Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour à tous!!!

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Hioyuki
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MessageSujet: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 13:58

bonjour à tous!je me présente :j' ai 21 ans et je suis la maman de 3 merveilleux enfants(deux garçons de 5ans1/2 et 4 ans et une fille qui aurra deux ans en juillet)Ma fille a un syndrome de pierre robin et cela fait deux ans que je cherche en vain des réponses à mes questions!
tout d'abord je vais vous raconter son histoire:le 16 juillet j'arrive a la maternité à 4:00 22 minutes plus tard ma fille était là et la sage femme m'annonce :"Oh votre fille a une fente palatine,c'est rien une petite suture et c'est fini"!le soir je vois un premier pediatre qui me dit qu'il ne faut pas se faire du soucis que tout va bien et meme que je px l'allaiter tout comme pour mes garçons!le lendemain je me rends compte que ma fille ne tete pas j'alerte les auxilliaires qui me disent que c'est normale tout les BB perdent du poids à la naissance et que je dois certainement pas me rendre compte qd elle tete (sauf que j'avais quand meme eu 2 enfants avant que j'avais allaiter pdt 16 mois!!)A J+2 je vois un autre pediatre qui me dit qu'effectivement il faut voir dans les jours qui viennent elle a peut etre plus de mal,ensuite pendant deux jours les auxilliaire vont s'acharner sur elle en utilisant tout les moyens pour la faire boire(cuillere bib tasse...)A J+4 ma fille et crevée elle ne bouge presque plus elle a perdu plus de 600get enfin d'un seul coup le pediatre se reveille:"on va la monter en neonat"arrivés en neonat pas un bonjour pas un regard pour ma fille juste:"Alors,8 gavage de 40"elle y restera jusqu'au 6 aoutPdt 3 jours avec le gavage uniquement puis on a essayer le biberon avec mon lait;au debut elle ne prenait que 1ml!Le 27 juillet elle est emmenée à ST Vincent de Paul à Paris ou nous avons rencontré le chirurgien qui l'a opéré et enfin on a su ce qu'elle avait précisemment!est ce que cela n'aurrait pas pu etre eviter si ils m'avaient un peu plus écouter!?
Depuis elle ne mange tjs pas beaucoup elle ne grandit et ne grossit pas beaucoup( il m'arrive encore de lui mettre des vetement de 6 mois)est ce normal??elle a été opéré en avril 2006 à St Vincent de Paul,elle avait 9 mois1/2,ça c'est très très bien passé je trouve qu'ils sont tous formidable!Elle est toujours suivi dans cet hopital actuellement ce qui nous pose souci c'est une otite séreuse qui s'est installé durant l'hiver dernier et qui au dernier audiogramme causait une perte d'audition de 10a15%alors que l'audio precedent etait très bon!elle va certainement avoir des yoyo à l'automne prochain!Je m 'inquiete aussi beaucoup du fait qu'elle ne parle pas ou très peu en fait elle dit juste Maman et ma comme la fin de son prénom!Nous allons à l'hopital le 1 juin pour voir l'Orl, le chirurgien et l'orthophoniste!J'espere que tout irra bien!voila j'espere que vous pourrez me donner quelques elements de reponse.Merci d'avance
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Hioyuki
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 14:01

Pardon j'ai pas 21 ans mais 23 ans enfin c'est pas très grave!(faute de frappe)Embarassed
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patapoil
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 16:17

bonjour!
J'ai 28 ans, et une petite puce de 6 mois et demi avec un spr (quoi que, les médecins ne sont jamais d'accord à ce propos...). Les soucis que nous rencontrons avec elle sont liés à l'alimentation, qui est une vraie catastrophe: elle est sondée depuis ses 2 mois, et ne mange que très peu toute seule, même si ça s'améliore tout doucement...
Je remarque en lisant tous les témoignages sur ce forum, que nous avons toutes et tous connu le même début de vie très difficile pour nos enfants au niveau alimentaire, et que le corps médical est souvent mal informé et peu attentif!
Je me retrouve dans ton témoignage pour la mise au sein et autres pb du début... et pour ta puce, l'intervention du palais n'a rien arrangé?
Pour ce qui est de la suite des évènements et surtout du langage, je ne te serai d'aucune aide... mais je suis sure que bien d'autres te répondront!

