Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 3 Fév 2007 - 6:31

au moins, maintenant tu sais à quoi t'en tenir et tu connais le responsable de ses vomissement. C'est au moins un point positif même si le négatif est le fait de l'hospitalisation plus longue. Mais c'est pour son bien, et pas de problème pour venir vider ton sac! on est là pour écouter et soutenir dans n'importe quel circonstance! Wink

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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 3 Fév 2007 - 13:19

courage!
aprés cela ira mieux et je suis comme toi ma hantise quand je vais a l'hopital c'est qu'il me le garde.
mais pour son opé cela a duré que 4 jours.
alors ne t'inquiète pas si il l'a garde ce n'est que pour son bien .
bisous a vs 2.
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 3 Fév 2007 - 14:38

heurreuse de savoir que ta fille va enfin être enfin soulagée de tout ce qui lui pourrissait la vie.... tiens bon, elle sera surement beaucoup mieux ds pau de temps!

on vous embrasse toutes les deux...
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 3 Fév 2007 - 19:48

encore merci à vous toutes!!!
Jeanne va bien aujourd'hui.. elle a eu une petite régurgitation, mais rien de bien méchant par rapport à celles de la semaine dernière! Elle est toujours sous haute surveillance, et on a hâte d'être lundi soir pour que tout ça soit derrière nous.
Je vous donnerai des détails dès que possible sur son évolution...
Encore merci, et à très bientôt!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 3 Fév 2007 - 20:24

c'est super si elle n'a eu qu'une petite régurgitation! et je comprends que vous attendiez lundi avec impatience!

passez nous dire comment ça s'est passé! Wink
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 3 Fév 2007 - 21:12

C'est une bonne nouvelle que Jeanne va un peu mieux et lundi va vite arriver maintenant.Bon courage et nous pensons trés fort à vous.Nous sommes toujours la si tu besoin de soulager.

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 4 Fév 2007 - 10:12

enfin de vraies bonnes nouvelles!!!
nous attendons votre retour avec impatience!
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 5 Fév 2007 - 9:11

contente de voir que jeanne va bien !!!!!
a bientot our des nouvells

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Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 5 Fév 2007 - 21:10

Bonsoir!
Je vous écris rapidement pour vous dire que l'opération de ma fille s'est très bien déroulée... on ne sait pas combien de temps ça a vraiment duré, mais nous l'avons laissé de 12h30 à 18h30! Il est évident que l'opération n'a pas duré tout ce temps, mais je peux vous dire que l'attente a été très longue pour nous.
Elle a donc les intestins remis de telle façon qu'il n'y ai plus de risque de torsion, et nous attendons maintenant que son transit se remette en route avant de la réalimenter. Elle est en soins intensifs à Trousseau, où l'équipe médicale est encore une fois très sympa... décidément, on aura visité presque tous les services!!!
Nous ne savons pas le temps que durera l'hospitalisation, mais au moins 1 semaine en chirurgie viscérale, puis on retourne en gastro pour voir avec le Pr qui la suit habituellement pour ses pb de succion/déglutition comment réorganiser les rythmes de gavage et le débit...
On espère tous beaucoup de cette opération, et souhaitons bien sûr que ça arrange les vomissements et les nausées de jeanne, même si rien n'est sûr...
Je vous tiens bien sûr informées de l'évolution, et vous remercie encore pour votre soutient!
A bientôt
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 5 Fév 2007 - 21:12

ravie de voir que l'opé de la ptite puce s'est bien passer!!!
patience sera votre vertue le temps de l'hospi

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 5 Fév 2007 - 21:18

ravie que tout se soit bien passé. un poids en moins sur les épaules! cheers et les enfants ont une capacité à se remettre plus vite que nous de ces choses là.

venez vite nous donnez des nouvelle de la puce! Wink

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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 5 Fév 2007 - 21:44

Ravie d'entendre que tous est bien passé.J'imagine que l'attente était dur pour vous mais je suis sur elle va se vite remettre.Courage et patience.Viens vite de nous donner des nouvelles. et

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mamiebluepapo
ça y est presque
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Fév 2007 - 16:48

de bonnes nouvelles pour Jeanne. Reposez-vous toutes les deux maintenant et bisous

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Fév 2007 - 19:37

bon retablissement à ta puce. J'espère que cette intervention va enfin vous rendre la vie plus douce...
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papa arnaud
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 6 Fév 2007 - 23:31

je suis trés content pour ta puce fait lui de gros bibi de ma part et sache que la resistance de t on enfant a l operation c est grace a l amour que tu apportte a ton bébé.bravo continue super maman.

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papa arnaud
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 7 Fév 2007 - 21:11

encore une fois, merci à vous tous... vos messages me touchent vraiment beaucoup!

