Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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Séverine1974
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 13:48

Non elle entend pas

Il lui avait fait des PEA à Dijon et ils ont vu qu'elle entendait mal et je lai remmener deux fois chez l'orl phoniatre à Macon qui ma dit il faut appareillé.
Sa surdité serait aux environs de 60% de chaque oreille
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 13:49

et a cause de quoi? d'otites ou autres?

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Séverine1974
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 13:51

elle entend pas tout simplement et elle a le meme taux que son papa.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 13:53

son papa est appareillé,ça ne se retablira pas pour Célia?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 13:53

ok! j'espère que ça ira mieux après! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 13:56

son papa a été appareillé mais ne l'est plus maintenant

et bien jespere que justement en l'appareillant ça va se rétablir

c'est pour ça que j'aimerais savoir si des mamans ont eu leurs enfants appareillés petit,comment ça s'est passé?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 14:00

sur un autre forum, celui de théomama, il y a une petite atteinte du syndrome de charge et qui est appareillé! je pense qu'il faut que les appareils soient bien réglé et aussi que l'enfant s'adapte à ce qu'il entend!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 14:05

tu as fais faire des recherches auprès du généticien d'autre syndrome associé qui pourrait toucher ton mari et ta fille ou pas?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 14:16

Non nous n'avons pas de nouvelles des généticiennes.Nous en attendons
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 14:58

Tu leur as parlé du stickler ou pas alors?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 15:14

J'espère moi aussi qu'en appareillant son audition va se rétablir.
Comment t'es tu apercu qu'elle n'entendais pas bien ( l'as tu constaté avant le PEA)?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 15:51

Citation :
J'espère moi aussi qu'en appareillant son audition va se rétablir.


tu dis avec l'appareil ..ou de façon générale?

parce qu'après suivant les causes de la surdité ça ne se rétablit pas ...:(

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 16:09

pour nous on a pas fait de pea juste un audiogramme et un tympanogramme...enfin c'est peut etre ça le pea mais je crois pas, car vous parlez de capteur sur la tête et mes garçons n'avaient rien de ça

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 17:31

Sur ce forum, il y a la petite Chénoa apareillée si je me souviens bien mais je ne me souviens plus du pseudo de sa maman. La petite Chénoa avait des soucis au coeur en plus, elle avait du subir une grosse opération qui s'était bien passée. Cela fait longtemps qu'on a plus eu de nouvelle. Mais si Kaomé se souvient de son pseudo ou quelqu'un d'autre, tu pourras lui envoyer un MP.
Il y a aussi ici Isaline née en fév 2006 apareillée. Le pseudo de sa maman c'est le prénom de sa fille Isaline. Il y en a certainement d'autres mais c'est difficile de se souvenir...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 17:33

je crois que c'est franciscojoelle le pseudo des parents de chénoa mais je suis pas bien sur

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 22 Jan 2009 - 17:36


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 23 Jan 2009 - 18:00

c'est lamentable pour l'irm.... si on écoutait un peu les parents.....

rassure toi, à trousseau en orl, pas de ficelle... on attend que les enfants dorment... donc c'est mieux si ils arrivent bien fatiguer.....

bon courage pour la suite!!! et tu as raison de faire entendre tes choix : il y a un moment où il y en a marre!!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 23 Jan 2009 - 20:49

Voilà le PEA réalisé . C'était un peu laborieux mais rien à voir avec l'IRM .
Résultat : Oreille droite Super
Oreille gauche : réactions faibles quand le son est faible. On ne peut rien en conclure d'après le médecin c'est peu être du à la structure de l'oreille ou à un bouchon de cérumen. Conclusion à renouveller dans un an.
Finalement le vrai problème de Milana est sa fente velaire et le fait qu'elle ne tête pas.
En fait elle tête ( hier elle a bu environ 30 ml) mais elle met sa langue bizarement , elle ne l'aplatit pas , sa langue gigote dans tous les sens ce qui fait qu'elle ne tete pas correctement.
Bon j'espère que nous allons pouvoir souffler un peu jusqu'au prochain RDV en février avec le chirurgien.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 24 Jan 2009 - 7:09

tu as essayé de faire les exercices pour stimuler la tétée...ça devrait aussi aider la langue....

et puis pour l'instant c'est plutot bien pour les oreilles Very Happy


et les examens sont finis cheers

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 24 Jan 2009 - 8:02

cool pour les oreilles pour le cerumen ils auraient pu la faire voir par un orl avant l'examen qui aurait pu enlever le bouchon et ensuite faire l'examen dans les meilleurs condition ..

pour la langue il faut que tu l'appaltisse un peu avec la tétine du bib en appuyant un peu dessus tout en bougeant le bib pour l'aider à téter

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 24 Jan 2009 - 9:41

allez un peu de tranquillité.... et puis ces résultatas sont plutot pas mal....
pour teter, ça peut encore venir... profite de ta puce tout simplement en attendant l'opération....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 24 Jan 2009 - 16:57

et bien un ebonne chose de faite et pas mal du coup!

pour la tétée, ça va venir avec le temps! si déjà elle prend 30, c'est bien, elle va finir par faire de mieux en mieux! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 25 Jan 2009 - 17:21

Oui on va essayer de profiter et de faire comme si de rien n'était.
Pour le bib j'ai vraiment l'impression que lorsqu'elle pourra mettre sa langue correctement cela ira mieux. Mais patience.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 29 Jan 2009 - 21:41

Bonsoir,

Nous sommes restées plusieurs jours sans donner des nouvelles : mon mari a la rubéole , 40° de fièvre toute la semaine dernière et cette semaine il est ebncore très faible . J'espère que mon lait a donné à Milana des anticorps!
Milana se repose beaucoup dans la journée mais ses nuits sont toujours très agitées.
Au niveau des biberons il n'y a pas d'avancée notable mais nous continuons nous petits exercices
S'il fait beau demain on ira faire la première balade en poussette.
Bonne nuit
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 29 Jan 2009 - 21:50

oh zut pour ton mari,j'espere que ta puce est protégée!
bonne continuation,profites surtout de ce bonheur et tout rentrera dans l'ordre!

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