Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 7:05

Citation :
La compréhension, c'est ici sur le forum !

oui enfin bon.....si tous les parents qui ont un enfant hospitalisé doivent surfer sur internet pour la partie compréhension faut pas pousser quand même...

et puis ça veut dire qu'on pense qu'ils sont incapable de changer leurs manières de faire ce qui est faux à mon avis

moi je pense qu'il est utile parfois de reprendre les choses au second degré avec les équipes et de redire clairement ses besoins en tant que famille.
si c'est dit sans animosité c'est aussi entendu...et ça a plutot tendance à souder les liens avec le personnel...

on peut dire que nous sommes prêts à faire au mieux pour notre enfant mais que nous avons besoin de comprendre ce qu'il se passe car perdre le controle de tout cela est aussi pesant pour nous et que de ce fait nous aimerions bien être tenu au courant des changements et nouvelles dispositions.

voilà moi je fais souvent cela ....et c'est très payant...ça permet de se mettre les gens dans la poche...on les prend pas pour des cons...ils nous prennent pas pour des cons..et tout baigne!

mais pour cela il faut juste dire ce que l'on ressent et ce que l'on aimerait clairement et calmement...

parce que je pense que le personnel infirmier a aussi besoin parfois de l'entendre pour mieux comprendre la place de la famille dans tout cela...

chacun à le droit d'apprendre....

car on peut aussi reçevoir du soutiens de la part des équipes infirmière...j'en ai eu...et si certains y arrivent d'autres peuvent y arriver aussi il faut y croire

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 9:00

parcontre les aides soignantes ne savent pas utiliser les pompes de gavages...elles ont juste le droit de préparer le lait dans la poche et ensuite c'est l'infirmière qui vient brancher l'appareil..pareil quand sa sonne les aides soignantes mettent en attente et ensuite c'est l'infirmière qui vient débloquer la pompe de gavage...

profites de celle du matin pour poser plein de question

moi j'adore Emmanuelle aussi mais il y en a plein d'autre le matin qui seront ok pour discuter un peu et t'en expliquer un peu plus...mais bon là c'est la grande visite donc tu va pouvoir parler aux medecins et en savoir plus sur la raison de ces examens.

bon courage..

Je comprend que tu sois crevée et que tu en es ras le bol des hopitaux mais on a pas le choix c'est pour le bien de ta puce

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 9:24

pas facile d'avoir un loulou à l'hopital... par moment, on n'a l'impression que son enfant ne nous " appartient "pas complètement... tu as raison : tu es sa mère, c'est normal de vouloir comprendre et de ne pas rester passive... j'espère que tu vas avoir aujourd'hui un peu plus de reponses à tes questions et qu'elle va vite passer le cap au niveau respi...
le doc abadie t'a donné une explication par rapport aux soucis respi de ta fille?
c'est bien que tu sois en contact avec l'as, elle va te soulager de trucs super pénibles...bon courage pour les dossiers administratifs...
pour ta puce et toute ta famille...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 18:39

Bonsoir,

Ca y est la visite a eu lieu mais en fait ce n'était pas la grande visite car le doct Abadie n'était pas là. Du coup il n'avait que 5ou 6 personnes . Ce qui n'est pas plus mal car on a bien discuté avec le médecin qui doit être l'adjoint d'Abadie (je suis cruche je n'ai même pas pensé à lui demandé son nom. C'est une femme d'une quarantaine d'années brune très souriante et douce). Elle a demandé à ce qu'un test avec la sonde dans la narine soit fait dès aujourd'hui et CA MARCHE. En tous les cas à 15 H quand je suis partie Milana avait la sonde depuis 11 H et on lui donnait un deuxième gavage.
On ne me parle plus de problème de respiration (les saturations sont bonnes) le problème maintenant de Milana c'est qu'elle ne prend plus de poids depuis 1 semaine (elle a même perdu quelques grammes).
Pour ma part je ne suis pas étonnée avec tout le stress qu'elle a depuis une semaine elle est complétement sur les nerfs , elle ne dort pas beaucoup , avec les antibiotiques et le produit qui épaissi le lait elle a des selles ultra liquides et ultra fréquentes . Elle pèse 4 Kgs (ce qui n'est pas inquiètant en soi mais il est vrai que depuis sa naissance elle n'a pris qu'1 kg en 2 mois) les médecins s'inquiètent et la prise de poids devient la condition de retour chez nous , on est reparti pour des tests d'urines et autres (que j'espère limités) pour voir si rien n'empêche notre Milana de grossir.
Je croise les doigts pour qu'elle prenne du poids car maintenant qu'elle a une sonde dans le nez le médecin m'a dit que je devrais me former à la pose de cette sonde. Et si tout va bien j'ai compris qu'avant le 23 janvier (date prévue pour le test de potentiel évoqué) on peut espèrer l'avoir chez nous.
Je suis OK que l'univers de l'hôpital est incontournable mais dès fois j'ai l'impression d'être une extra terrestre quand je dis que mon enfant grossirait mieux si on respectait plus son rythme et qu'on lui fiche un peu la paix. Si je fais le calcul des journées où Milana a pu être tranquille et bien sur 2 mois il n'y en a pas de masses , Son univers n'est qu'agression ,sonore surtout et physique aussi car tous ces examens (qui sont indispensables je le sais)sont sources de stress pour elle. Mais peut être est ce mon ressenti et pas celui de Milana.
Voilà on est contents que la sonde "nasale" fonctionne et je vais de ce pas appeler Marfan pour savoir si tout va bien.

