Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 21 Déc 2011 - 14:04

soignez vous bien! et passez de bonnes fêtes de fin d'année!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 22 Déc 2011 - 10:27

Bon retablissement.C'est dur pour les ainés.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 22 Déc 2011 - 12:17

merci pour votre soutiens et passés tous de bonne fête de fin d'année, et que le père noël soit généreux pour tous le monde!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 3 Jan 2012 - 12:13

bonjour, tout d'abord meilleurs voeux a toutes pour cette nouvelles année avec plein de bonheur!!
sinon voici quelques news de maelys elle est en pleine forme et sa y est elle a trouver la technique pour manger a la cuillère c'est un grand plaisir pour elle! ( sa repasse tjs un peu par le nez mais bon...)

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 3 Jan 2012 - 12:40

super qu'elle prenne plaisir à manger, c'est le secret de la réussite!

bonne année à toi et ta famille!

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 27 Jan 2012 - 9:46

bonjour, voici quelques nouvelles de ma pepette qui a ce jours tout va pour le mieux elle mange des petits pots légumes viande sans problème. elle a un petit retard au niveau développement psychomoteur ou elle commence jute a très bien attraper les jouets.
sinon on attend tjs les résultat de la polysomnographie passer le 2 décembre après avoir appelé ce matin le Dr n'a tjs pas fait la lecture!!!! on revoit le Dr de la réa pour savoir si elle continue avec la vni en espérant qu'elle aura les résultat d'ici là
et on attend de voir le rdv orl fin février pour savoir si elle lui pose des diabolo!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 29 Jan 2012 - 19:41

de bonnes nouvelles !
elle est suivi par une kiné ou une psycho motricienne ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 5:24

super pour les petits pots....

elle a quel âge maintenant ta fille ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 11:48

manadé : non elle n'est pas suivi par de kiné ni de psycho motricienne
théomama : ma fille a maintenant 6mois et demi

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 12:14

mais quand tu dis qu'elle a petit retard c'est par rapport à quoi ? juste la préhension ...?

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 12:18

oui la prehension et a ce que ma dit la pediatre puis il me semble que mon fils au meme age il savait se remettre sur le dos lui meme et commencais plus ou moins a se tenir assis je sais sil faut jamais comparer!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 12:25

oui bon tu comprends y'a déjà bcp de différences dans la fourchette de la norme ...parce que par exemple un enfant qui ne tient pas assis jusqu'à 9 mois c'est encore considéré comme normal..

avec ma fille on a constaté qu'à trois mois elle ne tenait pas sa tête....et là je l'ai montrée à une kiné qui a tout de suite vu qu'elle était hyptonique....donc on a pas attendu pour la suite et la mise en route de la prise en charge...et heureusement...

mais après c'est parfois difficile de savoir s'il faut se faire du souci ou non...

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 12:31

je vois que tu me parle d'hypotonie le genetcien qu'elle avait vu en decembre avait trouver une hypotonie surtout axiale donc je suis tjs dans le flou et la pediatre un léger retard mais rien d'inquietant pour le moment!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 12:34

alors à ta place je demanderais quand même à voir un kiné....parce que dans le domaine du développement moteur , surtout avec une hypotonie avérée... autant ne pas attendre...ta fille a tout à y gagner....

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 12:39

merci de te conseil je vais attendre la semaine prochaine le rendez vous avec le medecin de la rea et je lui demanderai son avis!! et elle est au courant car elle a eu le double du courrier du geneticien!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 15:04

si tu as besoin d'une adresse de kiné , j'en ai une , la kiné qui a suivi Baptiste de la naissance jusqu'à ses 2 ans 1/2 , elle est fantastique et a l'habitude de travailler avec les enfants handicapés (au sein du camps et dans son cabinet privé) , elle suit des formations régulièrement et vraiment elle a fait un sacré boulot avec Baptiste

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 30 Jan 2012 - 15:08

ok merci et elle se trouve ou cette kiné? je sais pas si tu as vu ce que je te disais a propos de l'ophtalmo si tu veu je peu te passer son adresse il est sur sainté meme

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 6 Fév 2012 - 7:29

bonjour, j'ai recu le courrier de lyon qui me dit qu'ils ont envoyer les resultat de la plysmnographie au medecin donc il y a plus qu'a attendre demain pour en connaitre les resultat!!!!
je vous tiens au courant

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 6 Fév 2012 - 8:42

superbe l'avatar! drunken

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 6 Fév 2012 - 9:27

la kiné est sur Veauche

oui je veux bien que tu me donnes l'adresse de ton ophtalmo

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 6 Fév 2012 - 10:29

merci kaomé!!!
manadé: l'ophtamo c'est le Dr chenel 30 rue balay
par contre il y a au moins 6 mois d'attente!!! tu veu sont tel?
sinon en complement je vois un orthoptiste sur andrezieux

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 8 Fév 2012 - 6:34

bonjour tous le monde, voici quelques nouvelles apres le rendez vous d'hier.
pour ce qui est de la vni ou continue tjs la nuit tant qu'elle la supporte bien car les resultat de la polysmnographie on montrer qu'elle forcait un peu pour respirer et qu'avec la vni il y avait plus cet effort a fournir!!!!
au niveau du developpement le medecin nous a orienté vers le CAMPS de montbrison avec lequel il faut que je prenne rendez vous!!!
sinon sa va!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 15 Fév 2012 - 18:52

si elle supporte bien la vni! au moins ça l'aide!
combien d'attente pour le camps?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 16 Fév 2012 - 12:31

j'espere que sa ira mieux ces jour ci car sa fait deux jours qu'elle ne veu pas la vni mais bon j'essaie mais je n'insite pas!!!
pour le camsp on a rendez vous le 8 mars avec le pediatre referent

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 29 Fév 2012 - 12:37

bonjour, voici quelles que nouvelles de ma choupinette après le rendez vous orl.
donc elle a tjs ses otites séreuses chronique donc la pose de diabolo est envisager pour mis avril et on attend le rendez vous avec l’anesthésiste pour savoir si sa se fera en ambulatoire ou non vu les soucis qu'elle a eu pour l’opération du palais. le médecin nous a quand même dit qu'il y avait de forte chance pour qu'il la garde au moins la nuit suivant l'intervention pour surveillance.

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