Bon courage pour la suite et au plaisir!
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Hioyuki
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 17:28

Deja de m'avoir repondu si rapidement!!ensuite je dois dire que sont operation a arrangé beaucoup de choses notemment au niveau de son reflux:du jour au lendemain plus de medicaments et surtout plus de proclive quelle liberté pr elle!mais au niveau de l'appetit rien de changé il arrive souvent qu'elle ne touche meme pas à son assiete depuis quelque tps j'ai remarqué que tout ce qui etait liquide(yaourt..)et certain gateau ressortaient par son nez alors que jusqu'ici tout aller bien!je comprends pas?! confused
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sosso
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 19:54

bonjour et bienvenue sur le forum,

je suis maman d'une petite de 6 mois et demi comme Patapoil... on a toutes rencontré beaucoup de difficultés pour nos petits bouchons au début et c'est pour cela, pour mieux informer qu'on a réalisé livret (tu peux le trouver sur le portail).
Pour moi ,les difficultés sont surtt alimentaires. la mise au sein a été aussi un échec : au bout de deux jours une fente palatine a été diagnostiquée. puis au bout d'un mois, la chirurgienne qui doit l'opérer de sa fente, nous a dit notre fille avait un petit menton et la langue qui partait un peu en arrière...le spr! aujourd'hui, c'est encore dure de l'alimenter et j'espère beaucoup de l'opération qui arrive...

pour ce qui ressort du nez de ta fille, c'est peut être car il reste une fistule (un trou) ds le palais. ou a-t'elle encore des reflux mais moins importants et du coup, ils ne sortent pas forcement... mon fils qui n'est pas spr avaient des otites à répétition et elles se sont arretées à partir du moment où il a eu un traitement anti reflux... Mais je ne suis pas spécialiste et ce n'est que mon expérience de maman; d'autres membres du forum te donneront leurs avis. En tout cas, si cela gene ta fille pourquoi ne pas consulter? tu as bien fait de prendre rdv avec l'équipe qui la suit, au moins tu auras de bons conseils... Eux seront te dirent si le rapport entre le poids, la taille sont en rapport avec son âge, en tenant compte de sa pathologie (tu peux toujours regarder si elle est ds les courbes ds le carnet de santé, vers la fin...).

pour le reste , je n'ai pas beaucoup d'élements de comparaison car ma fille est encore un bébé et nous n'en sommes pas encore à l'aprentissage du langage... Mais, il y a sur le forum beaucoup de mamans et qlq papa qui ont des enfants un peu plus âgés qui te feront sans aucun doute parvenir leurs expériences...

N'hésite pas si tu as d'autres questions sur les équipes chirurgicales, sur les débuts... ou l'alimentation (qui est notre pb à toutes!). Le forum est là pour ça!!!

au plaisir de te lire...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 20:14

Bonjour et sur notre forum.Moi j'ai deux filles(4ans et 2ans en septembre) avec le SPR.Comme tu vois ma deuxiéme fille est environ dans l'age de la tienne.Avant leur operation mes deux anges ont eu aussi d'enorme probleme de manger.La deuxiéme était meme nourri par sonde gastrique nasal.Depuis l'operation elles mangent mieux surtout la petite.La grande n'est pas une grande mangeuse.Mais tous les deux sont en pleine forme.La grande a déjà des yoyos à cause des otites.Ce que concerne le pois et la taille regarde dans le carnet de santé.Si elles est dans les courbes tout va bien.Sinon demandes conseil aux docteurs.Pour la langage ma grande a commencé vers 2ans/2ans et demi.La petite parle quelques mots comme maman,all all(ce qui signifie fini en allemand).
Si tu as d'autres questions n'hesite surtout pas.Comme Sosso a déjà dit le forum est la pour ça.
Au plaisir de te lire bientot.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 22 Mai 2007 - 20:50

bonjour et surtout ici. j'espère qu'on arrivera toutes et tous à te donner un début de réponses à tes questions.

pour l'alimentation, il faut lui trouver ce qu'elle aime et même si tu lui en donnes tous les jours pas grave, du moment qu'elle le mange, et ensuite tu peux voir à lui rajouter autre chose!
pour le fait que ça passe par le nez, regarde s'il n'y a pas une fistule, un trou quelque part sur son palais. ça peut peut être la déranger pour manger! mais ... scratch je ne pense pas!

pour les otites séreuses, le seul moyen de ne plus en avoir, les yoyos! c'est le seul traitement efficace. pour le langage, vois une orthophoniste qui fera un bilan et te dira s'il faut un suivi. déjà ce sera un bon début! Wink

au plaisir de te rendre service!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mer 23 Mai 2007 - 7:19

