Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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maelys
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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 9 Déc 2014 - 8:00

bonjour voici quelques nouvelles de maelys apres son rendez vous orl. donc pour le doc l'appareil est tres benefique pour elle meme si elle le porte seulement a l'ecole c'est un bon debut et l'aide enormement dans ses apprentissage apres il a été soulever ses soucis de sommeil qui sont de plus en plus fréquent et elle nous a conseiller de retourner voir le pneumologue qu'elle avait vu en réa pour refaire un teste sur apnee du sommeil car elle pense que sa pourrai expliquer ses reveil nocturne

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 9 Déc 2014 - 12:43

Je ne sais plus, elle avait eu la VNI ta puce?

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 11 Déc 2014 - 8:57

oui elle avait eu une vni apres son intervention de veloplastie donc a ses 3 mois environ

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 11 Déc 2014 - 23:27

D'accord et elle n'avait plus du tout de soucis quand elle lui a été retiré? C'est étonnant que les apnées reviennent longtemps après ainsi.

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 12 Déc 2014 - 8:27

la vni avait ete arreter car elle ne la supportait plus et d'apres le medecin si ele ne la supportait plus c'est qu'elle n'en avait plus besoin. donc la on a rendez vous le 26 fevrier et on verra ce qu'elle va nous dire

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 12 Déc 2014 - 19:40


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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 12 Déc 2014 - 21:09

Oui en général c'est ce qu'on dit quand un enfant commence à repousser quelque chose. J'espère qu'il n'y aura pas de retour en arrière tout de même.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 15 Déc 2014 - 13:01

on verra bien l'avantage c'est que la vni est la pouyr pallier a ce probleme donc on va pas trop se plaindre

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 5 Mar 2015 - 8:42

bonjour voici quelque news : sur le plan resopiratoire d'apres le medecin je me fait du soucis pour rien mais bon elle tiens a faire un enregistrement de la saturation en nocture. donc j'attend que l'allp me contact
sur le plan de l'audition : avec sont appreil sa va bcp mieux elle a plutot bien accepter mais seulement a l'ecole et avec l'orthophoniste a la maison niette (on a enfin eu la reponse pour le complement de aeeh qui a ete accepter)
sur le plan du language elle a fait d'enorme progres l'ecole l'aide bcp la maitresse est obliger de lui dire de se taire maintenant!! Very Happy
les choses vont de mieux en mieux pour nous
et vous comment sa va?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 5 Mar 2015 - 8:49

super qu'elle accepte les appareils même si ce n'est qu'à l'école, c'est déjà un début le reste du temps elle veut rester dans sa bulle! tongue
pour ce qui est de s’inquiéter pour ses enfants je dirais que tu es dans la normalité! tu es une mère!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 5 Mar 2015 - 23:13

Super pour l'audition et pour l'école. Ici aussi après 2ans de silence à l'école, la maîtresse commence à intervenir pour lui demander de se taire. Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 10 Mar 2015 - 8:24

ils nous surprendrons tjs ces ptits loup!!! et pour sa vue comment sa va?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 10 Mar 2015 - 14:51

J'ai mis un mot sur le post de Margaux hier. On en reste là après le 3ème décollement de rétine, les médecins préfèrent ne pas réopérer. On continue juste un suivi un peu plus rapproché qu'avant pour les 2 yeux et on croise les doigts pour que l'oeil droit ne connaisse jamais pareil mésaventure. Rolling Eyes

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 11 Mar 2015 - 4:51

ho non......

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 31 Mar 2015 - 9:21

maelys a écrit:
bonjour voici quelque news : sur le plan resopiratoire d'apres le medecin je me fait du soucis pour rien mais bon elle tiens a faire un enregistrement de la saturation en nocture. donc j'attend que  l'allp me contact
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et vous comment sa va?

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Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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