Bonne soirée à toutes ( et bon préparatif du révéillon)

Agnès

NB : Mais j'insiste encore sur le fait que ce site est génial et j'espère pouvoir faire autant de bien et d'info que vous m'avez apporté à d'autres parents qui sont dans notre cas
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 19:08

coucou...c'est sur que l'univers de l'hopital n'est pas top ni pour vous ni pour elle....

bon on croise les doigts pour qu'elle prenne du poids....

pourquoi elle est sous antibio?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 19:38

il y a des choses qui me font dresser les poils sur les bras! affraid

mais bon, on ne changera pas les gens comme ça! ils devraient penser à faire un bilan de compétence et changer de métier! Twisted Evil

je ne reviendrais pas sur certaines choses, alors tout ce que je peux te dire à toi et ta famille, c'est de pouvoir passe de bonnes fêtes de fins d'année et surtout que 2009 ne soit que bonheur! Wink


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 20:04

Elle était sous antibio jusqu'à aujourd"hui car en arrivant à necker elle avait beaucoup de secretion dans le nez et elle toussait. Maintenant cela va nettement mieux de ce côté là mais du coup elle a des selles super liquides et corrosives . Ce matin le médecin a demandé à ce que l'antibio soit arrêté et que la dose d'ultra levure soit augmentée.
Malgré mes coups de gueule je suis positive j'ai même acheté des chocolats pour l'équipe car ils font quand même un boulot pas facile.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 20:12

c'est plutot mieux donc!!! allez le poids va venir, si la sat est bonne vous vous rapprochez de la sortie!!!
et je suis bien d'accord avec toi : l'hopital est très fatiguant pour nos enfants... mais on n'a pas vraiment le choix... quoique parfois, il y a de petits gestes simples changent tout : ne pas reveiller un enfant qui dort pour le changer ou des trucs ds le genre...

avec du chocolt, tu devrais pouvoir obtenir pelin de trucs en échange!!! peut être un sortie plus rapide!!!

et pour le forum, on compte bien sur ton active présence!!! sérieusement, tu fais comme bon te semble!!! personnellement, il m'a beaucoup aidé... et m'aide encore sur de nouvelles questions... et puis, à force, on forme une sorte de "famille", alors je suis encore là pour de longues années....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 21:07

mais j'espère bien! comme vous toutes! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 21:57

Bonsoir Plume

Je suis bien contente d'avoir des news de ta petite.

Ne t'inquiete pas pour le poids,tu sais ma petite puce ,elle a eu trois mois la semaine dernière et elle pèse 4,765kgs.Elle avait du mal à prendre aussi.

Célia pesait 3,330kgs à la naissance donc tu vois elle a pas trop grossi.1,435kgs en un peu plus de trois mois.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 23 Déc 2008 - 21:58

JOYEUX NOEL A TOUTES ET BEAUCOUP DE BONHEUR AVEC VOS LOULOUTES

ILS VONT ETRE BIEN GATES,ILS LE MERITENT
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 24 Déc 2008 - 7:57

j'avais raté pour les antibios....bon ça va s'arranger si vous pouvez arrêter...et donnez des levure....

Agnès....t'as raison pour les chocolats faut pas se laisser abattre....en tout cas je pense à vous comme à tous les p'tits loups qui sont à l'hopital pour noel !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 24 Déc 2008 - 13:49

tu parles chocolat ou pas certaines personnes ne changeront pas.

je pense que tu as du voir le dr Chalaoui sauf si elle avait des lunettes c'était le dr Harroche.

En tout cas c'est super de pouvoir se dire que dans 1 mois tu auras enfin ta puce à la maison..Par contr chose étrange pour nos enfants les bruits et tout le tralala qui va avec ne les gènents et c'est même pratique car après quand tu recois des gens chez toi ils peuvent faire du bruit les enfants y seront déjà habitué....mais bon l'hopital c'est clair que le rythme est trop sticte alors qu'à la maison tu fera ce qu'il te plait...

