Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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isa
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MessageSujet: Bonjour   Dim 29 Oct 2006 - 12:51

Je suis une maman de trente ans, d'une petite fille de 4 ans qui se prénomme Chloé et d'un petit garçon qui est atteint du syndrome pierre robin qui se prénomme Tom. Il est né le 3 juin 2006 et pesait 2.890 kg. Son syndrome a été découvert à sa naissance et a été directement transféré au CHU charles nicolle à Rouen.
Par chance, j'ai pu le suivre le lendemain et je suis restée avec lui jusqu'au 13 juin 2006. Je suis rentrée pour m'occuper un peu aussi de ma grande fille (à qui forcément je manquais beaucoup aussi).
Il buvait très bien ses biberons mais désaturés encore beaucoup mais nous avions espoir de le récuperer assez rapidement, ainsi que les docteurs et les infirmières. Cela avant d'avoir les résultats de la première polysomnographie. Et oui quelle déception d'apprendre qu'il faisait trop d'apnées pendant le sommeil et ne pouvais évidemment pas rentrer à la maison.
Bonne nouvelle, fin-juillet, on nous reparle de sortie, cela encore sans attendre les résultats de la deuxième polysomnographie (cette fois-ci pratiquée sur le ventre, la première sur le dos). Encore une fois, la joie fait place à l'incertitude, à la déception, au pourquoi nous ? "Non, Tom ne pourras pas encore sortir, il fait encore trop d'apnées et on envisage de lui faire une trachéotomie, pour l'aider à respirer et lui faciliter la prise de poids". Malgré mon abbattement total, j'ai eu la force de dire "NON". Je ne pouvais imaginer mon petit garçon comme ça !!! NON NON NON. Et par miracle les jours suivants cette nouvelle, il n'a fait que grossir. On nous propose une permission de 48 heures. Enfin, quelle joie de pouvoir enfin le ramener à la maison. Il est sorti le 8 aout avec un contrôle de poids 2 jours après.
Beaucoup d'appréhension mais tout de même rassurée avec le moniteur et l'oxygène la nuit.
Nous pouvions reprendre notre vie là où nous l'avions laissé. Une vrai vie à 4.
Le reste plus tard.

Isabelle
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 29 Oct 2006 - 14:41

bonjour et ici.
quel histoire là aussi. par contre , je ne connaissais pas la polysomnographie comme examen. En tous les cas, au plaisir de vous lire et surtout, n'hésitez pas si vous avez des questions!! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 29 Oct 2006 - 21:20

Bonjour et sur le site.Merci aussi pour votre temoignage.Votre petit bout a fait comme ma fille Delphine qui elle aussi a resté 2 mois à l'hopital et qui est sortie avec une monitoring.Maintenant c'est une fille de 3 ans qui a plein de vitalité.Au plaisir de vous lire et si vous avez des questions n'hesitez pas de les poser.Nous sommes la pour vous aider et de vous donner des conseils.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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dadoude
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 30 Oct 2006 - 14:54

bonjour et bienvenue ici!!!!
contente de voir que tom va bien!!

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isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 30 Oct 2006 - 16:27

Merci à toutes de votre soutien, ça fait plaisir, à plus pour des nouvelles
isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 30 Oct 2006 - 17:32

bienvenue isa!

a lire ton histoire j'ai un peu l'impression de lire la mienne.
a plusieurs reprises on m'a promis que camille allait sortir pour me dire la veille qu'il faisait des désaturations et que du faite qu'il ne prenait pas de poids c'était prématuré.
tu es sorti avec un scope et une HAD?
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isa
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MessageSujet: Des nouvelles de Tom   Mar 31 Oct 2006 - 14:52

Bonjour à toutes,
Encore merci pour tous vos messages, ça fait du bien de savoir que nous ne sommes pas les seules dans cette situation.
Bonnes nouvelles, je reviens de l'hopital avec Tom, nous avions rendez-vous ce matin pour un contrôle de poids et pour lui faire sa première injection contre la bronchiolite.
Grâce à la ventilation, il a pris 370 g en une semaine. Il a un très bon developpement neuro moteur, bref tout va bien.
Ils envisagent de lui retirer le scop le mois prochain ainsi que certains des médicaments comme l'inéxium et le ferrostrane.
Pour répondre à ta question nath, oui, nous sommes sortis avec un scop mais désolée je ne sais pas ce que veut dire une HAD confused

Pour finir ma petite histoire, après la sortie du 8 août, nous sommes retournés comme prévus 2 jours après pour un contrôle de poids où tout était correct.
Et enfin nous pouvions profiter pleinement de notre petit garçon.
Malheuresement, pas pour très longtemps, puisque le 26 septembre, il a fallu le ramener au CHU Charles Nicolle car Tom ne prenais pas assez de poids.
On nous reparle encore une fois de trachéotomie et encore une fois je m'y oppose, alors on nous propose une VNI (ventilation non invasive, c'est simplement de l'air envoyé dans les voies respiratoires qui permet leur élargissement, et cela à l'aide d'un masque).
Nous sommes restés 15 jours à l'hopital puis nous avons été transféré à Trousseau à Paris pour 15 jours également pour mettre en place la VNI et lui fabriquer un masque sur mesure.
Il supporte bien la VNI et apparemment, cela lui est très bénéfique.
POURVU QUE CA DURE bounce
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Oct 2006 - 15:00

la had est l'hospitalisation à domicile. mais je suppose que tu l'as. avec la vni de tom.

en tous les cas, c'est super qu'il est pris du poids. et maintenant, il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour le mois prochain!! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Oct 2006 - 18:35

Super bonne nouvelle.Ca fait plaisir d'entendre que Tom est sorti de l'hopital.Mes enfants était opereré à Trousseau par Dr.Soupre.Tu as eu quel docteur?Bonne continuation. Bisous à toute la famille.

