Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 20 Déc 2013 - 10:23

Je me fais pas de soucis car mon ainé non plus en avait pas la 1ere année .

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 23 Déc 2013 - 20:58

Oui effectivement en petite section c'est assez fréquent, c'est que les instits me disaient aussi.

Mais après c'est vrai qu'être bien intégré avec les autres enfants c'est important. C'est ce que je disais à l'institutrice d'Antonin la semaine dernière car visiblement il a beaucoup de mal à prendre la parole en classe, est très gêné, détourne les yeux si la maitresse le regarde. Mais il a plein de copains et en dehors de la classe il n'est plus timide et d'après sa maîtresse, il est très apprécié des autres enfants.

Pour Margaux elle est entrée à l'école à 2 ans 1/2. Elle commençait à pas trop mal parler avec nous mais était encore extrêmement timide avec des personnes extérieur. Elle ne parlait pas à l'école, et aujourd'hui, en moyenne section c'est toujours le mutisme complet. Par contre elle c'est ouverte aux autres enfants quand elle les vois en dehors de l'école et leur parle à ce moment là sans soucis.
Niveau acquisition, elle est juste un peu lente ce qui est visiblement fréquent avec les enfants de fin d'année, mais elle semble suivre normalement.
Elle n'a jamais tapé les autres enfants et son frère non plus donc je ne saurais te dire. Margaux serait plus du genre à se faire taper dessus Rolling Eyes dieu merci çà n'est jamais arrivé.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 26 Déc 2013 - 11:58

Christopher aussi est du genre a se laisser faire même si c est un meneur

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 16 Jan 2014 - 19:29

Bonjour bonne annee a tous une bonne sante pour tous surtout et le reste suivra. Sinon voici quelque nouvelles plutot positive sa y est maelys commence vraiment a enrichir ses motd et depuis hier commence a parler un peu a la creche mais seulemt a une personne avec qui sa passe vraiment bien!!!! C est un bon debut!!! Merci mespitchiune poyr ton vecu et tes conseil
sinon comment sa va vous?

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 17 Jan 2014 - 9:35

c'est super si elle commence à enrichir son langage ça va aller de mieux en mieux Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 18 Jan 2014 - 10:30

C est génial!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 5 Mar 2014 - 9:16

bonjour, a tous voici quelques que news de maelys.
pour ce qui est du PEA ils n'ont pas pu le faire car ses oreillles coulaient enorment donc ont attend que sa aille mieux et des que c'est ok il faut prendre rendez vous.
sinon elle continue a enrichir son vocabulaire mais c'est tres difficile car elle a de grosses difficulté d'articulation pour etre plus precise elle n'arrive pas a faire les son souffler tel que les ssss les chhh les fff donc il est tres difficile de la comprendre et ceci n'aide pas a son caractere.
donc apres les vac l'orthophoniste doit travailler ca mais c'est pas gagner!!
sinon pour ce qui est de la creche maintenant elle s'exprime seulement quand il y a sa soeur avec elle!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 5 Mar 2014 - 15:57

J espere que tout cela rentrera dans l ordre

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 5 Mar 2014 - 21:55

Ah c'est pas évidant quand ils n'arrivent pas à se faire comprendre mais en grandissant çà va aller de mieux en mieux.
Margaux a 4 ans et on a du mal encore parfois à l'a comprendre. Mais maintenant elle gère mieux, moins de cris. En générale elle fait une pose pour réfléchir puis nous explique autrement, avec d'autres mots, des gestes, en citant un exemple faisant référence au mot incompris ou mieux en en donnant la définition.
Par exemple si on comprend pas qu'elle le mot "savate", elle va dire "mais si les chaussures qu'on met pour marcher dans la maison". 
Du coup je l'a félicite d'avoir pensé d'elle même a trouvé une autre façon de nous expliquer ce qu'elle voulait dire et sans s'énerver et elle est toute fière.
Petite c'est moi qui lui disais d'essayer de dire autrement ce qu'elle voulait dire, ou avec des signes ou de nous montrer lorsque c'était possible. Puis doucement elle c'est mise à le faire d'elle même.

Pour la crèche c'est déjà bien si elle se sent rassuré par la présence de sa soeur, çà va peut-être venir doucement.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 22 Mar 2014 - 8:34

bonjour, voici quelque que nouvelle de la poupette donc on a fait le PEA qui est moyen apparemment. elle entendrai mieux a droite qu'a gauche mais bon on a pas vu le doc car il était en congée. donc elle va rappeler pour nous en dire exactement ce qu'il en ai.
sinon au moment de l'examen j'ai eu la confiramation et la certitude qu'elle faisait de nouveau des pose respiratoire. (je m'en était vaguement apercu une nuit mais j'en n'eait pas vraiment sur mais la plus de doute!!) donc j'ai repris rendez vous avec le pneumologue qu'elle avait vu petite mais bon ce sera pas avant le 31 juillet!!
sinon pour le reste elle continue a avancé doucement!

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 22 Mar 2014 - 9:23

Oh punaise ça fait loin!

