Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 12 Oct 2011 - 5:17

Citation :
qu'elle va etre alimenter par sonde car le chir nous en a vaguement parler que sa pouvait etre possible et vu qu'elle est déja passer dans se service on a vu un peu comment il fonctionnait

alors ça c'est pas forcément une bonne idée surtout avec les bébés qui ont eu du mal à manger...le risque étant qu'ils ne veulent plus manger ...je veux pas te faire flipper..mais si c'est possible mieux vaut éviter la sonde.

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ISA
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 12 Oct 2011 - 11:16

ben on verra et je me batterai pour pas qu'il lui la mette alors mais je vous tindrai au courant la semaine prochaine.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 12 Oct 2011 - 12:12


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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 12 Oct 2011 - 13:07

et

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 24 Oct 2011 - 17:51

Bonsoir je vous apporte des nouvelles de ma fille de son opération. comme je le pensais les soucis respi de la naissance sont revenu après l'intervention qui elle s'est très bien passer. mais a ce jour elle est tjs hospitaliser en réanimation pour des probleme de desaturation donc en surveillance et dans l'attente d'examen complementaire. de plus elle a bcp de mal a manger a la seringue donc ils ont ete obliger de la sondé pour la gaver car elle avait perdu plus de 300g apres l'operation

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 24 Oct 2011 - 17:55

merci pour ces nouvelles
vous n'aviez pas de sat à la maison?

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 24 Oct 2011 - 18:07

si on avait le sat a la maison mais rien n'etait inquitant. la ils se pose des question si sela n'est pas du a l'anesthesie ou a autre chose car après 10 jours de l'intervention elle desature plus rarement mais ils veulent avoir la certitude qu'il y a rien donc la ce soir examen de pco2 et un jour examen pour voir s'il elle ne fait pas d'apnee du sommeil

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 24 Oct 2011 - 18:41

la fermeture de la fente peut "aggraver" les desaturation puisque l'entrée d'air est du coup moins grande

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 25 Oct 2011 - 16:55

donc on a les resultat de l'examen dhier et elle a du mal a rejeter le co2 donc elle devra porter un masque lors qu'elle dormira pour pallier a ce souci

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Oct 2011 - 7:43

ce sera quoi comme masque ???? lunettes à O2 ? masque de vni ?

le palais a été totalement fermé en 1 fois ?


elle est tjs en réa ?

Bon courage

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Oct 2011 - 9:11

Plein de courage.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Oct 2011 - 16:31

donc pour te repondre manade s'est un masque vni et oui elle est tjs en réa pour encore une semaine normalement. pour ce qui est du palais il a fait qu'une parti, la parti osseuse il la fait vers 18 ,24 mois

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 1 Nov 2011 - 11:05

j'espère que ça ira mieux avec la vni! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 1 Nov 2011 - 22:32

Et les médecins pensent que c'est l'anesthésie qui a entrainé ces difficultés respiratoires sur ta puce?
J'ai toujours pensé que l'intubation pour la glossoplexie de Margaux toute petite était une des causes de l'aggravation de ces difficultés respiratoires.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Nov 2011 - 5:33

Par expérience l intubation crée des lésions au niveau des bronches si utilisées trop longtemps... C est a cause de l intubation d' un mois et demi que ma fille est devenue bronchodysplasique car ses poumons fonctionnait bien sinon
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Nov 2011 - 6:39

Oui, l'apport en oxygène n'est pas très bon c'est sûre, mais même sans çà, le simple fait fait de passer ce tube dans la trachée n'est pas anodin surtout sur nos petits déjà particulièrement difficiles à intuber.
Margaux n'a jamais fait d'aussi grosses dessaturations qu'après ces interventions, et on pensait que çà irait mieux en s'en éloignant, mais ce fut le contraire. Et pourtant niveau bronches ou poumons, aucun soucis.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Nov 2011 - 7:29

Pour répondre à mespichounes au départ le médecin on penser que s'était du a l'anesthésie mais avec le recul s'est un problème qu'elle rejette mal le co2 qui a pu être révélé par l'anesthésie mais s'est pas la seul chose en cause sinon elle aurait plus de souci.
pour les nouvel donc sa fait une semaine qu'elle a la vni pdt les sieste et la nuit elle le supporte assez bien. ce soir il refont le test de pco2 pour voir si la vni a bien fonctionné et si tout va bien elle devrai rentrer en fin de semaine après trois semaine en réa. et peut être aujourd'hui on verra le chir pour savoir si on peu reprendre les tétines

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Nov 2011 - 17:23

Qu'est-cfe que ça veut dire mal rejeter le CO2 en fait concrêtement ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Nov 2011 - 21:03

j'espère que vous allez pouvoir rentrer chez vous rapidement

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 3 Nov 2011 - 7:10

DORO sa veut dire qu'elle un un taux de co2 trop élevé dans le sang du a une mauvaise expiration du fait du syndrome et qu'elle soit petite les medecin dise qu'avec le temps sa va se tasser. pour ce qui est de la sorti sa se precise vraiment sa devrai etre vendredi en had pour surveillance au départ

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 3 Nov 2011 - 9:21

vivement demain alors!!!!!
bon retour a la maison

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 4 Nov 2011 - 19:25

alors de retour au bercail ????? en tout cas, je l'espère pour vous !

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 7 Nov 2011 - 17:15

oui sa y est nous sommes enfin rentré en had pour une semaine histoire de tout mettre en place. donc elle est rentrée avec une vni et un lait enrichi pour qu'elle continue a grossir tout en prennant une ration de 500ml minimum

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 7 Nov 2011 - 17:39

cheers C'est super.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 7 Nov 2011 - 17:43


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