Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouvelle venue, besoin de vos conseils

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grainedetoile
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MessageSujet: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 17:08

Membres du forum, bonjour !

Je vous écris afin de vous demander conseil concernant ma fille, Gaïa, 4 ans en novembre.
A sa naissance, la demoiselle présentait une micrognathie que je considère importante, qui a rendu difficile l'allaitement.
Elle "ronflait" également tellement, que nous ne pouvions la garder avec nous dans la chambre.
Elle a ensuite présenté, et présente toujours, des problèmes d'otites à répétition, et donc une baisse significative de l'audition.

Etant donné que rien de ce que j'ai mentionné au dessus n'est "exceptionnel", nous n'avons rien fait de particulier, ni consulté de spécialiste autre qu'un ORL.

Alors, pourquoi vous écrire?
Tout simplement , parce qu'à 4 ans Gaïa est difficillement compréhensible quand elle s'exprime, car sa voix est nasonnée (elle parle comme donald duck)
Nous sommes allés voir une orthophoniste, qui nous a dit ne rien pouvoir faire pour elle, le problème venant " d'un passage d'air entre le nez et la bouche".
Y aurait il une possibilité de palais fendu "caché"????
Lors de sa dernière otite, j'en ai parlé à l'ORL consulté, évoquant "Pierre Robin".
Ce monsieur a rigolé, sans regarder les photos de la miss à la naissance, ni-même lui ouvrir la bouche... comment avoir confiance???

Que dois-je faire?
Suivre mon instinct qui me dit qu'il y a "quelque chose", mais alors qui consulter?
Laisser tomber parce que de toute façon "il n'y a rien à faire", elle parlera au pire comme celà toute sa vie, et c'est tout?


Ce qui complique l'affaire, c'est que nous vivons sur un voilier sunny et sommes en train de faire le tour du monde à la voile. Nous sommes en ce moment à Trinidad et Tobago jocolor ...

Si vous pouviez me donner votre avis, ce serait sympa... J'ai accès à l'internet cette semaine


Merci,

Anne, du Voilier Graine d'Etoile

PS : je peux envoyer les photos de naissance de Gaïa, mais je ne sais pas ou les mettre sur ce forum...
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 17:30

bonjour et surtout sur ce forum.

à votre récit, je consulterais un orl, pour voir pour ses oreilles et peut être lui faire poser des "yoyos" (drains). et pourquoi pas lui demander de lui regarder son palais. peut être qu'il verra avec ses appareils. sinon pourquoi pas un chirurgien maxilo-facial qui lui vous dirigera à un confrère.
il y a l'hôpital de scarborough ou il y a un service pédiatrique. peut être serait il judicieux d'emmener votre enfant la bas pour la faire voir. de plus ils ont un service spécial "fissure de la lèvre et du palais" je vous mets le lien :

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pour ce qui est du langage, c'est pareil, je la ferais voir à quelqu'un d'autre, avoir plusieurs avis. Souvent un seul ne suffit pas, il vaut mieux avoir plusieurs opinion!!

a bientot j'espère!!

Wink

ps : pour les photos je peux vous créer un poste exprès!! c'est comme vous voulez, dites le moi!!
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mairym
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 18:36

Bonjour et sur ce site.J'ai lu votre recit et je vous conseille de voir un specialiste maxillo-façiale.Vous avez vu qelle ORL parce que je trouve sa reaction deplacée?Moi je le changerais et comme Kaomé a déjà dit allez voir aussi une autre orthophoniste.Vous etes déjà longtemps en route avec votre voilier et vous etes origin d'où?
Je vous souhaite une bonne tour de monde et que vous trouverez les specialistes qui peut vous aider.
J'espere à bientot.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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grainedetoile
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 19:09

Merci pour votre accueil...
Dès que je peux poster les photos de naissance de la miss, vous comprendrez mieux pourquoi je pense au SPR.

Quelques précisions :

Gaïa a eu des drains, et maintenant à un tympan perforé qui necessitera une tympanoplastie, un de ces jours.... On a vu notre lot d'ORL. Le dernier consulté , le #@%, l'a été en guadeloupe, car Gaïa avait encore une otite... Ce n'était nullement "son" ORL attitré, vu que nous voyageons...