Merci à toutes!de toute façon le 1 juin on voit tout le monde chirurgien,orthophoniste et ORL!On serra fixés!mais j'angoisse tjs avnt chaque consultation!on verra bien!pour ce qui est de regarder son palais c'est pas facile elle ne se laisse pas faire et je la comprends!!merci encore ça réconforte de savoir qu'on est pas les seuls à avoir ces difficultés!et surtout bon courage à vos enfants!
ps:j'ai regardé dans les équipes,personnes n'est suivi à st vincent de paul?
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mer 23 Mai 2007 - 7:27

qui va suivre ta fille? est ce le docteur contencin? j'ai juste recherché comme ça et j'ai trouvé ça :

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sinon, tu pourras nous dire comment ça se passe là bas! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mer 23 Mai 2007 - 8:43

OK je les mettrai dans le forum sur les equipe chirurgicale car franchement ils sont tous super là bas!!!son chirurgien est le pr GINISTY et l'orl est le dr MERVILLE!
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susanat
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Jeu 24 Mai 2007 - 14:34

Bonjour,

Moi j'habite dans le 92 et mon fils Théo né en 2005 est suivie à Necker par le Dr Abadie concernant la pédiatrie et par le Dr Couly pour ce qui est de sa fente palatine et là bas ils connaissent vraiment bien le sujet du spr donc si vous avez qu'un seul doute sur vos médecins franchement je vous conseillerais de prendre contact avec l'un de ces deux médecins.

j'attend actuellement mon deuxième enfant qui sera aussi spr et je retourne à Necker où je suis sur que mon fils aura le meilleur suivie du monde.

Au début j'ai pas mal galéré pour Théo au niveau reflux, mais nous avons réussi très vite à mettre l'alimentation normale en place : il est né en mai et en janvier il mangeait déjà bien par la bouche et après la fermeture de son palais en février il a remanger normalement en mars et aujoud'hui il réclame tout le temps à manger.

je sais que tous les spr sont différents mais moi je pense que si on y est arrivé aussi vite c'est grâce à cette équipe qui connait bien le sujet.

Si vous avez besoin de plus d'info n'hésitez pas.

bon courage
susana

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Dim 27 Mai 2007 - 7:52

bonjour et bienvenue... le parcours de ma fille est aussi cahotique en résumé oriane est sous gastrostomie depuis sa naissance, elle mange pas , elle baragouine enfin un semblant de mot mais maman , caca (papa) mamie, tatie et caci (papi) sont ses seuls mots
elle a 27 mois pèse 10 kg et 82 cm et 45 cm pc
tu vois c'est une très petite puce, elle est suivie par tous les spécialistes qui existent sur Montpellier
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Lun 28 Mai 2007 - 9:11

bonjour et bienvenue sur le forum!
mon fils camille a dix mois ,il a également un reflux important
et toujours son traitement qui je l'éspère se terminera bientot.
il a toujours des remontées par le nez mais la pédiatre dit que c'est du a son reflux.
je ne vois pas de trou et l'on voit bien sa luette.
il a été opéré en janvier a r. debré par le professeur oger.
il pèse 9kg n'a pas pris de poids depuis quelques temps
ne mange pas trés bien,il faut se battre mais se porte bien , il commence a emettre quelques sons.
voilà,
au plaisir de te lire.
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mar 29 Mai 2007 - 22:06

bonjour je suis la maman d une petite puce de 5 mois qui seras opere le 27 juillet a amiens .Ma princesse nas pas trop de probleme pour manger elle reclame meme un bib de trop d'apres le medecin....il est rigolo je vais quand meme pas la laisser a pleurer.A Amiens ils ont tout de suite vu que la puce avait une fente donc pas de mise au sein et elle a ete tout de suite emmené en néo nat pour moi aussi le plus dure a ete l avis different des different pediatre maintenant elle est suivi parle prof devauchelle (1er greffe du visage en france ) qui est super .
Je te souhaite plein de courage

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cc et seb les heureux parents de chloé qui est née le 30/12/2006 avec un spr et camille née le 29/04/09
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mer 30 Mai 2007 - 9:27

ca me donne de l'espoir de lire l'histoire d'un enfant spr qui mange bien et qui a priori respire bien et n'a pas du rester à l'hopital trop longtemps à la naissance...J'espère que mon n°2 aura le même parcours j'engoisse de plus en plus avec l'arrivée de la naissance..Mais j'essaye de garder espoir mais pas trop pour ne pas me prendre un coup l'hors de la naissance

