Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 13 Déc 2008 - 1:11

Marfan c'est le nom du service des bébés suivis par le Pr Abadie. Quand tu téléphones, tu risques de tomber sur n'importe qui du service. Demande à parler à un médecin. Il faut en avoir le coeur net...
Moi, je m'étais fachée avec le médecin de ma puce qui devait appeler Necker et qui reportait à chaque fois. Je voyais arriver le week end avec horreur. Le vendredi matin, je lui ai demandé qu'il me donne le numéro de tel de Necker et que j'allais appeler moi, puisque lui n'avait pas le temps. Et comme par enchantement, il a trouvé le temps du coup !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 13 Déc 2008 - 10:45

oui c'est pas juste que ce pédiatre ne se bouge pas plus les fesses quand même.

En effet ils passent par la secrétaire car c'est elle qui recoit les demandes de places..ensuite elle transmets à la cadre qui voit avec les médecins les priorités mais si le pédiatre appelle directement l'un des médecins ca pourrait aller un peu plus vite

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 13 Déc 2008 - 10:47

c'est ecoeurant, mais je crois que tu as bien compris... à l'attaque!!!!!

pour tes papiers, demande à l'assisatnte sociale de t'aider : c'est son travail!!! souvent les as t'orientent vers l'ajpp mais c'est moins interssant financièrement et nos enfants sont vraiment concernés par le handicap donc tu as droit à l'aeeh!
par contre vis à vis de ton employeur il faudra que tu fasses ds les délais une demande congé parental pour ne pas être mise à pied ou autre...
demande nous!!! on a toutes galéré avec ces papiers, alors on maîtrise!!!

et sur le soutien quotidien que le forum apporte, je partage ce que tu dis... et j'ai été bien contente de vous avoir qd rebecca était ds les problèmes... alors, on continue maintenant.... je suis convaincue qu'il n'y a que des personne réellement confrontées à nos problèmes qui peuvent répondre à ce qu'on vit....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 15 Déc 2008 - 8:05

vois avec une as! elle t'aidera à remplir les papiers, et surtout insiste pour avoir l'aeeh. et si tu as besoin de conseil pour ça, demande ici, les filles connaissent bien! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 15 Déc 2008 - 20:33

Bonsoir,

CA Y EST MILANA EST A NECKER depuis cet après midi!
Demain matin Abadie vient l'examiner.
Enfin nous avons vu des médecins qui nous ont parlé de rentrer chez nous avec notre fille. J'ai cru que j'aillais m'évanouir. Bien sur pour le moment il n'y a rien de précis mais quand même c'est envisagé. OUF
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 15 Déc 2008 - 20:39

Victoire ! Super ! Je suis contente ^pour vous !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 15 Déc 2008 - 20:40

c'est super,je suis bien contente pour vous.
tiens nous vite au courant de ce qu'elle va te dire demain
profites d'etre là bas pour demander à voir l'assistante sociale,elle est tres bien,dynamique et efficace
felicitations

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 15 Déc 2008 - 20:44

Ouf ! Alors maintenant il n'y a plus qu'à vous former pour poser la sonde etc...
Demande dès maintenant à ce qu'on t'apprenne pour être prête pour la sortie !
Et va voir l'assistante sociale pour faire le dossier de la Mdph...
C'est super tout cela... cheers

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 15 Déc 2008 - 21:17

C'est super.Mets nous au courant ce qu'ils disent.Plein de courage.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 7:18



enfin, des résultats! cheers et surtout Mme abadie va la voir, ça aussi c'est super! viens nous dire ce qu'il en est! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 7:59

YEEESSSS !!!! cheers cheers cheers

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 8:54

oui c'est génial...le mardi c'est la grande visite..tu vas voir le dr abadie et toute son équipe..tu auras enfin des réponses...c'est super...et oui demande de suite à être former à un max de chose même si ce sont des choses simples comme mettre le lait dans la poche ou controle la sonde...c'est un début mais il faudra savoir le faire pour récuperer ta puce

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 17:23

excellent!!! veins vite nous raconter ta journée!!! vous allez enfin pouvoir discuter avec des gens qui comprennent ce qui vous préoccupe!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 21:07

Bonsoir à toutes,

Me voici rentrée.
Ce matin donc visite du docteur Abadie et les internes.
Elle va droit au but et parle un langage clair .
Pour Milana la priorité est de règler les problèmes de respiration (d'abord séparer les problèmes dus à son rhume récent du reste , puis voir d'où provient la gène respiratoire) Ce qui veut dire re RDV avec un ORL ( docteur Manach)
De plus elle m'a clairement dit qu'une sonde par la bouche n'était pas le top pour un enfant de presque deux mois et qu'il était hors de question de rentrer à la maison comme cela . Donc il faut que l'on vérifie que les cloison nasales de Milana lui permettent de supporter une sonde sans gèner la respiration. Dans le cas contraire c'est un gastrostomie très rapidement.
Pour elle c'est ensuite que l'on verrait le problème de l'alimentation.
Le examens supplémentaires seront faits en parallèle si besoin mais c'est rassurant de voir que l'objectif est quand même le retour à la maison.