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 23 Mar 2014 - 6:50

zut pour les problèmes respiratoires....

dommage qu'ils n'aient pas pu mettre un rdv avant...

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Mar 2014 - 18:46

ça fait un peu loin quand même mais bon, quand il y a pas le choix! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 3 Mai 2014 - 6:25

coucou tous le monde voici quelques nouvelles de maelys sur le plan orl il y aurai une petite perte d'audition du coté droit donc a revoir le mois prochain!!
pour ce qui est du language s'est toujours un peu difficile mais commence a s'ouvrir vers les autres mais des personnes qu'elle connait bien!
sinon elle grandit tres vite

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 3 Mai 2014 - 7:25

ça pour grandir, ils oublient pas  Very Happy 
l'entrée à l'école va surement changer son ouverture vers les autres Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 5 Mai 2014 - 11:50

oui comme tu dit kaomé je pense que l'ecole va bcp l'aidée et je dirai l'avantage c'est qu'elle va dans une toute petite ecole de 50 élèves et comme son frere y est elle connait deja bien les 2 institutrices et les 2 atsem!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 8 Sep 2014 - 17:57

voici qq nouvelles de maelys elle a fait une super rentrée des le premier jours toute la journee et elle en redemande.
tjs qq soucis d'audition avec les diabolo qui tienne pas vraiment!! mais au niveau language elle a bcp progresser et accepte beaucoup mieux l'orthophoniste
a l'ecole pour le moment ellle dit rien mais il lui faut sont temps avant de se lacher!!
en esperant que sa continue sur cette lancée!!
au niveau ophtalmo on continue le suivie mais la derniere fois a l'orthoptise elle a rien voulu dire comme elle ne la connait pas ou tres peu.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 8 Sep 2014 - 17:57

et vous comment sa va???????

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 11 Sep 2014 - 9:36

bravo à la puce pour sa rentrée! une nouvelle étape!
pour nous, tout le monde a repris son bonhomme de chemin, école, boulot train-train quotidien Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 11 Sep 2014 - 22:54

Pour l’orthoptiste peut-être qu'en montrant du doigt uniquement au début çà irait mieux. 
Sinon c'est super pour l'école. Je te souhaite que cet enthousiasme lui reste tout au long de l'année.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 8 Oct 2014 - 18:01

bonjour, voici quelques nouvelle de maelys apres son rendez vous ophtalmo donc apparemment sa vu n'a pas bouger une correction de -7 des deux coté mais il a juste pu lui faire dire quelque image en se reculant a chaque fois un peu mais elle a été assez cooperative.
sinon mespitchoune je lui est demander pour ce qui est du sport il m'a pas dit qu'il y avait de contre indication. apres pour ce qui est du decollement de retine il ma dit oui que c'etait plus frequent pour les forte myopie comme tu me le disait mais plutot a l'age adulte chez les enfants c'est encore assez rare.
tu veut que je te tien au courant pour l'opticien?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 8 Oct 2014 - 18:43

D'accord, tiens c'est une question qu'il faudrait que je pose à l'ophtalmo la semaine prochaine. Si elle voit souvent des décollements de rétine chez les enfants, autre que suite à des chocs. Mais effectivement çà n'a pas l'air d'être si fréquent.

Je veux bien que tu me tiennes au courant pour l'opticien. Jusqu'à quelle correction ils acceptent de faire une 2d paire de lunette. Je suis passée chez Alain Aflelou la semaine dernière mais c'était fermé. J'y repasse dans 8 jours.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 9 Oct 2014 - 12:04

donc je suis aller chez afflelou et avec la correction de ma fille il y a eut aucun soucis pour la 2eme paire a 1euros mais je n'ai pas poser la question pour d'autre correction desoler j'avait pas vu ton mess avant.
sinon on a eut rendez vous avec orl donc tjs probleme d'otite chronique sereuse donc elle a precrit un appareil auditif provisoir est ce que quelqu'un connait on sont enfant a eu????????

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 9 Oct 2014 - 19:00

Merci, je passerais voir chez Afflelou pour voir ce qu'ils ont et leur conditions.

Pour l'appareil auditif provisoire, l'ORL qui suivait Margaux à l'hôpital m'en avait parlé vaguement une fois mais finalement tout est rentré dans l'ordre. Là l'ORL de ville qui la suit maintenant m'a dit que l'appareil ne servirait à rien si l'oreille se remplissait constamment de liquide. Elle est plus en faveur de la repose de drains lorsqu'ils tombent mais chaque cas est différent. Margaux retrouve une bonne audition dès lors que ses drains sont en place.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 9 Oct 2014 - 19:55

Idem. On y a pensé mais j'ai tenu à voir d' abord si son unique yoyo suffisait à récupérer une audition correcte et ça a été le cas. Perso la maigreur, la mauvaise vue etc. suffisent, je préfère éviter de la stigmatiser encore plus ! l' avantage c'est que tu n' abime pas le tympan avec des yoyos mais d' un autre côté s' il y a une otite sereuse je pense qu'il vaut mieux que le liquide s' écoulé par le yoyo plutôt que de risquer une infection voir une déchirure dutympan

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