Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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claire94360
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MessageSujet: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 11:31

Bonjour, je n'ai pas encore eu le plaisirs d'être maman...! J'ai 20 ans et je suis née avec un syndrome de Pierre Robin stade 3. Aujourd'hui tout va bien. Je ne sais pas si j'ai vraiment ma place dans ce forum mais ma mère me raconte souvent qu'elle a beaucoup souffert de ne pas pouvoir parler a des familles dans la même situation et de ne pas vraiment avoir de recul et d'information par rapport à ce que j'allais devenir. Alors je me suis dit que mon témoignage pourrait rassurer des mamans de bébé avec un stade 3.
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sandrineh
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 11:43

bonjour et bienvenue a toi
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 11:44

Bonjour et bienvenue

evidemment que tu as ta place ici,je trouve que c'est meme tres genereux de ta part de venir nous donner de l'espoir Wink

tu a eu une trachéo,et une sonde?

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claire94360
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 11:54

Oui, J'ai été trachéotomisée à 1 mois jusqu'à mes 1 an! J'ai été aussi nourri avec une sonde de gavage je ne sais pas exactement combien de temps je demanderais à ma mère! Aujourd'hui je n'ai presque pas de séquelle. Un petit cheveux sur la langue, j'ai fait 10ans d'orthodontie j'ai maintenant un fil permanent derrière mes dents pour les tenir,et une cicatrice de ma trachéo. Rien de traumatisant, je pourrais poster une photo mais je ne sais pas trop comment faire.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 12:00

ah oui tu as vecu des choses difficiles...
ça a du etre dur pour ta maman,il y a 20 ans on "gerait" moins bien ce syndrome...
tu as du etre hospitalisée longtemps,tu en as des souvenirs?(desolée si je suis trop curieuse,tu n'es pas obligée de repondre) Razz

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claire94360
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 12:03

Non il n'y a pas de soucis, c'est pour ça que je me suis inscrite. Je n'ai été hospitalisé que 3 mois ma mère a été formé pour s'occuper de moi à la maison. Je ne me souviens que de ma deuxième opération à 5ans pour finir de refermer mon palais et des visites régulière que je faisais à l'hopital pour contrôler que tout allait bien. J'ai été suvie à Robert Debré à Paris
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 12:16

et bien tu feliciteras ta maman pour nous car il y a 20 ans laisser sortir un bébé avec tracheo et alimentation entérale au bout de 3 mois affraid
aujourd'hui on voit encore des bébés sans trachéo qui restent hospitalisés plus longtemps
ta maman est tres courageuse

et au niveau alimentation,tout est reglé pour toi?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 12:51

Bonjour et bienvenue !

Oh oui tu as ta place ici ! Le forum n'est pas très vieux et du coup nos enfants sont assez jeunes. C'est rassurant pour nous de te lire ! D'ailleurs je trouve que la prise en charge semble être tout à fait identique à maintenant.
Tu crois que le cheveu sur la langue a un rapport avec le syndrome ?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 13:34

bonjour et surtout ici
tout le monde a sa place ici!et jetrouve intéressant de pouvoir voir l'évolution et le resenti de perssonne plus agé sur le syndrome de Pierre Robin! merci en tous les cas Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 14:49

oui tout le monde à sa place ici !!!! Smile bonjour & bienvenue !!!! Smile

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 15:29

&

Je suis une jeune maman d'un petit garçon avec un syndrome de Pierre Robin, et j'en ai énormément souffert.
Heureusement, les mamans de ce forum m'ont aidé a remonter la pente et aujourd'hui, j'assume pleinement mon rôle de mère et le Syndrome de mon Ptit Prince Very Happy

Bienvenue a toi parmi nous !

