Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 9 Fév 2007 - 9:37

et bien, quel changement!!!! Jeanne et sa maman ont du faire de beaux rêves cette nuit..... J'espère que la journée suivante sera encore remplie de bonnes nouvelles. Very Happy
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 10 Fév 2007 - 12:14

Quand on voit nos bébés sourire on se rend compte qu'ils sont très fort et moi après chaque opération sur le visage de Théo me faisait prendre consience que cette nouvelle opération était bénéfique pour lui et importante pour son évolution.

Quand ils n'ont plus de nausées ils peuvent enfin découvrir le bon coté de leur bouche.

Félicitations pour tous ces progrès.
susana

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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 10 Fév 2007 - 14:06

à toi ptite jeanne!!!!
continue sur cette belle lancée

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 10 Fév 2007 - 23:15

Bonsoir!
Je passe rapidement vous donner de bonnes nouvelles: jeanne va de mieux en mieux, elle mange maintenant jusqu'à 20ml sans aucun problème, et nous augmentons les doses tout doucement pour réhabituer son estomac. Nous ne savons pas quelle dose maximale elle est capabe de prendre, mais nous pensons que le gavage sera encore nécessaire quelques temps... elle tête bien, mais nous l'aidons un peu en appuyant doucement sur le biberon, sinon, rien ne vient avec son soucis de succion.
Nous sommes ravis de l'évolution des choses, et attendons de voir jusqu'où elle peut aller, sans évidemment la brusquer ou la forcer. Et je dois avouer que l'heure du biberon arrive maintenant autant pour elle que pour nous avec un certain plaisir, contrairement à avant!!!
Et chose toute nouvelle: elle attrape ses jouets avec ses mains! Comme quoi, même à l'hopital, elle continue à pousser comme une grande sans être perturbée le moins du monde.
La semaine prochaine, nous avons le PEA/PEV puis une IRM... je vous tiendrai au courant...

Bonne fin de week end à tous, et à très bientôt!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 11 Fév 2007 - 7:37

et bien voilà! une puce qui commence à prendre plaisir à manger! cheers

ça fait plaisir à lire, ça fait moins de tracas de ce côté là! Wink et c'est super que l'hospitalisation ne la perturbe pas pour son évolution.

a bientôt pour de bonnes nouvelles comme ça!
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 11 Fév 2007 - 13:34

c'est cheers ,d'avoir de bonnes nouvelles comme celà!!!!
si l'heure du bib arrive aec le plaisir c'est

à biento pour encore de superbes nouvelle comme celle ci

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Dim 11 Fév 2007 - 17:47

Yipie encore des bonnes nouvelles.Jeanne avance doucement mais surement et c'est genial qu'elle trouve plaisir de prendre des bibs.C'est le essentiel. à vos tous et bonne continuation.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 13 Fév 2007 - 21:11

bonsoir!
Alors la fin de journée aujourd'hui est un peu + mitigée que les précédentes: jeanne a repris son rythme de gavage, et elle a vomit 2 fois! Elle ne veut plus trop têter car je pense qu'elle est trop rassasiée pour avoir faim 3h30 plus tard... mais elle accepte toujours sa tétine, ouf!
Maintenant, il faut voir si tout ça est dû à la reprise des grosses quantités auxquelles elle n'était plus habituée, ou si c'est que la cause de ses régurgitations sont autres finalement. Seuls les prochains jours nous le diront, et nous saurons être patients!
Nous partons de Trousseau demain matin, car ils ne peuvent pas nous garder plus longtemps en néonat (jeanne a 3 mois et demi, ça commence à faire vraiment vieux!), et il n'y a pas de pace en gastro! Le séjour est donc écourté, mais je revois le professeur demain avant de partir, pour qu'il me donne toutes les précisions.. et j'espère que tout rentrera dans l'ordre!
Sinon demain, j'aurai le droit de lui donner son 1er bain depuis l'intervention!!! J'ai hâte...