Bon courage et bon reveillon à tous le monde

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 24 Déc 2008 - 15:35

C'est super que la sonde nasale marche bien.Pour le poids t'inquiete pas trop.Mon ainée Delphine a fait le montagne russe avec son poids même quand elle est rentrée à la maison.Elle a pris une semaine et a perdu une semaine aprés et ça a duré 2-3 mois.Fabienne était un peu pareil.
Plein de courage et un joyeux noël à toute ta famille.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 24 Déc 2008 - 15:51

jOYEUX NOEL A TOUTES ET TOUS

Agnès
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 24 Déc 2008 - 18:00

Oui joyeux Noël à tous ! santa

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 25 Déc 2008 - 13:11

oui joyeux noel a vous tous,
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 25 Déc 2008 - 17:04

j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes de noel! santa


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 8:21

Joyeux Noel à tous et maintenant place au réveillon....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 12:31

j'espère que ta puce a été bien gatée à noel et que vous avez qd même réussi à passé un bon moment.... santa et susana a raison : place à la fête suivante!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 17:24

Milana a été gatée et même à l'hôpital il y a des associations qui distribuient des cadeaux pour les enfants , alors elle a eu droit aussi à des cadeaux.
La bonne nouvelle c'est que Milana reprend progressivement du poids, que les infirmières commencent à me montrer comment fonctionne la machine de gavage , et la semaine prochaine la personne qui forme à la pose de la sonde sera revenue, je pourrai me former. Et ensuite j'epère que nous pourrons récupérer ma puce au plus tôt .
J'ai une question concernant l'alimentation : la nuit ils ont commencé à mettre une alimentation en continu . J'ai demandé pourquoi et la réponse a été : pour préparer le retour à la maison. J'ai dit que c'était gentil de penser à nous mais j' ai demandé si l'alimentation en continu n'était pas mauvais pour le bébé ( je doute que solliciter la digestion en continu soit bon , en tous les cas c'est mauvais pour les adultes ) , moi je suis prête à me reveiller la nuit ( je l'ai fait pour mes deux autres enfants ) si c'est pas bon pour la puce. Vos enfants ont ils été nourri en continu la nuit?
Agnès
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 17:34

personnellement, ma puce n'a pas été gavée mais la condition pour ça c'était la prise de poids... donc je me reveillais la nuit et je la reveillais aussi pour le bib!
si tu peux éviter le gavage en continu la nuit, si elle ne fait de reflux, c'est beaucoup mieux!!! car cela crée un très mauvais rythme pour la sensation de faim, la digestion notamment.... après, cela veut dire que tu te lèves la nuit pour lui faire ses gavages... mais, elle va aussi grandir et donc les quantités vont augmenter et l'espacement entre les repas aussi....
franchement, en général le gavage en continu est à proscrire sur la durée... personne ne t'a expliqué pour il était prescrit pour Milana? c'est juste une semaine pour la prise de poids ou c'est la condition pour le retour?
si tu es prete à te lever, je crois que c'est beaucoup mieux...
par contre, c'est super que tt le monde commence à penser au départ de ta puce....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 18:19

oriane a, en effet, été gavée en continue pendant des mois (3 ou 4), jour et nuit. la digestion se fait ,elle avait 10ml par heure....je t'avoue qu'on ne sortait jamais durant ces périodes
des fois la nuit la sonde (la gastrostomie) s'enlevait et le gavage était dans le lit, on changeait oriane, le lit ....
jusqu'au jour où on se levait la nuit (1 à 2fois pour contrôler les liens et éviter toutes fuites ) car oriane bougeait beaucoup
mais bon cela se fait , ce n'est pas plus épuisant que donner le biberon la nuit
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 18:44

après mes lectures sur la rééducation de l'alimentation je rejoins complètement l'avis de sosso...
le but étant , comme tu l'as bien sentis intuitivement Agnès, d'être au plus près de l'alimentation sans sonde...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 20:15

Pour l'instant Milana n'a pas le droit au biberon, je ne sais pas pour combien de temps. A Necker ils ont découvert qu'elle faisit des fausses routes ( c'est une nouveauté pour moi car à l'Institut de Puériculture on lui donnait 3 bib dans la journée et il n'y avait pas de fausse route ) On m'a expliqué que cela a pu évoluer et que maintenant elle fait des fausses routes.
Je n'ai pas compris non plus pourquoi le gavage se faisait en 1 heureà Necker car à l'Institut de Puericulture il se faisait en 30 mn ( ce n'étaient pas les mêmes appareils mais j'ose espèrer que ce n'est pas ça l'explication)
Moi je suis contre tout ce qui peut la détraquer, et s'il faut se reveiller la nuit et bien je le ferais .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   

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