Elle m'a demandé ce que j'avais prévu dans le cadre de mon retour au travail et m'a dit que l'on allait m'aider à monter les dossiers.

Voilà en résumé ce qui c'est dit.

Sinon le transfert en lui même a été très éprouvant pour Milana elle est crevée et la journée d'aujourdhui la épuisée aussi. Elle ne supporte plus qu'on la touche et se met à hurler dès que quelq'un d'autre que moi commence à la manipuler.
Ceci dit c'est compréhensible car ce qu'elle subit tous les jours en ce moment n'est pas très cool : prise de sang , Kiné , pose de sonde, de lunette d'oxygène, tripotage divers et varié pour les examens par les infirmières, l'interne, le médecin de service, Abadie, le psy qui vient nous voir. Quelque fois j'ai l'impression d'être au zoo (mais du côté des animaux , on n'est jamais vraiment tranquille) .

Vivement que l'on soit chez nous au calme.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 21:16

bon au moins tu sens que tu es prise en charge serieusement(medicalement et socialement)
il est normale que ta fille en ai marre la pauvre mais vous tenez le bon bout et tout devrait rentrer dans l'ordre bientot
c'est vrai que dans ces hopitaux universitaires c'est tres eprouvant car on nous inspecte sans forcement nous parler,tu as raioson pour le zoo

je te souhaite que maintenant tout aille vite

est ce que tu as des dates pour les premiers examens?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 22:26

Rassure toi, le Zoo c'est surtout le mardi !
Donc elle a confirmé que Milana n'est pas SPR ...
Courage, tu tiens le bon bout !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 16 Déc 2008 - 22:55

Elle n' a pas parlé de SPR , elle a juste pris connaissance du dossier de Milana et des problèmes qu'elle a . Elle a dit qu'elle allait établir le plannig de la suite des "évènements" et j'ai l'impression que cela ne va pas trainer , on va certainement la revoir pour en parler.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 6:40

au moins vous êtes fixé sur ce qui va se passer pour elle! et tant mieux! plus vite ce sera fait mieux se sera pour elle et pour vous!

tiens nous au courant de le suite des choses!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 7:55

bon ...je suis contente pour vous que la situation se clarifie et avance.....

Very Happy

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 8:20

bon et bien j'ai l'impression que ça va avancer plus en peu de temps à necker, que là où était ta puce avant... vous avez bien fait de leur mettre la pression... c'est bien que vous soyez entourés par une vraie équipe qui ait en point de mire votre sortie!!!!

on attend avec vous les nouvelles de milana... mais, c'est toujours comme ça le protocole: un, régler les problèmes respi et deux, l'amlientation...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 8:43

et voilà c'est exactement ce que j'avais dis on règle d'abord le soucis respi et seulement après quand ce coté là est reglé on peut commencer à proposer des biberons sans fatigué l'enfant et sans le mettre en danger...

Bon courage pour la suite....on est là

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 20:36

Bonsoir,

Aujourd'hui Milana allait beaucoup mieux , elle était reposée et cela faisait plaisir à voir. Du coup moi aussi j'étais plus détendue
Nous avons eu un RDV avec l'anesthesiste pour la fibro qu'elle va avoir vendredi ( les choses ne traînent pas en effet) . Je suis un peu anxieuse c'est un acte sous anesthesie générale mais nous n'avons pas le choix et il faut le faire pour savoir si quelque chose cloche et entrave la respiration.
J'espère que Milana pourra supporter la sone nasale sinon il faudra se résoudre à la gastrostomie .
En tous les cas les choses bougent et c'est très positif
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 20:45

c'est tres bien,le stress du demenagement est passé
une anesthesie c'est jamais sympa mais elle doit etre de courte durée,et puis ça permettra d'y voir plus clair!
y'a pas de raison pour qu'elle ne la supporte pas la sonde et elle fera surement comme tous nos petits,elletirera dessus de temps en temps,tu verras c'est tres drole

tu as rencontré l'assistante sociale?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 20:54

Bonsoir

Je vois que les choses bougent pour Milana,c'est bien.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 17 Déc 2008 - 21:03

Non je n'ai pas encore eu le temps de voir l'assistante sociale mais j'en ai parlé à l'interne du service aujourd'hui et elle m'a dit qu'elle allait me prendre un RDV .
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