Allez, je vais aller me coucher, je dois y être à 8h30 demain!!!
Bonne soirée et à très bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 14 Fév 2007 - 6:29

pour les vomissements c'est pas gégé! mais bon! peut être que son estomac a du mal à accepter une quantité plus grosse. Rolling Eyes
si vous partez de trousseau, vous allez ou ?
car c'est vrai que jeanne fait la vieille pour être en néo nat! lol!

et quel joie pour le



allez, venez vite nous donner des nouvelles! Wink



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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 14 Fév 2007 - 8:13

vous rentrez chez vous alors !!!!
pour les vomissements,peut etre à t'elle du mal avec des grosses quantités



et pour le youpi !!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 14 Fév 2007 - 14:00

Alors vous partez à la maison?C'est genial.Je pense pour le teter tu as raison,elle est peut etre rassasiée.Et si tu essaye de la donner le biberon avant la gavage et tu espace un peu les repas.Déjà qu'elle accepte la tetine est super.Sinon je vous souhaite un bon et pour les inondations dans la salle de bain il y a des pompiers.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Fév 2007 - 21:04

bonsoir!
Bon, lors dans la série, on continue: jeanne a beaucoup vomi ces derniers jours, et ils l'ont finalement gardée... depuis cette nuit, elle est à nouveau sous perfusion, et on reprend les gavages tout doucement, car des nouvelles radios ont été faites, et les images sont encore bizarres: les médecins pensent que le transit a du mal à se remettre en place. Et pour courronner le tout, la miss s'est chopé la gastro!!!! En verra-t-on un jour le bout???
Alors du coup, on ne sait pas si c'est la gastro qui la met dans cet état, ou si ce sont les intestins qui font encore des misères (ce qui serait étrange, c'est que ce foutu virus lui mette les intestins de travers à ce point!). M'enfin, le chirurgien qui l'a opéré me dit que ça arrive parfois, et que tout rentre dans l'ordre doucement... et surtout, que c'est vraiment exceptionnellement que ça nécessite une nouvelle intervention. Ouf!
Donc comme d'habitude maintenant, on attend de voir les prochains jours! Et heureusement que nous ne sommes pas rentrés comme prévu lundi!!!!!!
Demain, on fait une IRM, et une nouvelle radio des intestins, pour voir si tout se remet comme il faut (à priori, il y a une dilatation à ce niveau, et peut être des selles qui gênent).
Nous sommes dans le service gastro, et j'espère qu'ils sauront comment tout gérer! Elle a enfin pu recommencé à être gavée ce soir, elle avait super faim... et j'espère aussi pouvoir retenter le biberon demain!

Voilà! Bientôt, je viendrai vous donner de meilleures nouvelles, je ne desespère pas!

A très bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Fév 2007 - 21:07

ah, ces vilaines gastro!! Evil or Very Mad Evil or Very Mad pas sympa avec ta louloute!! mais au moins elle l'a fait à l'hôpital, c'est un plus quand même! Wink

et comme tu dis, il ne faut pas désespérer! ça va se remettre en route doucement mais surement! il faut rester positif pour elle! Wink

et à bientôt pour de bonnes nouvelles!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Fév 2007 - 21:38

Patience, patience voilà tout. mais cest facile à dire d'ou on est. Razz Heureusement que te n'etais pas rentre chez toi en effet. Beaucoup de courage et que des bonnes nouvelles à venir.
Gros bisous à ta loulotte.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Jeu 15 Fév 2007 - 21:59

Et oui les gastros sont mechants.Mais t'inquiete pas ça va se remettre.Nos loulous demandent beaucoup de patience. Courage pour toute la famille. à ta petite choupette.Gros

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Fév 2007 - 7:58

scratch et bien décidemment ,pov ptite mère ,qui a chopé une gastro!!!!
allez ,tout vas se remettre dans l'ordre ,à bientot pour des bonnes nouvelles
il faut rester positif,elle va y arriver ,seulement il lui faut du temps !!!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Fév 2007 - 10:16

Pas super ces nouvelles!!!! Mais Jeanne est bien suivie et entre de très bonnes mains.
J' espère que tout va vite rentrer ds l'ordre pour cette petite puce.


Il existe un vaccin contre la gastro ( ma fille l'a fait) Smile . Il n'est pas remboursé par la sécu mais vu tant pis! C'est un sirop donné par le médecin à prendre en deux fois. Il ne protège pas contre toutes les gastro mais contre celles avec le rotavirus (80% des gastro), ce qui est déjà plutôt bien. pour ma part, ma pédiatre nous l'a conseillé car il serait très dur de faire boire des selles de réhydratation à ma louloute (le gout n'est pas super, et mon ainée detestait ça!!!) en quantité suffisante; j'ai pas envie d'aller à l'hopital pour des perf à cause d'une grosse gastro....
Je pense que pour les enfants avec un trouble de la succion déglutition, les spr, franchement la sécu pourrait faire un effort . et oui, je crois un miracle lol! !

