Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour à tous!

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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 7:32

continue à perséverer,tu es sur le bon chemin!!!!

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Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 13:53

CAMILLE qui avait un reflux trés important a debré on lui a prescrit une solution de béthanecol a prendre toutes les 8 h et cela a fonctionné!
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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 15:35

bonjour tout le monde...
Voici les dernières nouvelles: j'ai eu le Pr au téléphone ce matin, et il souhaiterai hospitaliser jeanne sur 3 jours, pour pouvoir lui prescrire un nouveau médicament anti reflux. Evidemment, il est "inquiet" pour ses étouffements subis et espère arranger tout ça rapidement. Il se demande même si elle n'a pas une hernie au niveau de l'estomac!!! Bref, on va y retourner (j'attends leur coup de téléphone pour savoir quand), et faire un bilan (j'en profiterai pour leur demander des conseils pour le reflex nauséeux), ainsi que des radios de l'estomac, l'echo des reins... ce coup là, j'espère qu'on ne restera pas 3 semaines comme la dernière!!!
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 15:47

Profites en pour les demander tout les questions qui tu as sur le coeur.Le bilan va montrer ce que le probleme de Jeanne et c'est que pour 3 jours.Nous pensons fort à toi.

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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 16:08

c'est sympa! Wink

C'est sûr que je me ferai une petite liste de tout ce que je voudrai leur demander, histoire de ne rien oublier...
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 16:17

les infirmieres qui sonr en hospitalisation et en consultation st tres sympa. de plus, elles ont experience enorme et trouvent svt les mots justes pour ns rassurer....
bon courage , on est avec toi!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 16:17

tout à fait! profites de ce moment pour poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit.



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patapoil
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Lun 29 Jan 2007 - 16:20

j'espère que nous serons dans le même service que l'autree fois: en néonatologie... c'est vrai que les infirmières étaient super sympas, ainsi que tous les pédiatres!
On s'est même avoué avec mon conjoint qu'on a eu un peti pincement au coeur de partir après 3 semaines dans le service...
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isacapitole
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 15:26

Bonjour patapoil,

Je suis pharmacien, maman d'un bébé SPR, aussi je me permets d'intervenir sur ce post où tu décris les reflux majeurs de ton bébé...
Je pense que le Pr de ton service va prendre ce reflux majeur en main : Inexium, Mopral ou autres sont des inhibiteurs de la pompe à proton, un mécanisme qui "entretient" l'acidité gastrique au niveau de l'estomac. Chez des bébés SPR, ils sont employés pour lutter contre le reflux majeur de ces enfants (ton pédiatre semble l'ignorer mais le Motilium ne doit pas être suffisant dans le cas de Jeanne, et quant à l'argument de la "stérilité" de l'estomac c'est une ...très grosse bêtise pour ne pas dire autre chose).

Vu ce que tu décris il semble que Jeanne devrait bénéficier de cette classe de médicament...On pourra aussi te proposer une pHmétrie qui vise à mesurer l'acidité gastrique de ton bébé. Nous y avons échappé car l'inhibiteur de la pompe à proton a résolu la majorité des reflux...

Courage...leur faire prendre du poids est un long combat jusqu'à l'acquisition de l'alimentation à la cueiller
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 15:38

tout à fait d'accord avec ça!

les rgo de nos loulous sont la cause de bien des tracas et s'ils ne sont pas soigné correctement, cela peut les géner dans leur quotidien. essaye d'en parler avec eux. Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 15:52

Kaomé,

Je ne suis pas toujours sur le fil des posts because boulot...si tu vois passer des posts où tu penses que je peux répondre (médicaments, utilisation etc...) fais moi passer un message perso si tu peux et j'irai sur le post en question.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 15:59

ok! pas de soucis, je le ferais! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 16:18

C'est bien nous avons une pharmacienne sur le forum.Ca peut nous etre une grande aide.Sinon Delphine et Fabienne ont eu Raniplex pour leur reflux.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 16:36

bonjour à tous, et merci Isacapitole pour ces renseignements bien précieux... jeanne a déjà eu une pHmétrie, qui a révélé un reflux "non négligeable". Au départ, elle prenait donc de l'inexium, et c'est vrai que le motilium n'agit pas du tout: depuis hier, la pauvre passe son temps à régurgiter et vomir... je n'ose même pas la mettre sur la balance!
Hier soir, nous sommes même allés aux urgences pédiatriques à cause de ses étouffements qui se sont multipliés. Résultat: la pédiatre qu'on a vu ne pense pas vraiment à des fausses routes, mais dit que jeanne essaye de gérer comme elle peut le reflux avec sa mauvaise déglutition. Du coup, elle s'étrangle à moitié, mais ce n'est pas trop inquiétant car elle ne devient ni blanche, ni bleue... pas trop inquiétant pour elle, car je peux vous dire que je ne lache plus ma fille d'une semellle tellement la voire dans cet état me rends malade! Et la pauvre, on sent qu'elle en souffre beaucoup.
Le Pr m'a donc parlé d'un autre traitement pour elle, et j'espère bien que celui là fonctionnera. Il pense aussi que que jeanne aurait peut être une hernie au niveau de l'estomac (estomac qui passerait par le diaphragme je crois).
Nous avons donc rendez vous demain à Trousseau à 9h, pour une hospit' de 3 jours minimum... et un 1er examen à 11h! J'ai hâte d'y être, car ça devient difficile nerveusement et physiquement pour tout le monde!!!
Je vous tiendrai bien sûr au courant des examens et des résultats!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 16:48

