Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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maelys
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MessageSujet: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 7:52

bonjour a tous. ma fille a le syndrome de Pierre Robin a ce jour elle a 2 mois et demi et doit se faire operer la semaine prochaine pour refaire le voile du palais dans un premier temps
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 11:45

bonjour et bienvenue,
elle est suivie où ta fille?
elle se fait operer tot,pourquoi si jeune?
comment s'alimente t elle?

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 11:47

lol! J'ai posé les mêmes questions en même temps sur l'autre poste lol!

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 11:48

oui j'ai vu...les grands esprits se rencontrent lol!

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 13:30

coucou bienvenue !

bon pour une première opération du voile , quand le palais est fermé en deux temps, souvent ça se fait vers 3 mois les filles.....Théo ( c'est mon fils ) a été opéré à 3 mois du voile...et six mois du palais dur.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 13:42

ah ok!!
je trouve ça tot,surtout que cette petite nenette se debrouille bien pour manger apparement,mais j'imagine que ça permet de reduire la fente scratch

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 13:49

exactement!

et puis le fait de rétablir la musculature vélaire fait que tout continue à croitre dans le bon sens...et que le voile peut déjà commencer à se tonifier......ce qui est une bonne chose pour la suite !
c'est pas pour l'alimentation qu'ils referment le voile si tôt...c'est vraiment pour rétablir la fonction vélaire....car le palais dur étant encore ouvert pour l'alimentation ça aide un peu mais c'est pas super efficace.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 8 Oct 2011 - 16:10

bonjour et bienvenue ici

comment s'alimente ta puce? ou va t elle se faire opérer? à bientôt! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 9 Oct 2011 - 9:05

parmi nous.

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 9 Oct 2011 - 9:23

salut et bienvenu parmit nous
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 9 Oct 2011 - 19:36

Bonjour, et bienvenue.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 10 Oct 2011 - 10:39

ma fille se faire opérer sur st etienne pourquoi si tot : le chirurgien dit qu'il y a un meilleur résultat pour l'apprentissage du langage car ils commence a ressentir un peu le palais. a ce jour elle s'alimente par biberon avec des tétines très ouverte ( trou en croix).
pour la personne qui a connu la meme chose comment s'est passer l'alimentation apres l'operation

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 10 Oct 2011 - 10:50

oui oui c'est très bien le voile à 3 mois ...t'inquiète pas Wink

nous après l'opération Théo a été alimenté à la seringue...je crois que je t'en ai parlé sur l'autre discussion que tu avais ouverte...
et tout s'est bien passé.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 10 Oct 2011 - 10:57

il est vrai qu'on a un peur les debut on ete tellement long bien que d'autre on du voir pire on a peur de repasser par la. de plus j'ai un garcons de 2ans et demi donc pas facile pour lui non plus. le premier mois de vie de sa soeur a ete très dur pour lui aussi il ne voulais meme plus manger! mais bon a ce jour tout est rentre dans l'ordre pour lui en esperant qui nous refera pas de meme jeudi
merci pour tes info

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 10 Oct 2011 - 11:14

oui c'est rude pour les frères et soeur....

bon parfois les bébés réagissent un peu aux premiers repas car ils veulent leur biberon..mais finalement la faim l'emporte rapidement sur le système utilisé.

A 3 mois je trouve que la seringue c'est plus facile que la cuillère car finalement le lait arrive en bouche tout seul....pas besoin d'apprendre à manger avec la cuillère....

mais bon après d'un bébé à l'autre il faut trouver ce qui lui convient le mieux....

Cette alimentation post op n'a finalement pas été pire que le biberon pour Théo (qui mangeait bien avec l'aide d'un faux palais) mais prenait bcp d'air. L'avantage de la seringue c'est qu'il avait moins de colique.

bon après 5 semaines...il a du batailler un peu sur quelques repas pour reprendre le biberon...car il avait un peu oublié..mais c'est finalement vite revenu.
On a refait pareil à 7 mois pour la fermeture du palais dur et de la lèvre. Et là il est passé de l'un à l'autre et dans les deux sens bcp plus facilement. Et puis la cuillère à 7 mois c'est bcp plus facile.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 10 Oct 2011 - 11:17

pour ce qui est de la fermeture du palais osseux le chirurgiens nous a dit vers 18 mois 2 ans. se sera peut etre plus dur pour elle car elle comprendra mieux les choses mais bon c'est comme sa!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 10 Oct 2011 - 11:20

oui effectivement je trouve aussi que c'est un âge plus délicat....c'est pour ça que pour Théo j'étais contente d'en avoir fini à 7 mois. ..et puis pour le langage et l'alimentation c'était plus simple aussi.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 8:19

ils ne t'ont pas dit comment sera alimenté ta fille après l'opération? pour nous on avait une seringue avec un embout sonde puis la cuillère, mais il avait 6 mois1/2!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 10:42

on nous a parler de seringue et de cuillère mais s'en pls de detail donc a voir

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 11:16

oui ben ça sera l'un ou l'autre selon ce qui ira le mieux.....

tu devrais commander un embout médela pour mettre au bout de la seringue...c'est plus souple..et ça permet de le mettre en bouche...ça permet au bébé de refermer sa bouche sur quelque chose quand même.....et il pige mieux d'ou vient le lait...

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 11:33

merci pour les conseil je vais voir ce qu'ils vont nous proposer, mais je pense que les prmiere 24 48h elle va être alimenté par sonde. car elle sera en réa nous a dit le chirurgien car a sa naissance elle a eut des detresse respiratoire donc par précaution ils vont la surveiller

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 12:32

nos enfants ont tous étaient en réa,pratiquement,mais c'est pas pour cela qu'ils ont eu une sonde...en plus ta petite sait s'alimenter il faudra lui redonner par la bouche, la plus part des chirurgiens ne veulent pas reposer une sonde pour ne pas abimer le palais,renseignes toi avant pour prévoir

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 12:39

moi, pas de réa! juste en salle de réveil puis chambre.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 14:05

pour ce qui est de pévoir sa va être dur sachant que l'operation est prévu jeudi. après je vous disais que je pense qu'elle va etre alimenter par sonde car le chir nous en a vaguement parler que sa pouvait etre possible et vu qu'elle est déja passer dans se service on a vu un peu comment il fonctionnait

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 11 Oct 2011 - 20:58

coucou !
je suis de vers saint etienne aussi !
c'est le professeur Varlet qui opère ta puce ?

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