Quant à consulter ici, je suis catégorique, c'est non. Dans une clinique huppée, et réputée, il n'ont pas vu ma fracture de la main... détail, elle avait été écrasée entre deux bateaux...même moi j'ai vu la fracture sur la radio!Alors un palais inhabituel, pensez donc...

Quant au langage, voir un autre orthophoniste, pourquoi pas. C'est compliqué (des mois d'attentes, difficile de trouver un bon praticien vu qu'on ne reste pas au même endroit longtemps...)
Mis je suis assez d'accord avec le diagnostique de la dernière ortho consultée: Gaïa fait des phrases grammaticalement correctes, complexes, et aurait plutôt une avance de langage. Elle sait prononcer tous les sons de la langue française également. Mais, elle parle tellement "du nez" que seuls les habitués peuvent la comprendre... question : POURQUOI?

Si je dois rentrer en France pour la faire examiner par LE BON spécialiste, je le ferai sans état d'âme.
Mais si c'est pour encore me faire rire au nez sans même examiner ma fille, ni regarder les photos de naissance, ça ne vaut pas le déplacement !
Elle avait un si petit menton qu'on a bien cru avec la sage femme que je ne pourrait l'allaiter... Elle est même née en suçant son pouce... la tranche de la main ne dépassait pas sa lèvre du haut...

Pour répondre à Mayrim, nous sommes originaires de GRENDELBRUCH (67) et sommes partis depuis un peu plus d'un an.
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dadoude
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 19:19

d'abord bonjour a vous et ca doit etre super de vivre sur un voilier.
mais peut etre que oui comme vous l'a dit kaomé,le mieux serais de la faire examiner de nouveau ici peut etre en france.
par le spécialiste de votre choix et en lui disant vos craintes... est une bonne solution je le pense aussi.
vous savez des gens qui ne prenne pas le temps et qui vous ri au nez il y en a partout.
pour notre part la fente labio maxillo palatine n'a pas ete detecter a l'echo.
heloise parle du nez elle aussi et c'est le cas de beaucoup de nos enfants ici.au plaisir ....

_________________
Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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mairym
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 19:46

Pas de quoi,nous sommes la pour aider.Je ne veux pas vous faire peur mais les symptomes qui vous ecrivez m'est laissé aussi pensé à un SPR.Mais bon je suis pas docteur et je connais pas la petite Gaia.C'est pour ça que je vous conseille de voir une specialiste.Comme je connais pas des docteurs partout,je vous parle de miens.Mes deux filles sont née à Meaux et c'est là où les pediatres ont vu le SPR.Tous les deux étaient operé à l'hopital Trousseau par Dr.Soupre qui connait trés bien le SPR.Cet hpital est à Paris.J'espere ça peut vous aider un peu.Sinon il y a peut etre des autres membres qui peuvent vous conseiller des docteurs.Je peut comprendre que vous voulez pas rentrer en France pour voir un docteur qui fait rien,mais je suis sur vous allez trouvé le bon,meme si ça dure peut etre le temps mais c'est quand meme pour aider votre fille.

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Ven 15 Sep 2006 - 20:41

voilà le poste "gaïa " est fait! il n'attend plus que les photos!! Wink
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grainedetoile
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MessageSujet: Les photos de Gaïa sont en ligne !   Ven 15 Sep 2006 - 21:40

Je suis curieuse de connaitre vos avis sur le "retrognatisme" de Gaïa.
Je le mets entre guillemets, car jamais un seul médecin ne nous a fait la moindre remarque à ce sujet...affraid
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Sam 16 Sep 2006 - 8:50

bonjour,
je sais qu'il existe des fentes qu'on ne peut pas voir à l'oeil nu , il faut passer une radio du palais ,comme un panoramique dentaire.ces micro fentes s'opèrent . eventuellement un signe : des dents anormalement écartées.
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papa arnaud
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Sam 16 Sep 2006 - 15:04

bonjour à toi et bien venu sur ce site.tout d abord génial le tour du monde pour les enfants,tes enfants sont mignion et j ai regarde les photo de ta fille maintenant etquand elle était bébé cela et trés bien visible le rétrognatisme et de plus il fait parti d un des symptomes du spr.si l air passe dans le nez de tapuce et quelle parle avec le nez c est que la fentes n est pas si petite que ca .a t elle recracher beaucoup de fois son lait par le nez?et peu tu me dire si elle na pas de probléme au yeux?dés aujourd hui consulte dans un service hospitalier.si tu veu lie mon resit (spr dans la famille)peut etres que tu trouveras des similitude sur ce que nous avons vécu mes enfants et moi méme sur la maladie de syndrome pierre. à trés bientot et courage on et la pour te conseiller.

