Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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matilde
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 2 Avr 2009 - 21:48

Bizarre si Juliane se fait opérer le 4 mai normalement Couly ne prend pas aussi de rdv mais j'ai fini par retrouver dans quel poste c'était écrit :
bonjour à toutes, je viens enfin vous donner un peu de nouvelles, désolée car c'est très mouvementé en ce moment à la maison ;

en
effet, après avoir été tous les 5 malades il y a 3 semaines, mon petit
deuxième a eu la varicelle il y a 15 jours et maintenant c'est mon
grand et la petite qui l'ont attrapé alors c'est pas facile tout ça
mais j'arrive à peu près à gérer !

sinon, juliane pousse bien, à
à peine 6 mois elle mesure 68 cm et pèse 7 kg, le bib c'est toujours
pas ça mais la cuillère ça s'améliore, lorsque tout va bien et qu'elle
est décidée à coopérer, elle arrive à manger la moitié d'un petit pot
de 130 g (avec une préférence pour poirreaux/pomme de terre) ;

nous avons rendez-vous le 7 avril à necker pour rencontrer le pr Couly et si tout va bien juliane sera opérée le 4 mai !

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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matilde
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 2 Avr 2009 - 21:52

D'ailleurs on n'est pas encore le 7 avril donc on n'en saura plus après cette date en ce qui concerne Juliane .

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 4:10

Mais nous on voit le docteur MICHEL pour la fente velaire le 4 mai.
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matilde
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 7:08

Bon ben de toute façon si on se voit pas à Paris on trouvera bien un moment pour se voir à Versailles ou Guyancourt c'est plus près .Enfin là pour nous le week end va être chargé car comme j'ai zappé la prise de sang du 5ème mois le gynéco m'a dit de faire dirctement celle du 6ème mois à partir du 3 avril mais je vais aller au labo que demain à jeun car il faut cette fois ci que je fasse le test pour le diabète en prennait un sachet plein de sucre puis prise de sang après .La première grossesse j'ai failli tomber dans les pommes après ce test en tout cas ça me fait un effet incroyablement soporifique donc mieux vaut que mon mari soit là pour me ramener à la maison lol! et ensuite à 15 h il y a le carnaval de la ville mais il faut qu'on soit de retour à 16 h30 car à 17 h il y a un rdv pour l'haptonomie et dimanche il y a une pièce de théatre pour jeune public à 16h30 j'espère d'ailleurs qu'il y a encore de la place sinon on se repose !!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 7:27

et bien quel programme

bon alors ils sont nombreux les petits loulous qui se font opérer fin avril et debut mai...Bon il faut se dire que c'est le début de la fin.

Pour Milana elle devait être dérangé à cause du changement de lait et maintenant son corps s'y est habitué

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 7:49

Bah avec des enfant le programme se corse toujours vers mai juin , il y a tous les anniversaires ( à croire que tout le monde est né à ce moment) les kermesses, les spectacles etc...
Ah oui le test pour le diabete , moi aussi je ne supportais pas le sachet de poudre, et j'ai vomi si bien qu'après pour les grossesses suivantes on m'a juste demandé de faire un petit déjeuner très copieux et riche en sucres . Je me suis lâchée ce jour là sur les viennoiserie et tartelettes de tout genre. peut être devrais tu demander la même chose à ton médecin Matilde?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 7:52

ben oui l'hiver est froid alors on se réchauffe dans les bras de nos chéris et boum on est enceinte...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 8:00

Non ça va aller mais comme je vais au labo en voiture il vaut mieux que ça soit mon mari qui conduise et puis comme le test dure à peu près 1 heure on va attendre que ça passe à la médiathèque juste à côté avec les enfants .C'est vrai en plus que j'ai un risque de diabète élevé vu que je fais 1m61 et 84 kilos en ce moment mais après je ne compte plus faire d'enfant et perdre du poids !!!Sinon pour le prochain j'atteint les 100kilos .Sinon les enfants de mai juin sont ceux plutôt ceux conçus pendant les vacances d'été et comme il y a la majorité des congés pris à ce moment là !!!J'en fait partie !!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 8:02

ha oui je me suis trompé de sens de calcule;..bravo la futur comptable....ca craint

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 8:24

oui sinon ce sont des grands préma...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 3 Avr 2009 - 8:27

Ou ils sont fabriqués par la mutante lol!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 20 Avr 2009 - 7:44