bon courage pour l'hospitalisation et

donnez vite des nouvelles. Wink

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 17:00

merci!
Je serai absente pendant quelques jours, car j'irai chez mon père qui habite juste à côté de Trousseau (10mn à pied, quelle chance!). Il a internet, et j'espère avoir le temps de passer de temps en temps vous dire comment ça se passe!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mar 30 Jan 2007 - 17:07

Bon courage et nous pensons trés fort à vous.

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 31 Jan 2007 - 7:34

pleins de corage et de pensées pour jeanne et ses parents

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 31 Jan 2007 - 10:22

oui, mon fils (qui n'est pas spr) avait des reflux tres acide, et sa pédiatre à donner des médicatements plus efficaces que le motilium. ce medoc est bien pour les cas assez legers; ne t'inquiète pas à vous aller trouver quelque chose qui convient mieux à ta puce!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 31 Jan 2007 - 10:32

plein de courage a vous 2.
je ne sais pas si jeanne dort en proclive ,mais demande leur si cela pourrait l'aider.
bisous et courage.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Mer 31 Jan 2007 - 10:44

beaucoup de courage pour cette petite hospitalisation!
même si tu n'es pas directement sur le forum on pensera fort à ta puce....
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 2 Fév 2007 - 21:35

bonsoir! Encore merci pour tous ces encouragements!
Je passe rapidement pour donner des nouvelles de ma fille, qui ne sont pas vraiment réjouissantes... elle est donc hospitalisée à Trousseau, et bien entendu, les 3 jours prévus au départ risquent de devenir 2 semaines: ils ont découvert fortuitement une malposition de l'intestin. Elle est opérée lundi matin en quasi urgence, car elle risque à tout moment une occlusion intestinale... le seul bon côté de tout ça, c'est qu'on sait maintenant pourquoi elle vomissait autant: son intestin fait des mini rotations, et du coup, ça remonte!!! C'est aussi pour ça très certainement qu'elle ne tolère pas un débit plus élevé de gavage, ni des quantités plus importantes.
L'opération dure 1h30, et consiste à rattacher correctement son intestin à la paroi abdominale, pour qu'il n'y ai plus de risque de torsion. Elle restera en soins intensifs quelque temps, puis sera hospitalisé dans le service viscéral... ensuite on verra: soit retour à la maison, soit re néonat pour voir comment ça avance.
Je suis d'un côté soulagée de connaitre la raison de son état, de savoir que tous ses soucis sont certainement dûs à cette malposition (ainsi que les nausées apparemment!) et que tout devrait rentrer dans l'ordre après l'opération (et ainsi lui épargner toutes les souffrances qu'elle subit depuis qq temps)... et d'un autre côté, je suis abattue et démoralisée devant tant de soucis pour une seule petite fille d'à peine 3 mois.
J'espère que tout ira mieux après ça, et qu'elle pourra enfin profiter un peu!!!
Désolée de venir sur ce forum pour parler d'autre chose que du SPR (qui finalement, n'a plus rien à voir avec tout ça!), mais ça fait du bien de se vider un peu...

Bonne soirée à tous, et je vous tiendrai au courant de l'évolution.
A bientôt
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 2 Fév 2007 - 22:02

Mais tu as raison de te soulager et nous non plus parle toujours de SPR.La bonne nouvelle est que tu sais finalement d'où vient des problemes des vomissements et des naussées.C'est vrai c'est pas marrant d'avoir une operation et que l'hospitalisation est prolongée mais c'est pour le bien de ta petite puce.Et dis toi aprés ça va mieux.On est avec toi et .Courage pour la suite.Bonne soirée et gros

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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 2 Fév 2007 - 22:06

Bonsoir, je te souhaite beaucoup de courage pour le debut de la semaine. Apres ça tout ira bien. Comme tu le dis maintenant tu sais pourquoi elle vomissait. Et tu sais les enfants se remettent tres vite des operations. Mon fils c'est fait operer mercredi 24 dernier de sa fente et est en pleine forme.
Donc bon courage et si ils la gardent plus longtemps que prevu souviens toi que ce n'est que pour son bien (mais je sais que c'est facile à dire ) Razz
A bientot pour avoir des nls de la puces.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   Ven 2 Fév 2007 - 22:15

bon ,et bien ,il y a un point positif,tu sais maintenant que quoi proviennent ses vomissements!!!
après ,çà ira mieux
et puis ,viens vider ton sac,quand tu veux,meme si comme tu dis çà concerne pas le spr ,on est entre nous ,et c'est le plus important

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