Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 7 Nov 2011 - 18:47

cheers un bout du tunnel! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 7 Nov 2011 - 19:35

profitez bien et ne vous prenez pas trop la tête

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 8 Nov 2011 - 12:30

non c'est bon on devrai pas trop se prendre la tete mise a part la deniere semaine de novembre et la premiere de decembre où on croule sous les rendez vous entre orl examen pea examen de l'apnee du sommeil orl de nouveau pour voir si besoin de pose de diabolo rendez vous de controle avec le medecin de réa et rendez vous de controle avec le chir apres tout sa on sera tranquil

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 9 Nov 2011 - 15:52

profitez bien de ses moments tous ensemble à la maison ..... c'est vrai que c'est un peu le parcours du combattant tout ces rdv ..... on a l'impression de ne faire que ça

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 9 Nov 2011 - 17:13

C'est vrai manadé

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 29 Nov 2011 - 7:42

bonjour a tous, voici quelque nouvelle de maelys donc hier elle a eu rendez vous orl pour pea donc a ce jour elle entend seulement a partir de 50db ceci due aux otites séreuse apparemment. a ce jour la pose de diabolo n'est pas possible car conduit auditif tjs trop petit et de plus ils ne veulent pas prendre de risque avec l’anesthésie tant qu'ils auront pas tout les résultat au niveau respiratoire.
par contre j'ai une question si quelqu'un avait connu des soucis respiratoire necessitant d'une vni en bas age. si on pouvait me douter des astuce pour la mettre ou autre car ma fille ne la supporte plus.
au debut tout allait pour le mieux elle la gardait toute la nuit et depuis 3 4 jours si elle la garde 4h s'est le bout du monde. merci

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 1 Déc 2011 - 14:48

je ne sais pas si cela peut t'aider mais moi je lui fais aerosol avec un masque il faut d'abord que je la prenne dans les bras la bercer pour apres la coucher qu'elle ne dise rien...
sinon la vni c'est pour faire de la pression positive non?
Ne serait ce pas possible plutot d'avoir des lunettes haut debit c'est le meme fonctionnement que la cpap.... et au moins fixé ça ne bouge plus

Elle en a pour combien de temps ils attendent les resultats de l'apnée?
Moi pour les apnées ils la font dormir sur le ventre avec scope meme quand elle n'aura plus oxygene pour pas que la langue obstrue les voies respiratoires la nuit
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 5 Déc 2011 - 13:25

ont_ils essayé différents masques et différents systèmes d'attaches ?
pour Baptiste, on a testé 2 modèles et c'est le 3ème qui a été concluant : les 2 autres , soit ils les arrachaient , soit ils appuyaient trop et faisaient des marques.....
demande à tes prestataires had , de t'envoyer une infirmière pour tester d'autres masques si cela est possible ? pour nous on a fait comme cela .

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 5 Déc 2011 - 15:10

merci pour vos conseil a ce jour la vni elle doit la porter seulement la nuit et ce qui est de resultat de l'apnee apperrement elle n'en fait pas d'apres ce qu'a lu l'infirmiere sur les grande ligne. on aura les resultat avant noel. donc peut etre qu'apres elle en aura plus besoin mais pour le moment elle l'accepte de nouveau mais il faut pas trop serrer et les medecin mon dit que c'est peut etre qu'elle en a plus besoin si elle l'enleve

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 5 Déc 2011 - 17:39

çà serait un poids en moins!!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 11 Déc 2011 - 13:19

c'est une bonne chose! j'espère qu'elle pourra s'en passer!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Déc 2011 - 7:19

bonjour, tous le monde voici quelque news maelys a été vu hier par le chirurgien tout va bien on le revoit dans 1an pour la prochaine operation. sinon on a vu un geneticien qui nous a dit que s'etait une sequence pierre robin associé au syndrome stickler. de plus peut etre que mon ainé l'aurai aussi mais sous forme de fente palatine sous muqueuse mais il n'a pas voulu se faire osculter donc a suivre.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Déc 2011 - 7:59

