Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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maelys
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 10 Oct 2014 - 5:00

merci les filles pour etre plus precise les yoyo sont tjs en place et le liuide s'ecoule mais c'est tellement important (on appuiea peine en dessous de l'oreille et sa sort meme des fois tout seul) elle a tjs les oreille rempli de liquide ce qui fait qu'elle attent tres mal a peine le son de la voix on est obliger de parler bcp plus fort avec elle et encore. c'est un systeme qui se clipse sur un bandeau et qui se place derriere l'oreille (sur l'os)sa s'apelle "BAHA soft band" ceci pour que le sont arrive dirctement a l'oreille interne ils serai mi en place sur du provisoir seulement pour les 6 mois d'hiver ou les oreille coulent bcp afin qu'elle puisse continuer son apprentissage de langage et autre.
comme tu dit doro 'est la stigmatisation que me fait un peu peur mais bon pour son bien etre!!!(je l'espere)

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 10 Oct 2014 - 6:05

Cà vient donc en complément des yoyos?
De toute façon si ton ORL juge que c'est ce dont elle a besoin tu dois pouvoir lui faire confiance. Ce n'est pas un système invasif et il est important qu'elle entende bien. Peut-être que vous n'en aurez besoin qu'un hiver ou 2 et qu'ensuite çà ira mieux.

Pour la stigmatisation ta fille est encore petite ne t'inquiète pas. A 3 ans les enfants posent des questions, sont curieux mais sans méchanceté. Il y a une petite dans la classe de mon fils (CE1) qui est sourde profonde et porte un implant depuis l'age de 3 ans, avec un petit appareil qui se pince dans les cheveux. Malgré cet appareil et le fait qu'elle ne parle pas très bien encore, aucun enfant ne lui a jamais fait de remarque à l'école.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 10 Oct 2014 - 7:02

oui il viens en complement des yoyo. je fait totalement confiance a l'orl elle est tres competente et comme tu le dit c'est que provisoir!
merci pour ton soutient

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 18 Oct 2014 - 6:58

coucou voici les derniere news donc elle aura sont appareil le 4 novembre il y en a seulement 1 pour commencer et si besoin ils en mettront 2 mais d'apres l audioprothésiste 1 suffirait normalement. maintenant c'est plutot la bataille des demarche pour les aides financiere!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 20 Oct 2014 - 7:59

bon courage alors et dis nous sa réaction lors de la pose Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Oct 2014 - 9:21

Bon courage, l'appareil n'est pas remboursé automatiquement par la sécu?

Rodrigue à 1 cousin dont 2 des enfants sont mal entendant et leurs appareils auditifs sont pris en charge à 100 % par la sécu jusqu'à leur 18 ans.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Oct 2014 - 12:29

eh non malheureusement car c'est un appareil special normalement ce type d'appareil est pour des personne qui ont des soucis irreversible donc il est dirctement greffer. mais pour nous sa va pas etre le cas donc l'appereil en lui meme coute 3500 la secu prendrai en charge 900 car elle est a 100 pourcent.
donc on est entrain de faire les demarche au pres de la mutuelle et de la mdph

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Oct 2014 - 14:14

Ah oui quand même effectivement. J'espère que la MDPH prendra en charge ce qu'il manque. pale

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 22 Oct 2014 - 15:33

vois aussi avec ta mutuelle, ils ont des fonds sociaux et la sécu aussi Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 23 Oct 2014 - 15:35

ben je me suis renseigner la secu prend 900 la mutuelle 250 pourcent de la secu donc il resterai 350euros de notre poche donc la ont fait intervenirb la mdph

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 23 Oct 2014 - 20:49

Tu as déjà une bonne mutuelle, mais je te souhaite que la MDPH prenne en charge le complément effectivement. pale

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 27 Oct 2014 - 8:10

j 'espere ausi mais pour avoir tout les papier reuni c'est un peu dur!! j attend toujours la reponse ecrite de la mutuelle et le certificat medical du medecin jeudi

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 3 Nov 2014 - 18:11

ah vive la paperasse!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 4 Nov 2014 - 13:07

oui comme tu dit kaomé vive les papier n'empeche on en passe du temps avec sa!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 5 Nov 2014 - 12:36

bonjour, sa y est maelys a son appareil depuis hier soir (j'essaierai de poster une photo en fin d'aprem)
alors sa c'est plutot bien passer se matin a l'ecole mais je pense que au bout d'un moment sa lui fait un peu mal car sa doit etre un peu serrer pour que se soit bien plaquer sur l'os du crane donc a midi on la changer de coté. mais apperrement

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 5 Nov 2014 - 12:37

mais apparemment elle y trouve vraiment un plus donc un bon point a voir sur la duree mais je suis positive la dessus!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 19 Nov 2014 - 15:16

bonjour, j aurai une petite question est ce qu'a votre avis l'appareil baha peu donner des nausé et des evanouissement? car maelys a vomi deux jours de suite a l'ecole et aujourd'rui elle a falli tomber dans les pommes alors est ce que c'est lié??? surtout que depuis les nvx reglage de la semaine derniere elle s'en plaint et on a bcp de mal a lui mettre

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 19 Nov 2014 - 22:13

Je n'en ai aucune idée. Appel l'ORL ou l'audioprothésiste pour voir si çà peu venir de là mais c'est étonnant quand même.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 20 Nov 2014 - 7:13

le mieux est de contacter l'orl! il pourra mieux te renseigner Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 20 Nov 2014 - 11:46

voici les conclusion apres avoir appeler le pediatre sans succes l'orl sans succes j'ai pu avoir un interne et d'apres lui c'est tout a fait possible si le volume est elevé et aujourd'hui on ne lui la pas mis et elle était en pleine forme donc je pense qu'il y a un soucis de volume avec l'appareil mais l'audioprothesiste sa sera pour demain soir car pas de place avant merci de votre soutient

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 20 Nov 2014 - 16:00

D'accord bon du coup vous savez d'oû çà vient. J'espère que l'appareil pourra être réglé correctement demain.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 20 Nov 2014 - 16:59

oui j'espere car il est vrai que s'est quand meme un plus pour maelys et une chance aussi car c'estpas out les medecin qui sont pour ce genre d'appareil pour du provisoir car normalement c'est un implant

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 20 Nov 2014 - 20:58

elle a quoi ta fille? des problèmes audition?
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 24 Nov 2014 - 8:53

non elle a pas vraiment de soucis d'audition approprement parler mais fait des autite sereuse a repetition donc elle a tjs les oreille qui coule en permanence donc sont oreille externe fonctionne tres mal du coup l'orl a decider de lui mettre appareil qui fonctionne avec des vibration et le bruit est transmit directement a l'oreille interne. ceci seulement pour 2 ou 3 ans quand les soucis otites serreuse seront arreter (souvent le cas pour les syndrome de Pierre Robin mais plus ou moins important dans la majorité des cas la pose de diabolos suffit)

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 24 Nov 2014 - 9:06

les otites séreuses sont notre poisses et surtout pour l'auditions de nos loulous!

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