Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 4 Déc 2008 - 8:20

oui moi aussi je trouve que le fait de vous mettre dans la même chambre que la petite qui vient d'avoir une gastrostomie c'est un coup monté

tu as raison refuse la gastrostomie tant que tu n'as pas été à necker on est plein à rentrer avec sonde scope et même oxygène parfois et on s'en sort le tout c'est qu'on te forme et qu'on demande une had pour plus de conseil...

Mais attend d'avoir vu les gens de necker pour savoir ce qu'il en est surtout pour le coté respiratoire...

il me semble que la petite de Lanasse ne sortait pas non plus tant qu'elle n'avait pas de gastrostomie il faudrait qu'elle puisse venir écrire ici les arguments des médecins pour lui faire la gastrostomie plutot que de la laisser rentrer avec la sonde.

l'ipp est très prudent car ils ont beaucoup d'enfant gravement malade je pense et du coup ils ne veulent pas prendre de risque mais de là à faire une opération qu'on pourrait peut etre éviter si la puce mangeait à partir de 4 mois c'est un peu dommage...même si moi j'adhère complétement à la gastrostomie

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 4 Déc 2008 - 8:51

Je pense que la gastrostomie, ils la font à Necker si l'enfant a besoin d'un nissen ce qui était le cas des fils de Susana. Donc si les régurgitations sont trop importantes pour être gérées avec juste des médicaments. Peut être aussi quand l'enfant a plus de problèmes respiratoires. Nous sommes nombreuses à avoir eu la sonde jusqu'à ce que notre enfant sache manger à la cuillère. La mienne a eu sa sonde jusqu'à ses 8 mois, elle est rentrée à la maison à un peu moins de 2 mois. A Necker, ils préférent garder les bébés hospitalisés jusqu'à 6 semaines de vie car ensuite normalement les choses ne font que s'améliorer petit à petit.
C'est vrai qu'à partir de 5-6 mois l'enfant arrache très souvent sa sonde mais on a tellement de pratique derrière soi que cela passe comme une lettre à la poste ! A Necker l'infirmière Véronique Millet forme très bien les parents.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 4 Déc 2008 - 9:01

Tu parlais de sauter un gavage pour voir ainsi ce que ta puce donnait réellement au biberon. Je pense qu'il vaut mieux attendre qu'elle soit vue à Necker et en attendant lui donner le biberon le plus possible avant les gavages. Ne pas attendre l'heure théorique si elle est réveillée avant ! Çà, je sais, il faut se battre ! Par contre la réveiller si elle dort ! Oui, je sais, on ne faisait pas cela avec nos autres enfants !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 4 Déc 2008 - 9:06

ah bon? en maternité ou je travaille, on oblige les mamans à réveiller leur enfants. elles ne doivent pas laisser passer 4 heures entre chaque tétée la journée, la nuit on les laisse tranquille! ensuite ils prennent le rythme tout seul!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 4 Déc 2008 - 12:08

en réa je me souviens qu'on attendait qu'il se reveille pour leur proposer le bib...ensuite en pédiatrie on les reveiller doucement en changeant la couche et ensuite on proposais le bib ça c'est si les parents sont là à mon avis quand il n'y a personne et que la couche n'a pas besoin d'etre changer ou que juste l'infirmière n'a pas de le temps à mon avis le bib passe à l'as très souvent

Pour le bib si elle respire mal et déssature pendant la prise de biberon il est possible que necker te fasse arreter complétement les test de bib pour reprendre quand sa respirations ira mieux

pour les miens on a arreté très vite car on voyait bien que ca ne servait à rien il téter comme des malades pendant 20 minutes au bout du comptes ils n'avaient bu que 5ml et ils étaient mort de fatigue ensuite...ca ne sert à rien de faire du forcing pour en faire

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 4 Déc 2008 - 17:11

Ben j'ai deux filles SPR.La prémiére est rentrée avec le scop et la deuxiéme avec sonde gastrique.Tu vois comme les filles disent c'est faisable.Mes filles ont maintenant 5 et 3 ans.Elles vont à l'école maternelle et elles mangent même à la cantine.Donc tout est possible.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 5:09

Bonjour,

Notre entretien avec le pédiatre n'a pas donné grand chose. Il persiste à dire que une HAD n'est pas envisageable avec la sonde car en plus de la problèmatique de l'alimentation Milana a trop d'épisodes de désaturation. Ce que nous ne comprenons pas car dans la journée il n'y a jamais de problèmes.
Il nous a idt que la gastrotomie lui semble la seule solution a envisager mais dans le cas de Milana comme son poids n'est pas assez important ( 3KG 850) ce serait surment une gastostomie avec une sonde et non pas un bouton.
De plus il pense que Milana a un soucis du tronc cérébral ce qui entraîne ce problème de sucion déglutition. Il y a un examen pour vérifier ce point mais le RDV est pour le 23 janvier.
Il nous a proposé de transferer Milana dans le service du docteur Abadie en attendant. Ce que nous avons accepté car nous voulons absolument avoir son avis. J'espère que ce transfert ne taredra paset peut être que Abadie nous donnera la possibilté d'une HAD.
Moralement nous n'en pouvons plus d'attendre et de ne pas savoir et surtout nous n'avons aucune visibilité sur quand on va récupérer notre fille.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 7:04

et bien! pas vraiment super cet entretien! j'espère que vous serez vite transféré à necker! et que vous aurez des réponses à vos questions!


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 8:23

oui j'espère aussi que vous irez vite à Necker et que vous aurez des réponses.