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Oct 2006 - 22:10

super que tom est pris du poids!
et qu'il aille mieux! c'est que du bonheur!
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MessageSujet: bonjour   Mer 1 Nov 2006 - 1:11

isa chloe tom et aussi papa sunny vous etes de retour à la
maison courage et patience avec votre petit bonhomme as tu dans ta famille ou ton entourage un soutien moral et physique demande a nath l'energie que camille lui demande toute la journée et la nuit sa maman s'est son univers et leurs complicités entre eux est incroyable pour un petit bout de 3 mois avec tous ses problèmes mamie de camille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 1 Nov 2006 - 14:00

contente de voir que tom est a la maison et reprend du poid!!!

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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 6 Nov 2006 - 19:38

Bonsoir à toutes, merci de vos réponses.
Pour répondre à vos questions, Tom est soigné par le professeur Fourreaux à Paris.
Et oui, bien sûr , je suis bien entourée. A cette occasion, je voulais remercier ma maman, ma soeur, mon frère, Dominique, ma famille, mes amis de tout leur soutien.
Sans oublier que le plus admirable dans l'histoire c'est notre bébé d'amour qui fait preuve de courage à toute épreuve.
Je t'admire beaucoup et suis très fière de toi mon p'tit Tom.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 6 Nov 2006 - 19:50

tout le monde est courageux : nos loulous mais les parents aussi. il faut bien que nous le soyons pour eux!! Wink

et merci d'être là!!
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MessageSujet: bonjour   Mar 7 Nov 2006 - 23:08

un nous veille nos petits lous les mamans et toutes les familles qui souffrent
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 29 Nov 2006 - 4:43

que de difficulté pour l'enfant et pour vous, encore une fois il faut se battre contre les médecins
heureusement que l'on sent ses choses, celles qui améliorent le bien être de l'enfant
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MessageSujet: tom va avoir - mois   Jeu 30 Nov 2006 - 23:05

COURAGE , TOM VA AVOIR 6 MOIS C'EST DUR ET LONG , ENSUITE SUR TOUTE LA VIE CE SERA UN MAUVAIS SOUVENIR
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MessageSujet: Tom a 6 mois   Dim 3 Déc 2006 - 23:05

Bonsoir à tous, j'espère que tout le monde se porte bien. Aujourd'hui, Tom a 6 mois, il évolue bien et est toujours aussi agréable. de vos messages, ça fait plaisir de voir que vous pensez à nous.
Pour les nouvelles : Demain, je l'emmène pour la 2e injection contre la bronchiolite et pour le vaccin contre la grippe, ensuite nous allons à Paris pour une nuit pour l'examen du sommeil et nous rentrons mardi après midi (enfin, je l'espère).
En attendant, je vous fais à tous de gros bisous.
Isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 4 Déc 2006 - 6:05

pour la polysomnographie. et que de vaccins pour ce loulou!! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 4 Déc 2006 - 18:57

tu vas ou pour la poly?
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MessageSujet: Des nouvelles de Tom   Mer 6 Déc 2006 - 22:10

Bonsoir à toutes,
Nous sommes rentrés mardi après-midi de l'hopital Trousseau où Tom a passé sa polysomnographie. Il va bien, nous avons bien récuperer malgré une nuit forcément trés agitée. L'enregistrement a commencé à 17 h et s'est terminé à 8 h et sans la ventilation (les gaz du sang étaient positifs, et en plus j'expliqu'ai au professeur que Tom ne voulait plus de la VNI et bien souvent arraché son masque).
Nous attendons les résultats d'ici 15 jours, moi je suis très impatiente car ils vont déterminer si nous devons poursuivre la VNI ou pas. J'ai vu le professeur juste avant de partir qui me disait qu'un enfant en détresse respiratoire ne pouvait pas prendre de poids sans assistance respiratoire et Tom a pris 1 kg ce mois ci alors bilan plutôt positif. Nous croisons les doigts pour la suite...Laughing Very Happy Bisous et bonne soirée.
isa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 6 Déc 2006 - 23:22

super que tom est prit 1kg.
il pese combien et a qu'elle age?
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 6:44

super alors. que du positif. allez, il n'y a plus qu'à attendre le résultat. et dieu sait que c'est long dans ces cas là!! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 12:55

Il pèse 5.770 kg pour 64 cm et il a eu 6 mois le 3 décembre 2006. il a eu du mal à prendre du poids donc nous sommes très content du petit kilo qu'il a pris pourvu que ça dure et qu'il devienne un petit sumo lol! .
A bientôt sur ce site extra !!!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 7 Déc 2006 - 12:57

pas trop sumo quand même. juste potelé et ça ira!!

et merci pour le compliment!! Wink
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MessageSujet: Re: Bonjour   

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