Bonjour,

Nous voilà à nouveau.
Milana est malade depuis une semaine : un virus .
Mais elle va mieux maintenant , elle a des séances de kiné respiratoires tous les jours et un antibiotique.
Elle est passée complétement au lait de vache et le supporte très bien , je dirais même qu'elle n'a plus de reflux du tout avec ce lait confort et les problèmes de gaz se sont envolés ( si je peux me permettre..).
Au niveau de l'alimentation orale en revanche ce n'est pas la joie car au bout de deux trois cuilleres la nourriture remonte systèmatiquement par sa fente et on la récupère dans le nez. On l'aspire et on recommence mais au bout de 5 mn de ce régime elle refuse de manger d'avantage. Dommage car au début elle est assez demandeuse. On a tout essayé , les purées plus ou moins liquides , la danette, le yourt fiord etc..
Je ne sais plus quoi faire. On attend la visite chez les chirurgien maxilo facilial avec impatience ( le 4 mai) . J'espère que ce jour là on aura plus d'information , car jusqu'à présent personne ne nous a vraiment expliqué où se situait sa fente , on sait juste que c'est dans le voile mou après la luette . On a essayé de regarder dans sa bouche mais c'est un peu dur d'y voir quelque chose. On attend aussi des explications sur l'opération de fermeture de ce voile car là aussi on n' a pas d'info. On a cherché sur internet mais il n'y a pas grand chose sur les fentes velaires isolées.
On espère que le 4 mai le chirurgien nous fixera une date d'opération. Milana fait 6 kgs maintenant et d'ici un mois , un mois et demi j'ai bon espoir qu'elle arrive au 7 kgs requis pour l'opération.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 20 Avr 2009 - 7:54

Coucou.
Pour le palais dur on le décolle du palais et tire tout simplement dessus alors j'imagine que pour le voile qui est mobile il suffit de l'étirer et de recoudre.

Oui la nourriture remonte dans le nez, il faut que l'enfant laisse glisser la nourriture en l'avalant d'un coup je crois, ce qui est absurde car après il faut justement qu'il apprenne à ne pas avaler d'un coup et à macher !!!

j'espère que vous aurez bientôt une date !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 20 Avr 2009 - 8:18

pour une fente vellaire l'intervention peut dépendre des pratiques du chirurgien encore une fois...mais aussi de la fente et de la longueur du voile...

le voile est très important...il ne suffit pas juste de "tirer un peu dessus" Doro Wink , mais il faut souvent remettre les muscles à leur place.....et bien faire son histoire car tout l'avenir orthophonique en dépend...

PLUME...Quand tu regardes la bouche de ta fille....la luette est en deux morceaux ou un seul...tu ne vois pas d'encoche ou de fente au bout du voile?
dans ce cas cela signifie que le voile s'est ressoudé mais sans doute trop court...comme chez chloé...
alors tu vois pour chloé la chirurgienne a décidé de faire une intervention un peu particulière qu'elle n'aurait pas pu lui faire plus tôt...car quand le voile n'est pas fendu mais trop court...on ne peu pas le rallonger...alors la chir a pris un lambeau en face dans le pharynxe qu'elle a rabattut sous le voile en face...(ça fait comme un pont) pour diminuer l'espace derrière ....et permettre au voile de mieux fermer le passage entre le nez et le pharynxe...

Alors il faudra voir pour ta fille c'est difficile de dire ce qu'ils vont faire comme cela....mais c'est sûr que vu la situation alimentaire il faudrait quand même faire quelque chose qui puisse l'aider à mieux gérer les passages vers le nez...

de plus il faut évaluer si le voile est court ou non..mais aussi s'il bouge correctement ou non..car si les muscles ne font pas leur job alors cela veut dire que le voile ne peut pas monter et descendre comme il devrait le faire d'ou les passages vers le nez...

si cela est le cas avec la nourriture ça l'est aussi sans doute pour l'air...et un enfant qui a tout l'air qui passe dans le nez va avoir des problème à parler aussi...donc ça serait bien que la musculature vellaire soit rétablie.....

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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 20 Avr 2009 - 18:53

ha voilà j'allais te dire d'aller sur le site de Théomama car je suis sur que là bas il doit y avoir des gens dans ton cas

pour l'alimentation il faut trouver la bonne texture et essayer de la mettre dans la joue et pas sur la langue pour éviter que ca remonte tout seule

et surtout pas trop liquide mais pas trop épais non plus

ta puce ce fait opérer à Necker?

si c'est la cas le chir t'expliqueras tout très bien mais en gros on prend les deux parties on rapproche et on recoud et voilà...mais au finale elle aura une cicatrice sur tout le palais car on essaye de faire un palais uniforme.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 24 Avr 2009 - 9:38

Bonjour

Théommama ; la luette de Milana est en seul morceau , il me semble car ce n'est pas facile de voir l'intérieur pour le reste je n'arrive à rien voir du tout.
Ce qui me semble incroyable c'est que lors de sa fibroscopie par le docteur Manach on n'a rien précisé sur le compte rendu concernant la fente à part : Milana a une "importante fente velaire". Je ne sais rien de plus. On verra le 4 mai lors de notre RDV avec le chirurgien à Necker ( docteur MICHEL Benoit).
Susanat : En attendant j'essaie de lui donner un peu de purée avec une petite seringue ce qui me permet de lui mettre plus dans les joues et j'ai l'impression en effet que cela remonte moins dans le nez.

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