A necker mes enfants n'ont jamais eu le test de succion déglutition Abadie met juste le doigts dans la bouche et elle voit comment l'enfant tête.

pour la gastrostomie en effet il faut souvent attendre que l'enfant pèse 4,100kg mais bon tu verra bien ce que te dira abadie...et à Necker on met des boutons directement...

bon gardez le morale la prochaine étape c'est le transfert à necker et une fois sur place vous pourrez regarder de l'avant

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 8:46

oh zut,il est tetu ce toubib,
c'est bien qu'elle aille à necker ,j'espere que ça se fera vite,je pense que comme il n'arrive pas à mettre un nom sur ce qu'a Milana ,il ne veut pas prendre de risques!

mais elle desature quand?quand elle tete?à combien elle descent?est ce qu'ils la mettent sous oxygene dans ces cas là?

bon courage ne les lache pas pour le transfert!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 9:15

Oui, nos enfants ont une immaturité du tronc cérébral. Je me souviens que je n'avais pas du tout aimé ce terme quand le médecin me l'avait dit sans rien m'expliquer du tout. Tu verras avec Abadie tout est plus clair...Bon, il faut qu'ils se dépêchent de faire le transfert car avec ce temps on est rentré dans la période des bronchiolites donc Necker se remplit vite.
Milana est à plat ventre la nuit ?
Dès que tu seras à Necker commence à apprendre à utiliser la pompe de gavage (tu auras la même à la maison) puis avec l'infirmière formatrice Véronique Millet à mettre sa sonde (elle est très prise, c'est sur rendez vous).

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 10:11

il y a aussi Valérie Perrier maintenant qui est détachée pour les spr..

en effet la moitié du service est prise par les bronchiolites...mais il faut espérer qu'il y est vite un place pour que ta puce soit vite et bien prise en charge

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 10:22

pffffffff....oui cette attente doit être dur....

vous faites bien de bouger de service.....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 10:52

c'est pas juste de service c'est carrément d'hopital qu'elle va changer

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 12:05

oui ....c'est bien ce que j'avais compris....en pensant service je pensais hopital aussi Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 17:32

surtout plein de courage pour vous... vous allez être fixés bientot...
les pb respiratoires sont réglés en priorité.., après l'alimentation, donc te prends pas trop la tête avec ces histoires de sondes... attends necker et essaye de profite de tes journéres avec ta puce...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 21:01

Merci pour tous vos renseignements .
En effet on va insister sur la date du transfert à Neker et je suis super pressée , j'ai peur que la période des fêtes ne soit pas très propice aux RDV avec les spécialistes.
Pour répondre à Lillylife: Milana dessature (on ne sait pas jusqu'où) la nuit quand elle dort , mais elle remonte seule sans qu'ils lui mettent de l'oxygène . Dans la journée je l'ai en grande partie dans mes bras sans monitoring et je n'ai rien remarqué.
12 à table : La nuit ils ne la mettent pas à plat ventre il parait qu'elle n'aimait pas ça.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 21:30

ma fille est rentrée avec un monitoring,il lui arrive encore de desaturer mais elle remonte seule,pour l'had il nous ont fourni une bonbonneà oxygene au cas ou!
je ne m'en suis jamais servie.

j'espere pour vous que tout ce fera vite (et bien) afin que vous soyez rassurés et que vous puissiez recuperer votre petit coeur

vous etes loin de necker?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 21:45

On habite à Versailles
Neker ou l'Institut de Puericulture c'est pareil pour nous : 1 heure en transport en commun et 40 mn en voiture en dehors des heures de pointe ( mais après c'est la galère pour garer la voiture).
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 5 Déc 2008 - 21:55

bon au moins ça ne vous eloigne pas!
le temps c'est important mieux vaut le passer aupres de ta puce!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 8:47

fete ou pas les médecins sont présent le seul hic c'est que la moitié des chambres sont pour les bronchiolites en ce moment et l'autre pour les autres enfants donc c'est ça le hic

Mais comme ta fille à un soucis respi et que de toute facon le rdv avec le dr manach a du etre pris elle sera surement vite transferer en fonction de cette date là.

En tout cas c'est vrai qu'elle serait mieux sur le ventre

essaye de la laisser monitorer quand tu la prend dans tes bras la journée pour que tu te rende compte de ces dessaturations car on ne voit pas toujours quand ca se passe sauf quand ils font du bruit avec leur stridor

Pour Alexis je m'en rendait compte quand il raclait beaucoup mais pour Théo je ne voyais rien et pourtant il allait super mal...

je ne dis pas ça pour te faire peur mais si elle déssature la nuit , elle le fait forcément pendant la sieste aussi...C'est juste pour que tu te vois à combien elle descend et en combien de temps elle remonte et si elle le fait seule ou si ils doivent lui mettre de l'ocygène

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 9:54

Je vais essayer de surveiller sa sieste.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 13:07

Mais pendant la journée, elle n'est pas sur le ventre non plus ? C'est il me semble, la première chose à faire sans attendre Necker. C'est l'évidence même...Tout le temps à plat ventre, c'est comme cela que nos enfants respirent mieux.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 16:23

Ils s'y font tu sais. Peut importe qu'ils n'aiment pas au début...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 6 Déc 2008 - 16:26

Mélina non plus ils ne la couchaient pas sur le ventre "par principe"!!!
c'est seulement quand elle etait tres mal qu'ils l'ont fait,c'est vrai que c'est bien mieux pour eux et comme ils sont monitorés y'a aucun risque!

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