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papa arnaud
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MessageSujet: fente sous muqueuse?   Sam 16 Sep 2006 - 15:33

Merci pour vos réponses.
Quel accueil! Et au moins personne ne rigole en diant que mes craintes de SPR sont stupides. Infondées, peut être, mais le rétrognathisme de naissance de Gaïa mérite qu'on se pose la question apparemment.
Jusqu'à ce jour, Gaïa n'a pas de problème visible aux yeux.Ce serait plutôt son audition qui nous inquiète en ce moment.
Elle n'a jamais régurgité par le nez. Si elle a une fente palatine, elle est bien cachée sous la muqueuse.
Avoir un diagnostique de SPR (ou le réfuter formellement),serait utile pour mieux suivre ses difficultés : langage, audition, rétrognathisme...
Je reviens toujours au même point : qui voir pour voir un diagnostique fiable concernant une fente sous muqueuse???scratch
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Sam 16 Sep 2006 - 15:53

il y a pas de mistére il faut aller voir un service maxio facial dés que possible et ne te laisse par démonter par un orl qui ta rie au nez .tu aura ta réponse la ba .quand compte tu aller voir le maxio facial abientot

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MessageSujet: Myopie, pb de dentition...   Sam 16 Sep 2006 - 16:14

Papa Arnaud,

Merci vraiment pour tes messages...
J'ai aussi lu votre parcours à touts les 4. Pfiou ! Je vous tire mon chapeau.

Je ne pensais pas que le SPR était génétique et héréditaire.
Tu parles aussi de problèmes dentaires... de quoi s'agit il?
Quant à la vue, pour info, mon mari a une myopie apparue progressivement depuis l'âge de 6 ans environ.

A+
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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Sam 16 Sep 2006 - 16:33

C'est normal que nous rigolons pas et tes craintes pour le SPR sont pas de tout stupid.Nous avons tous trop souffert avec annonce du SPR et vecu une grande calvaire pour pas prendre tes doutes en serieux.Vas lire mon recit "Delphine et Fabienne"sur le forum Le Debut d'Aventure,A la naissance et le recit de papa arnaud(mon mari)sur le forum"Le SPR dans la Famille"et tous les autres recit.Je pense la tu vas comprendre pourquoi nous prennons tes doutes serieux.Mais bien sur ça nous empeche pas de rigoler de temps en temps et nous fais des petits blaques pour nous decontracter parce que la bataille avec les docteurs et l'adminastration coute pas mal de nerves.Et oui tu n'est pas la seule qui a fait une mauvaise experience avec le corps medical.Plus au moins on est tous passé par la,mais il faut pas se laisser demotiver et decourager.Alors couragefais ton bataille et nous sommes la pour t'aider.Je te conseille déjà Dr.Soupre(chirurgienne maxillo-faciale)à l'hopital Trousseau en Paris.Le SPR est une maladie rare et pas connu par tout le monde.

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MessageSujet: Re: Nouvelle venue, besoin de vos conseils   Sam 16 Sep 2006 - 17:05

graine detoile en ce qui cocerne la myopie de ton mari ne saurait il pas atteind du syndrome de stickler,attention des fois nous sommes pas au courant que nous avons cette maladie parce que le spr et le sindrome de stickler on les méme pathologie.va voir sur [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] et marque la maladie et si tu ne trouve pas je t envére mon doc à ce sujet.pour les dents maintenant si cela et prie à temps ta puce n aura pas de probléme .le probléme si non ces les dents mal allignés.à bientot et gros bisous a tes enfants et toi et le bonjour a ton mari.bonne mer

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