Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 kilian et sa fente labio pallatine unilatéral

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alexandra
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Sam 2 Mai 2009 - 6:57

le problème ici au puy en velay je sais pas si les kiné sont bien spécialisé au niveau des fentes.kilian si je le mets à plat venter il a pas le réflexe de monter les bras sinon il tiens mieux sa tète.Oui je pense que commencer tot est mieux pour l'enfant.On verra bien l'avis du neuropédiatre.En attendant j'essaye du mieux que je peux de lui faire des petits exercices pour le stimuler en s'amusant.Merci pour les conseils.
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alexandra
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Dim 3 Mai 2009 - 16:29

Oui il a une plaque , elle tombe aussi , je mets des languettes pollident.
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théomama
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Dim 3 Mai 2009 - 18:01

en fait il ne faut pas un kiné spécialisé en fente.....en principe les enfants porteurs de fente n'ont pas besoin de kiné..mais plutot d'orthophoniste...

pour aider des enfants dans leur développement moteur il faut des kiné qui suivent des enfants porteurs de handicap..souvent ils ont une formation en bobath.

il est super mimi ton fiston!!!

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ISA
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clalo
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Dim 3 Mai 2009 - 18:36

ils sont beaux tes loulous et puis ya de l'amour entre ces deux là,ça se voit !!
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théomama
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Dim 3 Mai 2009 - 18:47

je repasse encore par là..mais

donc tu dis qu'à passé 5 mois il ne tient pas encore bien sa tête? si je comprends bien?

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ISA
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sosso
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Dim 3 Mai 2009 - 19:08

ils st craquants tes enfants!!! bravo!!!
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alexandra
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Dim 3 Mai 2009 - 20:03

kilian , par moment balance sa tête il a du mal à ouvrir ses mains.Je vais essayer de prendre un rendez vous avec un autre pédiatre pour avoir un autre avis.Car c'est dur d'attendre pour moi le 26 mai.Sinon mon pédiatre,je doit le voir fin juin.
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théomama
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 4 Mai 2009 - 4:43

Chloé avait aussi du mal à ouvrir ses mains et souvent les coudes fléchis....en fait elle contractait tout cela en permanence pour pallier au manque de tonus qu'elle avait par ailleurs.

Bon le problème c'est que bien souvent les pédiatres ne sont pas habilité à détecter les problèmes de nos enfants....pour dire le mien pensait que ma fille allait bien....c'est moi qui ai exigé de la kiné quand à 3 mois Chloé ne tenait toujours pas sa tête....

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ISA
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 4 Mai 2009 - 8:14

Alexis ne se tenait pas non plus jusqu'à ses 8 mois et un beau jour il l'a fait mais c'est vrai qu'il a eu un kiné qui lui faisait des séances de psychomotricité 2 fois par semaine et ca l'a bien aidé à évoluer

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 4 Mai 2009 - 8:16

oui et puis je ne sais pas quelles sont les conséquences neuro du problème cérébral de Kilian...?

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alexandra
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 4 Mai 2009 - 18:52

les conséquences pourrait être moteur,crise d'épilepsie.le neuro pédiatre va voir kilian,il aura 6 mois et je vais pousser pour avoir un kinè. Sur holloprocencéphalie,pour l'instant on nous a pas dit grand chose,c'est lié avec la fente.Mais je pensais q'il y'aurait plus de cas comme kilian.Le cerveau est un grand mystère!
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 4 Mai 2009 - 19:09

oui en fait les deux malformations sont liées puisqu'il s'agit d'une atteinte de la zone médiane....


Citation :
les conséquences pourrait être moteur,

c'est pour cela que je trouve étonnant qu'on ne vous ai pas encore proposé un suivis kiné

Citation :
.Le cerveau est un grand mystère!

oui et le cerveau a de grandes capacités de récupération c'est pour cela qu'il faut le stimuler....! et que donc il faut mettre en place des suivis qui permettent de faire la stimulation nécessaire à ce que tout puisse se mettre en place au mieux...
Citation :

Mais je pensais q'il y'aurait plus de cas comme kilian

non alors c'est vrai qu'en dehors de ton fiston et de l'autre enfant qui est sur ce forum j'avais encore pas vu d'enfant avec les mêmes atteintes et pourtant ça fait plus de 10 ans que je vois des dizaines d'enfants porteurs de fente...
donc pas si courant que cela je pense

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 5 Mai 2009 - 8:46

Je vais me battre pour que Kilian soit pris en charge par un kiné.J'espère en Juin,c'est sur le plus tôt sera le mieux pour Kilian.Mais on nous a pas parlé de kiné.Merci pour ton soutien.
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kaomé
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 5 Mai 2009 - 9:30

bonjour et surtout ici

je pense que tu trouveras des réponses à tes questions, et sinon, n'hésite pas à en poser! on arrivera bien à nous toutes à trouver une réponse!

au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 5 Mai 2009 - 11:08

de toute manière il faut toujours bataillez pour tout si on veut le mieux pour nos enfants...autant être mis au parfum dès le départ... Wink c'est mieux pour nos loulous...

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 14 Mai 2009 - 8:33

Je suis contente Kilian arrive à mettre ses mains à la bouche.Mais lundi 18 Mai il se fait opérer du palais,fermeture du palais.Le pauvre il aura les manchons et interdit de mettre les mains à la bouche.Pour avoir un beau palais.Kilian tiens mieux sa tête,pour les mains il attrape toujours pas les objets.On va laisser passer l'opération et on verra bien.
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kaomé
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 14 Mai 2009 - 8:37

super tout ça! vivement que tout ça soit derrière vous! Wink

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 14 Mai 2009 - 9:17

C'est genial il fait de progress.

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Jeu 14 Mai 2009 - 13:20



pour l'operation !
tu as raison à chaque jour suffit sa peine,la prise en charge kiné pourra commencer apres

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Lun 18 Mai 2009 - 20:19

Coucou

J'ai bien pensé à vous,j'espere que l'opération s'est bien passée

Tu nous raconteras tout ça dès ton retour

Et t'inquiète pas pour les manchons,Célia les supporte très bien.
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 19 Mai 2009 - 7:26

Une petite pensée...
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 19 Mai 2009 - 7:33

bon courage,on pense à vous

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 19 Mai 2009 - 7:52

on pense fort à vous et on espère que tout ce soit bien passé

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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mar 19 Mai 2009 - 13:27

on croise les doigts....
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   Mer 27 Mai 2009 - 20:01

coucou

comment s'est passsé l'opération pour Kilian?

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Séverine(maman de Célia 16-09-08)
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MessageSujet: Re: kilian et sa fente labio pallatine unilatéral   

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