:33

Bonjour et parmi nous.Moi c'est Mairym,maman de deuxfilles de 6 ans et 3 ans.Tous les deux sont atteint du SPR et du Stickler.Tu vas trouver ici plein des conseils,des astuces et surtout de soutient.

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 13:21

Bienvenue...
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 15:40

à toi

Je suis maman d'une petite Célia spr avec fente palatine.

Je vois que ton bébé est suivi à Lyon et dans quel hopital???

Car nous,c'est le Dr JAMES qui devait opérer Célia d'ailleurs aujourdui et ça été repoussé
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alexandra
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 17:17

Kilian est suivi par le docteur JAMMES,il a été opéré à Ecully.L'équipe est super!On y retourne le 17 mai car Kilian se fait opéré le 18 mai.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 18:08

oui j'ai bien pensé que c'était James.....tu es entre de bonnes mains avec elle! Smile

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 18:29

bienvenue ici!
je suis la maman d'une petite rebecca 2ans et demi, spr! tu vas trouvé plein de soutien sur le forum, même si nos enfants n'ont pas tt à fait le même soucis...
il parait qu'elle est très humaine et très compétente... ton petit va avoir un très beau palais!!!
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 18:46

Oui c'est vrai que nos rdv avec elle se sont bien passés.

Par contre nous l'opération va avoir lieu à l'hopital-mere-enfant à Bron ,faute de matériel sur la clinique pour l'intubation,sonde enfin je ne sais plus trop ce qu'elle nous a expliqué

Franchement j'aurais mieux aimé qu'elle l'opère à Ecully mais bon voilà on n'a pas le choix car à l'hopital c'est pas tip top.Regrouper des hopitaux lyonnais pour en faire qu'un seul et résultat il y a un monde fou et aujourd'hui nous en avons payer les frais car l'opération était programmée pour aujourd'hui et pas de place en soins intensifs pour notre fille donc retour à la maison

Pas cool tout ça!!!!
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 28 Avr 2009 - 18:47

Alexandra,tu habites la région lyonnaise?
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mer 29 Avr 2009 - 19:38

C'est pas cool pour ta puce,j'habite Malrevers à coté du puy en velay.On est àdeux heures de Lyon.Pour le EEG que Kilian doit passer nous aussi il faut aller à Bronc car il ne le font pas à Ecully. Patience et bon courage.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mer 29 Avr 2009 - 19:52

Ah oui et bien dis donc tu n'es pas tout près de Lyon.

Moi j'habite à coté de Macon.Nous sommes à 1h de Lyon.Mais au début notre fille a été suivie sur Dijon mais je n'avais pas confiance au médecin qui la suivait donc on a préféré changer d'hopital.
Et je pense avoir fait le bon choix avec le Dr JAMES.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mer 29 Avr 2009 - 19:56

Kilian a eu une plaque??

Célia ,ma fille en a une mais ça commence à etre bien galère.Alors il y a eu une période où elle ne voulait plus ouvrir la bouche pour que nous lui remmettions mais maintenant elle ouvre bien sa bouche mais la plaque ne tient plus.Elle a été fait à Dijon et elle a la meme depuis début octobre.Célai est née le 16 septembre.On badigeonne la plaque de fixodent pour qu'elle tienne
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mer 29 Avr 2009 - 20:39

La plaque pour Kilian au début la galère car au Puy en velay le stomatologue lui en a fait une mais problème elle ne faisait pas palais.A 4 jours il avait bien une plaque mais pour manger,quelle bataille!On a eu un rendez vous sur ST Etienne avec un professeur il nous a dit que la plaque allez bien ! Quel cauchemar cette visite 15 autour de mon bébé , une infirmiére nous dit :cela fait longtemps qu'on a pas vu de fente .Pour nous les parents c'étais trop!Dons ensuite on a pris rendez vous à Lyon et docteur Jammes nous a dit::c'est sur il ne peut pas boire la plaque ne fait pas palais.Donc. elle lui a fait une nouvelle plaque.Kilan s'amuse avec sa langue a l'enlever.Moi aussi j'ai mis du fixodent et maintenant je mets des languettes pollident,il faut juste les couper et les mouiller.Je trouve que dans la bouche pour faire les soins que sa fait mieux.Alors j'ai confaiance au docteur Jammes elle a l'habitude.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 30 Avr 2009 - 5:50

oui y'a pas mal de parents qui utilisent les languettes...

moi je mettais un produit suisse que ma belle mère française achète quand elle vient car elle trouve qu'il tient mieux sa prothèse dentaire Wink
c'est peut être pour cela que notre plaque tenait bien.....allez savoir...

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 30 Avr 2009 - 13:52

bienvenu sur le forum j'ai moi même deux garçons spr de 4 et 2 ans

il faudra nous mettre une petite photo de ton bonhomme qu'on puisse faire sa connaissance

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 30 Avr 2009 - 21:20

Oui Dimanche je vais essayer de mettre une photo car moi et l'ordinateur ce n'est pas facile. Donc bientôt une photo de Kilian.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 30 Avr 2009 - 21:34

Kilian a une plaque ,je mets des languettes pollident,mais la plaque tombe,il s'amuse avec sa langue à la faire tomber.Je suis inquiete car Kilian ne mets pas ses mains à la bouche,il a du mal a attraper les objets dans ses mains.Je me pose peut étre trop de questions.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Ven 1 Mai 2009 - 7:01

Citation :
Kilian ne mets pas ses mains à la bouche,il a du mal a attraper les objets dans ses mains.

ton fils a n'a pas de suivis en kiné ?

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Ven 1 Mai 2009 - 7:22

Non Kilan n'a pas de suivis avec un kiné.On nous dit d'attendre, la 2éme opération.Et le 26 mai on va voir le neuropédiatre,on verra bien.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Ven 1 Mai 2009 - 7:42

vu les différents problèmes de ton fiston moi j'attendrais pas.....

tout ce qui peut être fait tôt est important pour éviter des retards...et il me semble que vu les problèmes de ton fiston c'est la moindre des préventions...

il faut absolument que tu insistes et que tu en rajoutes sur les choses que tu observes par rapport à ses mains ...pour motiver une prise en charge kiné.

après les kinés connaissent bien leur job et cela permettra d'évaluer les choses plus finement....pour ce genre de choses je fais bcp plus confiance aux professionnels de terrain qui voient les enfants et les connaissent bien...


bon pour les mains à la bouche.....pour l'instant c'est plutot un avantage avec les opérations...

pour ce qui est d'attrapper des objets il est encore petit quand même....

sinon....
-il suit bien les objets des yeux?
-il ouvre les mains? utilise les bras?

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Ven 1 Mai 2009 - 17:00

Il suit avec ses yeux , mais pour les mains il les ouvre si je le stimule.A sa main gauche il lui manque un doigt et donc au niveau du bras il a une amyotrophie.Il ferme moins sa main du coté gauche.Je vais en parler au neuropédiatre.Moi je pensais à une psychomotricité.On verra sinon avec un kiné.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Ven 1 Mai 2009 - 19:43

généralement on commence plutot par la kiné qui va aider l'enfant à mettre en place sa motricité.
La psychomot se fait généralement plus tard car le travail est plus centré sur ce qui a attrait à la motricité en lien avec le psycho (orientation spatiale par exemple)

bon ça dépend aussi des spécialistes...et de leurs qualifications...

sinon il en est ou dans sa motricité ? position assise etc?

bon en même temps il est encore jeune...sauf que vu les problèmes un suivis permet d'anticiper les choses ....

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