C'est super que tout va bien pour Maelys.Je remarque qui a plus de plus de syndrome de Pierre Robin sont assoçie au Stickler.J'ai mon mari et mes deux filles avec ce syndrom.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Déc 2011 - 8:41

il est question que ton fils voit quelqu'un d'autre pour savoir s'il a le stickler et surtout pour cette éventuelle fente sous muqueuse?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Déc 2011 - 8:53

pour mon fils je vais voir avec ma pediatre ce qu'elle en pense et je voulait vous poser la question si certaine d'entre vous on deja eu a faire a une fente sous muqueuse et quel était les signes. le geneticien nous a demander si il parlait du nez ce qui n'est pas le cas pour le moment. il est vrai que je me pose un peu des questions mais si sa peu attendre un peu je pense que sa serai bien pour lui car il est dans sa periode ou il est tjs en desacord avec nous

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 6:18

les pédiatres n'y connaissent rien du tout en fente.....pour évaluer si l'enfant a une fente sous muqueuse il faut absolument voir un spécialiste.Il faut montrer son palais au chir de ta fille à l'occasion.
Finalement la fente sous muqueuse en elle même souvent ne dérange pas ..mais par contre la longueur du voile peut poser problème au langage...et à l'alimentation au départ...à cause du reflux nasal.

bon après si l'enfant n'a pas de problème de langage...on s'en fiche un peu qu'il ai une fente sous muqueuse ou non...si ça ne lui pose pas de problème on va pas opérer son voile pour rien....
par contre ça vous donnera des indications sur le fait qu'il ai aussi eu un problème ou non ce qui génétiquement peut être intéressant à savoir....


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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 7:19

bonjour, theomama merci pour tous ces rensignement c'est ce que ma dit ma pédiatre exactement et plus précisement que pour le moment j'avais pas besoin de le montrer au chirurgien car il a aucun souci a coté question alimentation sa va juste un appetit de moineaux et au niveau language sa va pour le moment il parle bien pour son age. et pour ce qui est sur le plan genetique d'apres le geneticien il aurait lui aussi le syndrome (il en est sur a 90%) car il a une forte myopie.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 8:56

oui donc si tout va bien..c'est pas la peine de faire des rdv médicaux pour rien.....

pour la génétique et vous aurez peut être réponse à cela un jour...

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 10:17

il est vrai que j’évite les rendez vous mon fils a été assez perturbé avec tout les soucis de sa sœur donc je laisse un peu le temps passé. a chaque fois que je part il croit que j’emmène sa sœur a l’hôpital et se met a pleurer donc comme les rendez vous sont terminer pour le moment je fait un break d’hôpital.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 10:33

Tu as bien raison.Pour les ainés c'est aussi dur de vivre la maladie de fréres et soeurs.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 11:03

oui sa s'est sur puis il est pas tres grand 2ans et demi donc il comprend sans trop comprendre et malheureusement il va pas a l'ecole donc a chaque fois on était obliger de le laisser a gauche à droite donc pas facile, on cassait ses habitudes

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 14 Déc 2011 - 12:19

oui c'est pas évident pour les ainés...Théo a aussi bcp pâti de l'arrivée de sa soeur...

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 15 Déc 2011 - 7:38

bonjour, voici quelque nouvelle de plus. on viens de commencer la diversification avec les compote mais s'est pas facile pour le moment car sa repasse pas mal par le nez mais bon je pense qu'il faut un peu de temps pour qu'elle trouve le truc sa fait seulement 2 jours qu'on a commencé donc patience je pense que sa viendra avec le temps.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 15 Déc 2011 - 7:42

oui oui patience ... c'est le début c'est normal !!! Smile

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 21 Déc 2011 - 13:26

bonjour, voici quelques nouvelles malheureusement j'avais attrapée une rhino pharingite que j'ai transmis a maelys donc elle a été hospitalisé pdt 48H pour surveillance mais tout va pour le mieux. seulement le grand qui me fait la tëte maintenant car il n'a pas accepté que sa soeur retourne a l'hopital mais bon sa va lui passer maintenant qu'elle est rentrée.

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