Après avoir passé une journée assez douloureuse hier, jeanne va beaucoup mieux aujourd'hui: elle ne semble plus souffrir, et est sous Nubain en permanence (dérivé de morphine), et sous doliprane toutes les 6 heures. Ils sont très vigilents quant à la douleur des enfants, et n'hésitent pas à remettre des doses d'antalgiques si nécessaire.
Ils lui ont enlevé la sonde qui servait à aspirer les sécrétions de l'estomac ce matin, et elle commence déjà à avoir des gazs... on attend maintenant avec impatience ses 1ères selles, qui annonceront la remise en route de l'alimentation.
Et la très très bonne nouvelle du jour, c'est qu'elle a têté sa tétine toute la journée comme une folle!!! Elle n'a eu qu'une fois une toute petite nausée (mais un peu de ma faute...), et a réclamé plusieurs fois qu'on la lui redonne... on est super contents, et on espère que ça va durer! Il a même fallu que j'aille en urgences lui en acheter une à la pharmacie...
Et l'autre bonne nouvelle, c'est qu'on devrait avoir les autres examens qui sont programmés depuis longtemps: IRM, PEA/PEV, et rdv avec une neuro pédiatre. Donc pas besoin en théorie de les déplacer pour plus tard.
Voilà pour les nouvelles du jour... on ne sait pas encore combien de temps nous resterons là bas, mais maintenant qu'elle va mieux, nous sommes déjà bien soulagés (c'est vrai que la journée d'hier a été particulièrement difficile à cause de la douleur, et on se sent tellement impuissant!!!).
Je vous tiendrai au courant!
Bonsoir à tous
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 7 Fév 2007 - 21:18

c'est super qu'elle tète sa sucette, c'est quand même une victoire.
et tout le reste aussi! cheers
cette choupette a un grand courage! et les parents aussi! surtout reposez vous bien! elle a besoin de parents reposés et en pleine forme!! Razz

allez, on veut encore de bonnes nouvelles comme ça!

faites de gros de ma part Wink
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 7 Fév 2007 - 22:11

Genial les nouvelles comme ça.C'est une bonne signe qu'elle tete sa sucette.Bonne continuation et reposez vous bien.Gros et nous attendons tes nouvelles.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 7 Fév 2007 - 22:20

super nouvelles cheers
Nos loulous se remettent tres vite!!
On attend encore pleins de bonnes nouvelles comme celle là.
Pleins de gros bisous à la petite puce et bp de courage pour les parents
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 8 Fév 2007 - 8:49

Quel soulagement!!!!
tu vas connaitre les joies de remettre la tétine quand ta puce la perd ( et les pleurs qui accompagnent parfois la perte de l'objet chéri!) lol! !!!
je suis heureuse qu'elle n'est presque plus de nausées ; elle va vite être en pleine forme....
Youpi! Donne nous vite d'autres bonnes nouvelles.
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 8 Fév 2007 - 20:28

Alors, dans la série "super nouvelles", aujourd'hui, je propose le quasi miracle: elle a bu 2x5ml d'eau sucrée au biberon, toute seule comme une grande!!! Et la 2ème fois, je pense qu'elle en aurait volontier bu plus...
C'est fou comme 5ml d'eau peuvent faire plaisir, même si la quantité est dérisoir, le progrès est énorme pour jeanne: elle n'a jamais bu ça! Et le 2ème bib a été ingurgité en 3/4 mn... j'ai hâte d'être demain pour pouvoir recommencer, en espérant qu'elle continue sur cette bonne lancée.
Aujourd'hui, elle était en grande forme, et n'a pas voulu fermer l'oeil de 9h30 à 16h, la coquine! Elle ne pleure pas du tout, ne souffre plus, et nous fait même l'honneur de quelques sourires.
Je peux vous dire que je vais me coucher ce soir toute guillerette!
Je ne sais toujours pas comment vont se dérouler les prochains jours, sachant que son transit n'est pas encore reparti.... mais je pense qu'on n'est pas encore rentrées à la maison!

Comme d'habitude, je continuerai à vous donner des nouvelles!
A très bientôt
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 8 Fév 2007 - 20:31

et oui! la coquine veut profiter de sa maman toute la journée. mais tant qu'elle ne pleure pas, c'est bien.

et super pour les 2 biberons bus. continue petite jeanne. tu es sur la bonne voie!! Wink

a demain pour la suite. et repose toi!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 8 Fév 2007 - 20:37

cheers bravo à toi ptite jeanne
encore des bonnes nouvelles comme çà

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 8 Fév 2007 - 21:37

Jeanne pour les deux bibs.Tu es vraiment sur la bonne voie et je vois tu as bien profité de ta maman.Mais tu as bien raison.Continue comme ça.Et pour la maman c'est .Reposez vous bien vos deux pour etre en pleine forme demain.A bientot pour la suite.

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sylvie
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 9 Fév 2007 - 9:06

c'est super, et bientot cela sera du lait
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Aujourd'hui à 2:57

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