Jeanne , on pense à toi et bon courage...

Ps : si vous voulez l'autre info sur le vaccin, je suis à votre disposition.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Fév 2007 - 14:29

Bon courage et gros bisous à la petite puce.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Fév 2007 - 23:15

coucou!
Alors pour le rota, rien de nouveau: elle n'a aucune diarrhée, et plus de vomissements ni de température... à n'y rien comprendre!!!
Et aujourd'hui, gran dmiracle: elle a bu 50ml toute seule en seulement 15mn!!!!! C'est super!
Dans le service de gastro, ils n'ont pas du tout le même procédé qu'en néonat pour le gavage: on lui propose le bib la journée toutes les 3 heures, sans la complémenter (histoire qu'elle ai faim), et on met tout ce qu'elle n'a pas pris en continu la nuit. On trouve ce système beaucoup plus pratique, et on va voir comment ça se passe cettenuit avant de crier victoire... si ça marche et qu'on peut faire ça à la maison, je serai comblée! Et pour ce qu'on a pu en essayer aujourd'hui, ça a l'air de bien la motiver, car elle a donc bu 50ml... et c'est fou de voir à quel point ça la fatigue de le faire: elle s'endort à chaque fois sur le bib'!

Si tout se passe bien, on devrait sortir lundi, mais maintenant, je ne jure plus de rien, et j'y croirai quand on sera dans la voiture pour rentrer...

Je vous tiens toujours au courant et à bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 16 Fév 2007 - 23:32

et j'ai oublié l'autre très bonne nouvelle de la journée, et pas des moindres: l'IRM du cerveau est tout ce qu'il y a de plus normale!!!
Je ne vous raconte pas le poids en moins... c'est une chose très rassurante pour nous!

Allez, ce coup là, je file au lit!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Fév 2007 - 6:52

Supère pour la bonne nouvelle de l'IRM et en plus, Jeanne boit mieux, j'espère de tout coeur que cela continue, bravo Jeanne et bisous

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Fév 2007 - 7:51

et bien voilà! des bonnes nouvelles à lire.

j'espère pour vous que vous récupèrerez cette puce lundi qui a surement envie elle aussi d'être à la maison.

et super pour les biberons, elle prend bien et surtout vite! affraid impressionnant!

allez on y croit pour lundi!

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Fév 2007 - 9:39

Mais voila des bonnes nouvelles.Alors Jeanne on va continuer sur ce chemin la.C'est pas mal leur system dans le service de gastro.Bonne continuation et on croise les doigts pour lundi.

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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Fév 2007 - 13:50

coucou
camille a eu la meme méthode on lui faisait boire ce qu'il voulait et pour le reste il était gaver la nuit.
mais cela ne lui convenait pas: il vomissait pendant son sommeil et par le faite faisait des désaturations.
et d'un autre coté cela les habitues a manger en continue la nuit donc pas top pour l'horloge biologigue.
mais suite a ce procédé l'hopital a fait une demande d'aes pour camille.
renseigne toi tu as sans doute droit a l'AES.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Sam 17 Fév 2007 - 21:59

bonsoir!
Nath, qu'est ce que l'AES? Les médecins nous ont prévenu qu'il y avait des risques de vomissements le matin avec cette méthode...

Pour Jeanne, nous avons vu ce matin un Professeur du service qui nous a proposé 2 options: soit on rentre demain à la maison et on tente le gavage la nuit en complément de ce qu'elle ne prend pas la journée, soit on tente carrément le sevrage de la sonde en prolongeant donc l'hospitalisation! Le Pr dit qu'il est possible que ça ne fonctionne pas tout de suite, mais qu'au vu de ses progrès, ça vaut le coup d'essayer! Aujourd'hui, elle a bu un peu ce matin, et 55 puis 60ml ce soir!!! C'est de mieux en mieux, et c'est vrai qu'elle a faim et qu'elle réclame, ce qui est tout nouveau pour nous.
Alors évidemment, on tente la 2ème option, sachant tout à fait qu'il est possible que ça ne fonctionne pas... mais quoi qu'il en soit, on rentrera à la maison avec un nouveau mode de fonctionnement du gavage.

Voilà les nouvelles, qui sont plutôt bonnes... encore une fois, je vous tiendrai au courant de l'avancée des essais!
Bonne soirée et bonne fin de week end.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Aujourd'hui à 8:44

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