Merci CC

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mer 30 Mai 2007 - 17:16

Je te comprends bien parce que je suis passée par la.Pour moi c'était dur d'accepter un deuxieme SPR,la peur de faire le meme parcours comme avec la premiére et malheureusement je ne connaisais pas encore ce superbe forum avec tous des parents.Tu as en tout cas raison de garder le moral et l'espoir.Le deuxieme est peut etre un cas plus leger meme s'il va passer en gros les memes examens.Delphine était née prematurée,elle restait 2 mois à l'hôpital(au debut nourri par sonde gastrique)et elle arrivait quand meme bien prendre ses bibs meme si elle a pris le temps.Elle était surveillée par scope jusqu'à l'operation.Fabienne était le contraire.Née à terme,elle arrivait pas prendre les bibs et elle est rentrée aprés 1 mois et demi d'hospitiliation avec une sonde gastrique et elle l'a gardé jusqu'à l'operation.Tu vois les enfants peuvent etre bien different.En tout cas nous sommes toujours la pour toi.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Mer 30 Mai 2007 - 20:51

BONJOUR
Je te souhaite plein de courage . Chloé est resté sous scope 3mois meme si a la fin on lui mettait pas tout le temps.Elle n as jamais fait de probleme respiratoire mais les medecins ont peur...Maintenant nous attendons l operation prevue fin juillet mais j ai l impression qu elle en a marre de sa plaque eele arrette pas de l'enlever et pousse avec sa langue quand on veut lui remettre: c est une chipie ma princesse.
Bisous et bon courage a toutes et tous

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Jeu 31 Mai 2007 - 9:47

Je ne vais pas vous ré écrire toute la vie de Théo mais pour nous ca été plus dure à vivre que ça....il a eu une trachéotomie dès ses 11 jours de vie qu'il a gardé 10 mois et une sonde gastrique puis Nissen/gastrostomie pendant 8 mois puis opération de la fente palatine, puis fermeture du trou de la trachéo puis fermeture du trou de la gastrostomie et il est sortie de tout ça que depuis novembre 2006 soit 18 mois après sa naissance.

L'avantage pour Théo c'est qu'il n'y a eu aucune complication pour les opérations et tous ces très bien passé et toutes les opérations ont été bénéfiques.

A ses 6 mois de vie il avait passé la moitié de son temps à l'hopital car il n'est rentré qu'au bout de 3 mois après sa naissance à la maison.

Là pour BB2 je devrais gérer les deux et c'est ça qui sera le plus dur, car il faut être fort chaque jour pour affronter les médecins et les nouvelles bonnes ou pas qu'ils ont a vous dire plus affronter le quotidien.

En tout cas merci pour votre soutient.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Jeu 31 Mai 2007 - 9:49

pour le témoignage de susana, vous pouvez le trouvez dans le site :

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Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Jeu 31 Mai 2007 - 15:56

plein de courage suzanna
Ton 2eme a aussi un spr?
Quand je lit ton temoignage je voit qu on a quand meme de la chance avec notre petite puce.
Comment va theo maintenant a-t-il encore des soucis ?
Bisous et plein de courage

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Jeu 31 Mai 2007 - 16:34

Oui mon 2ème sera aussi spr mon conjoint a aussi un spr et du coup on avait 1 chance sur 2...ben nous c'est 2/2...

Chaque histoire est différente et chacun le vie comme il peut je ne dis pas que Théo est pire ou moins pire que les autres car seul les parents savent ce que eux et leur enfants traverse et ont traversés.

Théo va très bien maintenant.

Merci pour ton soutien

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Dim 3 Juin 2007 - 20:36

je te comprend mais j apprecie beaucoup de pouvoir parler avec des mamans qui vivent a peu pres la meme chose meme si c a des stades different

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Lun 4 Juin 2007 - 8:58

oui c'est super que ce forum existe pour qu'on puisse échanger avec d'autre famille qui comprennent ce que l'on vit.

simplement j

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous!!!   Lun 4 Juin 2007 - 8:58

oui c'est super que ce forum existe pour qu'on puisse échanger avec d'autre famille qui comprennent ce que l'on vit.

simplement je

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