Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 arnol

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arnol
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MessageSujet: Bonjour   Ven 21 Déc 2012 - 21:37

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, également maman d'un petit garçon de 2 mois et demi, diagnostiqué à J4 P.Robin stade 2. Il a passé son premier mois à l'hopital, puis un mois et demi d'HAD.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année santa

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MessageSujet: arnol   Sam 22 Déc 2012 - 5:54

Bienvenue sur le forum ........ sunny

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MessageSujet: Re: arnol   Sam 22 Déc 2012 - 8:01

bonjour et

comment ça se passe avec le had?

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MessageSujet: Re: arnol   Sam 22 Déc 2012 - 11:04


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arnol
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MessageSujet: Re: arnol   Sam 22 Déc 2012 - 22:20

merci pour l'accueil Smile

L'HAD s'est très bien passée, les infirmières puericultrices qui passaient étaient très compétentes/compréhensives et de très bon conseil, elles nous ont bien soutenus dans cette période difficile. On devait arrêter plus tôt, mais comme notre fils a attrapé la bronchiolite (il faisait des apnées), il est retourné passer qq jrs à l'hopital (d'ou la prolongation de l'HAD à son retour, jusqu'à avant hier).
Maintenant nous sommes autonomes (on repose la sonde qd notre loulou l'a arrachée :-) plus d'HAD, plus de kiné respi. ouf.

depuis sa bronchiolite, ns n'arrivons plus à lui refaire boire ce qu'il buvait avant :
avant c'était 20 à 70 ml par bib
maintenant il boit environ 20 ml, 40 qd il est en grande forme. pale
j'aimerai tellement qu'il revienne à son niveau d'avant !

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MessageSujet: Re: arnol   Dim 23 Déc 2012 - 6:31

lorsque nos loulous tombent malade la plupart régressent mais si il prend même peu, c'est bien de continuer à lui donner, ça va revenir petit à petit Wink

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MessageSujet: Re: arnol   Dim 23 Déc 2012 - 13:21

Ca va revenir t'inquiete

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MessageSujet: Re: arnol   Dim 23 Déc 2012 - 15:13

Bonjour et

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MessageSujet: Re: arnol   Dim 23 Déc 2012 - 22:36

merci,
c'est également ce que les infirmières HAD m'ont dit, qu'il lui faudrait un peu de temps.
Là c'est les vacances santa , alors on n'insiste pas trop non plus. S'il veut boire, il boit, s'il veut tétouiller, il tétouille...et il finit par s'endormir Sleep drunken


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MessageSujet: Re: arnol   Lun 24 Déc 2012 - 4:55

Il faut etre tres tres patient avec un syndrome de Pierre Robin Smile

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MessageSujet: Re: arnol   Lun 24 Déc 2012 - 6:31

oui les maladies nuisent souvent à l'alimentation de nos enfants.....

tu lui donnes avec tel type de biberon ? quelle tétine ?

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MessageSujet: Re: arnol   Mer 26 Déc 2012 - 10:08

bonjour et bienvenue!!

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MessageSujet: Re: arnol   Mer 26 Déc 2012 - 16:11

il boit dans des biberons normaux, mon lait enrichit + gumilk ou du AR1 enrichit.
on utilise les tétines caoutchouc qu'on avait à Necker, bien ouvertes au ciseau.

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MessageSujet: Re: arnol   Jeu 27 Déc 2012 - 6:41

ça reste peut être difficile pour lui....vous n'avez pas essayé l'habermann ?


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MessageSujet: Re: arnol   Mar 1 Jan 2013 - 18:20

nous n'avons pas encore essayé l'habermann, car avant sa bronchiolite, il se débrouillait "pas mal" avec la tétine caoutchouc ouverte (il pouvait boire jusqu'à 90 ml - grand max-)
maintenant, il peut boire d'une traite très vite 20-30 ml, puis il s'arrête.
Je pense qu'on va s'équiper de cette tétine Habermann pour voir ce que ça donne!

Bonne Année, Bonne Santé en 2013 !!

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MessageSujet: Re: arnol   Mer 2 Jan 2013 - 7:14

sinon il y a aussi des biberons mous sur lesquels on peut appuyer et d'autres systèmes encore que l'on peut commander auprès de cette société là....

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si bébé est déjà fatigué ...et qu'il se fatigue rapidement vu les efforts que ça lui demander de manger...alors ça vaut la peine de trouver quelque chose pour l'aider.....quitte à lui donner une partie un biberon normal...et finir avec un système qui ne lui demande pas trop d'effort....

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