Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 holoprocencéphalie et fente palatine

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SABRINA
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MessageSujet: holoprocencéphalie et fente palatine   Ven 14 Nov 2008 - 23:43

j'aurai voulu etre mise en contact avec des parents don leur enfants est comme la mienne Laughing
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théomama
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Sam 15 Nov 2008 - 0:17

bonjour Sabrina.....

en fait de toutes les situations de fente que je connais sur les forums , c'est la première fois que je rencontre une maman dont l'enfant a une holoprocencéphalie associée à une fente.


Bref je ne vais pas pouvoir t'aider là dessus....

cela dit ...quel âge à ta fille? comment se développe t elle ? car ce n'est tout de même pas une malformation bénine.

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ISA
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susanat
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Sam 15 Nov 2008 - 8:13

de quoi il s'agit exactement?

ici il y a beaucoup de pierre robin avec fente palatine mais surement d'autre parents qui nous lisent et qui peuvent etre concerné

en tout les cas soyez bienvenu sur le forum

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théomama
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Sam 15 Nov 2008 - 11:18

c'est une malformation au niveau de la zone médiane du cerveau....d'ou la fente associée dans presque la majorité des cas...si je ne m'abuse!

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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Sam 15 Nov 2008 - 13:22

bonjour,
je ne connaissais pas non plus cette malformation... comment va votre fille? est ce que vous pouvez nous en dire un peu plus...

à bientôt dans les posts j'espère... car ici tout le monde est le bienvenu, même si il y a une majorité d'enfants pierre robin...
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kaomé
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Dim 16 Nov 2008 - 7:38

bonjour et ici!

il n'y a pas à ma connaissance d'enfant comme la votre ici! pouvez vous nous en dire plus? son age, et quel aide avez vous pour votre fille!

au plaisir de vous lire

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MessageSujet: coucou me voici je suis une maman dont ma petite fille est p   Sam 6 Déc 2008 - 8:58

moi aussi j'aurai aimée etre mise en contact avec vous cela peut nous soutenir
SABRINA a écrit:
j'aurai voulu etre mise en contact avec des parents don leur enfants est comme la mienne Laughing
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slefrancois
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MessageSujet: coucou c'est moi margot   Sam 6 Déc 2008 - 10:32

bonjours je suis la maman de ma fille margot ki est agée de 24 mois je vais répondre a vos kestions don vous vous poser.pendant ma grossese je n'était o courant de rien j'ai su tout ses problèmes après sa naissance,ele est née avec la fente labio palatine,déja subi 3 interventions et prévue une 4 ème dans 2 ou 3 ans pour sa gensive.a l'aga de 2 mois elle a étée hospitalisée 1 mois pour cause de crise d'épileptique elle a un traitement a prendre toute sa vie .sa c'est très dur a géré je peut vous le dire.et j'ai appris kelle avait une grosse malformation cérébrale c'est a dire dans la ligne médiane.elle doit se faire opérer dans 12 mois pour kil lui mettre des plaques de chaque coté de sa colonne vertébrale .a par sa elle a 24 mois mais elle fait encore bébé, sinon mange toujours des peits pots san morceaux, ne parle pas ,elle gazouille,ne marche pas,ne prend rien dans ses mains,j'espère que tout sa va s'arrenger car c'est très dur a s'upporter tout sa!
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théomama
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 11:16

coucou!!!

bienvenue ici....

oui le fente est une chose ....mais les autres malformations qu'a ta fille en est une autre...
ma fille a une maladie génétique associée à sa fente...et pour nous le future est incertain...
comme ça fait 7 ans que ça dure...on commence à prendre le rythme...c'est un pas après l'autre....
et chaque pas de plus nous réjouis beaucoup....!

vous avez kiné et compagnie je suppose?

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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 16:31

bienvenu sur le forum

en effet on ne peut que souhaiter que votre fille évolue et arrive à faire des choses comme les autres enfants de son age.

pour les pots je pense que ca devrait s'arranger comme pour des enfants qui ont une autres maladies et qui au bout d'un moment il y arrive

en tout cas on est là pour vous si vous avez besoin de parler

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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Mar 28 Avr 2009 - 7:35

Mon fils Kilian a une fente labio palatine unilatéral gauche et aussi une holoprocencéphalie,une fusion des lobes frontaux.Il a 5 mois et a été opéré du voile du palais a 3 mois à lyon.Le 18 mai il sera de nouveau opéré pour fermer le palais.Au niveau du cerveau. on a vu un neuro pédiatre, il avait 2 mois et il nous a pas dit grand chose,sinon de lui faire passer un EEG,on doit le faire le 26 mai et revoir le neuro pédiatre.Je suis bien dans l'inquiétude face à cette malformation du cerveau.Je garde confiance Kilian pour l'instant il apas eu de convulsions mais il a que 5 mois.Bon courage a toi et a ta puce!
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Mar 28 Avr 2009 - 7:39

Si tu veux tu cliques sur MP et tu leur envoies un "message privé" car le site leur envoie alors un mail sur leur boîte mail perso. En effet ce sont des gens qui ne passent pas très souvent sur le forum et qui risquent de passer à côté de toi.

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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Mar 28 Avr 2009 - 8:01

Oui je lui ai envoyé un message en mp et j'espère voir d'autre parents car cette malformation holoprocencéphalie est pas évidente le cerveau est vraiment compliqué! Il faut avoir beaucoup de patience et d'amour pour nos bébé !
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alexandra
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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Mar 28 Avr 2009 - 19:07

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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   Mer 29 Avr 2009 - 6:15

?? lol!

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MessageSujet: Re: holoprocencéphalie et fente palatine   

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