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 16:49

Alors oui pour l'alimentation je n'ai plus aucun problème! J'ai juste compensé le manque de succion en suçant mon pouce pendant très longtemps c'est pour cela que j'ai un petit cheveux sur la langue et aussi à cause de mon palais qui n'est pas comme tout le monde, je parle un petit peu du nez, disons que quand je suis enrhumée on ne me comprend pas très bien si je ne fais d'effort pour bien parler. J'ai aussi un peu de mal à respirer par le nez dans la vie courante ça ne me gêne pas mais pour l'orthodontie ça a causé quelques problème, car pour les appareils de contention que l'on doit porter la nuit, une sorte de protège dents comme les boxer je ne pouvais pas le porter car la nuit je dors la bouche ouverte et donc il tombait et j'avais beaucoup de mal à m'endormir avec. Je ne sais où en sont vos enfants en soin orthodontique mais je pense que c'est bon à savoir que les syndrome de Pierre Robin nécessite des soins particulier, mon orthodontiste ne l'a pas compris j'ai du en changer et tout recommencer (bagues pendant 2ans) car mes dents avaient rebouger, j'ai maintenant un fil derrière que je garde à vie.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 17:03



Et hop une petite photo de moi pour vous montrer qu'on ne voit plus rien!!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 17:55

Enchantée Very Happy

J'aurais tendance à penser que le fait d'avoir sucé son pouce tard n'a rien à voir... ni avec le syndrome de Pierre Robin ni avec le cheveu. je connais des adultes qui sucent leur pouce et n'ont ni l'un ni l'autre.

Et le fil derrière les dents, ma fille non syndrome de Pierre Robin en a un aussi, qu'elle doit garder tant qu'il tient c'est à dire peut-être toujours. je pense que c'est plus une manière actuelle de procéder, histoire que le travail fait à l'ado ne soit pas détruit plus tard comme pour ma génération !

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 18:04

Très jolie photo mais effectivement le syndrome se voit au début et quand c'est pas associé à d'autres maladies tout s'arrange .D'ailleurs il y a un poste photos sur le forum mais il est protégé et il faut que tu demande l'accès à Kaomé mais nos enfants sont surperbes Smile

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net


Dernière édition par matilde le Mer 27 Avr 2011 - 18:09, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 18:08

enchantée de faire ta connaissance,mon fils a une trachéo depuis sa naissance ,il la encore,il a 2ans,

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claire94360
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 18:13

Moi on me l'a retirée tot car c'est moi qui me suit décanulée toute seule mes parents ont appelé le chirurgien, ils m'ont enmenés à l'hopital en surveillance 48h et en ont conclu que si je l'avais retirée c'est que je savais que je pouvais respirer toute seule!
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angel
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 18:40

bienvenue claire!!!!!!!
c'est trés sympa de témoigné pour que l'on puisse se faire une idée de l'avenir....

est ce que tu en garde de mauvais souvenirs de ce syndrome???? ou tu a un peu "oublier"????

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Angel,
maman de
Paco (04/04/2007),
Lola syndrome de Pierre Robin stade 3 (26/10/2009)
et Luca (26/10/2009)
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claire94360
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 18:51

Dans la vie quotidienne je l'oublie vraiment! Je n'en garde ni bon ni mauvais souvenirs, c'est une étape de ma vie qui s'est bien terminé. Et je n'y pense vraiment pas souvent.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 18:53

tu es magnifique drunken

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 19:16

Bonjour et parmi nous.Mon mari aussi est Pierre Robin et il l'a transmis à nos deux filles.Bien sûr que tu as ta place ici.Ca fait du bien de lire les temoignages des grands.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 19:36

Bonjour et bienvenue à toi.

Plusieurs petits ici ont ou ont eu une trachéo. J'avoue qu'au début pour ma puce, l'idée qu'elle garderait cette marque dans son coup était assez difficile à accepter. Maintenant çà va, elle est belle comme tout aussi, mais çà fait du bien d'avoir ton témoignage et de voir que tu n'as visiblement pas souffert de cette cicatrice.

Sinon au vu de ce que tu raconte au niveau orthodontie, tu avais une fente importante aussi? 10 ans de suivie, celà me semble bien contraignant aussi quand même.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 19:39

merci d'avoir répondu sa fait plaisir que tu n'est pas marqué par se que tu as enduré étant petite!!!!!
encore une petite question: quel rapport tu as avec la nourriture????
sa peut te paraitre bizarre mais c'est important de savoir car comme tu as peut etre pu le lire nos loulous ont un rapport tres compliqué avec la nourriture pour certain ils sont écreuré, et nauéeux face à la nourriture
dit nous que tu dévore tout!!!! lol

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Angel,
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Paco (04/04/2007),
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2011 - 21:06

et bienvenue parmi nous , C'est vraiment tres gentille a toi de temoigner sur ce que tu as vecu

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 28 Avr 2011 - 6:03


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Bonjour
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